Disturbo di personalitá borderline: Una guida per professionisti e familiari [1st Edition.] 8847015138, 9788847015135, 9788847015142 [PDF]

Zitiervorschau

Disturbo di personalità borderline

John G. Gunderson • Perry D. Hoffman

Disturbo di personalità borderline Una guida per professionisti efamiliari Edizione italiana a cura di Massimo Clerici

Presentazione a cura di

Luigi Ferrannini

~ Springer

Edizione italiana a cura di: Massimo Cterici Professore Associato di Psichiatria

Dipartimento di Neuroscienze e Tecnologie Biomediche Università degli Studi Milano-Bicocca Milano Traduzione a cura di Lara Bellardita Titolo pubblicato in originalc negli Stati Uniti dall' Americao Psyclriatric Publishing, Inc., Washington D.C. c Londra, UK. First published in tbe Unitod State, by Americao psycbiatric Publishing, Inc., Washington D.C. and Londoo, UK !) 2005. AlI rights reserved La presentazione di L. Ferrannini e la prefazione di M. eterici sono presenti nella sola edizione italiana. Pertanto, l'American Psychiatric Publishing, Ine. non è responsabile di tali contenuti.

ISBN 978-88-470-1513-5

o-ISBN 978-88-470-1514-2

001 10.1007/978-88-47().1514-2 I:> Springer-Verlag Italia 2010 Quest'opera è protetta dalla legge sul diritto d'autore, c la sua riproduzione è ammessa solo ed esclusivamente nei limiti stabiliti dalla stessa. Le fotocopie per uso personale possono essere effettuate nei limiti de115% di ciascun volume dietro pagamento alla SIAE del compenso previsto dall'art. 68, commi 4 e S, della legge 22 aprile 1941 n. 633. Le riproduzioni per uso non personale c/o oltre il limite del 15% potranno avvenire solo a seguito di specifica autorizzazione rilasciata da AIDRO, Corso di Porta Romana n. 108, Milano 20122, e-mail [email protected] sito web www.aidro.org. Thtti i diritti, in particolare quelli relativi alla traduzione, alla ristampa, all'utilizzo di illustrazioni e tabelle, alla citazione orale, alla trasmissione radiofonica o televisiva, alla registrazione su microfilm o in database, o alla riproduzione in qualsiasi altra forma (stampata o elettronica) rimangono riservati anche nel caso di utilizzo parziale. La violazione delle norme comporta le sanzioni previste dalla legge.

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9 8 7 6 5 4 3 2 1 LayoUl copertina: Ikona S.r.l., Milano Impaginazione: Ikona S.r.l., Milano Stampa: Arti Grafiche Nidasio, Assago (MI)

Stampato in Italia nel mese di gennaio 2010 Springer-Verlag Italia S.r.l., Via Deccmbrio 28, 1-20137 Milano Springer fa parte di Springer Scicnce+Busmess Media (www.springer.com)

Presentazione dell'edizione italiana

Sul confine di cosa? "Una giovane donna mi aveva chiesto di incon1rarla per discutere la possibilità. di intraprendere una psicoterapia per lei stessa [ ... ] Fortunatamente - dissi - esistono nuove ed efficaci forme di terapia che possono aiutarla, specificamente orientate sul suo tipo di problema. La risposta fu: Oh, e di quale tipo di problema si tratta? [... ] Vengono chiamate disturbo borderline - dissi spontaneamente".

Questa breve citazione, che riprende alcuni spunti della presentazione di C. Christian Beels all'edizione originale del volume, ci è parsa fortemente rappresentativa ed evocativa della realtà umana e clinica propria dell'incontro tra paziente borderline e terapeuta: vissuti di paura, disperazione e stigma - da un lato - e difficoltà di comunicazione reciproca sulla diagnosi, nonché sulle informazioni e sulle ragionevoli attese in tema di efficacia delle cure, dall'altro. Spesso anche gli operatori più capaci hanno difficoltà ad "entrare" nel vissuto del paziente e, per altre ragioni, dei suoi familiari: un vissuto, al tempo stesso, complesso e semplice come descritto da P. Cameron nel bel libro Un giorno questo dolore ti sarà utile: " 'Che sono disturbato'. Pensavo al significato di questa parola, a che cosa volesse dire veramente, come quando si disturba la quiete o la televisiooe è disturbata. O quando ci si sente disturbati da un libro o da un film o dalla foresta vergine che brucia o dalle calotte polari che si ritirano. O dalla guerra in Iraq. Era uno di quei momenti in cui ti sembra di non aver mai sentito una certa parola e non riesci a credere che abbia proprio quel significato e cominci a riflettere su come ci si è arrivati. E' come il rintocco di una campana, cristallino e puro, disturbato! disturbato! disturbato!, sentivo il suono vero della parola, cosi ho detto, come se me ne fossi appena accorto: 'Sono disturbato!'''. y

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Presentazione dell'edizione italiana

Per molti anni la psicopatologia borderline ha trovato difficile collocazione nosografica, al limite fra l'area delle nevrosi e delle psicosi. Solo con la pubblicazione della III e delle successive edizioni del DSM, la patologia borderline è stata inquadrata tra i distorbi di personalità. Tuttavia, il distorbo di personalità borderline (DPB) rimane una delle più complesse e controverse entità nosologiche nell'ambito della psichiatria, anche per la varietà sintomatologica che lo caratterizza. Sebbene rimanga controversa l'ampiezza dei soggetti psichiatrici che devono essere classificati come horderline, vi è un accordo generale sul fatto che il 15-20%, mediamente, dei pazienti incontrati nella pmtica clinica facciano parte di questa categoria. Gli studi indicano che il quadro clinico si manifesta durante l'adolescenza e che la maggior parte dei soggetti con DPB presenta, in età adulta, una sintomatologia clinica costante. Anche un recente studio del nostro gruppo - pubblicato su Psichiatria dell7nfanzia e dell'Adolescenza nel 2009 - ha segnalato come l'esordio del distorbo, nei pazienti esaminati, sia avvenuto in adolescenza e mre volte sia stato scatenato da uno stress specifico; spesso si è manifestato come cambiamento struttora1e in risposta a richieste evolutive. La maggior parte dei pazienti (oltre 1'80"10) per cui veniva richiesta una prima valutazione psicologica aveva infatti un'età compresa tra gli 11 e i 15 anni e manifestava problemi comportamentali; nel 20"10 dei casi la diagnosi era stata formulata addirit10m sotto i lO anni di età del giovanissimo paziente. L'analisi delle caratteristiche socioambientali si indirizzava su alcuni elementi distintivi che concorrono a determinare la psicopatologia del disturbo di personalità borderlioe qnali la patologia fumiliare, le competeoze ed i comportamenti di accudimento, l'integrità del nucleo ma, sopmttutto, l'atmosfera fumiliare che è risultata spesso correlata con una greve conqnomissione della qnalità delle relazioni primitive: madri con modalità di accudimento instabili ed incoerenti; padri inaffidahili ed a volte aggressivi; presenza nell'ambito fumiliare di liti tra i genitori e ricorrenti scoppi d'ira sia tra i genitori che nei confronti dei figli; elevata perceotua1e di divorzi, separazioni e abbandoni, sopmttutto in età infaotile; trascumtezze e abusi fisici da parte dei genitori. L'atmosfera familiare risultava fredda, instabile e disturbante e i bisogni del figlio gestiti con scarsa cspacità empatica da genitori immaturi e autocentranti. L'incapacità di prendersi cum dell'altro, l'egocentrismo e l'irresponsabilità sono aspetti che depongono a favore di quella trascumtezza emotiva che contraddistingue proprio l'amhiente fumiliare del paziente con disturbo borderline. Da quanto emerso, anche dalla nostra ricerca, si può ipotizzare che possibili fattori predittivi per lo sviluppo del distorbo borderline in età adulta siano una rilevante disfunzionalità delle relazioni familiari e l'individuazione, in età evolutiva, di disarmonie emotivo-comportamentali. Dalla le!temtora si evince, dunque, che la famiglia ha un ruolo iroportante nella psicopatologia di tale distorbo: dal falliroento della funzione genitoriale alla presenza di distanza emotiva e di una distorbata dinamica affetto-controllo. Il distorbo borderline presenta un'alta multifattorialità degli elementi di rischio: condizione neurobiologica predisponente per discontrollo degli iropulsi e disfunzionalità cognitiva, alta familiarità, storia di maltrattamenti e di abusi di vario tipo. Prodotto, qnindi, dell'intreccio tra fattori genetici (familiarità, vulnerabilità, deficit) e fattori traumatici precoci, il distorbo borderline rappresenta allom un pamdigma delle correlazioni tra mente e cervello, come ben documentavano, negli anni, gli studi di G.D. Gabbard. Più recentemente, J.G.

Presentazione dell'edizione italiana

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Gunderson ha ipotizzato l'esistenza di endofenotipi psicologici - quali il fallimento della mentalizzazione e la sensibilità al rifiuto - come marker genetici del disturbo borderline, in grado di spiegare anche l'efficacia degli interventi terapeutici di tipo psicosociale. Tale fallimento si manifesta attraverso stabile instabilità, senso di vuoto, incapacità a controllare il tempo e a interiorizzare le esperienze, stato di allarme e attesa del trauma, con restrizione del campo di attenzione ("c'è sempre una vespa nella stanza", per usare la metafora di A. Correale), caducità e sradicamento. L'alta diffusione di questo disturbo fa anche pensare a fattori socio-culturali favorenti, come l'incremento della scissioualità (dissonanza sociale, famiglie scismatiche, influsso dei media) e la diminuzione degli assetti coesivi e riparatori (declino delle istitozioni consolidanti, scomparsa di figure educative sostitutive, anomia sociale), temi già affrontati da T. Millon negli anni '90 e sintetizzati sempre da A. Correale attraverso la concettualizzazione della strapotenza del mondo estemo su quello intemo. TI libro prende l'avvio dal nuovo clima emerso nella ricerca e nella terapia dagli anni '90 in poi e affronta, in particolare, le seguenti aree di conoscenza: a) la ricerca epidemiologica; b) la ricerca farmacologica, finalizzata a selezionare molecole specifiche, vantaggi/svantaggi delle politerapie e del trattamento dei sintomi dello spettro dell'umore e di quelli psicotici; c) la ricerca psicopatologica, attraverso una nuova comprensione del rapporto tra sintomi ed esperienze traumatiche (non dimentichiamo che già S. Freud affrontava diffusamente il problema del trauma psichico, definendolo "un'esperienza vissuta che provoca, nello spazio di poco tempo, un aumento cosi forte di eccitazione nella vita psichica che non si riesce ad avere una sua elaborazione con i mezzi abituali; ciò non può non provocare disturbi durevoli nel funzionamento energetico"); d) la ricerca di evidenze sull' efficacia dei nuovi trattamenti psicoterapici, quali la terapia dialettico-comportamentale. Questo libro promuove proprio lo sviluppo di questa nuova fase - anche attraverso un linguaggio chiaro e accessibile - portando la prospettiva dei consumatori e delle famiglie e superando la frammentazione dell'intervento con l'intento di educare sia i pazienti sia le famiglie a vedersi entrambi come vittime della malattia e sviluppando una nuova modalità di comprensione della malattia e del suo trattamento, non centrata sulla colpa.

I problemi degli operatori e dei servizi La crescente incidenza dei disturbi di personalità nella popolazione generale e, particolarmente, in alcune fasce di età (adolescenti e giovani adulti, ma non solo) ha posto i Dipartimenti di Salute Mentale, i Dipartimenti delle Dipendenze Patologiche e i Servizi di Neuropsichiatria Infantile di fronte a nuovi e complessi problemi: l'appropriatezza diagnostica e terapeutica, la definizione di percorsi assistenziali inte-

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Presentazione dell'edizione italiana

grati, il trattamento nelle varie fasi della patologia, gli interventi riabilitativi e i trattamenti in comunità terapeutica. In questo quadro, i disturbi di personalità - e, in particolare, quello a maggiore incidenza, il disturbo borderline - pongono problemi specifici di definizione del setting terapeutico, così sintetizzabili: continuità/discontinuità; presa in carico del paziente e della sua famiglia/gruppo/contesto; soglia del trattamento (ad esempio, i problerui della preadolescenza); libera scelta/partecipazione e anche conteuimento/presenza/assertività/coazione; ruolo del terapeuta e funzione dell'équipe; lavoro centrato sul sintomo-comportamento (prevalente) e intervento sulla persona (storia, struttura di personalità, fattori di rischio e di protezione); necessità di dipendenza e sviluppo dell'autonomia; miglioramento della qnalità della vita generica e di quella specifica. Nell'ambito del Dipartìmento di Salute Mentale - e della rete allargata di presa in carico e di trattamento - i vari servizi coinvolti si trovano di fronte a problerui generali e specifici. Il Centro di Salute Mentale deve affrontare gli aspetti connessi all'orientamento diagnostico, alla defiuizione del piano di trattamento e dell'integrazione tra le varie componenti, alla scelta del terapeuta e del gruppo di lavoro, alla costruzione di una relazione di aiuto e di fiducia, al coinvolgìmento dei fami1iari; ma anche le problernatiche connesse all'abuso di sostanze, gli interventi socio-assistenzìali e l'inserimento socio-lavorativo, le problematiche giudizìarie, la gestione del drop-out. Al Servizio Psichìatrico di Diagnosi e Cura compete una valutazione di varie problematiche: le motivazioui del ricovero, anche in base al tipo di ricovero (volontari%bbligatorio), gli obiettivi e il senso del ricovero, il rifiuto delle terapie, la gestione dei comportamenti aggressivi elo violenti, i possibili acting autoaggressivi (anche gravi), l'effetto sul "c1ìma" del reparto e sugli altri ricoverati, le modalità di dimissione (ad esempio, allontanamenti arbitrari), attraverso un percorso condiviso con il Centro di Salute Mentale. Per quanto riguarda i trattamenti sernìresidenziali, è da segnalare il loro scarso utilìzzo «5%) su questa tipologia di pazienti, anche per le difficoltà di inserimento nel setting gruppale. Negli ultimi anni, invece, si sono sviluppati in modo significativo i trattamenti comunitari che trovano la propria ragione d'essere nei numerosissìmi studi di follow-up che dimostrano una marcata riduzione del ricorso ai servizi psichiatrici dopo aver completato un percorso di cura resideuziale. Gli aspetti specifici di tale trattamento prendono il via già a partìre dall'incontro col paziente e con i processi di inserimento in struttura comunitaria. Più che in altre categorie diagnostiche, infatti, la motivazione ad affrontare un percorso di media durata in contesto protetto deve essere valutata e considerata già parte integrante del progetto di cura. Ereditarietà, caratteristiche temperamentali e personologiche, eventi, ambiente, modalità di attaccamento e percezione delle risposte sociali rappresentano tutti elementi da considerare nella costruzione di un programma terapeutico residenziale. Altro fattore specifico in grado di complicare le possibilità di intervento riguarda l'aspetto della comorbilità dei disturbi di personalità con altre patologie in Asse I, talvolta misconosciute o ''nascoste'' dalle alterazioui comportamentali sintomati-

Presentazione dell'edizione italiana

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che della malattia di fondo. Spesso la comorbilità comporta la presenza di forme varie di dipendenza, anche quella da sostanze, argomento dibattuto nella letteratura, ma soprattutto foriero di eventuali "crisi" nel gruppo di lavoro e di "drop-ouf' nell'ospite e frutto di relazioni interpersonali inautentiche sul modello di personalità "come se" che si configurano in forme di regressione alla ricerca del piacere orale. È evidente, quindi, che i trattamenti residenziali si pongono su di una nuova e complessa area di specializzazione, determinata dalla specificità dei pazienti, ma anche dai problemi connessi al mix con pazienti affetti da disturbi psicotici, dalla definizione di obiettivi e tempi, dalla personalizzazione del piano di trattamento, dalla gestione dei comportamenti manipolativi e auto/etero aggressivi, dall'abuso di sostanze, dalla sessualità, dal sabotaggio del trattamento in varie forme (scarsa compliance, allontanamenti non concordati ed altro ancore), dalla restituzione all'inviante e dalle prospettive dopo la dimissione. Un libro, questo, utile quindi a tutti - utenti, familiari, operetori di differente professioualità, ricercatori, formatori e policy makers - in una prospettiva di sempre maggiore messa in rete delle differenti visioni e di una reale partecipazione dei consumatori alla ricerca ed alla definizione di percorsi di curn. Genova, gennaio 20 lO

Luigi Ferrannini Direttore Dipartimento di Salute Mentale e Dipendenze ASL 3 Genovese Presidente della Società Italiana di Psichiatria (SIP) Roma

Prefazione all'edizione italiana

In questi anni il disturbo di personalità borderline sta introducendo nella pratica clinica dei Servizi italiani notevoli problematicità che aprono interrogativi non indifferenti rispetto alle possibili correzioni da apportare all'attoale organizzazione del lavoro ed alla necessità di ingenti risorse economiche e strutturali che tale disturbo - come, peraltro, tutti i disturbi di personalità - comporta per gli psichiatri e gli operatori psicosociali. Certo, il volume qni tradotto e presentato per il pubblico italiano offre un'importante occasione di riflessione e presenta, inoltre, importanti strumenti, nonché suggestioni fondamentali proprio per una correzione di rotta nell'opemtività quotidiana, così come nella ricerca di soluzioni creative da offrire a questi pazienti e ai loro familiari. Ma l'obiezione sorgerà immediata, come sempre quando si tratta di una traduzione da testi americani: può valere per !'Italia ciò che é stato pensato e sperimentato altrove ... ? Ebbene si! Una volta tanto bisogna essere sufficientemente dmstici per dare una risposta assertiva e inequivocabile a tale obiezione. Troppi anni sono stati persi, nel nostro paese, a partire da tali obiezioni e troppi anni ci hanno visto privati di esperienze e di necessarie rielabomzioni - si, quando questo sia necessario! - di modelli non solo interessanti sul piano speculativo, ma anche ampiamente dimostrati come efficaci a partire dalle ricerche della psichiatria basata sulle evidenze. il testo di Gunderson e Hoffinan rappresenta sicummente un punto di arrivo e, per questo, necessita di un' attenta lettura finalizzata, per chi vive il disturbo o vi convive, all'opportunità di essere finalmente informati in modo chiaro e ineqnivocabile su quanto il disturbo stesso mppresenti. Per chi si occupa dei pazienti, invece, offre una necessaria opportunità di riflessione sul modello di lavoro e sni presupposti teorici dello stesso, sul come partire - nella scoperta di un disturbo - dalla diagnosi e dalle sue probabili tempie ... Non sappiamo ancom quanto il modello di Marsha Linehan, da tempo oggetto di attenzione nel nostro paese, sia in effetti penetrato nella pmtica clinica italiana ... xi

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Prefazione all'edizione italiana

Ebbene, questo volume ne recupera molti stimoli ma, ancora una volta, ci dimostra ampiamente che le possibili soluzioni, nella terapia dei distorbi di più diverso tipo, non stanno nell'innamoramento acritico verso un modello di intervento, ne sulla affascinante teoresi che vi sta dietro. Ancora troppo spesso, nel terzo millennio, la psichiatria sembra innamorarsi di modelli e di strumenti che la medicina basata sulle evidenze in tempi sempre più rapidi affievolisce o ridimensiona in termini di efficacia o di applicabilità. li percorso tracciato da questo volume è, appunto, un percorso critico ... una possibilità di esaminare con umiltà quello che abbiamo a disposizione ... una opportunità di rivederne la validità e, soprattutto, un' occasione per continuare a sperimentare ... Sarà possibile offrire un aiuto valido ai nostri pazienti, allora? Lo crediamo fortemente ... il percorso compiuto dagli Autori di questo volume ce lo indica con forza e ci dimostra, parimenti, quanto necessari siano questi sforzi in psichiatria e, più ampiamente, nello psicosociale al di fuori di dogmi e di ideologie terapeutiche spesso prive di verifica. Lo sforzo che le Associazioni di professionisti, di familiari e - non di rado anche di pazienti continuano a fare sembra confortarci in questa speranza. Milano, gennaio 2010

Massimo Clerici

Presentazione dell'edizione originale

Una giovane donna mi aveva chiesto di incontrarla per discutere la possibilità di intraprendere una psicoterapia. Avevo recentemente concluso il lavoro con lei e il marito (un terapeuta), per la gestione di alcune questioni ancom aperte legate alla loro separazione, e om lei ed io stavamo discutendo quale tipo di ulteriore consulenza potesse essere di beneficio per lei personalmente. "Fortunatamente" dissi, "esistono nuove ed efficaci forme di terapia che possono aiutarla - specificamente orientate sul suo tipo di problema." La risposta fu: "Oh, e di quale tipo di problema si tratta?" Realizzando di aver deviato in un'area di potenziale pericolo di entità ignota, tentai di schivarlo. "Il nome non è tanto importaote quanto invece lo è il fatto che esistono alcune buone idee su come lavorarci." "Ma si tratta di una diagnosi?" insistette lei. ''Mi sono sempre chiesta se queste difficoltà che continuo ad avere hanno un nome." "Vengono chiamate disturbo borderline" dissi spontaneamente, "ma il trattamento è chiamato ... " Il suo volto si gelò alla parola. "Oh, no," disse, "so che cosa vuoi dire borderline - esaspemute, esigente. Ricordo le feste a cni il mio ex-marito e i suoi colleghi scherzavano sui loro pazienti borderline, su come sono terribili e impossibili. Se è questo ciò che lei pensa che io abbia, non c'è da stupirsi su come non sia mai riuscita a cavare nulla dalla terapia." Raccolse le sue cose e si preparò a lasciare lo studio. Niente che io potessi dire l'avrebbe convinta a restare e ad ascoltare le buone notizie - che quando la diagnosi diviene il fulcro del trattamento, le tempie spesso vanno bene. È quando la diagnosi viene tmscurata che è difficile cavare fuori qualcosa dalla terapia. Aveva visto l'etichetta diagnostica dall'interno, dal punto di vista professiouale e ne stava scappando. Ripensando in seguito a questa scena, ho realizzato che metteva in evidenza la differenza tra due approcci, o generazioni, nel trattamento del disturbo di personalità borderline (DPB). Nella prima era, dagli anni '40 fino a tempi piuttosto recenti - e chiaramente, per alcuni come per l'ex-marito di questa donna, fino al presenxiii

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Presentazione dell'edizione originale

te - il menzionare il DPB provocava una sorta di particolare terrore. Molti credevano che potesse essere trattato solo da alcune persone resistenti e con un temperamento ad hoc. Uno dei miei insegnanti durante la specializzazione (1961-1964) disse che era come cercare di "fare terapia con un cerbiatto stopito." Quelli di noi incapaci di sopportare la tensione connessa al provare per mesi e anni ad avvicinarsi abbastanza da guadagnarsi la fiducia di persone cosi difficili si sono scusati. Abbiamo raccontato aneddoti di guerra, di come siamo stati vittime di imboscate a seguito di invii in cui non eravamo stati avvisati della presenza di tale diagnosi. Ci consigliavamo a vicenda di non avere, contemporaneamente, più di un paziente di questo tipo. "Esaurirà tutto il tuo tempo disponibile per la supervisione, insieme alla pazienza dei tuoi colleghi che non vorranno sentime parlare, per non parlare delle tue nottate di sonno e della tua autostima come terapeuta." Questa era l'era della terapia psicoanalitica in solitario, dove in effetti molto poco veniva insegnato su! trattamento, se non che era estremamente difficile ed esigente per il terapeuta. Ma non era difficile ed esigente in parte perché ci aspettavamo di poter condurre lo stesso tipo di terapia utilizzato con i nostri pazienti nevrotici e fissati? Non ci era venuto in mente che eravamo parte del problema, complicandoci le cose per noi e i nostri pazienti nel rimanere fermi sui nostri presupposti psicoanalitici, modificati dalle nostre idee su "il transfert borderline". Questa era l'idea del tipo "incolpa-la-vittima" per cui i pazienti borderline fanno sempre richieste esagerate ai loro terapeuti e, quindi, trovano sempre una delusione proporzionale. Questi dilemmi e le loro soluzioni moderne sono ben descritte da Donna S. Bender, Ph.D. e John M. Oldham, M.D. nel secondo capitolo di questo volume, "Le psicoterapie per il disturbo di personalità borderline". Negli anni '90 tutto questo è iniziato a mutare con l'arrivo di un nuovo clima nella ricerca e nella terapia, da cui questo libro prende origine. In questa nuova epoca, sono cambiate molte cose: l. La ricerca epideruiologica (rivista daAndrew E. Skodol, M.D. nel Capitolo l, "La diagnosi borderline: concetti, criteri e controversie" e da Mary C. Zanarini, Ed. D., nel Capitolo 5, "n decorso longitudinale del disturbo di personalità borderline''), da cui emerge chiaramente che la malattia può avere un decorso favorevole. Uno studio che ha avuto un impatto particolare è quello di Stone (1990) condotto su un ampio campione nell'arco di diversi anni, successivo alla dimissione dal programma di intervento in regime di ricovero implementato presso il New York State Psychiatric Institute. Molti pazienti con alle spalle "pellegrinaggi" terapeotici sono migliorati nel corso del tempo. E alcune vite che erano state terribihnente deludenti nonostante i pazienti fossero riusciti a raggiungere una maggiore autostima nel mondo del lavoro, hanno avuto ripercussioni positive in seguito. 2. La ricerca farmacologica (descritta da Pau! H. Soloff, M.D., nel Capitolo 4, "La terapia farmacologica nel disturbo di personalità borderline"), che ha evidenziato come alcuni pazienti traggano beneficio dai farmaci. Questo sviluppo porta sia l'effetto diretto del beneficio prodotto dal farmaco di per sé, sia l'effetto indiretto di confermare la possibilità di trattamento della condizione come forma di vulnerabilità del sistema nervoso piuttosto che come difetto del carattere. 3. Una nuova comprensione, come mostrato nel libro divulgativo "Trauma e gua-

Presentazione dell'edizione originale

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rigione" (Herman, 1992), porta il DPB nel contesto delle patologie collegate a esperienze traumatiche, tra cui il trauma da combattimento e il disturbo di personalità multipla. L'interesse del pubblico verso il fenomeno del trauma e del suo trattamento ha prodotto un'atmosfera diversa, più comprensiva, che ha straripato nella stampa popolare con il disastro del World Trade Center. 4. Nuovi trattamenti quali la terapia dialettico-comportamentale (DBT) (Linehan et al. 1994) hanno enfatizzato che né i terapeuti né i pazienti si trovavano da soli nella battaglia contro questo tipo di problema, il quale poteva davvero essere reso oggettivo e descritto in un modo che sottolineasse gli aspetti cognitivocomportamentali. Le sequenze di interazione sociale e le indicazioni per identificare le incomprensioni a livello relazionale potevano essere discusse in gruppi di persone che hanno condiviso lo stesso tipo di esperienze: questa apertura metteva le emozioni di paura, risentimento e delusione in una cornice oggettiva da cui si poteva apprendere qualcosa. n riuscito programma della Linehan di disseminazione dei suoi metodi ha avuto un impatto fondamentale sui clinici, i quali hanno iniziato a vedere che la DBT poteva essere imparata e che illavoro con il DPB non richiedeva né santità né genialità. n volume Disturbo di personalità borderline - Una guida per professionisti e familiari ora promuove lo sviluppo di questa nuova era portando gli elementi mancanti nel quadro generale -la prospettiva degli utenti e delle famiglie, presentati nel Capitolo 6, "Vivere con il disturbo di personalità borderline. Due descrizioni di prima mano"; nel Capitolo 7, "Prospettive familiari sul disturbo di personalità borderline" di Dixianne Penney, Dr.P.H. e Patrlcia Woodward, M.A.T.; nel Capitolo 8, "Dal trauma familiare al sistema di supporto alla famiglia", di Harriet P. Lefley, Ph.D. e nel Capitolo 9, "Il coinvolgimento della famiglia nel trattamento" di Alan E. Fruzzetti, Ph.D. e Jennifer L. Boulanger, B.A. Fino ad ora, ai terapeuti sono mancate le modalità per educare sia i pazienti sia le famiglie a vedersi entrambi come vittime della malattia. Hanno quindi creato una relazione privata, "neutra", con il paziente che, sulla base del modello psicoanalitico, esclude e ignora la famiglia.

Le famiglie sono mancate dal piano di intervento per una serie di ragioni che il Dr. Lefley descrive nella sua discussione sulle fonti della dolorosa ambiguità e difficoltà della sua posizione. I terapeuti non hanno voluto ''negoziare tra le pericolose sponde dell'incolpare la famiglia e dell'incolpare il paziente". Finora, sono mancate loro le modalità per educare sia i pazienti sia le famiglie in modo che potessero vederai come vittime della malattia. Hanno quindi creato una relazione privata, ''neutra'', con il paziente che, sulla base del modello psicoanalitico, esclude e ignora la famiglia. Viceversa, i pazienti si sono tenuti alla larga dalle conferenze e dai gruppi multi-famiglia organizzati per i familiari (Berkowitz e Gunderson, 2002). Questo libro inizia a esplorare le basi per un terreno comune in una prospettiva nuova di comprensione della malattia e del suo trattamento, non centrata sulla colpa. In aggiunta ai capitoli sinora menzionati, vorrei richiamare l'attenzione sul Capitolo 3 di Barbara Stanley, Ph.D. e Beth S. Brodsky, Ph.D., "Comportamenti

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Presentazione all'edizione originale

suicidari e autolesivi nel disturbo di personalità borderlioe. Un modello di autoregolazione". Questo capitolo presenta in dettaglio l'esperienza soggettiva, la neurofisiologia e l'interazione clinica che accompagna la caratteristica più penosa del DPB, vale a dire la tendenza a mettere in atto comportamenti auto-lesionistici. Ritengo che la lettura e la discussione di questo capitolo - forse persino una discussione che coinvolga pazienti, familiari e terapeuti insieme - possa foruire un modo per condividere le specifiche esperienze. Riassumendo, Disturbo di personalità borderline - Una guida per professionisti efamiliari è un testo utile e pratico in un'area del dolore e della sofferenza che sta iuiziando a venire alla luce sulla base di una conoscenza condivisa. Con esso, il DPB inizia a trovare la sua collocazione tra gli altri distinti disturbi emotivi, come barriera da superare o come disabilità da affrontare piuttosto che come sentenza di disperazione.

C. Christian Beels

Bibliografia Berkowitz CB, Gunderson IO: Multifamily psychoeducational trealment ofborderline peraonality disorder, in The Multifamily Group. Edited by McFarlane WR. NewYork, Oxford University Press, 2002, pp 258-290 Herman JL: Trauma and Recovery. NewYork, Basic Books. 1992 Linehan MM, Tutek DA, Heard HL, et al: Interpersonal outcome of cognitive behavioral treatment for chronically suicidai horderline patients. Aro J Psychiatry 151:1771-1776, 1994 Stone M: Th.e Fate of Borderline Patients: Successful Outcome and Psychiatric Practice. NewYork, Guilford 1990

Prefazione all'edizione originale

Spesso devastante, il distorbo di personalità borderlioe (DPB) è una patologia che non colpisce solo la persona a cui viene diagnosticata la malattia, ma che influenza drammaticamente anche chi vive intorno a lei. Lo scopo di Disturbo di personalità borderline - Una guida per professionisti e familiari è quello di fornire informazioni e formazione per ridurre la confusione e l'isolamento che tipicamente accompagnano questo distorbo. Più di un decennio fa, ci siamo preoccupati che nel campo della salute mentale non ci fosse stato il riconoscimento della prospettiva delle famiglie nel DPB. Queste famiglie erano sconvolte dagli stessi problemi che vessavano i professionisti della salute mentale - probleuti che risultavano ancora più demoralizzanti per le famiglie stesse.

L'ispirazione per questo libro venne dal primo congresso annuale della National Education Alliance for Borderline Personality Disorder (NEHA-BPD). Quella conferenza, intitolata "Dalla ricerca alla comunità: prospettive familiari sul disturbo di personalità borderline", venne tenuta a New York nell'ottobre del 2002. In quell'occasione, la maggior parte degli autori dei capitoli di questo libro (familiari, utenti e professionisti) fecero presentazioni riguardanti le loro esperienze. Gli oltre 400 partecipanti includevano familiari che erano stati colpiti da questo distorbo e un numero impressionante di professionisti che volevano saperne di più. Molti di coloro che non poterono partecipare alla conferenza ci chiesero di condividere le informazioni contenute nelle presentazioni. Siamo estremamente grati a tutti gli autori dei capituli per aver dedicatu il loro tempo ad adattare le loro presentazioni affinché potessero diventare i contributi scritti raccolti in questo testo. Questi capitoli nel loro insieme riflettono le prospettive aggiornate e di ampio respiro sul DPB in grado di assicurare che l'obiettivo del libro verrà raggiunto a beneficio dei lettori. Un decennio circa prima della NEHA-BPD ci eravamo preoccupati, in maniera indipendente, che nel campo della salute mentale non ci fosse stato il riconoscimento della prospettiva delle famiglie nel DPB. Eravamo entrambi consapevoli che xvii

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Prefazione all'edizione originale

le famiglie erano sconvolte dagli stessi problemi che vessavano i professionisti della salute mentale: quanta della rabbia accusatoria del paziente è dovuta a me? Se faccio ciò che mi viene chiesto, sono collusivo? Se rifiuto, sono crudele? Perché sono così insoddisfacente come caregiver? Come posso essere d'aiuto? L'impotenza e le incongruenze che ne risultano, definite "controtranslerf' quando si verificano nel professionista di salute mentale, diventano ancora più demoralizzanti quando si verificano nelle famiglie. Con questo in mente, abbiamo entrambi sviluppato programmi destinati ad aiutare le famiglie e abbiamo ricevuto fondi dal National Institute 01 Mental Health (NIMH) per fare ciò. Nonostante gli interventi proposti presentassero alcune differenze, le famiglie partecipanti, in maniera uniforme, trovavano grande supporto l'una nell'altra, si sentivano rafforzate da una maggiore conoscenza della malattia e sviluppavano forti alleanze con le equipe terapeutiche. Questi "veterani" sono diventati i membri delle associazioni che a livello locale - una presso l'ospedale McLean nella zona di Boston e l'altra nella contea di Westchester, New York - si

sono occupate di promuovere l'azione di infonnazione e formazione. La New England Personality Disorder Association (NEPDA) venne fondata nel 1996; successivamente divenne una componente fondamentale per la NEHA-BPD, fondata nell'agosto 2001 e operativa a livello nazionale. Una delle affermazioni essenziali proposta dai fondatori della NEHA-BPD era "Vogliamo dissipare alcuni miti sul DPB e portare speranza nella vita delle persone affette da questo distorbo". Questa affermazione informale venne fonnalizzata nella mission della NEHABPD: "Aumentare la consapevolezza pubblica, foruire educazione, promuovere la ricerca sul distorbo di personalità borderline e aumentare la qualità della vita per le persone affette da questa grave malattia mentale". Gli obiettivi e le conseguenti attività della NEHA-BPD derivano da questa affermazione: "Ospitare conferenze annuali, foruire alle famiglie programmi educativi, promuovere seminari, condurre ricerca sulla famiglia, stabilire centri di supporto per le famiglie a livello regionale e pubblicare materiale educativo e filmati informativi". La ricerca sul DPB sta aumentando la sua portata e nuovi trattamenti sono in via di sviluppo. Con lo scopo di incoraggiare i nuovi ricercatori, le organizzazioni NEHA-BPD, National Alliance lor Research on Schizophrenia and Depression (NARSAD) e Borderline Personality Disorder Research Foundation (BPDRF) sono diventate co-sponsor di un premio per giovani ricercatori (Young Investigator Award, YIA). il premio verrà presentato annualmente al congresso della NEHABPD ed è supportato da un fondo del National Institute 01 Mental Health (R13 MH068456-0l). il premio YIA è simbolico della detenuinazione della NEHA-BPD di portare il lavoro sul DPB nell'arena pubblica. Rimane ancora una lunga strada da percorrere. il lavoro sul DPB è in ritardo di 20-30 anui rispetto a quello su altri distorbi psichiatrici maggiori, quali depressione e schizofrenia. Molti di coloro che ricevono questa diagnosi devono rapportarsi con familiari e amici che, come loro, hanno una conoscenza limitata se non inesistente della malattia. Speriamo che l'equilibrio dei contributi professionali e delle esperienze dirette di pazienti e famiglie presentati in questo libro possano fornire le infonnazioni e l'incoraggiamento tanto necessari.

Prefazione alredizione originale

xix

Nonostante il nostro interesse primario sia che le famiglie e i pazienti ricevano adeguata educazione, siamo consapevoli che molto di quanto è contenuto in questo libro potrà essere utile anche per i professionisti della salute mentale. La nostra speranza è che i lettori possano conoscere di più il DPR Speriamo anche che le informazioni qni fornite possano convogliare il messaggio che il DPB è una malattia altamente trattabile e che gli individni che ne sono colpiti possono imparare a condurre la loro vita in maniera piena e soddisfacente. Una delle sfide più importanti nel portare a termine questo libro è stato quello di renderlo leggibile e significativo per un pubblico il più ampio possibile. Riconoscendo i nostri limiti, abbiamo cercato il talento di due esperti scrittori-educatori, entrambi non professionisti della salute mentale. Lavorando per diversi mesi al progetto, Penny Steiner-Grossman, Ed. D., ha progettato e implementato un formato che rende accessibile il libro anche ai profani senza oompIOmettere la qualità e l'accuratezza delle informazioni necessarie ai professionisti. Patricia Woodward, M.A. T., che è stata coinvolta sin dall'inizio, ha instancabilmente guidato lo sviluppo del manoscritto attraverso le sue varie versioni per assicurare che la scadenza fosse rispettata e che le linee guida dell'American Psychiatric Association venissero soddisfatte. Estendiamo la nostra gratitodine e apprezzamento a questi due instancabili curatori che hanno operato dietro le quinte e le cui coropetenze hanno reso questo libro possibile. Ringraziamo anche Emily Neiditch per il suo superbo contributo, e le cui competenze di editing hanno apportato i tocchi finali al manoscritto. Tutti i diritti d'autore derivanti da questa pubblicazione andranno a promuovere gli obiettivi della NEA-BPD e il suo lavoro per migliorare le vite di coloro che sono affetti da DPB - pazienti e familiari allo stesso modo. John G. Gnnderson Perry D. Hoffman

Nota per i lettori Questo libro è slato progettato per fornire informazioni utili suI disturbo di personalità borderline sia ai professionisti che ai lettori "profani". Per renderlo più accessibile a coloro che non hanno una formazione in psicologia o psichiatria, abbiamo evidenziato in grassetto i tennini più tecnici e abbiamo definito questi stessi tennini alla fine del capitolo in una sezione denominala ''Quello che le famiglie devono sapere". Questa sezione contiene anche un riassunto dei messaggi-chiave del capitolo, che speriamo possano chiarire e rinforzare i punti fondamentali esposti da ciascun autore. Speriamo che la le_a di questo testo possa aiutarvi a imparare molto e comprendere maggiormente il disturbo di personalità borderline.

Indice

Elenco degli Autori ...............................•.............•.... xxv Parte I Diagnosi, terapia e prognosi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • . . . . . . . . .

1

La diagnosi borderline: concetti, criteri e controversie

I

3

Andrew E. Slrodol Concetto di borderline 1.1 1.2 Criteri diagnostici per il DPB .............•....•....•...•..... 1.3 Cootroversie sulla diagnosi borderline .....................•.... 1.3.1 Sul confine con cosa? ..................................•.... 1.3.2 n DPB può essere diagnosticato in maniera attendibile? ........... . 1.3.3 n DPB è uoa diagnosi influenzata dal genere? .................. . 1.3.4 Nell'eziologia del DPB è più importao!e la natora o la eultora? ..... . 1.3.5 La prognosi del DPB è senza speranza? ........................ . 1.4 Cooclusioni . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • . . . . . . . . . . . . . • . . . . Quello che le famiglie devooo sapere .............•.............•.... Bibliografia .............. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • . . . • . . . . . 2

4 4 7 7 9

IO Il 12 13 14 16

Le psicoterapie per il disturbo di personalità borderline . . . . . . . . . . •. . . . Donna S. Bender, John M. Oldham

19

2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6 2.7 2.8 2.8.1

19 21 22 23 24 26 27 28 29

Storia del trattamento ....................•.............•.... Coosiderazioni generali per la terapia .......................... Psicoterapie ambulatoriali. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. Psicoterapie psicodinamiche e psicoaoa1isi: descrizione generale . . . .. Utilizzo dei modelli teorici nel trattamento del DPB . . . . . . . . . . . . . .. Psicoterapia supportiva di matrice psicoana1itica nel DPB .....•.... Psicoterapia centrata sul traosfert . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .•. . .. Terapie cognitivo-comportamentali: descrizione generale . . . . . • . . . .. Terapia dialettico-comportamentale ... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • . . ..

Indice

xxii

2.8.2 Terapia dello schema per il DPB ............................. . 2.8.3 il trattamento di gruppo STEPPS per il DPB .................... . 2.9 Evidenze empiriche dell'efficacia delle psicoterapie nel DPB ...... . 2.10 Conclusioni .............................................. . Quello che le famiglie devono sapere ............................... . Bibliografia .................................................... . 3

4

30 31 32 33 34 36

Comportamenti suicidari e autolesivi nel disturbo di personalità borderUne. Un modello di auto-regolazione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 39 Barbara Stan1ey, Beth S. Brodsky 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5

Background e definizioni .................................... Diffusione c significato del problema .......................... Comportamento autolesionistico: ragioni e funzioni. . . . . . . . . . . . . .. L'esperienza dell'autolesionismo. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. Conoscenze c fattori cognitivi ................................

41 42 43 45 46

3.6

Dissociazione, comportamento autolesivo e l'esperienza

del dolore ................................................

46

3.7

47

3.8 3.9

Fattori neurobiologici e neurocognitivi ......................... il modello convenzionale di comportamento suicidario ............ il modello di auto-regolazione dell'autolesionismo

3.9.1

e del comportamento suicida nel DPB . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . .. Ridurre il comportamento autolesivo. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..

50 51

3.9.2

48

Valutazione del rischio e decisione di ricovero ospedaliero .........

53

3.10 Ricerca futura........... ....... ....... .................... Quello che le famiglie devono sapere ................................ Bibliografia .. .. .. .. .. .. .. .. .. . .. .. .. . .. .. .. . .. .. .. .. .. .. .. .. ....

54 55 57

La terapia farmacologica nel disturbo di personalità borderUne

59

Pau! H. SoloII 4.1 Ruolo dei neurotrasmettitori nelle funzioni del cervello ............ 4.2 Alcuni principi di base nella terapia fannacologica del DPB ........ 4.3 Limitazioni degli studi sul trattamento. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 4.4 Terapie fannacologiche e loro uso nel DPB . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . .. 4.4.1 Sintomi cognitivo-percettivi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 4.4.2 Farmaci neurolettici ........................................ 4.4.3 Neurolettici atipici ......................................... 4.4.4 Sintomi di instabilità emotiva. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 4.4.5 Sintomi del comportamento impulsivo. . . . . . . •. . . . . . . . . . . . . •. . .. 4.5 Durata della terapia fannacologica . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . .. 4.6 Epilogo. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. Quello che le famiglie devono sapere. . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . .. . .. Bibliografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . ..

60 61 61 62 63 63 64 65 68 70 71 72 74

Indice

5

xxiii

n decorso longitudinale del disturbo di personalità borderline . . . . . . . . ..

75

Mary C. Zanarini

5.1

Studi prospettici su piccola scala e a breve termine sul decorso deIDPB.................................................. 5.1.1 Primi studi: anni '60 e '70 ................................... 5.1.2 Studi condotti negli anni '80 .........•....................... 5.1.3 Piccoli studi negli anni '90 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 5.1.4 Indicazioni provenienti dagli studi. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 5.2 Studi retrospettivi su larga scala a lungo termine sul decorso deIDPB.................................................. 5.3 Indicazioni provenienti dagli studi retrospettivi .................. 5.4 Studi prospettici su larga scala a lungo termine sul decorso del DPB .. 5.4.1 McLean Study oJAdult Development (MSAD) ................... 5.4.2 Collaborative Longitudinal Study oJPersonality Disorders (CLPS) .. 5.5 Conclusioni. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. Quello che le famiglie devono sapere. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. Bibliografia .............. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. Parte II Questioni di famiglia ....................................•.... 6

Vivere con il disturbo di personalità borderline. Due descrizioni di prima mano ....................................

75 75 77 79 80 81 84 84 85 86 86 87 90 93

95

Anonimi

6.1 Una questione di identità .................•.............•.... 95 6.2 Imparare a prendere per mano il DPB .......................... 98 Bibliografia .............. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 103 7

Prospettive familiari sul disturbo di personalità borderline Dixiannc Penney, Patricia Woodward

105

7.1 7.2 7.3 7.4 7.4.1 7.4.2 7.4.3 7.4.4 7.4.5

106 106 109 Il O 110 III 112 112 113

Ricevere la notizia e affrontare la diagnosi ...................... L'esperienza di una madre: dall'interno ...............•......... L'esperienza di un padre: dall'esterno .....................•.... Riflessioni sull'esperienza familiare del DPB .................... DPB come malattia cronica .................................. Trovare il terapeuta giusto ................................... Quello che le famiglie devono sapere sul trattamento ospedaliero .... Affrontare lo stigma dell'abuso ............................... Gestire il DPB nel contesto familiare ......................•.... 7.4.6 Fare cambiamenti in se stessi . ................................ 7.4.7 Trovare i trattamenti disponibili per il DPB ............•......... 7.4.8 Vivere la propria vita ..................................•.... Bibliografia .............. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..

114

114 115 116

Indice

8

Dal trauma familiare al sistema di supporto alla famiglia . . . . . . . . . . . . .. 117 Harriet P. Letley

8.1 8.2 8.2.1 8.2.2 8.3 8.3.1 8.3.2

Le esperienze delle famiglie con la malattia mentale ........•.... Ricerca su famiglie e DPB .................................. Lo stigma dell'abuso infantile e della negligenza ................ Modelli esplicativi alternativi ................................ Evitare il biasimo nella ricerca delle cause ..................... L'importauza della ricerca delle cause ......................... Attribuzioni causali, formazione clinica e relazioni tra famiglie e professionisti ........................................... 8.4 Le esperienze delle famiglie con disturbi diversi ................ 8.5 Aiutare la famiglia a diventare un sistema di supporto .......•.... Riconoscere. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 8.5.1 8.5.2 Resistere ................................................ 8.5.3 I professionisti e la resistenza ............................... 8.5.4 Ricostruire la relazione ..................................... 8.5.5 Il modello di formazione DBT-competenze familiari ............. Quello che le famiglie devono sapere. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . .. Bibliografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . ..

9

118 119 119 120 121 122 123 124 126 127 127 128 128 129 131 133

Il coinvolgimento della famiglia nel trattamento ...................... 135 Alan E. Fruzzetti, Jennifer L. Boulanger

9.1 9.2

Comprendere gli studi rilevanti Il coinvolgimento della famiglia per migliorare o aumentare i risultati del paziente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 9.3 Educazione e psicoedocazione della famiglia ................... 9.4 Terapia familiare concomitante .............................. 9.5 Il coinvolgimento della famiglia per migliorare le relazioni e il funzionamento familiare ................................ 9.6 Il coinvolgimento della famiglia nella riduzione dello stress e del carico familiare ...................................... 9.7 Conclusioni .............................................. Quello che le famiglie devono sapere. . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . .. Bibliografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..

135 136

137 140 141 142 143 144

146

Indie. analitico ...................................................... 147

Elenco degli Autori

C. Christian Beels Former Director, Public Psychiatry Fellowship, New York State Psychiatric Institute, New York, NewYork Donna S. Bender Assistant Clinical Professor of Medicai Psychology in Psychiatry, Columbia University College ofPhysicians and Surgeons; Research Scientist, Department ofPersonality Studies, NewYork State Psychiatric Institute New York, New York Jennifer L. Boulanger Doctoral student, Department of Psychology, University ofNevada,

Reno, Nevada Both S. Brodsky Research Scientist, Department of Neuroscience, New York State Psychiatric Institute; Department of Psychiatry, Columbia University College of Physicians and Surgeons, New York, NewYork AIan E. Fruzzetti Associate Professor of Psychology; Director, Dialeetical Behavior Therapy and Research Program, University of Nevada, Reno, Nevada

Jobn G. Gundenon

Director, Center for Treatment and Research on Borderline Personality Disorder, McLean Hospital, Belmont, Massachusetts; Professor in Psychiatry, Harvard Medicai School, Boston, Massachusetts

Perry D. HofJman Prosideot, National Education Alliance for Borderline PersonaIity Diserder; Research Associate, Weill Medicai College, Comell University, NewYork, New York

Harriet P. LeDey Professor of Psychiatry and Behavioral Sciences, University of Miami School of Medicine, Miami, Florida Jobn M. Oldham Professor and Chairman, Department of Psychiatry and Behavioral Sciences;

Executive Director, Institute of Psychiatry, Medicai University of South Carolina, Charleston, South Carolins Dixianne Penney Executive Vice Prosideot, National Education Alliance for Borderline Personality Disorder, Rye, NewYork; Administrative Director, Center for the Study of Issues in Public Menta! Hcalth, Orangeburg, New York

Elenco degli Autori Andrew E. Skodol Professor of Clinica! Psychiatry, Columbia University College of Physicians and Smgeons; Director, Department of Personality Studies, New York State Psycbiatric Institute, New York, New York

Penny Stelner-Grossman Assistant Dean fur Educational Resources and Associate Professor of Clinica! Fantily and Social Medicine, Albert Einstein College ofMedicine ofYeshiva University, Bronx, New York

Pau! H. Sololl Professor of Psycbiatry, Western Psycbiatric Institute and Clinic, University of Pittsborgh Medica! Schoo~ Pittsborgh, Pennsylvania

Patrlcla Woodward Secretary, National Education Alliance for Borderline Personality Disorder, Rye, NewYork

Barbara Stanley Research Scientist, Department of Neuroscience, New York State Psychiatric lnstitute, Columbia University College of Physicians and Sorgeons; Professor of Psychology, City University ofNew YorkJohn Jay College, New York, New York

Mary C. Zanarlnl Associate Professor of Psychology and Director, Laboratury for !he Study of Adult Development, Harvard Medica! School, Boston, Massachus_

Parte I Diagnosi, terapia e prognosi

Con il termine disturbo di personalità borderline (DPB) si vuole indicare una malattia mentale complessa e grave. Secondo le informazioni a disposizione, si manifesta nell'I-2% della popolazione (Torgersen et al. 2001) ed è il più comune tra i disturbi di personalità per cni viene intrapresa una terapia. La sua rilevanza è stimata nel 10% dei pazienti psichiatrici non istituzionalizzati e nel 15-20% di quelli ricoverati (Widiger e Frances, 1989). li disturbo di personalità borderline è caratterizzato da un grave impoverimento del funzionamento psicosociale (Skodol et al. 2002a), da un ampio utilizzo di trattamenti psichiatrici (Bender et al. 2001) e da un tasso di mortalità per snicidio di circa il 10-50% più alto rispetto a quello della popolazione generale (Work Group on Borderline Personality Disorder, 2001). Ciononostante, esistono terapie efficaci per il DPB e la prognosi - anche dopo un intervallo breve di 1 o 2 anni - può rivelarsi più favorevole di quanto ci si potrebbe aspettare (Gunderson et al. 2003; Shea et al. 2002). li DPB può essere poco compreso e creare confusione, sia nel grande pubblico sia nei professionisti della salute mentale. In questo primo capitolo viene descritta l'evoluzione storica del concetto di personalità borderline fino ad arrivare all'attuale classificazione come disturbo di personalità sull'Asse II del sistema di valutazione denominato Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, 4' Edizione, Testo Riveduto (DSM-IV-TR) (American Psychiatric Association, 2000). li capitolo offre anche una rassegna degli attuali criteri diagnostici del DPB, così come di alcuni atteggiamenti che sono caratteristici del paziente "borderline". Questa parte

si conclude con una discussione sui nwnerosi aspetti controversi che hanno circondato negli anni la diagnosi di personalità di tipo borderline e che tuttora persistuno. La diagnosi di disturbo di persooa1ità borderline spesso provoca shock e disperazione nei pazienti e nelle loro famiglie: ciò a causa della sua associazione con aspetti di impoverimento del funzionamento psicosociale, del bisogno di ricoveri e di trattamenti intensivi anche in regime ambulatoriale, di comportamenti autolesivi e di una potenzialità suicidaria. Disturbo di personalità borderline. John G. Gunderson, Perry D. Hoffinan © Springer-Verlag Italia 2010

l

A.~ Skodol

4

1

1.1

Concetto di borderline

Il concetto di borderline risale a più di 60 anni fa. I pazienti boroeline furono inizialmente descritti da Stem (1938) e, successivamente, da Knight (1953). Kernberg (1967) fa riferimento alle caratteristiche intrapsichiche di questi pazienti con il termine di "organizzazione di personalità boroeline", intendendo così un livello intermedio di organizzazione interna di personslità più compromessa rispetto a quella di un disturbo nevrotico ma meno grave di quella di un disturbo psicotico. L'idea che il disturbo si collochi tra il quadro nevrotico e quello psicotico ha dato origine, in primo luogo, alla definizione di ''borderline''l. L'organizzazione di personalità borderline era caratterizzata da: instabile senso di sé (diffusione dell'identità); uso di meccanismi di difesa primitivi, innnaturi (con una caratterizzazione degli altri come completamente ''buoni'' o completamente "cattivi',), diniego, proiezione, acting aui'; temporanea incapacità di distinguere il reale dal1'innnaginario (carenze nell'esame di realtà). Il concetto di personalità borderline secondo Kernberg include una serie di altri gravi disturbi di personslità, oltre al DPB, che si possono ritrovare nel DSM-IV-TR (ad esempio, narcisistico, antisociale e schizoide) cosa che ha contribuito a generare un po' della già citata confusione legata a questo termine. La definizione di disturbo di personalità borderline del DSM ha origine dal lavoro di Gunderson e Singer (1975), i quali identificarono nella letteratura caratteristiche quali umore ed emozioui sgradevoli, impulsività, instabilità nelle relazioui interpersonsli, idee e pensieri simil-psicotici e disadattamento sociale. In seguito, numerosi studi furono condotti per affmare questi criteri in modo che potessero venire utilizzati per identificare i pazienti con DPB, così come per poter distinguere tali pazienti da altri con diversi tipi di disturbo mentale (Gunderson e Kolb, 1978; Spitzer at al. 1979). Una serie finale di otto criteri fu adottata dal DSM-III (American Psychiatric Association, 1980), il primo manuale diagnostico ufficiale che foruisse specifici criteri per la diagnosi di DPB (cosi come per tutti gli altri disturbi mentali).

1.2

Criteri diagnostid per il DPB

Tra la pubblicazione del DSM-IlI nel 1980 e quella del DSM-IV-TR nel 2000, sono stati condotti più di 300 studi sui criteri da utilizzare per fare diagnosi di DPB. Alcuni di questi sono stati fatti nel tentativo di aumentare la precisione nella distinzione tra DPB e altre condizioui, tra cui i disturbi dell'umore o il disturbo narcisisti-

l

2

Linea di demarcazione [Nd'f] Passaggio all'atto [NdT]

1 La diagnosi borderline: concetti, criteri e controversie

5

co di personalità. I criteri del DSM-IV-TR perii DPB sono elencati nella Tabella 1.1. Le caratteristiche essenziali del DPB si esprimono in un quadro pervasivo di marcata impulsività e instabilità nelle relazioni interpersonali, nell'immagine di sé e nell' affettività (umore ed emozioni). Come per tutti i disturbi di personalità, questi problemi emergono solitamente nella tarda adolescenza o prima età adulta e si manifestano in una varietà di situazioni e contesti di vita. n DPB si esprime in un quadro pervasivo di marcata impulsività e instabilità nene relazioni interpersonali, nell'immagine di sé e nell'affettività (umore ed emozioni).

Il criterio 1 descrive i frenetici sforzi fatti da chi ha un DPB nell'evitare un reale o immaginario abbandono da parte di un qnalcuno significativo. La percezione dell'imminente separazione da una persona importante ha un effetto destabilizzante sull'umore, sul senso di sé, sni pattem cognitivi e sul comportamento della persona con DPB. Chi ha un DPB spesso interpreta male anche la separazione più reali-

stica intendendola come un rifiuto o l'indicazione di essere "cattivo". il criterio 2 descrive uno schema di relazioni intense e instabili. Le persone con DPB spesso si coinvolgono con persone che, potenzialmente, potrebbero dare attenzione o amore, persino dopo un incontro sbrigativo, e idealizzano le loro virtù e capacità. Tuttavia, se vengono deluse da quella persona, può esserci un rapido spostamento verso la svalutazione dell'altro, che sembra non dare o non curarsi in T.bell.'.' Criteri diagoostici del DSM-N-TR per il disturbo di personalità borderlioe. Da: American Psychiatric Association, 2000 Una modalità pervasiva di instabilità delle relazioni interpersonali, dell'immagine di sé e dell'umore e una marcata impulsività, comparse nella prima età adulta e presenti in vari contesti, come indicato da cinque (o più) dei seguenti criteri: l. Sforzi disperati di evitare un reale o immaginario abbandooo. Nota: Noo include i com-

portamenti suicidi o autolesionistici del criterio 5

2. Un quadro di relazioni interpersonali instabili e intense, caratterizzate dall'alternanza tra

gli estremi di iperldealizzazione e svalutazione 3. Alterazione dell'identità: immagine di sé e percezione di sé marcatameote e persisten-

temente instabili 4. Impulsività in almeno due aree potenzialmente danoose (ad eaempio, spendere oltre le

proprie possibilità, sessualità promiscua e a rischio, abuso di sostanze, abuso di alcool, guida spericolala, abbuffate e condotte bulimicbe). Nota: Noo include i comportamenti

suicidari o autolesionistici del criterio 5 5. Ricorrenti minacce, gesti, comportamenti suicidari, o comportamento automutilante 6. Instabilità affettiva dovuta a una marcata reattività dell'umore (ad esempio, episodica in-

tensa disforia, irritabilità o ansia, che di solito durano poche ore, e soltanto raramente più di pochi giorni).

7. Sentimenti cronici di vuoto 8. Rabbia immotivata e intensa o difficoltà a cootrollare la rabbia (ad esempio, frequenti scoppi di ira o rabbia costante, ricorrenti scontri fisici)

9. Ideazione paranoide, o gravi sintomi dissociativi transitori, legati allo stress

6

1

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maniera sufficiente. Questi spostamenti drammatici accadono spesso in reazione alla percezione di essere rifiutati o abbandonati. il criterio 3 descrive un disturbo nell'identità. La persona con DPB può sperimentare sensazioni di slittamento drammatiche nell'inunagine di sé caratterizzate da cambiamenti negli obiettivi, valori, aspirazioni, amici, identità sessuale, etc. I pazienti con DPB sovente si sentono cattivi o malvagi e, qualche volta, come se addirittura non esistessero del tutto, particolarmente in situazioni in cni avvertono inadeguato nutrimento e supporto da parte degli altri. il criterio 4 descrive un'impulsività autolesionistica. Gli individui con DPB di frequente abusano di sostanze, hanno una sessua1ità promiscua e non protetta, mangiano in maniera compulsiva, giocano d'azzardo, spendono al di sopra delle loro possibilità o guidano imprudentemente. I pazienti con DPB si esprimono anche con minacce o gesti snicidari su base impulsiva e possono indursi auto-mutilazioni tagliandosi con rasoi o bruciandosi con le sigarette. Questi comportamenti, inoltre, sono spesso provocati da separazioni, rifiuto e dall' aspettativa che le altre persone si assumano maggiori responsabilità verso di loro di quanto sono abituati a fare. Tali comportamenti sono descritti dal criterio 5. Le persone con DPB sperimentano marcate alterazioni dell'umore e delle altre

emozioni. Possono sentirsi depressi, irritabili, ansiosi, arrabbiati, manifestare panico o disperazione - spesso solo per qualche ora - generalmente in reazione a pressioni interpersonali. L'instabilità affettiva è descritta dal criterio 6. il criterio 7 descrive la sensazione cronica di vuoto e di noia spesso sperimentata dai pazienti con DPB. il criterio 8 descrive la rabbia intensa e iuappropriata che costoro frequentemente avvertono ed esprimono verso altre persone percepite come negligenti, trattenute, indifferenti e abbandoniche nei loro confronti. Sotto stress estremo, una persona con DPB può diventare temporaneamente sospettosa e paranoica o può dissociarsi tanto da potersi sentire "distaccata" dal proprio pensiero o dal proprio corpo. L'evento generatore di stress è di nuovo percepito come abbandono. Tali reazioni sono descritte nel criterio 9. Dal momento che qualsiasi dei cinque, di questi nove criteri, può sostanziare una diaguosi di DPB, è immediatamente evidente che esistono molte combinazioni di sinturni (126 per l'esattezza) che possono caratterizzare gli individni con DPB. Questa eterogeneità ha portato alla ricerca di alcune dimensioni centrali, sottostanti la psicopatologia, che siano condivise da tutti i pazienti con DPB. La struttura nucleare più comunemente suggerita consiste di tre disturbi di base: relazioni interpersouali disturbate, disregolazione affettiva o emotiva e mancanza di controllo comportamentale o impulsività (Sanislow et al. 2002). Si sta ora cercando di scoprire le basi genetiche, neurobiologiche e ambientali di questi tre disturbi caratterizzanti (Skodol et al. 2002b; 2002c). Alconi esperti ritengono che molti altri tratti, non esattamente rappresentati dai criteri diaguostici, siano caratteristici del DPB. Uno di questi è la tendenza alla regressione (vale a dire, adottare comportamenti e aspettative infantili) in situazioni in cni non è chiaramente delineato ciò che ci si aspetta da loro. Le difese primitive descritte nel concetto di organizzazione di personalità borderline di Kernberg sono solo indirettamente rappresentate dai criteri del DSM-IV-TR che riguardano i

1 La diagnosi borderline: concetti, criteri e controversie

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problemi interpersonali, l'impulsività, la paranoia e la dissociazione legata allo stress. A causa dei loro sentimenti di attaccamento estremamente insicuro, i pazienti con DPB spesso non solo si aggrappano a persone della vita reale, ma anche ad oggetti che associano alle persone, qnali peluche (cosiddetti oggetti transizionali). Versioni future del DSM potrebbero includere criteri aggiuntivi o alternativi per descrivere l'essenza di questi caratteristici tratti borderline. Quando il DPB è associato ad altri disturbi, quali ansia o disturbi dell'umore, ciò spesso complica il trattamento di queste condizioni e porta a esiti mediocri.

Il disturbo di personalità borderline può coesistere con altre malattie mentali, tra cni altri disturbi di personalità. Quando il DPB è associato ad altri disturbi, quali ansia o disturbi dell'umore, ciò spesso complica il trattamento di queste condizioni con esiti mediocri. In aggiunta, nonostante il DPB condivida alcune caratteristiche con altri disturbi di personalità, deve essere ben distinto da questi. Per esempio, i pazienti con disturbo istrionico di personalità possono ricercare l'atteozione ed essere manipolativi e presentare scissione delle emozioni, ma non si caratterizzano per la rabbia intensa, la sensazione di vuoto o l'esibizione dell'impu1sività distruttiva dei pazienti con DPB. Quelli con disturbo schizotipico sono spesso paranoici o presentano distorsioni percettive, ma questi sintomi non sono transitori come quelli sperimentati dai pazienti con DPB. Persone con disturbo di personalità paranoide o narcisistico possono reagire con mbbia intensa quando si sentono vulnerabili ma non presentano l'impulsività autodistruttiva o hanno la paura dell'abbandono tipica della persona con DPB. Pazienti con disturbo di personalità antisociale manipolano gli altri ma ciò avviene, solitamente, in vista di un guadagno materiale piuttosto che per cercare accudimento come nel caso del paziente con DPB. Gli individni con disturbo di personalità dipendente possono temere la separazione da un'altra fignra signilicativa, ma non reagiranno con mbbia, sensazione di vuoto e tentativi manipolativi di snicidio come la persona con DPB.

1.3 Controversie sulla diagnosi borderline In questa sezione vermnno discusse cinque questioni controverse sulla diagnosi borderline: l) la sua relazione con altri disturbi, 2) l'attendibilità, 3) la distribuzione di genere, 4) l'eziologia e 5) la prognosi.

1.3.1

Sul confine con cosal Il tenmne borderline ha avuto origine dalla nozione psicoanalitica di un livello di organizzazione di personalità che sta in mezzo, o sul confme, tra disturbi psicotici e nevrotici. Nonostante il DPB sia diventato di interesse psichiatrico e psicologico

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e non sia più solo un costrutto psicoanalitico, il termine borderline ha resistito; la ricerca di altri distorbi mentali sul confme con il DPB continua. Una prima ipotesi è stata che il DPB rappresentasse la condizione di pazienti con schizofrenia "borderline" (di confine). Il Danish Adoption Study of Schizofrenia (Kety et al. 1968) ha identificato una coorte di pazienti con una forma non psicotica di schizofrenia che presentavano un legame genetico con genitori schizofrenici. Le caratteristiche che descrivevano questo tipo di pazienti furono incluse nel tentativo empirico di Spitzer et al. (1979) di identificare i criteri diagnostici per il DPB. Questi tratti di deficit relativo alle relazioni interpersonali e le peculiarità dell 'ideazione, dell'aspetto e del comportamento finirono con il descrivere le caratteristiche del distorbo di personalità schizotipico, mentre il DPB in sé continua ad essere associato più con il concetto borderline emerso dalla letteratora psicoanalitica. L'ondata successiva di ricerche è emersa dalla questione se il DPB fosse una forma atipica di distorbo dell'umore. A segnito dei rapidi cambiamenti dell'umore che caratterizzano le persone con DPB, la versione più recente di questa controversia è quella per cui il DPB costituirebbe una forma atipica del distorbo bipolare II refrattaria al trattamento, una forma a cicli rapidi (in cui è presente solo un livello ipomaniacale o bassi livelli di mania e non la mania conclamata). Nonostante questa chiave di lettura abbia portato alla frequente prescrizione di farmaci stabilizzanti dell'umore, che possono risultare utili per l'instabilità affettiva in alcuni casi, la maggior parte delle evidenze non supporta l'equivalenza di DPB e qualsiasi altro distorbo dell'umore (Gunderson e Phillips, 1991). Sebbene sia certo che alterazioni dell'umore e distorbi dell'umore diagnosticabili possano coesistere con il DPB, il distorbo dell'umore da solo non spiega la paura di abbandono, il tipo particolare di relazioni interpersonali e l'impulsività dei pazienti con DPB. Più recentemente, l'interesse nei confronti dell'abuso infantile come fattore eziologico del DPB e la prevalenza di PTSD (Post-Traumatic Stress Disorder distorbo post-traumatico da stress) come fattore di comorbidità (o co-esistente) hanno portato alla realizzazione di studi per indagare se il DPB sia una variante del PTSD. Anche in questo caso, le ricerche hanno mostrato che PTSD e DPB hanno alcune caratteristiche in comune ma che la psicopatologia e il funzionamento del DPB non possono essere ricondotte a una variante del PTSD (Gunderson e Sabo, 1993; Zlotnick et al. 2003).

n termine borderline è stato anche utilizzato in senso peggiorativo per descrivere pazienti che "si comportano male" o che sono difficili da trattare a causa dei '~ic­ chi" comportamentali, e per il fatto che i terapeuti spesso rimangono invischiati nei loro problemi interporsonali. Un corollario alla ricerca di un disturbo "al confine" per il DPB è stato il tentativo di fornirgli un nuovo nome. Se è vero che il DPB non è una variante di nessuna delle altre malattie mentali maggiori ma è un distorbo maggiore in sé, forse il concetto di borderline è superato e andrebbe sostituito con un termine più accurato nella sua capacità di descrizione e potenzialmente più utile. Il termine borderline è stato anche utilizzato in senso peggiorativo per descrivere pazienti che "si compor-

1 La diagnosi borderline: concetti, criteri e controversie

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tano male" o che sono difficili da trattare a causa dei "picchi" comportamentali e per il fatto che i terapeuti spesso rimangono invischiati nei loro problemi interpersonali. I termini alternativi più comunemente suggeriti sono stati disturbo della disregolazione emotiva o disturbo della regolazione emotiva, suggeriti da quanti considerano l'instabilità affettiva il disturbo nucleare del DPB; il nome di disturbo della (dis)regolazione emotiva/degli impulsi è stato proposto da coloro che affermano l'esistenza di almeno due disturbi centrali: l'instabilità affettiva e il controllo degli impulsi. Dal momento che la base fondamentale del disturbo non è compresa, non ci sembra ci sia un terreno scientifico definito per risolvere la controversia relativa al cambiamento del nome. Perciò, siccome la diagnosi di DPB ha acquisito un utilizzo clinico diffuso ed è riconosciuta dai clinici che si occupano di pazienti con disturbo di personalità come costrutto clinicamente utile, il nome rimarrà probabilmente lo stesso per l'immediato futuro.

1.3.2 Il DPB pub essere diagnosticato In maniera attendlbllel Con attendibilità si fa riferimento alla riproducibilità di una misurazione o valutazione da un valutatore all'altro o da un'occasione all'altra. È stato spesso sostenuto che due clinici non riescono a essere d'accordo se un paziente abbia o meno il DPB (vale a dire che questa patologia non può essere diagnosticata in maniera attendibile). Tale diversa impressione può derivare dai differenti siguificati attribuiti al termine borderline, in quanto il concetto si è evoluto dalle sue origini psicoana\itiche alla definizione data nel DSM-IV-TR. La combinazione di una definizione ottenuta per mezzo di specifici criteri diagnostici, che rendono espliciti segui e sintomi del disturbo con un protocollo standardizzato di interviste sviluppato per rilevare i sintomi caratteristici dovrebbe assicurare l'attendibilità della diagnosi di DPR Il Collaborative Longitudinal Personality Study (CLPS), finanziato dal Nationallnstitute o[ Mental Health, ha utilizzato un'intervista standardizzata per valutare tutti i disturbi di personalità del DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994; Zanarini et al. 2000). In questo studio e in un altro che utilizzava un'intervista creata esclusivamente per valutare i sintomi del DPB (Zanarini et al. 2002), l'attendibilità della diagnosi di DPB e di molti degli aspetti sintornatologici peculiari è risultata tra molto buona ed eccellente. Gli alti livelli di attendibilità trovati in entrambi questi studi sono coerenti con i risultati di altri studi che hanno utilizzato l'intervista standardizzata e la diagnosi per criteri; i livelli sono alti tanto quanto - o più alti - di quelli riscontrati per altri disturbi di personalità per cui l'attendibilità della diagnosi è raramente messa in discussione. Naturalmente, le interviste standardizzate e i criteri specifici non sono sinonimo di eccellente giudizio clinico e, a meno che i clinici non siano ben formati nella diagnosi di DPB, l'attendibilità della diagnosi sarà al di sotto del livello ottimale.

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1.3.3

Il DPB è una diagnosi Influenzata dal genere?

Secondo il DSM-IV-TR, ilDPB è "diagnosticato prevalentemente (circa per il 75%) nelle donne" (American Psychiatric Association, 2000, p. 708). Una proporzione donna/uomo di 3: l è piuttosto impressionante per una malattia mentale e suggerisce la possibilità di un errore di campionamento o di diagnosi o di differenze, biologiche o socioculturali, tra uomini e donne che banno portato allo sviluppo di DPB. Un errore di campionamento può verificarsi se la proporzione di donne con DPB non è ampia quanto la proporzione di donne versus uomini visti nel contesto clinico. Se la probabilità che le donne cerchino aiuto è tre volte maggiore rispetto a quella degli uomini, non sorprende che i disturbi riscontrati appaiano in media tre volte più comunemente riscontrati nelle donne. La maggior parte degli stodi condotti in strutture cliniche che banno utilizzato valutazioni attraverso interviste strutturate non banno trovato una proporzione maggiore di donne con DPB rispetto a tutte le donne trattate nello stesso contesto; questo suggerisce che un errore di campionamento può spiegare almeno parzialmente la prevalenza osservata di DPB nelle donne. Vi è però, ancora, un numero esigno di studi su DPB nella popolazione generale per conoscere qual è la vera proporzione di genere. Errori diagnostici possono esistere se il costrutto del DPB, o i suoi criteri, riflettono una caratterizzazione sessista del comportamento femminile come patologico, o se le donne che esibiscono gli stessi tratti o comportamenti degli uomini sono più facilmente etichettate come patologiche. Un ulteriore errore diagnostico potrebbe riscontrarsi se venissero commessi più comunemente sbagli nella diagnosi di pazienti donne che di pazienti uomini. Un certo numero di studi ha mostrato che i criteri del DPB, a parte la rabbia, possono essere considerati lievemente più caratteristici nelle donne che negli uomini (Sprock et al. 1990) e più patologici nelle donne (Sprock, 1996). Una ricerca di Jolmson et al. (2003) ha mostrato che donne e uomini con DPB banno più aspetti simili che non. Le donne possono dare dimostrazione della loro impulsività in maniera diversa dagli uomini - per esempio, con abbuffate compulsive piuttosto che abuso di sostanze. Inoltre, le pazienti donne ricevono diagnosi ingiustificata di DPB più frequentemente dei pazienti uomini ma, forse in maniera sorprendente per i teorici dell'errore di genere, la diagnosi sbagliata si verifica più spesso quando anche il clinico è una donna. Nonostante vi sia un modesto supporto che avvalora la presenza di errori diagnostici di vario tipo, nessuno di questi è sufficientemente forte per spiegare l'ampia differenza nei tassi di prevalenza riportati. Se la vera prevalenza del DPB è più alta nelle donne che negli uomini, questo deve essere il risultato di fattori biologici o socioculturali. Tra i possibili fattori di rischio per il DPB (Tabella 1.2), alcuni sono risultati più comuni nelle donne. Per esempio, il tratto di personalità caratterizzato da nevroticismo (alta emotività, impulsività, vulnerabilità allo stress), che si pensa sia sotto stante al DPB e soggetto a influenza genetica, si riscontra più frequentemente nelle donne. L'abuso sessuale infantile, implicato nella genesi del DPB, è dieci volte più frequente nelle donne che negli uomini. Stili educativi diversi portano i ragazzi a sviluppare modalità di

1 La diagnosi borderline: concetti, criteri e controversie

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r.bell.1.2 Potenziali fattori di rischio per il disturbo di personalità borderline Geni

Temperamento o predisposizione nell'infanzia Attivazione e reattività del sistema nervoso autonomo Grado di reattività dci neurotrasmcttitori S1rutture e funziooameolo del cervello Fattori perinatali Ormoni

Tossine ambientali Fattori cognitivi e altri aspetti neuropsicologici Precedenti psicopatologie in età infantile o adolescenziale S1rutture o tratti di personalità

Approcci educativi scadenti o inadeguati Abuso o trascuratezza nell'infanzia Influenze tra pari

Status socio-economico Frammentazione familiare e sociale

gestione dei problemi e dello stress più estrovertito e diretto all'azione, laddove le

ragazze spesso crescono in modo da diventare più orientate "all'interno" e all'emotività. Studi futuri sono necessari per fare luce sulle differenze di genere nei processi biologici e sociali che possono promuovere lo sviluppo del DPB.

1.3.4

Nell'eziologia del DPB è più importante la natura o la cultura?

Come indicato nella Tabella 1.2, dal momento che i fattori di rischio derivano sia dall'ambiente biologico che da quello sociocultorale, esistono diverse teorie sull'eziologia del DPB. Alcuni ricercatori ritengono che le caratteristiche del DPB siano spiegate meglio sulla base dell'ereditarietà genetica di anomalie neurobiologiche, mentre altri si focalizzano piuttosto su una storia di esperienze avverse. È stato dimostrato, recentemente, che il DPB di per sé è ereditario. Uno stodio su gemelli condotto in Norvegia (Torgersen et al. 2000) ha trovato una concordanza di DPB nel 35% dei gemelli monozigoti (identici) rispetto al 7% di coppie dizigote (fratelli). La presenza di DPB sottosoglia era concordante nel 38% delle coppie di monozigoti e nell' Il % di quelle di dizigoti. Un modello basato su fattori genetici ha fornito un effetto dell'ereditarietà di 0.69 (1.0 indicherebbe la completa ereditabilità), suggerendo l'esistenza di una forte componente genetica nello sviluppo del DPB. Come menzionato nel precedente paragrafo, il tratto di personalità caratterizzato da nevroticismo, che include emotività e impulsività, si è dimostrato ereditario. Altri studi condotti su gemelli hanno dimostrato una sostanziale ereditarietà per altri tratti del DPB, quali ansia, Iabilità affettiva, disordine cognitivo, problemi di identità e attaccamento insicuro (Jang et al. 1996; Livesley et al. 1993). Questi tratti possono essere inclusi in un'ampia categoria, definita instabilità emotiva, la quale rappresenta molti, ma non tutti, i tratti del DPB. Studi a orienlamen-

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to biologico hanno dimostrato che l'instabilità affettiva è associata ad un aumeoto dell'attività dei sistemi colinergico e adrenergico e che l'impulsività correla con una dimensione dell'attività del neurotrasmettitore serotonina nel cervello. Queste anomalie nei sistemi cerebrali possono sottostare a tratti di personalità che si sono dimostrati ereditabili. Un'ipotesi sensata fornisce un modello in cui la predisposizione genetica interagisce con fattori di stress ambientale nello sviluppo del disturbo.

Anche esperienze avverse durante l'infanzia, quali la perdita di un genitore prima dei 16 anni oppure funzioni genitoriali mediocri o carenti, sono implicate nello sviluppo dei disturbi di persoualità, incluso il DPB. n risultato più frequente rispetto alla genitorialità, in pazieoti con disturbi di personalità, è stato un grave problema di legame con i genitori dovuto sia a una mancanza affettiva (trascuratezza) che a una mancanza di autonomia (eccessivo controllo) (paris et al. 1994a, 1994b). Tuttavia, questi risultati non sono specifici per il DPB. I pazieoti con DPB riportano anche una bassa coesione familiare (Feldman et al. 1995; Ogata et al. 1990a). Resoconti retrospettivi di abuso sessuale elo fisico sono particolarmeote comuni tra i pazienti con DPB (Herman et al. 1989; Links et al. 1988; Ogata et al. 1990b; Paris et al. 1994a, 1994b). Ma neanche la presenza di trauma infantile è specifica per il DPB. Inoltre, studi di comunità sull'abuso infantile nella popolazione geoerale indicano che 1'80% degli adulti abusati non sviluppa nessun tipo di psicopatologia. È evideote che una spiegazione semplice delle cause del DPB non è possibile. Un'ipotesi più sensata fornisce un modello in cni le predisposizioni geoetiche (tratti di personalità, vulnerabilità biologica) interagiscono con fattori di stress ambieotale (fattori di rischio psicosociali) nello sviluppo del disturbo. Questo modello diatesi-stress è stato suggerito per primo da Stone (1980) ed è stato successivameote sviluppato da Paris e altri (1999). Un'inusuale intensità di certi tratti di vulnerabilità abbasserebbe la soglia di rilevanza degli stressor che potrebbe avere esito nel DPB. In aggiunta, i distorbi di persoualità facilmeote coinvolgono interazioni geoe-ambieote, in cui alcuni dei tratti sottostanti aumeotano sia l'esposizione che la suscettibilità a fattori di stress ambieotali. I precursori caratteriali sia di impulsività che di instabilità affettiva con buona probabilità aumeotano la possibilità che i bambini siano maltrattati e che il maltrattameoto possa causare evideoti problemi con il controllo degli impulsi e i disturbi dell'umore.

1.3.5 La prognosi del DPB è senza speranza? A causa delle sue associazioni con l'impoverimeoto del funzionamento geoerale, il bisogno di ricoveri e la necessità di trattameoti ambulatoriali intensivi, i comportameoti autolesivi e il potenziaIe suicidario, una diagnosi di DPB spesso provoca trauma e disperazione nei pazieoti e nella famiglie. Tuttavia, studi di follow-up su individui che ricevono diagnosi di DPB suggeriscono come la prognosi non sia cosi

1 La diagnosi borderline: concetti, criteri e controversie

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grave come spesso si presume. Una rassegna di 13 studi sulla stabilità della diagnosi di DPB, fatta secondo specifici criteri e con l'intervista strutturata (Skodol et al. 2002b), ha rivelato che solo circa la metà dei soggetti conservava tale diagnosi. La stabilità più bassa è stata trovata tra pazienti diagnosticati in adolescenza, periodo in cui la personalità è spesso considerata in divenire. In generale, più è lunga la fase di follow-up, maggiore è la possibilità di miglioramentu (McDavid e Pilkonis, 1996; Perry, 1993). Nel monitoraggio prospettico dello studio CLPS, il 10% dei soggetti diagnosticati con DPB hanno mostrato un deciso miglioramento nei primi sei mesi di follow-up, e la risoluzione di un disturbo mentale co-esistente o di una "crisi" psicosociale o interpersonale hanno giocato un ruolo di primaria importanza in tale miglioramento (Gunderson et al. 2003). Solo il 41 % dei pazienti con diagnosi di DPB soddisfacevano tutti i criteri in ogni mese del primo anno (Shea et al. 2002). Fattori prognostici negativi includevano invece una sturia di abuso sessnale infantile e incesto; primo contatto psichiatrico in età precoce; impulsività, aggressività e abuso di sostanze e maggiore gravità e cronicità dei sintomi (Skodol et al. 2002b). Tuttavia, la prognosi di DPB è, evidentemente, non così insoddisfacente come in genere si è sempre creduto.

lA Conclusioni La diagnosi borderline ha una lunga storia nella psichiatria. Nell'arco dell'ultimo quarto di secolo, è arrivata ad individuare un disturbo mentale complesso e grave. L'identificazione del DPB attraverso specifici criteri diagnostici ha permesso di ottenere diagnosi attendibili e ha aperto le porte per una ricerca seria su significato, cause e trattamento. Nonostante il DPB sia associatu ad una significativa compromissione nel funzionamento generale, un uso estensivo di trattamenti psichiatrici e un aumentu nel rischio di snicidio, la prognosi - almeno in alcuni casi - può essere più favorevole di quantu generalmente credutu.

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>Quello dle le famiglie devono sapere Messaggi-chiave di questo capitolo

> il disturbo di personalità borderline (DPB) rappresenta una malattia mentale complessa e grave che, secondo le stime, si manifesta nell' 1-2% della popolazione generale.

> il termine borderline fa riferimento alla nozione originale che il disturbo

si trovi "in mezzo" o "al confine" con i disturbi mentali di area psicotica e nevrotica. > I sintomi centrali, comuni alla maggior parte delle persone con DPB, sono caratterizzati da relazioni con le altre persone disturbate e instabili; mancanza di regolazione emotiva (incapacità di controllare umore o sentimenti); comportamento impulsivo. > Nooostante il DPB abbia alcune caratteristiche in comune con altri distorbi di personalità e coo i distorbi dell 'umore (quali ansia e depressione), è distinto da questi. > Le donne ricevono una diagnosi di DPB più frequentemente rispetto agli uomini e ciò potrebbe essere il risultato di fattori biologici e socioculturali. Una spiegazione parziale di questa differenza potrebbe essere che le doone, più degli uomini, cercano aiuto per problemi psicologici. > Sebbene stodi iniziali abbiano suggerito che gli individni con DPB fossero oggetto di abusi sessuali, stodi su larga scala sugli abusi infantili nella popolazione generale mostrano che 1'800!o degli adulti coo storie di abusi non sviluppa problemi psicologici. > L'ipotesi (teoria) più attuale suggerisce che alcuni individni potrebbero essere maggionnente predisposti, dal punto di vista genetico, a sviluppare il DPB e che certi eventi stressanti possono scatenare l'insorgenza del DPB.

Parole-chiave di questo capitolo

> Affettivo: che fa riferimento allo stato emotivo di una persona > Ass. II: una classificazione del DSM- N- TR per i disturbi di personalità, per esempio il disturbo di personalità borderline

>

Comorbido (comorbile): che si manifesta insieme a un altro disturbo o condizione

>

Concordanza: avere la stessa diagnosi, come nello stodio di una coodizione che si verifica in fratelli gemelli; suggerisce che la condizione possa essere stata ereditata (cont

~)

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(cont)

) Coorte: un gruppo di soggetti simili studiati in un arco di tempo ) Costrutto: un'idea o concetto composto da parti separate ) Criteri diagnostici: una lista di caratteristiche cliniche che devono essere presenti affinchè si possa fare una diagnosi di malattia mentale ) Dissociazione: sentimenti di distacco dal proprio corpo o a livello del pensiero ) Disturbi dell'umore: un gruppo di disturbi (che include depressione e disturbo bipolare) in cui l'alterazione dell'umore è accompagnata da funzionamento cognitivo compromesso e segni fisici quali disturbi del sonno o cambiamenti nell'appetito o nel livello di energia ) DSM-IV-TR: Diagnostic ami Statistical Manual 01 Mental Disorders, 4" ed, testo riveduto. Il sistema di classificazione diagnostica psichiatrica pubblicato nel 2000 dalla American Psychiatric Association ) Empirico: basato sull'evidenza, dati o esperienza ) Ereditario: in grado di essere ereditato ) Eziologia: causa o presunta causa ) Ideazione: il processo di pensiero o di formazione delle idee ) Impulsività: incapacità di resistere a fare alcune azioni ) Instabilità (o disregolazione): l'incapacità di regolare o controllare l'umore ) Ipomaniacale: un umore elevato in maniem anomala e un livello di attività (agitazione) che provoca interferenza con la vita quotidiana ) Labilità: rapido slittamento; instabilità; incostanza ) Meccanismi di difesa: reazioui inconsce (quali la negazione) utilizzate per risolvere o nascondere conflitti o ansie ) ModeUo diatesi-stress: un modello in cui la predisposizione genetica interagisce con fattori di stress ambientali dando origine alla malattia

) Nevrosi: un disturbo cronico o ricorrente, non psicotico, caratterizzato principalmente da ansia ) Prognosi: prevedibilità del corso futuro di una condizione, inclusa la possibilità di guarigione o recidiva ) Psicosi: una perdita dell'esame di realtà e compromissione del funzionamento mentale, sociale e personale ) PTSD: disturbo post-tmumatico da stress ) Refrattario: resistente al trattamento ) Serotonina: un neurotmsmettitore, componente chimico del cervello che regola i sintomi affettivi (dell'umore) e il comportamento impulsivo.

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Widiger TA, Frances AI: Epidemiology, diagnosis, and comorbidity ofborderline personality disorder, in Amerieao Psyehiatric Press Review ofPsychiatry, Voi 8. Edite essere applicato, cosl come esistono cambiamenti nella predominanza di aspetti del quadro clinico che si verificano nell'arco del trattamento. Di conseguenza, pazienti diversi possono necessitare di approcci psicoterapeutici diversi, cosl come uno stesso paziente puo beneficiare di interventi diversi con il passare del tempo. L'assoluta priorita, a prescindere dal tipo di approccio, eassicurarsi che il paziente non sia in pericolo, cioe a rischio di fare del male a so 0 agli altri. Gunderson (200 I) ha messo in evidenza alcune raccomandazioni per la valutazione dellivello di cum appropriato per ciascun paziente a seconda delle specifiche problematiche da afITontare. Pensieri suicidari e comportamenti autolesionistici devono essere monitorati nella maniera pill accumta e, in caso di potenziale serio danno, potrebbero indirizzare verso un regime di ricovero. In aggiunta, il terapeuta deve continuamente prestare attenzione a sintomi e comportamenti che possono minacciare l'integrita e la continuita del trattamento stesso. Potrebbe essere appropriato utilizzare terapie aggiuntive qnaii trattamenti farmacologici per ansia, depressione, episodi psicotici e instabilita dell'umore, cosl come specifici programmi per il trattamento di abuso di sostanze se tale abuso interferisce in maniera sostanziale con illavoro psicoterapeutico (American Psychiatric Association, 2001). Stabilire un'a1\eanza e importante in tutti i tipi eli trattamento per pazienti con qualsiasi genere eli problemi; tuttavia, nellavoro con persone affette da DPB e eli fonda-

mentale importanza.

Dopo cire queste considerazioni iniziali sono state delineate, il secondo obiettivo a lungo termioe e quello di assistere i pazienti con DPB nello sviluppare schemi cognitivi e comportamentali pill flessibili che vadano a sostituire modalita distruttive 0 dannose. Per poter raggiungere questi obiettivi di pill ampio respiro, il clinico deve essere in grado di impegnare il paziente in un contesto terapeutico costruttivo. Questo vale sia che il terapeuta lavori con un modello psicoana1iticolpsicodinarnico che con un trattamento di tipo cognitivo-comportamentale. Anche se stabilire un' alleanza e importante in tutti i tipi di trattamento per pazienti con qnaisiasi genere di problemi, e di fondamentale importanza nellavoro con persone affette da DPB. Come sottolineato da Bach (1998), a segnito di un'articolata serie di ragioni molti di questi pazienti "generalmente hanoo perso la fiducia non solo in chi si prende cum di loro, partner e altri oggetti d'amore (persone), rna nel mondo stesso, come luogo di contingenze prevedibili e gestibili" (p. 185).

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Di conseguenza, costruire un'alleanza risulta spesso difficile, in quanto gli atteggiamenti interpersonali problematici - e molto fiuttuanti - associati con il DPB possono anche insidiare l'impeguo del paziente con il terapeuta, ostacolando il potenziaIe aiuto che il terapeuta pub offrire. Percio, nella ricerca di un terapeuta che tratti il DPB e importante valutare la possibile ''bonm dell'adattamento" reciproco tra terapeuta e paziente. Vale a dire, per quanta possa essere difficile il considerare l' entrata in una relazione terapeutica - e per alcuni pazienti con DPB pub esserlo in maniera molto acuta - deve esserci da parte del paziente la sensazione di poter stabilire una relazione di lavoro con il terapeuta. Cin e una necessim anche perche qualsiasi terapia potenzialmente benefica sara probabilmente di lunga durata e, quindi, e auspicabile che il paziente si possa sentire a suo agio nel prendere un impeguo. Eraccomandabile che il paziente lissi una serie di sedute con il potenziale terapeuta, in cui alcuni temi possano essere preliminarmente affrontati: tra questi, illivello di comfort nel parlare con il terapeuta, una certa comprensione e accettazione dell'approccio terapeutico e Ia sensazione che il terapeuta abbia Ie competenze per il trattamento del DPB. Nonostante sia spesso utile ottenere riferimenti da funti rispettabili, non e consigliabile fare una scelta solo su questa base. Nonostante il terapeuta possa essere ben conosciuto 0 I'inviante sia molto stimato, cin non garantisce che I'approccio 0 10 stile personale possa essere adatto a quel particolare tipo di paziente. Va anche sottolineato che alcune terapie includono la partecipazione a groppi centrati sull'acquisizione di specifiche competenze, elemento questo che pub essere una componente addizionale molto utile. Tuttavia, come nello scegliere un terapeuta individuale, e importante comprendere in che cosa consiste quel tipo di programma. Alcune persone possono trovare molto difficile impeguarsi in un contesto di groppo 0 possono avere aspettative che il groppo non puo soddisfare. Questi fattori vanno presi in considerazione prima di impeguarsi nella terapia di groppo.

2.3 Psicoterapie ambulatoriali Stabilire una relazione di lavoro terapeutico, continua e produttiva, con un terapista

eun obiettivo fondamentale in qualsiasi trattamento, rna eparticolarmente importante per persone con DPB perch" spesso emolto pill difficile supportare questi pazien-

ti. Di conseguenza, terapeuti appartenenti a una vasta gamma di discipline hanno riconosciuto l'importanza di utilizzare una posizione di supporto con i loro pazienti borderline. Wmston e colleghi (2001) sostengono l'idea che "Ia terapia supportiva pun essere considerata una 'corazza' che si adatta alia maggior parte degli orientamenti teorici" (p. 346). Vale a dire, che Ia base del trattamento sia di stampo psicodinamico 0 coguitivo-comportamentale (entrambi descritti in questo capitolo), un atteggiarnento supportivo enecessario per ingaggiare e mantenere il paziente all'inlemo del trattamento stesso. Nonostante sia importante nello stabilire l'alleanza, questo approccio permette anche al terapeuta di improntare una modalim alternativa di interazione attraverso risposte empatiche e riconoscimento dei sentimenti. La

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relazione terapeutica utilizzata per insegnare al paziente Ie sue modalita e Ie difficolta relazionali con altre persone, per aumentare la sua auto-stima e per dare supporto nella gestione dell'ansia. Una vasta gamma di approcci psicoterapeutici hanno incorporato elementi supportivi nel trattamento dei pazienti con DPB e molti terapeuti utilizzano la psicoterapia supportiva come approccio a se stante.

2A Psicoterapie psicodinamiche e psicoanalisi: desaizione generale L'approccio psicoanalitico/psicodinamico si focalizza generaimente su schemi cognitivi, emotivi e comportamentali durevo!i che possono essere presenti 0 meno a !ivello conscio. Dal momenta che Ie difficolta del paziente spesso emergono durante Ie sedute stesse, rendendosi cosl inunediatamente disponibili per essere indirizzate, la relazione tra terapeuta e paziente utilizzata come mezzo privilegiato del cambiamento. Questo avviene non solo in termini di analisi del transfert (antichi desideri, aspettative e conflitti che danno forma alia relazione attoale), rna anche nell'utilizzo della relazione stessa come modello positivo per l'emulazione e I'identificazione. E generalmente raccomandabile che i pazienti con DPB abbiano pill sedute settimanali. La psicoterapia psicodinamica si forgia sui modello teorico della psicoanalisi che viene considerata una forma di trattamento pill intensiva della psicoterapia poiche spesso prevede quattro 0 pill sedute settimanali. Essere sdraiati sui lettino e spesso parte della procedura psicoanalitica ed esiste qualche controversia sull'utilizzo di questo metoda nel trattamento dei pazienti con disturbo borderline. La categoria di pazienti borderline e molto eterogenea: per qnalcuno I'utilizzo dellettino e benefico, altri sono in grado di utilizzarlo solo dopo una fase iniziale di terapia faccia a faccia; altri ancora possono sperimentare una grossa difficolta nell'utilizzare questa metodo. n modo in cui il terapeuta interagisce con il paziente e sceglie Ie tecniche da utilizzare dipende dal tipo di islanze specifiche che sono pill salienti per il paziente stesso. L'approccio PUQ essere modificato a seconda dei bisogni del paziente nella specifica seduta 0 nelle varie fasi del trattamento. Gabbard (2000) enfatizza I'importanza di comprendere che vi so!itamente, una combinazione di elementi espressivi e supportivi in ogni anaIisi 0 psicoterapia psicodinamica. Vale a dire che la modalita espressiva, orientata all'insight, e volta a facilitare nel paziente il processo di scoperta dei propri conflitti insconsci, pensieri 0 emozioni attraverso I'interpretazione poo essere adeguata in alcuni momenti, mentre un approccio supportivo di rinforzo epreferibile in altre circaslanze. Alcune persone con DPB potrebbero non tollerare, nella fase iniziale della terapia, il discutere Ie motivazioni inconsce in quanto ciQ PUQ essere vissuto come troppo intrusivo 0 come qualcosa che influisce su zone di vulnerabilita acuta. Di consegnenza, una comunicazione supportiva ed empatica PUQ risultare pill efficace in fase di costruzione dell'alleanza, aiutando il paziente a sentirsi ascoltato e compreso. Questa fase del trattamento PUQ protrarsi a lungo, prima che il paziente sia in grado di lavorare secondo una

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modalim pi" espressiva. Durante il COIlKJ del trattameoto possono verificarsi momeoti in cui il pazieote ha bisogno di ritornare a una modalim pi" supportiva Un terapeuta competeote deve essere flessibile e sapersi muovere avanti e indietro lungo l'asse supportivo-espressivo a seconda dei bisogni preseotati dal pazieote.

2.S Utilizzo dei modelli teorici nel trattamento del DPB Illavoro terapeutico e anche gnidato dall 'utilizzo che il clinico fa dei vari modeIli teorici relativi all'eziologia della patologia del carattere. Nonostante Ie teorie psicoanalitiche sulla natura della psicopatologia e del suo trattameoto siano numerose, qui verranno menzionati solo alcuni dei principali approcci. Molti di coloro che lavorano con pazieoti con DPB utilizzano la prospettiva delle relazioui oggettuali secondo la quale Ie prime esperienze e relazioui dell'individuo sono i punti focali per comprendere Ie caratteristiche salieoti che determinano il modo di relazionarsi alle altre persone una volta adulti (pine, 1990) (per ragioui storiche nella letteratura psicoanalitica, il !ermine oggetto si riferisce alia persona). Ceotrale, in questa modalim di pensiero, e che tutte Ie persone costruiscono rappreseotazioui meotali di se-in-relazione-aIl'altro, Ie quali influenzano sia la meote conscia che quella inconscia. All'interno di questa cornice, Ie difficolm possono emergere da interruzioui di varia natura durante 10 sviluppo, pi" probabilmeote il risultato dell'interazione di fattori costituzionali e condizioui ambieotali. Queste interruzioni possono causare nel bambino I'interiorizzazione di un modello per cui Ie relazioni sono "cattive", portando successivamente a costruzioni psichiche disfunzionali che sono rimesse in gioco a scapitu del pazieote nella vita attuale. La teoria delle re1azioni oggettuali propone un modello di trattameoto basato suIla modificazione delle immagini patologiche di se e degii altri, attraverso un processo di ridefinizione e sostituzione con modeIli interni pi" supportivi e benigni. Nonostante ognuno abbia bisogno, nel corso della vita, eli una certa dose eli affennazione, Ie persone con questo tipo di problematiche richiedono continue validazioni e conforme per mantenere un eerto equilibrio.

Dal momenta che il DPB /: spesso associato a disturbi dell'ideotim e del se, concetti e tecniche della psicologla del sol possono, in alcune occasioni, essere applicati. Formulato originariameote da Heinz Kohut (1984), ed elaborato successivameote da altri, questo paradigma si focalizza sul molo dei pensieri individuali, rispetto alle aspettative e alle valutazioni degli altri nella formazione e nel mantenimeoto del concetto di se e della propria auto-stima. Alcuni pazienti dipendono pesantemeote daIle risposte degli altri per poter funzionare. Nonostante ognuno abbia il bisogno, nel corso della vita, di una certa dose di afi'ermazione, Ie persone con questo tipo di problematiche richiedono continue validazioni e conferme per manteoere un cetto equilibrio. Come risultato, Ie persone con questo tipo di

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difficolUl. non riescono a regolare internamente il loro senso di se e potrebbero, quindi, sentire che viene loro richiesto di essere perfetti 0 di eseguire certi comportamenti per gli altri in modo da ottenere sufficiente attenzione. Questa dinamica per la gratificazione del bisoguo potrebbe essere manifestata nella terapia sotto forma di ''transfert a specchio", dove il paziente e costretto ad agire in modo da guadaguare l'ammirazione e I'approvazione del terapeuta. Paziente e terapeuta possono allora lavorare insieme per identificare e comprendere tale dinamica con la finaliUl. di aiutare il paziente a liberarsi dal fardello di dipendere dagli altri per il mantenimento della propria auto-slima. L' approccio della psicologia del se, applicato alla patologia borderline in particolare da Adler (Adler, 1993), stato utile nel consapevolizzare i terapeuti sull'importanza dell'empatia nell'aiutare i propri pazienti a sviluppare un'identiUl. pi" coesa e stabile. La psicologia dell'Io ha fomito alcune idee che possono essere istruttive nel capire come lavorare con alcuni dei problemi associati aI DPB (1'10 e considerato la parte del sistema psichico che fa da mediatore tra il mondo esterno e I'inconscio). AlI'interno di questo modello, un sistema di difese inconsce stato costruito come risultato degli aggiustamenti che la mente elabora per trovare una zona di agio e di funzionamento nonostante Ie pressioni psicologiche cni e sottoposta (Gabbard, 2000). Quando emergono conflitto interno, ansia dolorosa 0 emozioni disturbanti che la persona non vuole sperimentare, questa potrebbe difendersi da tali pressioni esterne pensando, sentendo 0 agendo in maniera improduttiva. Per esempio, una delle forme di difesa pi" discusse la repressione, dove un' esperienza 0 un pensiero dolorosi, traumatici 0 indesiderabili sono spinti aI di fuori della consapevolezza cosciente. Una delle caratteristiche chiave del DPB ela scissione. Individui che non possono tollerare ambigniUl. 0 contraddizioni a causa del subbuglio emotivo che

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creane vedono it mondo in termini di ''bianco

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nero", oscillando tra una visione

completamente positiva e una completamente negativa delle situazioni e delle persone (Gunderson, 200\). Quest'ultimo fenomeno, come parte del quadro borderline, e stato trattato in maniera estensiva da Kernberg (\967), utilizzando elementi della teoria delle relazioni oggettuali e della psicologia dell'io. Secondo questa formulazione, alia radice del disturbo borderline ci sono impulsi aggressivi che minacciano continuamente di distruggere Ie immagini interne positive di se e degli altri. Di conseguenza, nel momento in cui la persona "scinde" la sua mente in parti separate in modo da proteggere Ie inunagini buone da quelle cattive, il proprio concetto di se si frammenta - da cui i problemi di identiUl. associati aI DPB. Tutto cil> e problematico per il paziente e pull rappresentare un sfida aI trattamento, in quanto si attiva spesso uno schema in cui idealizzazione e svalutazione del terapeuta si alternano in continuazione. Un obiettivo importante e aiutare il paziente, nel tempo, a divenire consapevole di questo schema, assistendolo nel processo di ulteriore integrazione del mondo interno di modo che l'ambivalenza e l'ambigniUl. possano essere tollerate. Ci sono ormai numerosi psicoanalisti e terapeuti psicodinarnici che hanno acquisito esperienza nellavorare con successo con pazienti con DPB. Un'attenta scelta del terapeuta va fatta tenendo in mente Ie considerazioni esposte sopra. Esistono anche specifici trattamenti standardizzati, di matrice psicoanalitica, uti-

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lizzati da un ristretto gruppo di clinici che lavorano sui DPB. Per ragioni di ricerca e terapeutiche, sono stati redatti manuali che contengono specifiche direttive del trattamento psicoterapeutico per i clinici che hanno in cum pazienti con DPB. Molti di questi trattamenti sono descritti nei successivi paragrafi.

2.6

Psicoterapia supportiva di matrice psicoanalitica nel DPB

La psicoterapia supportiva di matrice psicoanalitica nel DPB, originariamente sviluppata per un grande studio presso il New York Presbyterian Hospital Personality Disorders Institute sulla base di un confronto tra i vari tipi di psicoterapia per il DPB, si fucalizza sui problemi di identitli frequentemente associati con il disturbo. Un assunto di base e che i comportamenti problematici del paziente - e i suoi processi di pensiero - sono tentativi di sopravvivere a un senso di molto fragile. L' obiettivo di questa terapia quel10 di aiutare il paziente a integrare il suo mondo intemo frammentato. n meccanismo teorico per il cambiamento proposto in questa modello e I'idea che il paziente sara in grado di interiorizzare e identificarsi con un nuovo e positivo oggetto e relazione oggettuaie: la relazione con il terapeuta. Per raggiungere questa traguardo, il terapeuta lavora per comprendere i conflitti particolari del paziente e Ie immagini mentali degli altri per poi identificare il modo di intervenire nella maniera pili utile. Utilizzando una posizione flessibile nella scelta degli interventi pili tollerabili dal paziente, il terapeuta cerca di stabilire una relazione collaborativa in modo da promuovere una serie di esperienze positive condivise. II terapeuta utilizza un approccio ''momento per momento" per determinare cia di cui ha bisogno il paziente in quella specifica occasione, mantenendo un clima positivo cosi che il paziente possa continuare a trarre beneficio dalla terapia. Questo approccio richiede anche che il terapeuta dimostri uno stabile atteggiamento di calore e accettazione verso il paziente, anche quando questi e aI suo peggio. Particolare attenzione data all'aiuto a riconoscere Ie fluttoazioni nel senso di se (ad esempio, "quando il too fidanzato era cosi arrabbiato, ha sconvolto il senso di chi sei tu'') per assistere questi pazienti nell' apprendere come gestire tali scollegamenti. In aggiunta, il terapeuta si sforza di facilitare e supportare Ie esperienze di identitli del paziente (ad esempio, "qualcosa di quello significa davvero molto per te; cerchiamo di metterlo in parole''). Nel momento in cui il paziente realizza neil' areo del tempo che il terapeuta riconosce e accetta tutte Ie diverse parti del mondo psichico del paziente, questi (10 speriamo) arriveril a dare valore a tali parti diver-

se

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se, anche a queUe che spesso possono essere misconosciute.

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2.7

Psicoterapia centrata sui transfert

Un altro approccio standardizzato sviluppato per il trattamento e la ricerca dal Personality Disorders Institute at New York Presbyterian Hospital/: la psicoterapia centrata sul transfert (Transference-Focused Psychotherapy, TFP) (Yeomans et al. 2002). TFP e un approccio che prevede sedute bisettimanali in cui viene enfatizzata la collaborazione tra il paziente e il terapeuta nella stabilire e mantenere il contralto e la struttura della terapia - cioe, un accordo condiviso su tempo, luogo e durata delle sedute e condizioni per Ie comunicazioni tra Ie sedute. A causa delle sfide alia terapia determinate dall'impetuosa natura del paziente con DPB, avere una struttura condivisa aiuta il paziente e il terapeuta a superare la tempesta che potrebbe verificarsi nel momento in cui i conflitti del paziente emergono nella relazione terapeutica (all'intemo del transfert). La psicoterapia centrata sui transfer! postula che i comportamenti impulsivi autole-

sivi, Ie relazioni caotiche, Ie percezioni distorte e I'identita frammentata nel DPB derivano dalle scissioni che si verificano nella psiche della persona interessata da questa disturbo.

Basata sulle formulazioni di Kemberg descritte precedentemente nel paragrafo "Utilizzo di modelli teorici nel trattamento del DPB", il primo assunto teorico della TFP /: che i comportamenti impulsivi autolesivi, Ie relazioni caotiche, Ie percezioni distorte e I'identit! frammentata nel DPB derivino dalle scissioni che si verificano nella psiche della persona interessata da questo disturbo. Nel corso del tempo, Ie varie diadi nelle relazioni oggettuali, 0 immagini (talvolta distorte) di se-in-relazione-all'altro, sono interiorizzate. Differenti diadi sono collegate con differenti aspetti del sol ed esistono una variet! di costellazioni emotive associate con Ie diadi. A seguito di una combinazione tra faltori caratteriali e ambientali, queste diadi non esistono in maniera integrata nella mente del paziente. Per proteggere Ie immagini buone ed utili - paura fondamentale che rientra nella scenario - il mondo intemo e inconsciamente scisso in diverse parti. Nonostante sia comprensibile il tentativo di preservare Ie parti interne buone, cil> avviene con un grande costo. La guerra continua tra Ie diverse parti del sol e cil> che sembra spiegare i drammatici sintomi comportamentali, cognitivi ed emotivi del DPB. Quando il paziente sperimenta e manifesta il subbuglio nella relazione terapeutica, e compito della TFP identificare Ie soltostanti relazioni oggettuali diadiche che sono messe in gioco nel contesto attuale, influenzando la percezione del paziente di se e degli altri. Lavorando con il materiale che emerge nella relazione terapeutica, il paziente e il terapeuta possono collaborare nel discutere e nel cercare di comprendere cosa succede nel qni e ora, per far luce sulle dinamiche soltostanti presenti nella mente del paziente. Sia attraverso l'individuazione delle rappresentazioni interiorizzate della relazione che filtrano il fimzionamento attuale del paziente, che intervenendo nella gestione delle forti e dolorose emozioni che Ie accompaguano,

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il terapeuta cerca di fomire al paziente l' opportunita di integrare parti del se in modo che queste non debbano pill essere disconosciute 0 respinte psicologicamente. In questa modo, la relazione cl il veicolo per conoscere il mondo interno del paziente e fomire un mezzo per il cambiamento attraverso interpretazioni inserite in un contesto strutturato, sicuro e prevedibile.

2.8 Terapie cognitivo-comportamentali: descrizione generale La tradizione cognitivo-comportamentale, generaimente, si focalizza in maniera predominante su comportamenti osservabili e pensieri coscienti. Gli aspetti cognitivi derivano dall'idea che Ie persone sono elaboratori di informazioni che sviluppano i propri caratteristici schemi di pensiero, i quali intemgiscono come mezzi di adattamento per controllare Ie relazioni e I'ambiente (Beck e Freeman, 1990). I disturbi di personalita emergono quando si sviluppano risposte di maladattamento e convinzioni perturbate che derivano da percezioni e idee distorte risultanti da innata sensibilita, apprendimenti sociali precoci 0 (qualche volta) eventi tmumatici. Un modo per descrivere come Ie persone pensano e quello di considemre che costoro hanno stabilito s.hemi in qualche modo prefissati, i quali includono assunti intrinsechi sui funzionamento del mondo e su come si dovrebbe rispondere. Percezioni e reazioni diventano prograrnmate sulla base della specifica collezione di scherni individuali. Tuttavia, nel caso dei disturbi di personalita, i pattern disfunzionali di lunga durata portano la persona all'intemo di cicli cognitivo-interpersonali disturbati che si auto-perpetuano. Nella rnaggior parte dei casi, questi scherni sano diventati autornatici e, quindi, al di fuori della consapevolezza inunediata della persona La componente comportamentale della terapia emerge dalla teoria dell'apprendimento, la quale sostiene che i comportamenti sono condizionati e rinforzati dalI'ambiente. Dal momento che i comportamenti maladattivi sono stati appresi, secondo questo modello il cambiamento avviene quando il paziente assistito nel disimpamre Ie tendenze problernatiche (Wolpe, 1995). Cii> viene facilitato attraverso I 'uso di tecniche qnali tmining per I' acqnisizione di competenze, desensibilizzazione sistematica ed esercizi di rilassamento. F ondamentalmente, 10 scapo della tempia cognitivo-comportamentale e quello di identificare e modificare schemi distruttivi di pensiero e comportamento. A confronto con la psicotempia psicodinarnica e la psicoanalisi, I'intervento cognitivocomportamentale tende ad essere pill breve, epill orientato all' obiettivo e aile competenze e si sviluppa con interventi pill direttivi da parte del terapeuta. Dal momento che alcune terapie cognitivo-comportamentali prevedono una ventiua di sedute 0 meno, non dovrebbero essere considemte come il solo intervento psicoterapeutico. E dimostmto che almeno un anno di tempia intensiva cl richiesto perche un migliommento visibile del DPB possa verificarsi (American Psychiatric Association, 2001). All'interno di questa paradigrna esistono diverse opzioni di tmttamento che sono state specificamente sviluppate per il DPB.

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2.8.1 Terapla dlalettlco-comportamentale La terapia dialettico-comportamentale (Dialectical Behaviour Therapy, OBT) e stata sviluppata da Marsha Linehan principalmente per il trattamento di pazienti con OPB ehe presentano problematiche croniche con tentativi di suieidio. E ad oggi probabilmente la terapia cognitivo-comportamentale piil ampiamente utilizzata per il OPB. La OBT e un trattamento standardizzato che unisce tecuiche di rnatrice cognitiva e comportamentale e un approceio supportivo. Gli obiettivi della terapia sono quelli di ridurre gli agiti suicidari, affron!are i comportamenti che interferiscono con il processo terapeutico stesso e modificare quelli che compromettono in maniera significativa la qualitA della vita del paziente. AlI'interno del paradigms DBT, si considera come ]a natura del DPB sia centrata intorno ad una compromessa regolazione delle emozioni, che deriva da una sensibilita biologica che interagisce con un ambiente precoce in cui manca 1a validazione emotiva.

AlI'intemo del paradigma OBT, si eonsidem come la natum del OPB sia centrata intomo ad una compromessa regolazione delle emozioui, che deriva da una sensibilitA biologica che interagisce con un ambiente precoce in cui manca la validazione emotiva. Linehan (1993a) ha utilizzato il !ermine dialettica per descrivere un approccio terapeutico che lotta per riconciliare gli opposti in un contesto dove si persegna un processo di sintesi. Nella sua accezione generale, questa significa che I'intervento deve gamntire un ambiente che accetta Ie modaiitA attuali del paziente cercando, allo stesso tempo, di aiutarlo a cambiarle ("accettazione mdicale"). Vale a dire, il tempeuta valida Ie esperienze del paziente e, allo stesso tempo, utilizza il problem solving nel tentativo di modificare scherni cognitivi disfunzionali e insegnare nuove strategie di coping. Nonostante la relazione terapeutica sia considerata centrale come labomtorio per il cambiamento, a volte questa mppresenta anche I'uniea cosa che tiene in vita pazienti seriamente a rischio di suicidio. All'interno della OBT, la piauificazione del trattamento si sviluppa sulla base di otto assunti di base (Linehan, 1993a): I) i pazienti fauno il meglio che possono; 2) i pazienti vogliono migliorare; 3) i pazienti hanno bisogno di fare meglio, provare di piil ed essere rnaggiormente motivati al cambiamento; 4) i pazienti possono non aver causato tutti i loro problerni, rna devono comunque risolverli; 5) Ie vite dei pazienti borderline a risehio di suieidio sono insopportabili cosi come sono nell'attualitA; 6) i pazienti devono apprendere nuovi comportamenti in tutti i contesti rilevanti; 7) i pazienti non possono non affrontare con suecesso la terapia; 8) i terapeuti che trattano pazienti borderline hanno bisogno di supporto. Nell'uuirsi ad un programma di OBT, i pazienti partecipano per un anno sia agli incontri individuali bisettimanali che al traiuing di gruppo sulle competenze per un anno (Linehan, 1993a). La psicotempia individuale e il nueleo del programma e il terapeuta individuale e quello principale e responsabile del paziente. Oal momento che questa aspetto della terapia e il fondamento per tutto illavoro che viene svolto, ai pazienti viene riehiesto di essere in terapia individuale come prerequisito per

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partecipare aile altre attivita della DBT. II lavoro con il terapeuta iodividuale e anche cruciale nell' aiutare il paziente a iotegrare quanto appreso nel gruppo. I terapeuti iodividuali sono disponibili Ira Ie sedute e la lunghezza delle sedute varia a seconda dei bisogni del paziente io quel particolare momento. Utilizzando il manuale appositamente creato (Lioehan, 1993b), il gruppo di training aile competenze e condotto secondo uno formato psicoeducativo che utilizza esercizi pratici, dispense e compiti. Gli obiettivi del gruppo 8000 la min4folness, l'efficacia ioterpersonale, la tolleranza del disagio e questioni relative alia regolazione delle emozioni. Lo scopo principale /: quello di aiutare il paziente ad acqnisire un nuovo repertorio di risposte e ad imparare ad applicare tali risposte io situazioni rilevanti. II terapeuta assume un molo molto attivo io modo da assicurare che i pazienti siano coiovolti attivamente nel training io maniera produttiva. Dopo aver completato il gruppo di training aile competenze, gli iodividni POS8OO0 scegliere se partecipare a un ulteriore gruppo di supporto disponibile io maniera continua.

2.8.2 Terapia dello schema per iI DPB Jeffrey Young e colleghi (Bricker et aI. 1993) hanno fonnulato il concetto di uno schema disadattivo precoce, definito come ''un lema duraturo e pervasivo che ha origine nell'infanzia; definisce comportamento, pensieri, sentimenti e relazioni dell'iodividuo; porta a conseguenze di cattivo adattamento" (p. 89). Gli scherni di maladattamento emergono come pattern di risposta profondamente radicati, sviluppati nei priori anni di vita, come mezzo per cercare di organizzare esperieoze di se e degli altri io un mondo che pu6 essere stato carico di trascuratezza, instahilita 0 ab08o. Nonostante questi scherni possano essere stati lltiJjzzBti come soluzioni logiche durante I'infanzia, essi continuano a organizzare la vita anche io eta adulta diventando modalita ioefficaci di soddisfazione dei bisogni di base e associandosi a emozioni negative e ad un funzionamento compromesso. Lo scopo della terapia cenlrata sullo schema /: quello di aiutare i pazienti a identificare Ie distorsioni del pensiero e a sfidare Ie conviuzioni sottostanti che risultano io maniera routiunaria io problerni di vita quotidiana. Sono stati origiualmente identificati diciotto tipi di scherni, suddivisi io tre categorie - iostabilita e disconnessione, compromissione dell'autonomia e iodesiderabilita (Bricker et aI. 1993). Per esempio, un paziente potrebbe presentare uno schema disfunziouale domioante cenlrato sulla paura di essere abbandonato che risulterebbe io gelosia eccessiva e nell'aggrapparsi alle relazioni; la terapia verrebbe foca\izzata sul cambiamento di questa prospettiva. Tuttavia, nelloro lavoro con pazienti con DPB, il gruppo ha realizzato che questi pazienti quasi sempre presentano la maggior parte dei 18 schemi, io particolare abbandono, sfiducia/abuso, deprivazione emotiva, difettualiUl, iosufficiente auto-controllo, sottomissione e atteggiamento punitivo (Young et aI. 2003). Inoltre, dal momento che il DPB /: associato con slittamenti rapidi dell'umore e degli stati mentali, concentare illavoro su uno 0 due tipi specifici di schema stabile diventa una vera e propria sfida. Di conseguenza, sono state identificate cioque modalita principali che fanno riferimento ai pazienti

2 Le psicoterapie per iI disturbo di personalita borderline

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con DPB: '~ambino abbandonato", '~ambino arrabbiato e impulsivo", "genitore punitivo", "protettore distaccato" e "adulto sano". Uno degJi obiettivi terapeutici principali di questo approccio e quello di sviluppare la modalita di "adulto sano" . Nel corso del trattamento, il terapeuta impara come ''tracciare'' Ie diverse modalita del paziente e utilizza strategie appropriate per ciascuna di tali modalita. Per esempio, nella modalita del ''bambino abbandonato", il terapeuta cerea di soddisfare molti dei bisogni trascurati nell'infanzia del paziente, tra cui sicurezza, amorevolezza, autonomia e espressione di se. Attraverso l' empatia e il nutrimento, il terapeuta punta a ri-genitorializzare il paziente all'intemo di appropriati limiti terapeutici. In tempi diversi, nell'areo del trattamento, possono essere utiJizzate tecniche cognitivo-comportamentaIi quali la visualizzazione guidata, I'educazione, il training all'assertivita e il role-playing. 2.8.3 11 trattamento di gDlPpo SJEPPS per iI DPB

Iniziato nel 1995 all'Universita dell'Iowa, il Systems Training for Emotional Predictability and Problem Solving' (STEPPS) include due fasi di trattamento: I) un gruppo di competeoze di base che si incontra per 20 settimane e 2) un gruppo bisettimanale avanzato della durata di un anno chiamato con I'acronimo STAIRWAYS - per Setting goals (definiTe obietttivi), 1h.tsting and taking risks (avere fiducia e rischiare), Anger management (gestione della rabbia), Impulsivity control (controllo dell'impulsivita), Relationship behaviour (comportamento relazionale), Writing a script (scrivere un copione), Assertiveness training (allenamento all'assertivita), Your journey (il tu~ viaggio) e Schema revisited (schema rivistu) (Blum et aI. 2002). Questo programma e stato sviluppato specificamente come mezzo per ridurre i comportamenti autolesivi e i1 numero dei ricoveri psichiatrici e poo essere lltilizzato come intervento integrativo rispetto ad altri trattamenti psicoterapeutici in corso. In aggiunta, il carattere di brevita dell'intervento e, almeno in parte, un riflesso del contesto geografico in cni enato; infatti, l'Iowa euno stato rurale in cni il maggior numero dei pazienti si trova a dover guidare per lunghe distanze per poter accedere ad un trattamento. n gruppo di lavoro della STEPPS desiderava inoltre creare un approccio che i clinici potessero filcilmente utilizzare senza dover ricevere un esteso addestramento speciale. L'approccio della STEPPS si basa sull'assunto che i pazienti can DPB abbiano una

compromessa capacita di rego1are l'intensita delle emozioni.

L'approccio dello STEPPS si basa sull'assuntu che i pazienti con DPB abbiano una compromessa capacita di regolare I'intensita delle emozioni. Infatti, un !ermine altemativo a DPB utiIizzato in questu contesto e disturbo dell'intensita emotiva (Blum et aI. 2002). In primo luogo, attraverso un addestramento sulle competenze di

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Training sistemico per la predittivita emotiva e la risoluzione dei problemi

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matrice cognitivo-comportamentale, organizzato in tre livelli, i pazienti vengono istruiti sui sentimenti e i comportamenti associati al DPB e suI fatto che il cambiamento el possibile. In un secondo tempo, viene condotto un addestramento suIla gestione delle emozioni, sottolineando Ie competenze specifiche per il riconoscimento degli schemi e delle situazioni elicitanti e delle strategie di risposta. La terza componente el centrata suIl'addestramento alia gestione del comportamento, con Ia revisione di competenze quali Ia definizione degli obiettivi, Ie attivita di rilassamento e I' evitamento di comportamenti di abuso come mezzo per rispondere alle occasioni in cui Ie emozioni minacciano di sopraffare I'abilita di coping del paziente. Un aspetto importante di questo trattamento ella componente sistemicR, la quale include la partecipazione della famiglia e di altre persone significative, defmiti come Ia squadra di rinforzo. Attraverso specifiche sessioni loro designate, i componenti della squadra di rinforzo vengono istruiti suI DPB e suI contenuto del programma STEPPS. In aggiunta, vengono insegnate loro modalita di risposta al paziente con DPB che sono coerenti e che rinforzano cia che il paziente sta apprendendo nel gruppo.

2.9 Evidenze empiriehe dell'effieada delle psicoterapie nel DPB Negli anni, una varleta di ricerche sono state condotte per stodiare la psicoterapia nel DPB utilizzando i piu disparati approcci metodologici: diversi stodi importanti sono riassunti in questo paragrafo. Stevenson e Meares (1992) hanno dimostrato un significativo miglioramento in gruppo di 30 pazienti borderline trattati per 12 mesi con una psicoterapia psicodinamica bisettimanale. Bateman e Fonagy (1999) hanno valutato i progressi di un campione di 38 pazienti con DPB che 1) venivano seguiti per 18 mesi con una psicoterapia psicoanalitica individuale e di gruppo all'interno di un programma di ospedalizzazione oppure 2) ricevevano il trattamento psichiatrico standard. I pazienti nel programma di psicoterapia psicoanalitica hanno mostrato un miglioramento significativamente maggiore che quelli nel gruppo di controllo sugli indicatori di depressione, funzionamento interpersouale, numero di tentativi di suicidio e autolesivita e numero di ricoveri. n miglioramento, per questo gruppo, e iniziato a sei mesi dall'inizio del trattamento ed e continuato per l'arco dei 18 mesi. In aggiunta, uno stodio di follow-up condotto dagli stessi autori (Bateman e Fonagy, 2001) ha dimostrato che i pazienti che erano stati trattati nel programma di psicoterapia con ricovero parziale non solo avevano mantenuto i risultati mggiunti ma continuato a mostrare miglioramenti in un periodo di 18 mesi di follow-up, mentre quelli che avevano ricevuto il trattamento psichiatrico standard mostravano solo cambiamenti limitati nell'areo dello stesso periodo. Entro la fine dell'anno di trattamento, i pazienti seguiti con DBT mostravano mooo comportamenti parasuicidali e avevano trascorso meno giorni in regime eli ricovero rispetto a quelli del groppo di cootrollo.

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Linehan e colleghi (1991) hanno condotto uno studio per mettere a confronto due gruppi di pazienti con DPB che presentavano sintomi di autolesivitli (parasuicidali): un gruppo veuiva seguito con DBT e l'altro riceveva trattamento standard. Entro la fine dell'anno di trattamento, i pazienti seguiti con DBT mostravano meno comportamenti parasuicidali e avevano trascorso meno giorni in regime di ricovero rispetto a quelli del gruppo di controllo. I pazienti nel gruppo DBT evidenziavano anche una maggiore capacitli di rimanere in cura con 10 stesso terapeuta. Uno stodio di follow-up post-trattamento (Linehan et al. 1993) ha mostrato che dopo un anno il miglioramento dei comportamenti autolesivi nel gruppo DBT non permaneva, ma vi erano minori ricoveri. Uno stodio aggiuntivo (Linehan et al. 1999), in cui si utilizzava la DBT con un gruppo di pazienti con DPB e dipendenza da dmga, ha mostrato, inoltre, Ie potenzialitli che poo avere la DBT nel ridurre il consumo di sostanze in questa popolazione. Va notato come i campiooi utiliz7ati in questi studi siano piuttosto piccoli, a causa della difficoltli della popolazione e della richiesta intensiva di risorse per questo tipo di ricerche. In una fuse era di scarsitli di risorse per questo tipo di studi e evidente come ulteriori ricerche siano necessarie per la valutazione dei diversi approcci psicoterapeutici. II New York State Psychiatric Institute e il New York Presbiterian Personality Disorders Institute s!anno attoalmente conducendo diversi stodi, rispettivamente su DBT e terapia supportiva di gruppo e su TFP, DBT e terapia supportiva di gruppo. Si spera che queste ricerche possano portare risultati utili in un prossimo futuro. Molte recenti revisiooi hanno riassunto i risultati di stodi ernpirici che testavano I'efficacia e l'efficienza di vari approcci psicoterapeutici per il DPB (American Psychiatric Association, 2001; Gabbard, 2000; Gunderson, 2001; Perry and Bond, 2000) cui eposSIbile fure riferimento per ulteriori dettagli. Va notato, tuttavia, che gli antori di tali revisiooi sono risultati tutti molti ottimisti circa la prospettiva di miglioramento per i pazienti con DPB. Gabbard (2000) ha concluso come gli stodi sulla psicoterapia psicodinamica dimostrino "che nonostante non vi sia un 'rimedio veloce' per il DPB, i pazienti che perseguono la terapia dinamica per un periodo di tempo sufficiente possono sperimentare miglioramenti siguificativi" (p. 43). Inoltre, Gabbard sottolinea I'evidenza empirica per I' efficacia in tenniui di costi in relazione al supporto a lungo tennine con terapia psicodinamica amulatoriale e DBT per pazienti borderline, che risulta in una diminuzione nell'utilizzo delle struttore psichiatriche e di altri trattamenti medici in generale. Perry e Bond (2000) hanno riassunto la 10m revisione della letteratura in questo modo: "nonostante i caveat sui limiti degli stodi condotti, il nostro attoale livello di conoscenza e sufficiente per garantire un messaggio di speranza" (p. 21).

2.10 Conclusioni Con il recente impiego delle "Linee guida pmtiche per iltrattamento dei pazienti con disturbo di personalitli di tipo borderline" dell'American Psychiatric Association (American Psychiatric Association, 2001), l'establishment psichiatrico ha ufficial-

mente sottolineato il bisogno pressante - nel campo della salute mentale - di affron-

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tare direttamente Ie questioni associate alia personalita borderline. II DPB rappresenta un insieme complicato e spesso debilitante di sfide, al di Iii di altre patologie, e merita particolare considerazione nella fonnulazione di nuovi approcci per !'intervento. Come sottolineato in questo capitolo, esiste un erescente numero di terapie e di terapeuti che sono ben preparati nell'assistere i pazienti con DPB e nel rnigliorare Ie loro vite. inoltre, I' esperienza clinica e Ie erescenti evidenze della letteratura empirica hanno mostrato che con il trattamento appropriato e un adeguato investimento in tennini di tempo, una vasta maggioranza di questi pazienti possono ottenre buoni risultati.

>Quello die Ie famiglie devono sapere Messaggi-chiave di questo capitolo ) La maggior parte delle persone con DPB traggono beneficio da una prolungata psicoterapia che Ii sostenga nelloro funzionarnento globale ) Nonostante i prirni tentativi di utilizzare la psicoanalisi con soggetti borderline si siano dimostrati inefficaci, versioni modificate di questa fonna di trattamento funzionano molto bene con molti pazienti ) Molti modelli di psicoterapia psicodinarnica, basati sulla teoria psicoanalitica, aiutano la persona con DPB ad identificare scherni di pensiero, emozioni e comportamenti che potrebbero non essere consapevoli. La relazione con il terapeuta e il veicolo primario per il cambiarnento ) Le terapie cognitivo-comportamentali includono tentativi di identificare e modificare i pattern distruttivi di pensiero e di comportamento attraverso I' addestramento a specifiche competenze. Queste terapie sono pi" brevi rispetto aile psicoterapie psicodinarniche e includono interventi pi" diretti da parte del terapeuta ) L'alleanza stabilita con il terapeuta /: essenziale per il successo di tutti i tipi di psicoterapia utilizzata per il DPB. Un elemento chiave, in tutte Ie fonne di psicoterapia, e il continuo supporto del paziente ) Aprescindere dal tipo di psicoterapia scelta, !'assoluta priorita /: assicurare che il paziente con DPB non sia a rischio di fare del male a se 0 agli altri. Farmaci 0 altri interventi (qnali i tratlarnenti per I'abuso di sostanze) potrebbero essere necessari come elemento aggiuntivo ) Diversi studi, anche se limitati, hanno dimostrato il successo di varie fonne di psicoterapia nel ridurre comportamenti para-suicidali, la dipendenza da droga e il tempo trascorso in ospedale per alcuni groppi di pazienti con DPB. Con il giusto tratlarnento per un area di tempo esteso, molti pazienti possono avere adeguati benefici

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Parole-chiave di questo capitolo ) Aggiuntivo: aggiunto

0

associato ad altri trattamenti

) AIleanza: una relazione tra paziente e terapeuta che promuove la fiducia ) Costellazione: una collezione

0

insieme (di sintomi)

) Nevrotieo: chi presenta un disturho cronico principalmente da ansia

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ricorrente caratterizzato

) Nomeneiatnra: un sistema di deftnizioni tecniche

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scientifiche

) Psicologia dell'lo: paradigma psicologico focalizzato sull'organizzazione delle attivita della mente che utilizza meccanistni di difesa inconsci (per esempio, repressione, negazione) per funzionare nell' arnbiente ) Psicologia del sol: paradigma psicologico che enfatizza l'importanza del riconoscimento e dell' ernpatia da parte degli altri per il mantenimento dell'auto-stima ) Psicoterapie psieodioamiehe: terapie focalizzate su pensieri e sentimenti di cui il paziente potrebbe non essere consapevole ) Psieotieo: chi mostra una perdita dell'esarne della realta e una comprotnissione del funzionarnento mentaie, sociale e personale ) Sehemi: idee fisse, convinzioni 0 assunti rispetto a sol, agli altri 0 aI modo in cui il mondo funziona che spesso emergono durante l'infanzia

) Scissione: un meccanismo di difesa in cui, per controllare i1 "subbuglio" ernotivo 0 evitare conflitti interni, una persona vede il mondo in termini di ~'bianco/nero" e considera Ie persone 0 completamente buone o completamente cattive ) Thoria delle relazioni oggettnali: Ia convinzione che Ie esperienze precoci del sol in relazione con altre persone (oggetti) dia forma aI modo in cui ci si relaziona nella vita adulta ) Terapie eognitivo-eomportamentali: terapie focalizzate su pensieri, sentimenti ed ernozioni di cui la persona e consapevole; il trattamento e centrato sull'utilizzo dei processi di pensiero per re-incorniciare, ristrutturare e risolvere problerni ) Transfert: antichi desideri, aspettative e conflitti che danno forma aile relazioni attoali e vengono alia luce nella relazione con il terapeuta ) Trattamenti standardizzati: trattamenti basati su manuali scritti che contengono specifiche indicazioni per il terapeuta; per esempio, Ia terapia dialettico-comportamentaie (DBT); questi approcci perrnettono che il trattamento sia replicabile e Ia ricerca standardizzata

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L'autolesionismo volontariameote inflitto nei pazieoti con disturbo di personalim borderline (DPB) puc essere inquietante, spaveotoso e provocare vergogna nei pazieoti stessi, nelle loro famiglie e nei c\iuici che Ii hanno in cum. Questo comportameoto particolarmeote confusivo a causa della sua natura appareotemeote paradossale. Da una parte, causa eoorme sofferenza fisica ed emotiva, dall'altra vieoe progettato e vissuto come un sollievo dalla sofferenza. Molti individui che mettono in alto l'autolesionismo 10 descrivono come un dolore fisico sostitutivo, pi" facilmente tollerabile ed evideotemeote visibile, rispetto alia sofferenza emotiva, vissuta invece come intollerabile e, per 10 pill, invisibile agli occhi degli altri. Inoltre, gli individui provaoo confusione sulla realm della loro sofferenza emotiva. n daono fisico foruisce una prova concreta della sofferenza emotiva. I pazieoti spesso riportano che "solo qualcuno che sia profondameote turbato si infliggerebbe questo tipo di autolesionismo." II dolore fisico foruisce aoche una giustificazione, dopo che si e verificato il fatto, per 10 stato emotivo negativo. Un altro aspetto di questo appareote paradosso e che, nonostante il comportameoto causi daono fisico alle persone, funziona aoche come soluzione di comprornesso che permette loro di continuare a vivere. I pazieoti peosaoo: ''mi faccio dei tagli 0 preodo questa dose relativameote eccessiva di sostanze cosl non dovrn uccidermi". Quindi, nonostante i cliuici possaoo rispondere all'autolesiouismo con un ricovero ospedaliero, potrebbe non essere necessario e persino controproduceote se tale comportameoto ha solo dato alia persona il "permesso" di continuare a vivere. Questo potrebbe essere vero non solo per I'autolesionismo non suicida rna aoche per tentativi di suicidio a basso rischio di letalim. C' e una tendenza, da parte dei professiouisti e dei familiari, di attribuire I'inteuzione suicida all'autolesiouismo non suicida, quale il tagliarsi in mauiera superficiale. Questo puc determinare ricoveri non necessari e sconvolgimeoti nel funzionameoto individuale, che possono condurre alla perdita di lavoro 0 all' allontanameoto dalla scuola, nonche paura, rabbia 0 ritim dalla famiglia e dalle amicizie (Gunderson e Ridolfi, 2001). Tale errore di giudizio e il malinteso che ne

e

Disturbo di personalita borderline. John G. Gunderson, Perry D. Hoffman © Springer-Verlag Italia 2010

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segue I: legato a un altro aspetto paradossale dell'autolesionismo nel DPB, ciol: ad una sottostima e una reazione eccessiva a1 suicidio. Malti di coloro che commettono atti di autolesionismo 10 descrivono come un dolore lisico sostitutivo, pill facilmente tollerabile ed evidentemente visibile, alia sofl'erenza emotiva, vissuta come intollerabile e per 10 pili invisibile agli occhi degli aItri.

Molte persone con DPB sperimentano, frequOlltemOllte, autolesionismo non snicida insieme a ideazione suicidaria croniea, minacce di suicidio e tentativi ricorrenti di snicidio non letale. Questo rende molto difficile fare delle stime predittive del reale rischio di snicidio (Fine e Sansone, 1990). Nonostante vi sia una tendenza ad attuare ricoveri ospedalieri laddove non sia ciinicarnente indicato, professionisti e familiari possono sviluppare Ia reazione tipica del "gridare allupo" a segnito di tentativi di snicidio a basso rischio di letalita, autolesionismo non snicida e ideazione snicida cronica. In uno scenario di questo tipo, clinici e familiari possono diven!are quasi inununi alia preoccupazione per l'autolesionismo e la potenzialita suicidaria dopo ripetuti episodi accompagnati da ideazione e impulsi suicidari cronici. I caregivers possono allora divOll!are quasi compiaciuti, sottostimando 0 trascurando autentici rischi suicidari, cosa che puo contribuire invece a un alto lasso di compimento di suicidio. Infatti, Ia popolazione di individui con DPB I: ad alto rischio di portare a !ermine il suicidio, con un lasso - nell'arco di vita - di 9-10%. In maniera affine, Ia bassa letalita dal punto di vista medico e gli apparenternente minori fattori precipitanti per molti episodi di autolesionismo contribuiscono alla percezione erronea che I'autolesionismo sia purarnente manipolativo e mirato alia ricerca di attenzione e, di conseguenza, da prendersi non seriarnente (Leibenluft et al. 1987). Percio, nonostante il comportamento suicidario avvenga nel contesto di molti disturbi psichiatrici, Ia combinazione di autolesionismo non letale, tra cui il tagliarsi e il bruciarsi in maniera superficiale, insierne ai ripetuti tentativi di suicidio a basso rischio di letalita, I: un fOllomOllo quasi esclusivo del DPB. L'alta incidenza nel DPB rappresenta un'Ollorme slida al supporto di individui con questo problema. Infatti, alcuni clinici si rifiutano di prendere in carico pazienti con DPB a causa di un senso di gravosita del paziOllte, confusione, stress e responsabilita impliciti nellavorare con pazienti cosl ad alto rischio. Questa /: una circostanza infelice. Nonostante illavoro con i paziOllti affetti da DPB possa essere stressante, cosl come qualsiasi lavom c1inico con pazienti che hanno una malattia che minaccia la loro vita, puo anche essere un'esperienza molto gratificante e produttiva. I pazienti possono liberarsi dell'ideazione suicida cronica ed eliminare i comportamenti autolesionistici come mezzo di coping. Sebbene il lavoro con i pazienti affetti da DPB possa essere stressante, cosl come qualsiasi lavoro clinico con pazienti che hanna una malattia che minaccia la loro vita, puC anche essere un'esperienza molto gratificante e produttiva.

Lo scopo di questo capitolo I: foruire una rassegua esaustiva, da una prospettiva sia clinica che empirica, della stato dell'ar!e nella conoscenza dell'esperienza emotiva e fisica degli individui con DPB che si fanno intenzionaimente del male, sia

3 Comportamenti suicidari eautolesivi nel disturbo di personalita borderline

41

come tentativo di suicidio sia come autolesionismo non suicida. Verranno discusse Ie seguenti aree: la definizione di condizioni rilevanti per I' esperienza di autolesionismo, incluse funzioni e obiettivi, fattori precipitanti e vulnerabilita che ne aumentano la probabilita e Ie conseguenze successive la distinzione tra comportamento snicidario e autolesionismo non snicida e i modi in cni qualche volta questi due aspetti si sovrappongono la discussione su come I' esperienza relativa a un atteggiamento snicidario negli individni con DPB possa essere diversa dal comportamento snicidario in persone depresse la descrizione degli approcci clinici per indagare la natora dell'autolesionismo e mutare gli individni a gestire gli impulsi a tentare il snicidio e I'autolesionismo 10 sviluppo di un nuovo modello: il modello di azione di auto-regolazione del comportamento snicidario e dell'autolesionismo non snicidario nei pazienti con DPB l'illustrazione, utilizzando esernpi clinici, di come questa comprensione possa essere applicata alia clinica nella direzione di un trattarnento pi" efficace Ie raccomandazioni per la ricerca futora. In questo capitolo ci focalizziamo principalmente sni fattori psicologici legati all'autolesionismo. Tuttavia, quando i risultati sono rilevanti per la fenomenologia dell'autolesionismo, discuteremo i recenti progressi fatti nella comprensione dei sistemi neurobiologici che possono essere implicati nel comportamento autolesionistico.

3.1

Background e definizioni

Nonostante la recente attenzione da parte dei media e del mondo clinico al comportamento autolesionistico, non vi e ancora una sufficiente comprensione sulla reale esperienza di persone che si feriscono inteozionalmente senza causarsi un daono letale. Persino i termini e Ie definizioni sono poco chiare e in conflitto. Molti termini utilizzati per discutere un daono diretto nei propri confronti devono essere cbiarificati. L'autolesionismo volontario include due forme di comportamento auto-distruttivo: una con l'intenzionaliti a morire e l'al1ra in cui il male auto-inflitto non presenta questa intenzione.

L'autolesionismo volontario include due forme di comportamento auto-distruttivo: una con l'intenzionalita a morire e I'altra in cui il male auto-inf1itto non presenta questa inteozione. Entrambe Ie forme includono dolore fisico auto-inf1itto rna non includono comportamenti in cui I'individuo provocbi altri a fargli del male, come il coinvolgimento in risse. Le due forme di autolesionismo discusse in questa sede sono definite come segue:

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1. Tentativi di suicidio: un tentativo di suicidio e definito come un alto autodistruttivo intenzionale compiuto con un'intenzione, a1meno parziale, di morire. Nonostante questa sia una definizione semplice, la valutazione dell'intenzionalita soggettiva di un individuo rappresenta una sfida per una serie di ragioni. L'intenzione puo essere difficile da determinare attraverso la domanda diretta, in quanto resoconti retrospettivi possono essere influenzati dalla reinterpretazione e dal risultato e possono non essere piit descrizioni accurate dello stato mentale dell'individuo aI momento dell'autolesivita. Da un punto di vista clinico, I'intento suicidario e spesso dedotto da comportamenti esterni 0 fattori (quali illivello di letalita del comportamento autolesivo dal punto di vista medico) 0 ancora da circostanze (qnale la probabilita di essere scoperti durante i'atto autolesivo 0 immediatamente dopo). Queste deduzioni possono portare a congetture erronee, in particoiar modo per quegli individui con DPB che commettono autolesionismo per svariate ragioni e in cui l'intenzione di morire e spesso ambigua. La percezione dell'intenzionalita puo anche essere distorta dalI'esistenza di tentativi precedenti non letali (Stanley et aI. 2001). 2. Comportamento autolesivo: i'autolesionismo non suicida, chiamato qnalche volta auto-mutilazione, e definito come un comportamento auto-distruttivo intenzionale commesso senza intenzione di morire. Tale autolesionismo senza intenzioni suicidarie e abbastanza caratteristico della diagnosi di DPB e puO essere compreso nel contesto della patologia del DPB come uno sforzo per regolare Ie emozioni. Nonostante il tentativo suicidario sia spesso attribuito da clinici e familiari anche ai comportamenti autolesivi, i pazienti con DPB spesso sono piuttosto espliciti nell'afi'ermare che la 10m intenzione e piuttosto il contrario e che questi comportamenti sono spesso uti1izzati nel tentativo di sentirsi meglio. E importante fare menzione di altri due termini: auto-mutilazione e parasuicidio. Nonostante il !ermine auto-mutilazione sia usato comunemente per descrivere l'autolesionismo non suicida, crediamo che non sia sufficientemente esaustivo. Alcune forme di autolesionismo, tra cui tagliarsi e hruciarsi, includono la mutilazione; altri, come sbattere la testa 0 colpirsi non la includono. II !ermine parasuicidio e spesso uti1izzato in maniera non corretta. Nonostante si faccia I' errore di pensare che includa solo comportamenti senza intento suicida, la sua effettiva defioizione eriferibile ad ogoi comportamento autolesivo, con 0 senza intento suicida, che non risulti in decesso. Di consegnenza totti i tentativi di suicidio rientrano nella categoria di

parasuicidio, cosi come l'auto-mutilazione e l'autolesionismo non suicida.

3.2 Diffusione e significato del problema Come precedentemente affermato, gli individui con DPB presentano un lasso di suicidio nell'arco della vita di circa 9-10% (Linehan et aI. 1991; Stone et aI. 1987a, 1987b; Ventora et aI. 1997). Si stima che fioo aI 75% di individui con DPB abbiano commesso un tentativo di suicidio non mortale (Fyer, 1988; Gunderson, 1984),

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e di questi quasi il50% almeno un tentativo grave (Fyer 1988). Ino1tre, circa 1'80% della popo1azione ricoverata per DPB ha commesso atti di auto-mutilazione, solitamente rappresentati dal tag1iarsi, bruciarsi la pelle 0 co1pirsi senza l'intenzione di morire (Shearer et al. 1988). Nonostante questi dati siano sorprendentemente alti, potrebbero in qualche modo sovrastimare l'incidenza di tali comportamenti nella popolazione generale con DPB, in quanto derivanti principalmente da sindi su pazienti ricoverati. L'auto-muti1azione, di per se, eun fattore di rischio per il comportamento suicidario, in quanto il 55-85% degli individui che si provocano automuti1azioui hanno compiuto almeno un tentativo di suicidio (Favazza e Conterio, 1989; Gardner e Gardner, 1975; Rosenthal et al. 1972; Roy, 1978). La combinazione di comportamento suicidario e auto-muti1azione e partico1armente comune ne1 DPB (Soloff et al. 1994). Nonostante i tentativi di suicidio e l'auto1esionisrno non suicidario siano entramhi auto-distruttivi, sono spesso distinti nella mente dell'individuo e sono mo1to diversi per quanto riguarda intenzionalitA e metodo. La 1etalitR, dal punto di vista medico, di questi due tipi di comportamento poo essere simile, a seguito di errori di calco10 e distorsioni della percezione di 1etalitA di un certo atto. Stanley et al. (2001) hanno trovato che individui con DPB che commettono sia atti di auto-mutilazione sia tentativi di suicidio tendono a interpretare i 10m tentativi di suicidio come meno 1etali di quanto siano realmente, con una maggiore probabilitA di salvezza e minore certezza di morte. Perci", l'ambivalenza dell'intenzioualitA suicidaria nell'interazione con esperienze passate di auto1esionismo non suicida, non necessariamente riduce la 1etalitA medica di questi tentativi di suicidio. 11 metodo usuale per il tentativo di suicidio ne1 DPB e l'ovenlose (Stanley et al. 2001). Nonostante l'assunzione eccessiva di sostanze sia meno vio1enta di altri metodi e pili conciliabile con tentativi a basso rischio di 1etalitR, cil> non implica che vi sia menD intenzionalitA di morte. Uno sindio su sce1ta del metodo, intenzione e genere ne1 comp1etamento del suicidio ha rnostrato come, nonostante Ie donne che commettono suicidio usino mezzi meno vio1enti (ovenlose e avvelenamento da monossido di carbonio) rispetto agli uomini (pistole e impiccagione), non vi fosse differenza nelle 10m intenzioui (Denning et al. 2000). 11 tipo comune di autolesiouisrno non suicida e rappresentato dal tagliarsi la pelle (spesso l'intemo del braccio) e brueiarsi (braccia, gambe e stomaco). Frequente e anche il colpirsi, sbattere la testa, mordersi, tirarsi i capelli e darsi pizzicotti. 11 rendiconto di Sherer (1994) sulla fenomenologia dell'autolesionismo ha documentato che la forma di autolesiouisrno non suieida pili frequente tra i pazienti con DPB ricoverati era tagliarsi a livello super:ficiale 0 graffiarsi (80%), seguito dal colpirsi (24%), dal bruciarsi (20%) e dal picchiare la testa (15%).

3.3

Comportamenlo aulolesionistico: ragioni e funzioni Una credenza comune e che l'autolesionismo non suicidario sia un modo per cercare I'attenzione e manipolare. Tuttavia, esistono evidenze cliuiche ed empiriche che met-

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e

tono in discussione quest'idea. L'autolesionismo non suicidario spesso un comportamento molto privato; non di rado viene nascosto e negato. Le persone che si provocano lesioni in genere si vergognano profondamente delloro autolesionismo. Sh= (1994) e Brodsky et aI. (1995) hanno riportato in maniera indipendente che circa il 50% dei pazienti con DPB ricoverati nascondeva il fatto di procurarsi lesioni e non permetteva che nessurro 10 vernsse a sapere. Suyemoto (1988) riporta come I'isolamento dagli altri quasi sempre preceda I'atto effettivo di auto-mutilazione. L'autolesionismo non suicidario Cspesso un comportamento moito privato; non di rado viene nascosto e negato. Le persone che si provocano lesioni in genere si vergognano profoodameote delloro autolesionismo.

Nonostante cio, Ie persone si sentono manipolate da1l'autolesionismo e in effetti tale comportamento attira l' attenzione. E importante distinguere tra intenzione ed effetto. Suyemoto (1998) ha evidenziato come chi compia atti di auto-muti1azione, sentendosi sopraffatto dalle proprie emozioni, sia spesso inconsapevole dell'effetto che genera sugli altri. Tuttavia, I'attenzione che risulta dall'auto-mutilazione puC diventare un rinforzo, cosi che anche quando il comportamento fosse state inteso come obiettivo di regoiazione delle emozioni, I'attenzione che ne risulta spesso diventa una conseguenza desiderabile. Le funzioni dell'autolesionismo pill frequentemente riportate dai pazienti sono Ie seguenti. 1. Regolazione delle emozioni. L'autolesionismo non suicidario sembra far sentire megllo I'individuo riducendo la tensione emotiva, genera1mente sperimentata come estremo disagio, ansia, rabbia, colpa 0 vergogna (Favazza e Conterio, 1989). 2. Distrazione. L'autolesionismo anche utilizzato come distrazione dal dolore emotivo. In maniera simile alia bulimia con i suoi rituali e preoccupazioni, gli episodi di autolesionismo possono essere altrettanto auto-coinvolgenti. Per cui, I'autolesionismo diventa un'attivita molto desiderabile e percio serve da distrazione da emozioni ed eventi spiacevoli. 3. Auto-punizione. Gunderson e Ridolfi (2001) hanno riportato, sulla base della loro esperienza clinica, che il tag1iarsi serve per 10 pill alia funzione di auto-punizione, ''fomendo sollievo da uno stato non ben articolato rna intollerabile che include intensa vergogna, rimorso e convinzioni di cattiveria e alienazione" (p. 63). 4. Prova concreta di disagio emotivo. Questa per 10 pill a beneficio del paziente stesso e non per fomire prove aile altre persone. Risulta difficile, per questi individui, credere a quanto si possano sentire male senza una prova visibile. Linehan (1993) ha descritto il processo di auto-invalidazione che si verifica nel DPB, dove gli individui credono che di stare iperreagendo 0 di non aver motivo per sentirsi in quel modo e, quindi, di non doversi sentire cosi. Una cicatrice 0 un livido possono fomire la prova concreta delloro stato emotivo. 5. Sforzo di controllo. Individui con DPB esprimono grosse difficolta con la regolazione delle emozioni e quindi si sentono spesso fuori controllo. Per sentirsi di avere il controllo di eventi ed emozioni, si fanno del male. Facendosi del male, prendono il controllo dei comportamenti fuori dal controllo degli altri 0 degli eventi esterni che causano illoro disagio (Favazza, 1989).

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6. Alleviazione dell'intorpidimento e della depersonali=zione. Favazza (1989) chiama questa funzione "ritomo alia realm". Molti individui con DPB sperimentano sentimenti molto dolorosi in risposta a eventi, interazioni 0 emozioni che Ii !urbano. Questi sentimenti possono sopraffare e portare a una sensazione di "carico emotivo". Rimanere in questo stato emolto doloroso e come risultato iI paziente puG entrare in uno stato di intorpidimento e depersonalizzazione. Tuttavia, anche questo stato e sconcertante e risulta difficile uscime. L'autolesionismo e uno dei pochi comportamenti che puo alleviare tale intorpidimento. 7. Espressione della rabbia. Sfogare la rabbia atiraverso I'autolesionismo sembra piu sicuro e produce meno colpa che esprimere la rabbia verso altri (Favazza, 1989). In un campione di pazienti con DPB ricoverati (Shearer, 1994), Ie funzioni piu frequentemente riportate di autolesionismo non snicidario sono state: sentire dolore concreto invece di dolore emotivo travolgente (59%), infliggere autopunizione (49%), diminnire ansia e sentimenti di disperazione (33%), sentirsi in grado di esercitare un controllo (22%), esprimere la rabbia (22%), sentire qualcosa quando ci si trova in uno stato di intorpidimento e di mancanza di contatto (20%), cercare aiuto dagli altri (17%) e tenere lontani brutti ricordi (15%).

3A L'esperienza dell'autolesionismo Vi eun processo che, tipicamente, conduce all'autolesionismo. Qua1che "scombussolamento" - un evento, un fa!tore ambientale scatenante - si verifica. Gunderson e Ridolfi (2001), Suyemoto (1998) e Russ (1992) enfatizzano come iI fattore scatenante sia quasi sempre una reale 0 immaginaria perdita interpersonale a!traverso una separazione 0 abbandono. Segue un'interpretazione (cogoizione) dell'evento, la quale solitamente include vergogua 0 auto-condanna. Si verifica, allora, una escalation emotiva in cni iI giudizio e offuscato, i sentimenti sono divoranti e Ie emozioni sono fuori controllo, trasformandosi in genere in una qualche forma di odio auto-diretto. Suyemoto (1998) mette in evidenza come l'emozione travolgente spesso, rna non sempre, porti ad una risposta dissociativa in cni I'individuo parte con ilsentire un dolore intenso per arrivare a non sentire nulla del totto !ranne I'esperienza di intorpidimento. I sentimenti di paura 0 l'intorpidimento diventano una pressione intema crescente cni diventa difficile resistere. La persona si fa male e sperimenta un irnmediato senso di sollievo dalla pressione (Gardner e Cowdry, 1985) e una reintegrazione della stato di equilibrio.

n faltore scatenante cl quasi sempre una reale 0

inunaginaria perdita interpersonale

attraverso una separazione 0 abbandono.

Non e chiaro cosa succeda esaltamente per condurre l'individuo aI senso di sollievo. Alcuni soggetti riferiscono che smettono di fursi male quando iniziano a sentire dolore. Altri si fermano quando vedono il sangue, come se questo fosse il seguo

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del rilascio della tensione 0 del termine dei sentimenti negativi. Leibenluft et aI. (1987) hanno affermato che l'autolesionismo enotevolmente efficace nel placare 10 state disforico. Nonostante il sollievo possa essere associato con fattori psicologici come un sollievo dai sensi di colpa a!traverso I'auto-punizione, Leibenluft e colleghi hanno riconosciuto la possibilita di un meccanismo fisiologico tale per cni il sollievo da un certo tipo di dolore avviene a!traverso l'induzione di un contro-stimolo. Gli autori hanno anche suggerito come l'autolesionismo, forse, stimoli il rilascio di un agente biochimico in grado di ridurre il dolore quale I'endorfina. A supporto di quest' ultima spiegazione, vi I: uno studio di Stanley et aJ. (2003) che indica la presenza di una concentrazione alterata di oppiodi endogeni nel flnido cerebrospinale di chi pratica autolesionismo.

3.S

Conoscenze e fattori cognitivi Le funzioni dell'autolesionismo sono molto infJuenzate dalle conoscenze che accompagnano I'esperienza emotiva. Gli individui che si provocano autolesioni spesso hanno due credenze fisse - definite ''miti'' da Linehan (1993) e "credenze distorte" da J. S. Beck (1995) - che supportano la funzione dell'autolesionismo stesso. Per esempio, gli individui con DPB spesso ritengono di non poter gestire il dolore emotivo e che il dolore fisico sia piu tollerabile. Pensano di potersi liberare delle ernozioni negative e che l'autolesionismo sia l'unico modo in cui possono ottenere sollievo immediato dai loro stati emotivi intollerabili. Facendosi del male credono di avere maggior controllo che se si permettessero di sperimentare Ie loro emozioni sbilanciate, Ie quali vengono percepite come provenienti dal nulla 0 stimolate da eventi che essi ritengono (non sempre correttamente) essere completamente fuori dalloro controllo. Gli individui che utilizzano l'autolesionismo come espressione della rabbia credono che sia rneglio fare del male a se stessi piuttosto che esprimere la rabbia e reputano che sia "sbagliato" esprimere sentimenti di rabbia verso gli altri, particolarmente verso altri cni si vuole bene. Chi ha bisoguo di auto-puoirsi spesso crede di meritarsi di soffrire. C'I: bisoguo di ulteriori ricerche per documentare in maniera empirica queste credenze e per comprendere come esse contribuiscano all'autolesionismo. Gli individui con DPB spesso ritengono eli non pater gestire il dolore emotivo e che il dolore lioico oi. piu tollerabile.

3.6

Dissodazione, comportamento autolesivo e I'esperienza del dolore

Alconi lavori (Kernperrnan et aI. 1997; Russ et aI. 1993) riportano come gli individui con DPB che si provocano lesioni rientrino in due gruppi distinti a seconda che

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sentano dolore 0 meno mentre compiono atti auto-Iesiooistici. Secondo Russ et al. (1993), chi non sente dolore durante atti di autolesiooismo rappresenta una popolazione pill compromessa caratterizzata da alti livelli di depressione, ansia, impulsivita, dissociazione, siotomatologia traumatica, numerosi tentativi passati di suicidio e diffusione di abuso sessuale. Kemperman et al. (1997) hanno riportato come pazienti donne con DPB che non sentivano dolore compiendo atti auto-Iesiouistici distinguessero io maniera meno efficace tra stimoli termici dolorosi di iotensita simile. Gli autori concludevano che l'analgesia durante comportamenti di autolesiouismo e associata a fattori sia neurosensoriali che psicologici.

3.7

Fattori neuroblologld e neurocognltlvi

Scoperte neurobiologiche sui molo degli oppioidi endogeni e sui funzionamento serotouinergico iodicano il loro possibile molo nell'autolesiooismo suicidario e non suicidario (Wiochel e Stanley, 1991). La serotonina e stata implicata nel suicidio, nei tentativi di suicidio, nell'impulsivita e nell'aggressivita. Nonostante sia riconosciuto che chi compie tentativi di suicidio abbia un alterato funzionamento serotouinergico e mostri livelli pill elevati di impulsivita e aggressivita, non e chiaro come questo influenzi I'esperieoza auto-Iesiooistica. Studi neuropsicologici sono attoalmente io corso per iodagare la relazione tra concentrazioui pill basse di serotonina, impulsivita e processi cognitivi che possono influenzare l'autolesionismo. Per esernpio, Keile et al. (200 I) hanno identificato una compromissione del funzionamento esecutivo, al di Ja di quello tipicamente trovato nella depressione maggiore, tra pazienti depressi che avevano compiuto un precedente tentativo di suicidio ad alto rischio di mortalita. Per quanto rignarda il funzionamento neuroendocrino nell'autolesionismo, io un casu tedesco riportato da Sachsse et al. (2002) estato trovato che episodi di automutilazione si verificavano io risposta a una condizione di iperattivita dei sistemi neuroendocrini centrali sensibili allo stress e di aumento della seerezione di cortisolo. Questi risultati suggeriscono una possibile base biologica per I' osservazione clinica che I'auto-mutilazione si pull verificare io risposta ad aumenti nell'attivazione emotiva. Stanley et al. (2003) hanno trovato che Ie concentrazioni di oppioidi endogeni erano alterate nel fluido cerebrospioale di soggetti con comportamenti autolesivi. Questi risultati iodicano che ci potrebbero essere deficit a livello di sistema nervoso centrale nella percezione e regolazione del dolore dei soggetti con queste caratteristiche. Nelloro iosieme, i risultati iodicano un substrato biologico per tutte Ie forme di comportamento autolesionistico.

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3.8

II modello convenzionale di comportamento suiddario

Ci sono ragioni per credere che il modo in cni gli psichiatri siano stati formati a pensare alle potenziali cause del snicidio e Ie modaiitA in cni i media rappresentano il snicidio e 10 schema di pensiero e di azione che portaoo ai tentativi di suicidio solitamente non si applichino agli individui che commettono snicidio con DPB. Molti clinici e profani hanno un modello concettua1e di comportamento snicidario - vale a dire, come e la persona snicida e che cosa possa causare a una persona il snicidio - basato sulla depressione maggiore come fattore determinante. Secondo questa modello, I'individuo depresso attraversa un periodo protratto di umore depresso, disperazione, ritiro e isolarnento. Spesso tale depressione epreceduta da un quaiche tipo di stress psicosociale, solitamente una perdita significativa. La depressione puc) culminare nella sensazione che non valga la pena vivere e cin indurre, a sua volta, un tentativo di snicidio. Dopo il tentativo, la persona tipicamente si sente sconvolta se il tentativo non e ''riuscito'' (vale a dire, non ha avuto la morte come esito).

n madello di comportamento suicidario basato sulla depressione maggiore spesso non ,embra applicabiJe ai tentativi di ,uicidio da parte di ,oggetti con DPB. Questo modello di comportamento suicidario spesso non sembra applicabile ai tentativi di suicidio da parte di soggetti con DPB. Un altro aspelto confusivo all'interno del quadro clinico e che individui con DPB spesso descrivono i tentativi di suicidio nello stesso modo in cui descrivono gli episodi di autolesionismo. I tentativi di snicidio fatti da persone con DPB possono anche avere una funzione di regolazione delle emozioni simile a quella degli episodi di autolesionismo, in quanto I'individuo tende a ,entirsi meglio dopo aver fatto un tentativo di suicidio. Presentiarno due casi che dimostrano come la comprensione convenziouaie del suicidio sia inadeguata nello spiegare gli eventi suicidari di molti soggetti con DPB.

Casu dinico 1

CB euna donna ispanica di 22 anni, single, (he compie atti di autolesionismo non suiddario per geslire senlimenli di rabbia, ansia e (olpa. Quando earrabbiala (on iI suo fidanzalo 0 con qualche allra persona signifi(aliva della sua vila si senle in (olpa per la sua rabbia; (io porta a senlimenli di profondo odio aulo-diretto (he econvinta di non lollerare, iniziando (OS; a pizzicarsi la pelle in modo da senlire dolore fisico (he la possa distrarre da quei senlimenlL Qualche volta iI pizzicar5i porta a un graffiar5i inlenso fino a (he non (ompare sangue. Cio fomisco un senso di sollievo dalle sue emozionLIl sollievo evissulo (orne senlirsi di aver"ripreso iI (onlrolhf. CB descrive due lenlalivi di suicidio a basso ris(hio di morte, (he lei slessa distingue dali'autolesionismo non suicidario. In due o(casioni separale, neli'anniver5ario della morte del padre, si earrabbiata molto (on il fidanzato per iI mancalo riconoscimento della difficolla di quella giornata. 5i senliva disperala, avverlendo me iI fidanzato non sarebbe mai stalo capa(e di comprenderia e (he lei sarebbe rimasta sempre insopportabilmenle Irisle per la perdila del padre e in(apa(e di ottenere I'aiulo di cui aveva

3 Comportamenti suicidari eautolesivi nel disturbo di personalita borderline

bisogno per affrontare Ie cose. Pelll!piva, inoltre, che cera qualcosa di sbagliato in lei per ilsentirsi cosl Quesli pensieri condussero alia decisione di prendere una dose eccessiva di farmaci per uecidersi. In enlrambe Ie occasioni, appena prese una decina di pillole (non sufficienli a causare un danno letale), senli un senso di sollievo per iI latto di essere riuscita almeno a lare qualcosa per riprendere iI conlrollo della siluazione: a quel punlo non desiderava piu morire. Allora si addormen10 senza allre conseguenze mediche dovute all'overoose, e si svegliO sentendosi molto meglio.

(aso dinico 2

RJ ~ una donna di etnia caucasica di 35 anni, single, che aveva compiuto cirea 20 tentalivi di suicidio a partire dall'eta di 13 anni. Almeno 15 di quesli tentalivi avevano richieslo attenzione medica e ricovero ospedaliero. RJ descrive questi lentalivi, tanto quanlo la propria ideazione suicidaria crt}nica, come il'suo" metodo per geslire sentimenli violenli ed evitare conlronli per Ie avversita. Molli dei tentalivi di suicidio avvengono senza la presenza di sinlomi depressivi. ~ultimo lentativo di RJ si everificalo durante un periodo di umore eutimico e stabilila. RJ riferisce di essere stala di umore 'posiliYO' ma di essersi arrabbiata con ilsuo fidanzalo per una serie di diverse ragioni. Dal momen10 che RJ ha difficolta nell'essere diretta nelle sue relazioni inlerpersonali e ha problemi nello Spl!rimentare 0 esprimere isuoi senlimenli, ha evilato iI contronlo con iI fidanzalo. Tuttavia, iniziando a rimuginare sui comportamenlo del fidanzato e conlinuando cosi a senlire Ie slesse emozioni che cereava di evitare, RJ affenna che 10 slalo della propria irritazione diviene travolgente trasformandosi in breve tempo in paura e rabbia. RJ riporta come, senza pensa"i molto, iniziava a prendere uno dopo I'allro i larmaci psichialrici prescritti nel lrenelico lenlalivo di fuggire al proprio stato di infelicita. Dopo aver preso un numero significativo di pillole, RJ raeconta di avercompreso iI proprio errore e di aver chiamalo iI proprio capo, un amico e illerapeuta suggerendo che si trovava nei guai. Dopodich~ svenne.ln poco lempo anrivO ilsoccorso e fu portala in ospedale dove Ie vennero lomiIe cure mediche. Dopo questo tentalivo, cosi come dopo gli altri, RJ appare luminosa, concentrata e meno ansiosa. Riferisce di senlirsi molivala a cambiare e disponibile a programmare obiettivi, funzionando ad un livello superiore.ln aggiunta, RJ riporta di senlire rammarico per Ie proprie azil}ni, riconoseendo che esse turbano chi Ie vuole bene. Quesli sentimenli, racconta, soslituiscono la rabbia che aveva senlilo precedenlemenle. Similmenle, isuoi cari sembrano inleressali, amorevl}Ii e consapevoli dei suoi senlimenli. RJ riporta di senlirsi piu vicina agli allri e meno spaventata e sola. Per un breve periodo della durata di un mese la vita emoliva di RJ viene sentita come maggiormenle gestibile e piacevole.

Dlscusslone del casl

Appare evidenle come iI modello convenzionale del suiddio, nell'ottica della depressione maggil}re, non sia applicabile al comportamenlo suicidario dei due individui presentali nei casi. Nel eereare di applicare queslo modello, idinici potrebbero lasciarsi sfuggire la funzione di regolazione delle emozioni del comportamento suicidario in quesli soggetti. Come precedentemenle affennato, questo polrebbe portare a concludere, erroneamenle, che siccome gli individui si sentono meglio dopo, iI tentalivo non era genuino 0 era diretto meramenle a manipolare una risposta di cura da parte di allri. Quesla conclusione epiu probabile se iI tentalivo di suiddio risulla in uno stato di umore mareatamenle migliore. Polrebbe essere necessario sviluppare un diverso modello per il comportamenlo suicidario nel DPB in modo che la geslione del rischio possa essere aecuratamenIe valulala.

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3.9

II modello di auto-regolazione dell'autolesionismo e del comportamento suidda nelDPB Perche Ie persone con DPB si suicidano, compiono tentativi di suicidio e assumono comportamenti autolesivi non suicidi? Per rispondere a questa domanda, e importante comprendere l'esperienza quotidiana dell'essere borderline. Individui con DPB vivono un senso pervasivo di cattiveria che Ii PUD sopraffare e che richiede uno sforzo costante per contrastarlo. Si sentono colpiti dalle loro emozioni; percepiscono il senso di esserne controllati, piuttosto che di controllarle. Costoro sentono anche un profondo senso di inutililll che rende loro difficile tollerare Ie delusioni e i rifiuti. Manifestano un enorme difficollll nel "Ieggere" ed accettare i propri stati interni; sono molto giudicanti e degradanti rispetto aile proprle reazioni. Percepiscono Ie loro naturaJi reazioni emotive come scorrette, cattive, stupide, sbagliate, terribili e innaturali; cia pnrta all'auto-invalidazione e all'auto-condanna. Zanarini et aI. (1998) descrivono la natura della disforia sperimentata dagli individui con DPB. Da un punto di vista emotivo, a confronto con altri individui affetti da diversi disturbi di personalilll, quelli con DPB passano una percentoale decisamente maggiore di tempo sentendosi sopraffatti, senza valore, molto arrabbiati, vuoti, abbandonati, traditi, furiosi 0 rabbiosi. Da un punto di vista cognitivo, gli individui con DPB passano pill tempo sentendosi incompresi, pensando che a nessuno importi di loro 0 che sono cattivi, pensando di uccidersi, ritenendo di essere malvagi, sentendosi come un bambino piccolo e credendo di essere stati danneggiati. Leibenluft et aI. (1987) hanoo menzionato diversi fattorl che predispongono gli individni con DPB a reagire a fattori di stress interpersonale con I'autolesionismo. Questi autori suggeriscono che Ia disforia sperimentata da tali soggetti abbia una qnalilll primitiva che appartiene ad uno stadio della sviluppo precoce. Le capacilll cognitive di riconoscere ed esprimere verbalmente 10 stato di disforia sono assenti o non sono sviluppate adeguatamente e cia, probabilmente, a causa di un trauma precoce che pui> aver arrestato 10 sviluppo cognitivo. Queste esperienze, sentimenti e credenze portano ad un senso di cattiveria che include un marcato auto-criticismo. Gli individui hanoo, allora, una debole presa sui senso di valore di se, diventando cosl particoiannente dipendenti dagli altri per ricevere prova del proprio valore. Dal momento che Ie loro emozioni sono cosl caotiche, trovano molto difficile tollerare i turbarnenti e la delusione; e a causa della dipendenza dagli altri per il senso di valore di se, Ie difficolta interpersonali sono particolarmente sconvolgenti. Per cui, sentimenti pervasivi di cattiveria ed estremo auto-criticismo, insieme a un debole senso di se sostenuto da forze esteme, Ii portano ad essere estremamente vulnerabili aile delusioni interpersonali, che vengono sperimentate come una minaccia alia loro debole auto-slima. Rispondono con grande preoccupazione, sperimentando una rabbia caotica sia verso Ie cause del loro turbarnento, sia verso loro stessi. Questi sentimenti di cattiveria, rabbia verso di se e auto-criticismo per essere cosl vulnerabili portano a suicidio e autoiesivilll.

3 Comportamenti suicidari eautolesivi nel disturbo di personalita borderline

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n modello di auto-regolazione propone che I'autolesivita e il comportamento suicidario asservano a due funzioui principali nel DPB: I) infliggere dolore fisico; e 2) regolare il se, in particolare Ie emozioui e ripristinare un senso di equilihrio e benessere. Secondo questo modello, l'individuo sperimenta una serie di emozioni, pensieri e sentimenti intollerabili che vengono vissuti come fuori dal controllo e caotici. L' auto-condanna per sentirsi cosi fuori controllo spesso accompagna tale stato. Questa euna condizione di estrema infelicita che sembra senza fine, anche se pui> durare solo qualche ora. In risposta a questo stato, gli individui sentono di dover fare qualcosa per modificare come si sentono. L'impulso ad agire si intensifica e viene percepito come una soluzione ragionevole. n risultato puo essere un tentativo di suicidio 0 un episodio di autolesionismo. Dopo I' episodio, gli individui si sentono solitamente di avere molto pi" controllo e spesso riconquistano il lora equilibrio emotivo. Quindi, I'atto e"riuscito" - nel senso che la funzione di regolazione e stata soddisfalta. Questo pui> spiegare perch. individui con DPB si sentano meglio a seguito di episodi di autolesiouismo e tentativi di suicidio. Spiega anche perche il ricovero dopo un episodio non sia utile. Nel decidere se ricorrere a mena ad un ricavero aspedaliero, i clinici devono fare un atto di bilanciamento tra il prendere seriamente in considerazione il rischio di suicidia ed aumentare la capaciti del paziente di tollerare in maniera sicura e autonoma 1'ideazione suicidaria cronica.

II nostro nuovo modello di trattamento ebasato su un aumento della comprensione della fenomenologia del DPB e del comportamento autolesivo nel DPB. Questa migliore comprensione e necessaria per trattare e gestire in maniera pi" efficace I' autolesivita in questa popolazione. Un trattamento migliore dovrebbe affrontare due aree di lavora clinico: I) Ia riduzione del comportamento autolesivo; e 2) la valutazione del rischio, inclusa una maggiore efficacia nella valutazione della scelta del ricovero ospedaliero.

3.9.1 Ridurre il comportamento 8utolesivo II nostro modello potrebbe essere applicato alia riduzione dell'autolesivita attraverso una valutazione esaustiva dell' esperienza soggettiva di autolesiouismo del paziente, che vi sia intenzioualita suicidaria 0 meno. I seguenti aspetti di comportamento parasuicidario dovrebbero essere valutati: I. Funzione dell'autolesivitA. Piuttosto che presumere che I'intento e la funzione dell'autolesionismo non suicidario siano puramente manipolativi e volti alia ricerca di attenzione, una valutazione soggettiva dovrebbe consentire una comprensione pi" sfaccettata delle varie funzioni precedentemente menzionate a carico dell'autolesionismo suicidario e non, tra cui la regolazione delle emozioni, l'auto-punizione e l'auto-validazione. A seguito di un'aumentata consapevolezza delle diverse funzioni del comportamento parasuicidario, il trattamento si

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potrebbe focalizzare sullo sviluppo di modalita pi" adatte per raggiungere questi obiettivi. 2. Intenzionalita dei comportamenti parasuicidari passati. Una valutazione delle intenzioni associate a precedenti comportamenti parasuicidari dovrebbe includere la distinzione tra atti autnlesivi compiuti con l'intentn di morire e non. L'intenzione non dovrebbe essere dedotta solo dalle circostanze, dal grado di letalita medica 0 dalle conseguenze interpersonali dell'episodio. Sia il paziente che il clinico dovrebbero essere incoraggiati a convalidare il resocontn soggettivo del paziente rispettn alia propria intenzionalita, nonostante la presenza di circostanze oggettive che sembrano in contraddizione. 3. Conoscenze e processi cognitivi che contribuiscono all'autnlesivita. Come descrittn sopra ("Conoscenze e fattnri cognitivi''), i pazienti hanno spesso credenze fisse o distnrte che portano all'autnlesivita. Per esempio, potrebbero mantenere la credenza di non poter tnllerare il dolore emotivo, 0 che l'unico modo per gestire 10 statn di dolore emotivo sia attraverso I'autnlesionismo. Queste convinzioni, una volta riconosciute, possono essere modificate attraverso la ristrutturazione cognitiva. Clinici e pazienti possono lavorare insieme per capire come un intensa attivazione emotiva porti a pensieri distnrti 0 a interpretazioni di eventi esterni. In maniera simile, gli interventi terapeutici possono avere come obiettivo un aumentn della consapevolezza di come eventi traumatici passati possano distnrcere Ie percezioni della realta corrente. 4. Conseguenze dell'autnlesivita. Identificare Ie conseguenze che rinforzano il comportamentn puG aiutare il clinico a comprendere il perpetuarsi dell'autolesionismo e fomire informazioni sul modo in cui modificare tali schemi di rinforzo per promuovere comportamenti pi" adeguati. In aggiunta, la distinzione tra conseguenze intenziona1mente cereate e non puG aiutare sia il paziente che il clinico nel chiarire I'intenzione originale da quella appresa. I pazienti possono acquisire una maggiore consapevolezza su come il 10m comportamentn influenzi Ie persone vicine a loro, cosa che puo fornire un'opportnnita per migliorare l' efficacia interpersonale. I trattamenti di matrice cognitivo-comportamentale riconosciuti come effettivi nella riduzione dell'autnlesionismo in pazienti con DPB, qua1i la terapia dialettica comportamentale (DBT) e la terapia cognitivo-comportamentale (CBT) (Beck, 1995; Beck et al. 1979), incorporano molti di questi principi. Sia la DBT che la CBT mirano a identificare e correggere i pensieri distorti che sostengono sia I'impulso dell'autnlesionismo che la propensione a metterlo in attn. La DBT enfatizza il riconoscimentn delle conseguenze rinforzanti che perpetuano i comportamenti disfunziona1i. La DBT si focalizza, inoltre, sulla regolazione delle emozioni (una funzione comune dell' autnlesionismo) e sulla diminuzione dell' autn-criticismo attraverso la validazione e il pensiero non giudicante. In entrarnbe, DBT e CBT adattate per il DPB, uno degli elementi costitutivi dell'interventn terapeutico e l'analisi esaustiva dell'esperienza soggettiva degli episodi di autnlesionismo.

3 Comportamenti suicidari eautolesivi nel disturbo di personalita borderline

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3.9.2 Valutazlone del rlschlo e declslone dl rlcovero ospedallero Nel decidere se ricorrere 0 meno ad un ricovero ospedaiiero, i clinici devono fare un atto di bilanciamento tra il prendere seriamente in considerazione il rischio di suicidio e aumentare la capacita del paziente di tollerare in maniera sicura e auto-

noma l'ideazione suicidaria cronica. Di nuovo, una valutazione pili esaustiva delI' esperienza soggettiva del paziente poo aiutare nel difficile compito di riconoscere quando il rischio di suicidio richieda il ricovero. Come accennato prima, l'ideazione suicidaria crouica e il comportarnento autolesivo non suicidario prevalenti in questi pazienti, insieme alia tendenza dei cliuici e di altre figure siguificative di vivere il tentativo di suicidio come una ricerca di attenzione (che sia intenzionale 0 meno), puo risultare in una ridotta sensibilita alia percezione del rischio. La distinzione tra autolesiouismo suicidario e non suicidario, cosa che i pazienti sono evidentemente capaci di fare, puc. rendere pazienti e clinici pill bravi nel riconoscere il reaie rischio di suicidio. In aggiunta, riconoscere Ie varie funzioui dell'autolesivita senza presumere che l'intenzione sia prettamente interpersonale e mantenere la consapevolezza del quotidiano dolore emotivo sperimentato dai soggetti con DPB puo ridurre il burnout che potrebbe portare a un inadeguato riconoscimento del rischio suicidario. Dall'altra parte, l'ideazione suicidaria crouica e I'autolesivita non suicidaria possono anche portare a ricoveri multip!i che interrompono in maniera grave l'abi!ita individuale del paziente e che potrebbero essere evitabili. Abbiamo affermato come spesso I'ideazione suicidaria e il comportarnento auto-Iesionistico nel DPB non necessariamente derivino da un reale desiderio di morte, rna piuttosto da un disperato desiderio di gestire ed ottenere sollievo da cio che sembra essere uno stato emotivo intollerabile. In altre parole, potrebbe essere un tentativo per rimanere vivi. Un trattamento ambulatoriale che si rivolga a tale bisogno di sollievo e fomisca supporto all'individuo cosi che possa gestire questi stati in sicurezza poo ridurre

l' effetto ''porta girevole" nei ricoveri.

Gunderson e Ridolfi (200 I) hanno descritto uno scenario in cui una serie di ricoveri non necessari risulta dai fatto che il paziente arriva a considerare il ricovero come I 'unico modo in cui il proprio dolore possa essere legittimato e richiede, quindi, il ricovero anche quando il clinico non ritiene sia necessario. Gunderson e Ridolfi presentano il principio di ''falsa sottomissione": il clinico consente al ricovero rna lavora per cambiare il siguificato che il paziente attribuisce al ricovero. Tuttavia, se i ricoveri sono efi"ettoati, sembra meg!io farlo per brevi periodi quando I'individuo sta sperlmentando un forte disagio che, norma1mente, potrebbe condurre a un tentativo di suicidio. In questo caso, il ricovero fermerebbe il comportarnento aiutando l'individuo a tollerare Ie emozioni fino ache queste si placano.

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B. Stanley, B.S. Brodsky

3.10

Ricerca futura

II modello di auto-regolazione qui proposto e distinto da altri modelli esistenti per la depressione maggiore e per altri gruppi diagnostici. Si tratta di un modello basato sulla cornprensione esaustiva dell'esperienza soggettiva ernotiva, coguitiva e fisiologica dell'autolesivitilsuicidaria e non suicidaria. Aree di ulteriore ricerca che potrebbero contribuire allo sviluppo e alia verifica della validitil del modello includono stodi ernpirici sulle differenze dei tentativi di suicidio tra individui con DPB e individui con depressione maggiore. In particolare, dovrebbe essere valutata e confrontata l'intenzione suicidaria tra soggetti con DPB e soggetti depressi. Ci potremmo aspettare maggiore ambivalenza nei soggetti con DPB, cosi come maggiore variabilitil di intenzione tra un tentativo e I'altro. Altri indicatori da mettere a confronto dovrebbero includere Ie ragioni del tentativo, il livello di letalitil, il numero di tentativi nell'areo della vita, illivello di umore depresso nel momento del tentativo, gli stirnoli ambientali che hanno fatto scattare il tentativo e I' eta al primo tentativo di suicidio. Ulteriori studi che documentino la fenomenologia dell'auto-mutilazione sono necessari. In particolare, la ricerca e necessaria per fomire una maggiore comprensione del molo dei processi neurocoguitivi e neurobiologici nell'autolesivitil. Questo dovrebbe includere i'esaminare come credenze distorte portino aII'autolesionismo e come i'attivazione emotiva influenzi il pensiero in merito all'autolesivitil. Altre aree che richiedono ulteriori indagini includono quelle che potrebbero portare ad una migliore comprensione dell'esperienza di dolore e sollievo dal dolore, sia emotivo che fisiologico, nei soggetti con DPB.

3 Comportamenti suicidari eautolesivi nel disturbo di personalita borderline

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>Quello (he Ie famiglie devono sapere Messaggi-chiave di questo capitolo ) Molti individui con DPB mettono in atto comportamenti autolesivi non suicidari (autolesionismo), hanno pensieri suicidari e fanno minacce di suicidio. Questo rende molto difficile a familiari e terapeuti predire un effettivo rischio di suicidio. ) Eimportsnte non avere una reazione esagerata pensando che ogui alto di autolesiouismo (tagliarsi superficialmente 0 bruciarsi la pelle, sbattere la testa, tirarsi i capelli 0 pizzicarsi) abbia un'intenzione suicidaria. I tentativi di suicidio e l' autolesionismo non suicidaria sono solitamente piuttosto diversi nella mente della persona con DPB.

) Euguaimente importsnte non sottostimare il rischio di suicidio nei soggetti

)

con DPB. L'auto-mutilazione (tagliarsi 0 bruciarsi la pelle) 1:, di per se, un fattore di rischio per il suicidio: 55-85% di chi pratica I'auto-mutilazione ha falto almeno un tentativo di suicidio. nrischio di portare a !ermine il suicidio tra soggetti con DPB 1:, nell'areo di vita, di circa 9-10%.

) Piuttosto che utilizzare I'autolesivim per manipolare gli altri e ricercare attenzione, molti individui con DPB si vergognano di tale comportamento e 10 nascondono agli altri.

) nfattore scatenante che potta all'autolesivim nel DPB e, la maggior parte

delle volte, una perdita - reale 0 percepita - di tipo relazionale attraverso una separazione 0 un abbandono. ) Tra Ie sue possibili funzioui, l'autolesivim pun aiutare la persona con DPB a ridurre la tensione ernotiva, distrarsi dai sentimenti di dolore ernotivo, rendere la sofferenza concreta e visibile 0 mettere in atto sentimenti di rabbia. In altre parole, l'autolesiouismo sernhra svolgere una funzione di regolazione su ernozioui che sernhrano fuori dal controllo. ) Molti soggetti con DPB che compiono atti autolesivi riportsno un immediato senso di sollievo dalla pressione emotiva subito dopo.

) nmodello dell'auto-regolazione propone che il compottamento suicidario e l'autolesivim asservano due funzioui nel DPB: infliggere dolore fisico e regolare Ie ernozioui. ) Durante periodi di stress estremo che possono portare a tentativo di suicidio o a un episodio di autolesiouismo, un ricovero in ospedale potrebbe frenare il comportamento e aiutare la persona a tollerare Ie ernozioui fino a quando si placano.

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Parole-chiave di questo capitolo

> Affettivo: che fa riferimento a uno stato emotivo > Analgesia: sollievo dal dolore > Auto-invalidazione: il processo di ridurre 0 ignorare i propri sentimenti reali

> Clinico: che riguarda l'osservazione e il trattarnento della rualattia > Cognizione: un pensiero 0 credenza > Depersonalizzazione: sensazione di non essere reale > Disforia: uno stato di tristezza e umore depresso > Dissociazione: sentimento di dislacco dal proprio corpo 0 dal proprio

pensiero > Empirico: basato su evidenza, dati 0 esperienze > Eutimico: che sperimenta un umore normale 0 stabile > Fenomeno\ogia: Ie caratteristiche osservabili, in questo caso, del disturbo di personalita borderline > Funzionamento esecutivo: la capacita di organizzare i propri pensieri e abilita razionali > Ideazione: il processo di pensiero 0 di formazione delle idee > Ideazione suicidaria: pensieri relativi al desiderare di non essere vivi o di commettere suicidio > Oppioidi endogeni: sostanze che si trovano nel corpo che aiutano a controllare il dolore; per esempio, Ie endorfine > Parasnicidio: qnalsiasi comportamento di autolesivita, con 0 senza intenzione suicidaria, che non risulti in morle > Pato\ogia: condizione e processi di una malattia 0 disturbo > Rego\azione affettiva: controllo delle proprie emozioui > Serotonina: un neurotrasmettitore (prodotto chirnico del cervello) che pul> regolare sintomi affettivi (umore) e comportamento impulsivo > Sistemi neuroendocrini: regolazione ormonale nel cervello; alcuni disturbi psichiatrici sono associati a una iperattivita 0 ipoattivita di questi ormoni.

3 Comportamenti suicidari eautolesivi nel disturbo di personalita borderline

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Si preferisce parlare dei disturbi di personalita come di sindromi complesse che risultano dall'interazione di influenze biologiche e culturali su percezione, pensie10, emozioni e comportamento. Per convenzione, si fa riferimento aIle dimensioni di personalita associate con comportamenti appresi come a tratti del carattere. Questi sono attitudini, valori, credenze morali e aspettative che derivano da esperienze culturali, sociali, familiari e interpersonali. Le dimensioni di personalita che si ritiene abbiano uo'eziologia pi" direttamente biologica, sia ereditaria che acqnisita, vengono generalmente descritte come tratti del temperamento. Nonostante sia comuoe discutere sulle dimensioni della personalita in tennini

contraddittori - quali "temperamento versus carattere", "appreso versus ereditario" o ''natura versus cultura" - e importaote riconoscere che tutte Ie dimensioni della personalita sono strettamente interrelate attraverso tutte Ie fasi della sviluppo. Per esempio, uo barobino nato con uo temperamento impulsivo 0 aggressivo interagin! con il mondo in maniera diversa di uoo nato con uo temperamento evitante 0 !imido e sviluppera attitudini, aspettative e comportamenti interpersonali condizionati da questa esperienza. In maniera simile, Ie attitodini, i valori e Ie aspettative della famiglia espresse nell' educazione del barobino daranno fonna all' espressione comportamentale dell'impulsivita e dell' aggressivita temperamentali. Un bambino nato con un temperamento impulsivo 0 aggressivo interaginl con il mondo in maniera diversa di uno nato con un temperamento evitante 0 !imido e svilupper.l attitudini, aspettative e comportamenti interpersooali coodiziona1i da questa esperienza.

Nonostante eventi di vita dolorosi quali traumi e perdite possano essere considerati esperienze apprese, possono avere uo effetto patogenetico sullo sviluppo del cervello nelle prime fasi della vita e qnindi sul temperaroento. Per esempio, i barobini che subiscono gravi maltrattamenti in una fase precoce della vita possono subire carobiaroenti nel funzionaroento del sistema endocrino del cervello che si perpeluano nella vita adulta. Le risposte regolatorie di questo sistema neuroendocrino Disturbo di personalita borderline. John G. Gunderson, Perry D. Hoffman © Springer-Verlag Italia 2010

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4

(il sistema ipotalamo-ipofisario) vengono alterate in maniera persistente. Questi bambini hanno anche una persistente diminuzione delle dimensioni dell'ippocampo, un'importante struttura del cervello coinvolta nelle funzioni della memoria (De Bellis et al. 1999a, 1999b; Stein et al. 1997). Le donne adulte con disturbo di personaliti bordeline (DPB) che hanno avuto esperienze infantili di maltrattamento, in particolare abuso sessuale, presentano riduzioni nel volume di ippocampo e arnigdala, cosi come una diminuzione nella responsiviti nel funzionamento della serotonina (Driessen et al. 2000; Rinne et al. 2000). L' arnigdala e importante nella regolazione delle emozioni, in partico\are della rabbia, mentre il sistema serotoninergico e coinvolto nella regolazione e inibizione di emozioni, impulsi e comportamento. Queste anomalie, acquisite nel sistema neuroendocrino e nella regolazione dei neurotrasmettitori e nelle funzioni e strutture del cervello, alia fine hanno effetti significativi sui comportamento.

4.1

Ruolo dei neurotrasmettitori nelle funzioni del cervello

Tratti temperamentali quali l'impulsiviti 0 I'inotabilit.. emotiva sono regolati da segnati chimici nel cervello, veicolati da sostanze chiarnate neurotrasmettitori. I neurotrasmettitori regolano molte funzioni di base del cervello, influenzando il modo in cui Ie persone percepiscono e pensano il mondo, sperimentano ed esprimono Ie emozioni e regolano Ie loro azioni. La regolazione dell 'umore e del comportamento dipende da un equilibrio chirnico attivo in specifici circuiti neurali nel cervello. I tratti temperamentali quali impulsiviti e instabiliti emotiva possono essere espressi in maniera disfunzionale a causa di squilibri congeniti 0 acquisiti nei circuiti neurali che regolano la loro espressione. La chirnica dei neurotrasmettitori di questi circuiti neurali e la modulazione di alcuni tratti temperamentali semhra rispondere bene alia manipolazione farmacologica. In soggetti con DPB, espressioni scarsamente regolate di questi tratti temperamentali (ad esempio, aggressiviti impulsiva, instabiliti emotiva, comportamenti suicidari e paraouicidari) sono facilmente riconoscibili come sintorni target del trattamento. Dal momento che il DPB e una sindrome, non una mal.tti.. piil farmaci sono qualche volta necessari per colpire i sintomi che derivano dall'interessamento di diversi circuiti chimici. II DPB cl una sindrome definita da una serie di tratti di personaliti e comportamenti associati. Non e una malattia in senso medico, con una singola causa biologica. Tra Ie caratteristiche che la definiscono, impulsiviti e instabiliti emotiva semhrano essere Ie principali componenti biologiche. Lievi distorsioni cognitive e percettive possono inoltre essere presenti e possono avere la loro base nel funzionamento dei neurotrasmettitori. Dal momenta che il DPB euna sindrome, non una malattia, piil fannaci sono qualche volta neeessari per colpire i sintomi che derivano dall'inte-

4 La terapia fannacologica nel disturbo di personal~ borderline

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ressamento di diversi circuiti chiruici. I fannaci sono ruirati sui neurotrasmettitori alia base dei sintorui emotivi, impuIsivi 0 cognitivi e sugli aspetti biologici che fauno emcrgere tali sintorui in momenti di stress.

4.2 Alcuni prindpi di base nella terapia fannacologica del DPB I domini sintomatologici che costituiscono il target della terapia farmacologica nel DPB possono essere suddivisi in tre categorie: I) sintorui coguitivi e percettivi, 2) instabilitA emotiva, e 3) sintorui comportamenta1i impulsivi. Ciascuna di queste ampie categorie sembra essere mediata, in parte, da neurotrasmettitori che sono sensibili alia manipolazione fannacologica. Dal momento che il DPB cl una sindrome, non una malattia, pill farmaci sono qualche volta necessari per colpire i sintorui che derivano appunto dall'interessamento di diversi circuiti chiruici. Tuttavia, molti farmaci hanno una vasta gamma di effetti e agiscono su pill sintorui. Per esempio, gli antidepressivi iuibitori selettivi della ricaptazione della serotouina (Selective Serotonin Reuptake Inhibitor, SSRI) agiscono sia sull'aggressivitA impulsiva sia sulla depressione. La miglior pratica cl quella di introdurre un fannaco alia volta e valutare l'intera portata di effetti prima di aggiungere un secondo 0 terzo fannaco. L'aggiunta di troppi farmaci, troppo velocemente, rende difficile distinguere quale di questi muti e aumenta il rischio di interazione tra i farmaci e di effetti collaterali. L' assunzione di fannaci che non mutano dovrebbe essere interrotta piuttosto che continuare aumentando I' accumulo nel corpo di varie soslanze. La terapia fannacologica nel DPB cl aggiuntiva all'interno di un approccio multidimensiouale psicosociale rivolto al trattamento globale della persona. E importante sottolineare come la terapia fannacologica non abbia per obiettivo Ie relazioni interpersouali disturbate e instabili della persona con DPB, che sono domiuio della psicoterapia. Tuttavia, molti pazienti (e i loro terapeuti) trovano che il sollievo dai sintomi coguitivi, affettivi e impulsivi attraverso un giudizioso uso di farmaci renda possibile impeguarsi in maniera pill efficace nella psicoterapia.

4.3 Limltazioni degli studi sui trattamento Per comprendere meglio Ie raccomandazioni terapeutiche, e importante capire i problerni e Ie 1iruitazioni nel condurre stodi sulla terapia fannacologica nel DPB. I pazienti con DPB che vengono inseriti nei protocolli di ricerca da cui derivano Ie nostre raccomandazioni possono non rappresentare completamente la popolazione tipica del DPB. 11 DPB spesso coesiste con disturbi affettivi quali depressione maggiore, disturbo distiruico e (meno comunemente) disturbo bipolare. I pazienti con

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4

altre patologie coesistenti possono venire esclusi da questi studio Se vengono inclusi e spesso difficile per i clinici differenziare i sintomi cronici del disturbo dell'umore e la bassa autostima della sindrome DPB da sintomi simili che appartengono a malattie sovrapposte. n tipo di rimborso per la cura pili> essere un altro fattore limitante negli studi sui trattamento. In molte aree, i trattamenti rimborsati dalle assicurazioni sulla salute devono essere suddivisi in diverse componenti, ciascuna delle quali viene rimborsata separatamente. Le terapie sono condotte da psicologi, assistenti sociali e psicoterapeuti abilitati, mentre Ie diagnosi mediche e la gestione farmacologica sono fomite da psichiatri. I pazienti con DPB potrebbero dover frequentare gruppi di terapia dialettico-comportamentale e vedere terapeuti e psichiatri in sedi diverse. Una conseguenza di tale organizzazione e che 10 psichiatria solitamente vede il paziente con minor frequenza e per periodi pi" brevi rispetto ai terapeuti. Giudizi sull' efficacia dei farmaci basati esclusivamente su resoconti del paziente potrebbero essere inaccurati. In alcuni studi, i pazienti riportano minimi cambiamenti soggettivi, mentre i professionisti rilevano significativi miglioramenti nel comportamento. E importante che 10 psichiatra sia tenuto al corrente di cambiamenti critici nella schema sintomatulogico e comportamentale del paziente tra una valutazione medica e I'altra. Un accordo con il paziente per permettere il contatto tra i vari professionisti e cruciale per un'efficace presa in carico condivisa e deve essere negoziato come parte del contratto terapeutico all'inizio del trattamento.

n farm.aco non modifica i1 carattere e dovrebbe essere inteso come parte eli un piano eli trattamento comprensivo, che include psicoterapia e psicoeducazione.

4.4

Terapie farmacologiche e lorD uso nel DPB

Le raccomandazioni per la terapia farmacologica nel DPB presentate in questo capitulo derivano da una revisione della letteratura empirica esistente, dal consenso tra i membri dell'American Psychiatric Association (APA) (2001) e i revisori delle lineegnida pratiche e dall'esperienza dell'auture del capitolo nello studio del DPB. E importante riconoscere come Ie raccomandazioni per la gestione della farmacoterapia siano basate su un numero relativamente piccolo di studio II gruppo di studio dell' APA che ha redatto Ie "Linee guida pratiche per it trattamento di pazienti con il disturbo di personalita borderline" ha reperito solo tra i 40 e i 50 studi scientifici pubblicati sui trattamento farmacologico del DPB. Si tratta di un database infelicemente inadeguato. Attraverso questa esperienza si appreso che gli effetti farmacologici nel DPB sono modesti e che i sintomi residni sono la regola. n farmaco non modifica il carattere e dovrebbe essere inteso come parte di un piano di trattamento comprensivo, che include psicoterapia e psicoeducazione. Questa sezione descrive i farmaci utilizzati per il trattamento di ciascuno dei tre domini sintomatologici nel DPB: sintomi cognitivi, instabilita emotiva e impulsivita.

e

4 La terapia fannacologica nel disturbo di personal~ borderline

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4.4.1 Sintomi cognltlvo-percettlvl I sintomi cognitivo-percettivi del DPB sono piil comunemente espressi in mornenti di grave stress emotivo. Questi sintomi includono eccessivo sospetto; deliri di riferimento e ideazione paranoidea e distorsioni temporanee della percezione, quali illusioni e brevi allucinazioni auditive 0 visive. Alcuni individui con DPB hanno esperienze extracorporee - vale a dire, si vedono dal di fuori (depersonalizzazione) - 0 percepiscono sensazioni quali quelle che il mondo intomo a loro diventi irreaIe, come se fosse visto attraverso la nebbia 0 una finestra (derealizzazione). Alcuni pazienti hanno distorsioni piil croniche del pensiero, incluse convinzioni che sembranD strane 0 eccentriche (per esempio, credenze in un "sesto soo8o" 0 abilita magiche). n neurotrasmettitore dopamina e risultato implicato nell'espressione di alcuni sintomi simil-psicotici 0 del cosiddetto lieve distorbo del pensiero presente nel DPB. La doparuina potrebbe anche essere coinvolta nella rnediazione di arousal, irritabilim e rabbia. I farmaci anti-doparuinergici, i neurolettici, sono il trattamento di prima scelta per questi sintomi.

4.4.2 Farmaci neurolettid Nella persona con DPB, i farmaci neurolettici hanno dimostrato un ampio spettro di effetti, riducendo la gravim dei sintomi in tutti e tre i domini sintomatologici. Tuttavia, il loro effetto principale e specifico sui sintomi cognitivo-percettivi. I fannaci neurolettici sono anche altamente efficaci contro rabbia, irritabilim e ostilim che spesso accompagnano tali sintomi cognitivo-percettivi.

e

Nella persona con DPB, i fannaci neorolettici hanno dimostrato un ampio spettro di effetti. riducendo la gravitl dei sintomi in tutti e tre i domini sintomatologici.

Vi e una maggiore evidenza scientifica dell'efficacia dei farmaci neurolettici nel trattamento dei sintomi del DPB rispetto alle evidenze relative ad altre classi di farmaci. In generale, ricerche rilevanti hanno valutato I'utilizzo di basse dosi di neurolettici per periodi tra Ie 5 e 24 settimane. Uno studio particolarmente lungo, in cui veniva utilizzata una forma iniettabile di farmaco antipsicotico, cl durato 6 mesi e ha dimostrato effetti favorevoli nella riduzione degli atteggiamenti suicidari in pazienti con distorbi di personalitli istrionica e borderline (Montgomery e Montgomery, 1982). Dal momento che I'inizio dell'azione dei farmaci neurolettici tipicamente rapido - da quaiche ora a giorni a seconda del tipo di somministrazione - 10 psichiatra puo raccomandare l'utilizzo dei neurolettici per un periodo breve durante una fase di crisi acuta.

e

Effetti collaterali. Molti dei farmaci antipsicotici di vecchia generazione sono associati a spiacevoli effetti collaterali, anche a dosi basse. Gli effetti collaterali di que-

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4

sti farmaci includono solitamente rigidim muscolare e un'andatura rallentata e strascicata come nella malattia di Parkinson; irrequietezza e!remore (acatisia) che pu6

essere facilmente confusa con ansia e, menD comunemente, spasmi muscolari involontari (reazioni distoniche), in particolar modo del collo e della muscolatura oculare. Questi effetti sono associati piil frequentemente con farmaci ad alta potenza quali aloperidolo e tiotixene, due farmaci che sono stati studiati nei pazienti con DPB. Anche gli antipsicotici a bassa potenza, quali la clorpromazina e la tioridazina sono stati utilizzati in ricerche con il DPB e sono associati a sedazione, secchezza delle fauci, costipazione e ipotensione posturale (un'improvvisa diminuzione della pressione sanguigna nell'alzarsi).

4A.3 Neurolettld atlpld

E importante che

Ie farniglie comprendano che gli effetti collaterali spesso sono responsabili di una mancanza di compliance alia terapia farmacologica. Fortunatamente, i recenti arnpliarnenti della farmacologia antipsicotica, chiarnati neurolettici atipici, hanno effetti collaterali minimi e sono molto ben tollerati a basse dosi. L' olanzapina e il risperidone sono stati studiati in pazienti con DPB in dosi di 2,5-10 mg/die per l'olanzapina e 2,5-4 mg/die per il risperidone. L'olanzapina spesso associata con aumentu del peso (se I'assunzione di cibo non e moniturata molto atteotamente) ed e leggermente sedativa, mentre il risperidone in dosi alte (vale a dire, maggiori di 6 mg) puo causare sintomi muscolari simili a quelli causati dai neurolettici di vecchia generazione. Un farmaco antipsicotico atipico che merita speciale considerazione e la clozapina, che /: stata appunto il primo antipsicotico atipico ad essere sviluppato ed e probabilmente il pi" potente della sua classe. E stato dimostrato che la clozapina in grado di sgominare gravi sintomi coguitivi e percettivi spesso anche dopo che altri farmaci hanno fallito. Nonostante sia molto utilizzata nel trattamento della schizofrenia refrattaria, la clozapina /: stata utilizzata con successo anche per il trattamento di pazienti con DPB i cui sintomi coguitivo-percettivi 0 i sintomi legati al comportamento impulsiv~ (inc\usa I'auto-mutilazione impulsiva) non avevano risposto a farmacoterapia antipsicotica convenzionale (Fraokenburg e Zanarini, 1993). In rari casi, la c\ozapina e associata con la diminuzione del conteggio dei globuli bianchi lino a livelli pericolosarnente bassi. Dal momento che questo e un effetto potenzialmente mortale, tutti i pazienti che prendono la clozapina devono essere arruolati in un programma speciale di monitoraggio dell'ernocromo. Per questa mgione, la c\ozapina e considerata un trattamento da ultima scelta.

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e

Effetti collaterali. L'utilizzo a lungo tennine dei neurolettici di vecchia generazione /: associato con 10 sviluppo di un disturbo neurologico cronico chiamato discinesia tardiva, camtterizzato da movimenti lenti, ritrnici e automatici. Attoalrnente, i nuovi farmaci atipici non sernbmno causare discinesia tardiva. La ricerca indica che anche livelli bassi di neurolettici possono essere non ben tollemti se assunti per

4 La terapia fannacologica nel disturbo di personal~ borderline

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lungo tempo. Una volta che i sintomi acuti sono in fase di remissione, il paziente potrebbe progressivamente diventare intollerante agli effetti collaterali e sospendere Ie visite di controllo. In generale, i farInaci neurolettici dovrebbero essere utilizzati per periodi brevi, solitamente da qualche settimana a qualche mese, per determinare la remissione dei sintomi focali. Alcuni clinici utilizzano basse dosi di neurolettici come aggiuntivi per la gestione della rabbia su periodi pill lunghi (la "pillola della rabbia" del paziente). Non vi sono, al momento, studi pubblicati sull'uso dei farmaci neurolettici come mantenimento nel DPB. L'utilizzo a lungo termine e una questione di giudizio clinico.

4.4.4 Sintomi di instabiliti emotiva L'instabilitit ernotiva e espressa come marcata reattivitit 0 labilita dell 'umore e pub implicare sentimenti di rabbia, depressione 0 ansia. La rabbia intensa e inapproprlata della persona con DPB e cosi caratterlstica da costituire, essa stessa, un criterio diagnostico del disturbo. Nella sua forma pill estrerna, questa rabbia pui> essere espressa con scatti d'ira, aggressioni fisiche, distruzione di proprletit 0 autolesionismo. II comportamento snicidario dei pazienti borderline e spesso motivato pill dalla rabbia che dalla depressione (Soloff et al. 1994). Anche la sensibilitit al rifiuto e i crolli depressivi risultano dall'incapacitit di regolare I'umore, che potrebbe essere associata a una diminuzione della funzione regolatoria della serotonina nel cervello. Farmaci che aumentano la trasmissione serotoninergica, quali i SSRI, ne aumentano illivello nel cervello e facilitano la modulazione di alcuni sintomi.

4.4.4.1 Antidepressivi SSRI Gli antidepressivi SSRI costitniscono il trattamento di prima scelta per l'instabilitit ernotiva che implica umore depresso, rabbia e ansia. Hanno anche un chiaro effetto contro I'aggressivitit impulsiva e, in alcuni casi, i comportamenti autolesivi. In alcuni studi sugli antidepressivi SSRI, e stato trovato un modesto miglioramento in tutti e tre i domini sintomatologici. Evidenze dell' efficacia degli SSRI e dei relativi antidepressivi derivano da studi condotti con pazienti sia ospedalizzati che ambulatoriali uti1izzando farmaci quali fluoxetina, sertralina e venlafaxina. Questi farmaci sono comunernente somministrati nelle stesse dosi richieste per il trattamento della depressione e sono stati testati in ricerche sperimenta1i di durata variabile tra Ie 6 e 14 settimane. II tempo di risposta - diverse settimane - e simile a quello visto nel trattamento della depressione. Diverse ricerche hanno evidenziato come gli effetti degli antidepressivi SSRI su coudizioni di alterazione dell 'umore siano separate dagli effetti sull'aggressivitit impulsiva e sernbrino comparire molto prima rispelto agli effetti sull'umore depresso. In maniera simile, quando la cum farmacologica viene interrotta, I'aggressivitit impulsiva pui> ricomparire nel gim di qualche giorno.

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Gli antidepressivi SSRI costituiscono il trattamento di prima scelta per l'instabilita emotiva che implica umore depresso, rabbia e ansia.

Effetti collaterali. L'avvento degli antidepressivi SSRI ha marcato un avanzamento fondamentale nella cum dei pazienti depressi e ansiosi. A causa dell'assenza di effetti collateraIi gravi, questi farmaci erano molto pi" facili da tollerare rispetto ai farmaci di vecchia generazione (vale a dire, gli antidepressivi triciclici) e sono stati rapidamente accettati da medici e pazienti. Questi farmaci sono anche molto meno pericolosi se presi in dosi eccessive. Nonostante gli effetti collateraIi possano variare tra un farmaco e I'altro, quelli pi" comuni alia classe degli SSRI possono includere lieve e temporanea nausea; secchezza delle fauci; costipazione 0 diarrea; insonnia 0 sonnolenza; perdita di appetito; irrequietezza (acatisia); tremore e aumento della sudorazione. Con i1 vasto utilizzo di questi farmaci, i medici hanno identificato un effetto collaterale meno comune rna distorbante che pu6 portare alia mancanza di compliance: I'iuibizione della spinta sessuale 0 la diminuzione della performance. E importante sottolineare come I'irrequietezza (acatisia) possa essere causata dai farmaci SSRI, come evidenziato precedentemente. Questa sensazione non dovrebbe essere ignorata 0 diagnosticata in maniera errata come aumento delI'ansia, in quanto e stata associata con comportamenti suicidari. Se un farmaco SSRI non produce i risultati desiderati entro 4 - 6 settimane, un secondo tentativo con un differente SSRI e raccomandato. Dato i1 favorevole profilo degli SSRI rispetto agli effetti collaterali, questa cosiddetta "strategia di salvataggio" e ampiamente utilizzata nel trattamento dei distorbi dell'umore. La ricerca ha indicato che i pazienti potrebbero essere sensibili a un secondo farmaco SSRI anche dopo un primo tentativo cui non hanno risposto.

4A.4.2 Antidepressivi inibitori delle monoaminoossidasi Gli antidepressivi inibitnri dene monoaminoossidasi (IMAO) sono una famiglia di farmaci antidepressivi di veccbia generazione pi" difficili da utilizzare degli SSRI. Gli antidepressivi IMAO si sono dimostrati, in studi controllati sperimentaIi, efficaci conto I'instabilitl emotiva nel DPB nella stessa misura degli SSRI. Tuttavia, a causa di pericoli intriuseci nelloro uso, gli IMAO non sono raccomandati come trattamento di prima seelta per l'instabilitl emotiva nel DPB. I pazienti in cum con antidepressivi IMAO devono seguire con cura una dieta bassa in tiramina, poiche Ia tiramina, se assorbita in dosi eceessive, provoca un aumento della pressione sanguigoa (gli antidepressivi IMAO interferiscono con i1 normale metabolismo dena tiramina e dene sostanze chimiche associate). I cibi che contengono alti livelli di tiramina inc1udono formaggio stagionato, birra, vino rosso, liquori, salami e altre salsicee trattate, fegato di manzo 0 pono, faye e pesce affinnicato 0 marinato (per esempio, Ie aringhe). Alcuni farmaci di uso comune devono essere evitati, inclusi molti decongestionanti (per esempio, pseudoefedrina, fenilefrina), meperidina (un analgesico) e alcuni farmaci anti-ipertensivi (ad esempio, reserpi-

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na, metildopa, guanetidina). Alcune droghe di strada, cocaina e altri stimolanti quali anfetamine, sono partico1annente pericolose per i pazienti che assumono !MAO. I medici che prescrivono aolidepressivi !MAO dovrebhero fomire a1 pazieote una lista di cibi e farm.aci da evitare mentre assumono questi farm.aci. Eessenziale che anche Ie famiglie siano a conoscenza di questi cibi e farma.ci.

Se presi in dosi eccessive, gli antidepressivi !MAO possono essere piuttosto tossici. Nonostante gli psichiatri debbano considerare gli antidepressivi SSRI il trattamento di prima scelta per I'instabilita affettiva, gli antidepressivi !MAO possono essere utilizzati se gli SSRI sono inefficaci. Gli antidepressivi!MAO spesso sono piuttosto utili in caso di depressione refrattaria, in particolar modo nella forma atipica del DPB. Usati in maniera appropriata, sono agenti terapeutici molto validi. Di nuovo viene utile, in questa caso, il giudizio clinico perche la collaborazione del paziente e della famiglia sono essenziali con questa categoria di farmaci. Gli studi sperimentali sugli !MAO hanno avuto durata tra Ie 5 e Ie 16 settimane. I medici che prescrivono antidepressivi !MAO dovrebbe fomire al paziente una lista di cibi e farmaci da evitare mentre assumono questi fannaci. E essenziale che anche Ie famiglie siano a conoscenza di questi cibi e fannaci. Comprando fannaci da banco, eutile indagare con il farmacista eventoali interazioni con gli IMAO. Lo psichiatra dovrebbe anche spiegare al paziente quali siano i sintomi della crisi ipertensiva e che cosa andrebbe fatto se si dovesse presentare. II trattamento dell'ipertensione sanguigna puo richiedere un rimedio sernplice come prendere un farmaco anti-ipertensivo ad azione rapida quale la nifedipina, 0 pun implicare una visita dal medico 0 al Pronto Soccorso.

Effetti collaterali. La fenelzina e la tranilcipromina sono i due farmaci antidepressivi!MAO piit comunemente disponibili in ambito psichiatrico. In generale, la tranilcipromina e un agente piit attivante mentre la fenelzina ha piit un effetto sedativo. A parte l'interazione con i cibi ad alto contenuto di tiramina, questi antidepressivi hanno alcuni effetti collaterali in comune. Per quanto rignarda la traniIcipromina, questi includono ipotensione postorale e svenimenti (ad alte dosi), iperstimolazione, irrequietezza, insonnia 0 sonnolenza e debolezza. Gli effetti collaterali della fenelzina includono ipotensione postorale, sonnolenza, affaticamento, trernori, mal di testa, secchezza delle fauci, costipazione, aumento di peso, distorbi nella performance sessuale ed edema. Alcuni nuovi farmaci !MAO che minimizzano il rischio di crisi ipertensive stanno per essere introdotti, anche se al momento non sono ancora disponibili sul mercato statunitense. Nonostante la ricerca a supporto dell0r0 utilizzo sia scarsa, i fannaci ansiolitici sono ampiameote prescritti ai pazieoli borderline. Quesli formaci sono soggetti ad uo ampio abuso e possono arrivare a causare dipendenza.

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P.H. Soloff

4.4.4.3

Farmad ansiolitid

Nonostante la poca ricerca a supporto per illoro utilizzo, i farmaci ansiolitici sono ampiamente prescritti ai pazienti borderline. Questi farmaci sono soggetti ad un ampio abuso e possono arrivare a causare dipendenza. Farmaci quali alprazolam, lorazepam e clonazepam sono frequenternente utilizzati nelle manifestazioni croniche e acute di ansia nel DPB. Questi farmaci, che fanno parte della famiglia delle benzodiazepine, sono soggetti ad un ampio abuso e possono arrivare a causare dipendenza. Un'improvvisa interruzione dell'assunzione dopo un uso prolungato pu6 portare a sintomi di astinenza, 0 anche convulsioni. Uno studio randomizzato controllato condotto dall'Istituto Nazionale di Sanita americana (NIH) ha segnalato che l'alprazolam, una benzodiazepina con ernivita molto breve, era associato a grave disinibizione e peggioramento del comportamento nella maggioraoza di pazienti donne con DPB trattate a livello ambulatoriale che prendevano il farmaco in maniera controllata (Gardoer e Cowdry, 1986). n comportamento disinibito, che includeva atti autolesivi e violenza diretta verso altri, rirnane una questione significativa questione dal punto di vista clinico per l'utilizzo di questi farmaci nel DPB. n clonazepam, una benzodiazepina con un' ernivita molto lunga, potrebbe essere un'eccezione a questo tipo di schema, forse come risultato dell'azione di aumento della neurotrasmissione della serotonina. II stato riportato che il clonazepam eutile per I'agitazione e I'atteggiamento aggressivo in casi di pazienti gravi. AI momento non sono state pubblicate ricerche sperlmentali so pazienti borderline in merito aI buspirone, un farmaco ansiolitico serotoninergico che non causa dipendenza. I benefici del buspirone si sviluppano lentamente e spesso sono necessarie diverse se!timane per ottenere la massirna efficacia. Nell'esperienza di chi scrive, questo ritardo e spesso inaccettabile per i pazienti che ambiscono a un sollievo rapido.

4A.4.4

Stabilizzatori dell'umore

Gli stabilizzatori dell'umore, indicati priocipalmente per il trattamento del disturbo bipolare, possono essere utili nel trattamento dell'instabilita ernotiva negii individni con DPB. Poiche gli stabilizzatori dell'umore sono indicati sia per I'instabilita ernotiva che il comportamento impulsivo, sono descritti in dettaglio sotto "sintomi del comportamento impuisivo".

4A.S

Sintomi del comportamento impulsivo I sintomi del comportamento impulsivo possono includere il comportamento autol.,. sivo 0 l'aggressivita impulsiva contro di se, gii altri 0 la proprieta altrui. L'impulsivita

4 La terapia fannacologica nel disturbo di personal~ borderline

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eun fattore di rischio per il suieidio, spesso in un contesto di rabbia, perdita 0 percezione di rifiuto. L'impulsivita puo essere espressa in comportamenti esagerati di acquisto, alimentazione, utilizzo di drogbe 0 attivita sessuale. Alcuni individui con DPB sono guidatori spericolati, che accumulano multe per eccesso di velocita e vengono coinvolti in incidenti. L'impulsivita puC anche essere riflessa, da un punto di vista coguitivo, in giudizi affrettati. La disinibizione emotiva e I'impulsivita potrebbero avere elementi comuui nella chimica della neurotrasmissione (ad esempio, la neurotrasmissione della serotouina potrebbe essere coinvolta nel controllo sia delle emozioui che degli impulsi). I trattamenti efficaci per I'instabilita emotiva potrebbero aiutare anche con i sintomi comportamentali.

4.4.5.1 Antidepressivi SSRI Gli antidepressivi SSRI sonG il farmaco di prima scelta per il trattamento dei sintomi del comportamento impulsivo in individui con DPB. Come per il trattamento dell'instabilita emotiva, il fallimento degli SSRI dovrebbe spingere all'utilizzo degli antidepressivi lMAO (che possono essere d'aiuto anche con il comportamento impulsivo), seguito daIl'indicazione per gli stabilizzatori dell'umore. Molti clinici trovano che una combinazione di farmaci antidepressivi e stabilizzatori dell 'umore sia utile nel trattare quest'importante dimensione comportamentale. Quando e richiesta un'azione rapida, come nel caso di un paziente arrabbiato, impulsivo e potenziaImente violento, I'uso a breve termini di neurolettici, anche con somministrazione per iniezione intramuscolare, potrebbe essere richiesta.

4.4.5.2 Stabilizzatori dell'umore Diversi studi condotti su pazienti ricoverati e ambulatoriali, adulti e adolescenti, hanno dimostrato I'utilita di farmaci stabilizzatori dell'umore nel trattamento di sintomi comportamentali su base impulsiva. Questi farmaci vengono somministrati secondo Ie usuali dosi cliniche per periodi tra Ie 4 e Ie 6 settimane. Molecole quali carbonato di litio, vaIproato e carbamazepina raggiungono livelli terapeutici nel sangue gia definiti nella terapia del disturbo bipolare.

n valproato, un anticonvulsivo stabilizzatore dell'umore ampiamente utilizzato nel trattamento del disturbo bipolare, si e dimostrato utile contro l'instabilitil dell'umo-

re e il comportamento aggressivo nel DPB.

lllitio ha un range terapeutico molto limitato, quindi un eccesso di farmaco puC causare velocemente siguificativi effetti collaterali e dosi eccessive possono essere letali. Nelle dosi terapeutiche e in un range ematico normale, effetti collateraIi comuni possono includere iniziaIe nausea, sete, fine tremore, sonnolenza e debolezza

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muscolare. Gli effetti a lungo !ermine includono una soppressione reversibile del funzionamento della ghiandola tiroidea, che deve essere monitorata in maniera periodica attraverso esami del sangue. La carbamazepina eun farmaco anticonvulsivo utilizzato sia per i distorbi delI'umore che per i sintomi comportamentali nel DPB. E stato utilizzato per trattare I'aggressivitA impulsiva in pazienti con distorbi di personalitA, specialmente in presenza di anomalie nell'elettroencefaiogramma (EEG). Una valutazione ernatica periodica e necessaria per determinare i livelli terapeutici nel plasma e possibili effetti avversi. Effetti collaterali comuni della carbamazepina includono nausea, sonnolenza, visione doppia 0 sfocata, camminata instabile, mal di testa e affaticamento. Gli effetti collaterali solitamente diminniscono con il passare del tempo. Una variante recenternente introdotta di questa fannaco, I' oxcarbazepina, potrebbe garantire una maggiore tolleranza. II valproato, un anticonvulsivo stabilizzatore dell'umore ampiarnente utilizzato nel trattamento del distorho bipolare, si e dimostrato utile contro \'instabilitA dell'umore e il comportamento aggressivo ne\ DPB (Hollander et al. 200\). Come per altri farmaci di questa classe, il valproato richiede monitoraggio dei dosaggi ernatici e pu6 essere titolato verso un livello terapeutico. Le ricerche per dimostrare la sua efficacia contro l'impuisivitA sono durate in genere dalle 6 alle 10 settimaoe. Effetti collaterali comuni possono includere mal di stomaco, sedazione, !remore, perdita di capelli e perdita 0 aumento di peso.

4.5

Duma della terapia farmacologica

Per quanto tempo e necessario continuare ad assumere fannaci nel trattamento del DPB? La durata delle ricerche fomisce solo un grossolano sommario del tempo minimo per testare I'efficacia di qualsiasi farmaco. II prosegnimento e il mantenimento a \ungo tennine di questi fannaci non e stato sottoposto a valutazione in ricerche sperimentali. Per quanto riguarda il trattamento di sintomi cognitivo-percettivi con basse dosi di neurolettici, una strategia a breve !ermine - da quaiche settinuma a qua\che mese - sembra la pill realistica. Per il trattamento dell'instabilitA ernotiva e dei sintomi comportamentali di impuisiviUl, la durata del trattamento e pill difficile da definire. Questi rappresentano tratti temperamentali del paziente espressi come sintomi clinici a causa di una perdita di controllo cosciente. Una strategia utile per il clinico e quella di tenere il paziente sotto adeguata terapia fannacologica fino ache la psicoterapia non riesca a promuovere nuove strategie di coping. In breve, i pazienti devono rimanere in regime di terapia farmacologica fino a quando imparano a superare gli stress che nel passato facevano precipitare i sintomi.

4 La terapia fannacologica nel disturbo di personal~ borderline

71

4.6 Epilogo

e

Nota: Non vi nessun Jarmaco riconosciuto in maniera istituzionole e odottato ufficialmente dalla Food and Drug Administration per il trattamento del DPB. Tutte Ie raccomandazioni Jatte in questo capitolo, nonostante siano basate sulle evidenze disponibi/i, sono raccomandazioni off-label ("fuori etichetta"). (Le indicazioni per I'uso della terapia farmacologica nel DPB sono riassunte nella Tabella 4.1). Tutti i trattamenti farmacologici utilizzati nel DPB dovrebbero essere considerati trattamenti empirici, in cui medico e paziente collaborano in uno sforzo terapeutico e nella valutazione dell' efficacia. Le aspettative nei confronti della terapia farmacologica dovrebbero essere realistiche. La farmacoterapia non interviene sulle relazioni disturbate rna PUQ essere una valida componente aggiuntiva al lavoro della psicoterapia nel cambiare il carattere del soggetto con DPB.

Tabella 4.1 IndiQuello che Ie famiglie devono sapere Messaggi-chiave di questo capitolo

> II DPB non euna malattia in senso streltamente medico, con una singola causa biologica. Piultosto,

e una sindrome (un gruppo di sintomi):

di conseguenza, diversi farmaci possono essere necessari per agire in maniera

specifica su sintomi differenti.

> Tmtti temperamentali quali l'impulsivita 0

l'instabilita dell'umore (instabilita affettiva) - alcuni dei sintomi del DPB - sono regolati da seguali chimici nel cervello, chiamati neurotrasmettitori. Farmaci specifici possono essere neeessari per colpire gli squilibri osservati in queste sostanze chimiche e, quindi, alleviare i sintomi.

> Le raccomandazioui sull 'utilizzo di speeifici farmaci per controllare i sintomi del DPB sono basate su un numero relativamente basso di studi; gli effetti dei farmaci sono modesti e i sintomi spesso ricompaiono.

> L'utilizzo a lungo termine di questi farmaci non e stato valutato. Le persone eon DPB possono dover continuare ad assumere farmaci fino ache non apprendono a superare i faltori di stress che esacerbano i sintomi.

> II sollievo dai sintomi coguitivi, emotivi e impulsivi mggiunto attraverso la farmacoterapia spesso rende possibile alle persone con DPB di impegnarsi eon maggioT snccesso nella psieotempia come parte di un articolato piano di traltamento psieosociale.

Parole-chiave di questo capitolo

> Acatlsia: irrcquietezza > Affettlvo: che fa riferimento a uno stato emotivo > Aggiuntlvo: aggiunto 0 associato ad altri traltamenti > Antldepressivi inibitori deDe monoaminoossidasi (lMAO): una classe di antidepressivi che si emostrata efficace nella regolazione dei sintomi affettivi (emotivi); alcuni cibi e altri farmaci non possono essere assunti dumnte la tempia con questi farmaci

> Antldepressivi inibitori selettlvi della ricaptazione della serotoniua (SSRI): farmaci che aumentano la trasmissione di serotouina nel cervello; possono alleviare sia sintomi affettivi (dell 'umore) che aiutare a eontrollare comportamenti impulsivi (cont --»

4 La terapia fannacologica nel disturbo di personal~ borderline

73

(cont)

) Antipsicotici: farmaci mirati su sintomi psicotici 0 disturbi del pensiero ) Benzodiazepine: fannaci utilizzati per il trattamento dell'ansia; sono spesso soggetti ad abuso e possono creare dipendenza ) Cognitivo: che fa riferimento a pensiero 0 ragionamento ) Disinibizione: incapacitli di controllare comportamenti

0

sentimenti

) Dopamina: una sostanza chimica del cervello che puc essere associata ai sintomi cognitivi (pensiero disturbato) nel DPB ) Edema: gonfiore dei tessuti per il ristagno di fluidi ) Empirico: basato sull'evidenza, dati

0

esperienza

) Eziologia: causa 0 presunta causa ) Farmacoterapia: trattamento con farmaci ) Ideazione eli riferimento: una percezione distorta in cui I'individuo crede erroneamente che gli altri (0 la televisione 0 la radio) stiano parlando alcon lui/lei ) ImpuIsivita: incapacitli di resistere a compiere certe azioui ) Instabilita: incapacitli di regolare 0 controllare l'umore ) Labilita: rapido slittamento, instabilitli, incostanza ) Neurolettici: fannaci antipsicotici che bloccano I'azione della dopamina ) Neurotrasmettitori: sostanze che facilitano la trasmissione di segnali chimici che, nel cervello, influenzano il modo in cui Ie persone percepiscono il mondo, regolano Ie prioprie ernozioui e controllano il modo di agire ) Parasuicida: che rignarda qualsiasi comportamento autolesivo, con 0 senza intento suicidario, che non risulti in un decesso ) Patogenico: che causa la malattia ) Refrattario: resistente aI trattamento ) Serotonina: un neurotrasmettitore 0 sostanza chimica del cervello che puc sia regolare sintomi affettivi (dell 'umore) che aiutare a controllare comportamenti impulsivi ) Sindrome: un gruppo di sintomi che insierne caratterizzano un particolare disturbo ) Stabilizzatori dell'umore: farmaci utilizzati sopmttutto per il disturbo bipolare che aiutano a regolare sia i sintomi affettivi che quelli impulsivi nelDPB

74

4

P.H. Soloff

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Nonostante Ia straripante evidenza che il disturbo di personalim borderline (DPB) sia un grave problema per la salute pubblica, si conoscono poco gli esiti sintomatici e psicosociali a lungo tennine. Ancor meno si conosce il perche alcuni individui con DPB facciano sostanziali progressi, qualcuno no e qnalcuno commetta suicidio. Bisogua riconoscere che il numero di studi che prende in esame Ia prognooi delle persone con DPB e estremamente basso rispetto a quello delle ricerche condotte nel campo della schizofrenia 0 del disturbo bipolare. Ad oggi, sono stati condotti solamente 17 studi prospettici su scala limitata, a breve tennine e 4 studi retrospettivi a lungo termine su vasta scala. Tuttavia, solo otudi prospettici su piccola scala e a breve tennine sui decorso del DPB saranno in grade di permettere una valutazione naturalistica degli esiti del disturbo cosi come dei fattori piit associati al miglioramento 0 alia mancanza della stesso. Nel decennio passato, sono stati condotti solamente due stodi che rispondevano a questi criteri di rigorosim metodologica. In questo capitolo vengono rivisti i risultati di questi tre distinti gruppi di studio

5.1 Studi prospettid su piccola scala e a breve termine sui decorso del DPB 5.1.1

Prlmi studl: Innl '60 e 70

I primi studi sui decorso del DPB hanno guardato prevalentemente al funzionamento sociale, alia condizione di impiego lavorativo e ai tassi di ri-ospedalizzazione su piccoli numeri (14-41) di persone (.oorte) ricoverate per sintomi borderline. In quanto studi prospettici, stato identificato un gruppo di individui (una coorte) con sintomi borderline 0 una diaguosi di DPB, osservandolo per un periodo di tempo

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Disturbo di personalita borderline. John G. Gunderson, Peny D. Hoffman @

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sufficiente a monitorare eventuali cambiamenti. Ci poteva essere 0 meno un gruppo di controllo in cui i soggetti ricevessero un diverse trattamento oppure avessero un differente disturbo. I vantaggi degli studi prospettici sono i seguenti: si parte con osservazioni di base e non vi e influenza di errori di rievocazione. Solo studi prospettici su larga scala e a lungo tennioe sui decorso del DPB saranoo in grsdo di permettere una valutaziooe naturalistica degli esiti del disturbo cos! come dei faltori pill. associati aI migliorsmento 0 alia mancanza dello stesso.

Nel primo di questi studi pionioristici, Grinker et al. (1968) banno studiato 41 pazienti per una media di 2,5 anni dal ricovero e hanno rilevato che due terzi dei pazienti descriveva di star peggio di prima, nella stesso modo 0 che si sentiva solo marginalmente migliorato a partire dal momento del ricovero. Nooostante un terzo avesse avuto bisoguo di ri-ospedalizzazione durante il periodo di follow-up, la maggior parte dei pazienti era stabile dal punto di vista lavorativo anche se con lavori poco qualificati. n funzionamento sociale era relativamente pi" compromesso: molti avevano attivita piacevoli nel tempo libero e contatti transitori con altre persone, ma in modo limitato. Circa la meta dei pazienti aveva relazioni problematiche 0 minime con Ie proprie famiglie. Werble (1970) ha pubblicato uno studio di follow-up a 6-7 anni su 28 degli stessi pazienti e ha trovato che la maggior parte di loro erano coinvolti a livello sociale; circa meta era state nuovamente ricoverato ma solo per brevi periodi. Gli individui continuavano a lavorare rna erano isolati dal punto di vista sociale, avendo pochi contatti con famiglia e amici. Gundersoo et al. (1975) hanno studiato per un arco di due anni un gruppo di 24 pazienti con diaguosi borderline che erano appaiati per eta, sesso, razza e livello socioeconomico con 29 pazienti schizofrenici. I ricercatori trovarono che, in media, questi pazienti erano stati irnpiegati sia part-time che full-time nel periodo precedente il follow-up, avevano cootatti sociali circa ogui due settimane ed erano stati ricoverati per menD di Ire mesi durante l'anno prima. I loro segni e sintomi erano descritti come moderati e intermittenti. In ogni area, i pazienti borderline rimanevane tanto compromessi quanto quelli coo diaguosi di schizofrenia. Carpenter e Gunderson (1977) continuarono a stodiare 14 dei 24 pazienti originali a distanza di 5 anni dalla diaguosi. Illoro funzionamento era ancora indistingnibile da quello dei pazienti schizofrenici, eccetto per il fatto che i borderline mantenevano la qualita dei loro rapporti sociali, mentre quelli degli schizofrenici si deterioravano. Relativamente pochi avevano avuto bisoguo di essere ricoverati di nuovo. Nonostante molti fossero dei solitari, la maggior parte frequentava regolarmente gli amici. Quasi totti i pazienti avevano un irnpiego regolare, nonostante a1coni di loro non lavorassero in maniera costante. Complessivamente, illoro funzionamento non si era modificato in maniera significativa dal follow-up a 2 anni.

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5.1.2 Studl condottl negll annl 'SO Gli studi condotti durante gli anni '80 riflettono I'uso dell'allora nuova edizione dei nuovi criteri DSM-III (American Psychiatric Association, 1980) sviluppati appunto per descrivere, tra I' altro, i sintomi borderline. Queste ricerche esaminarono la presenza di comorbidita (disturbi coesislenti), inclusi I'abuso di alcool e di sostanze, i tassi di ri-ospedalizzazione e il funzionamento lavorativo e sociale. Pope et aI. (1983) applicarono i nuovi criteri in maniera retrospettiva ad un gruppo di pazienti rivedendo Ie loro cartelle cliniche. Questi ricercatori seguirono 27 dei 33 pazienti con DPB cosi come veniva defmito dal DSM-III per 4 - 7 anni dopo il ricovero ospedaliero. Nel complesso, i pazienti con DPB avevano avuto esiti peggiori rispetto ai gruppi di controllo con disturbo bipolare 0 schizoaffettivo. Erano simili aI gruppo di controllo composto da pazienti schizofrenici sulla maggior parte degli indici di esito, ad eccezione del falto che i pazienti con DPB presentavano un migliore funzionamento lavorativo. Pope et aI. (1983) furono anche i primi a studiare Ie diagnosi di comorbidita dei pazienti borderline e illoro effetto sull'esito. Gli autori misero a confronto pazienti con DPB "puro" con quelli che presentavano un concomitante grave disturbo afIettivo (0 dell'umore) e trovarono che i pazienti con DPB con disturbo affettivo concomitante avevano un migliore funzionamento sociale e presentavano meno sintomi. I ricercatori unirono questi risuItati al falto che questi pazienti erano pill propensi a rispondere bene ai farmaci. Akiskal e collaboratori (1985) hanno studiato la coesistenza di disturbi dell'umore nel DPB e hanno trovato che meta dei 100 pazienti ambuIatoriaii con DPB in osservazione per un periodo da sei mesi a tre anni aveva sviluppato disturbi dell'umore durante la fase di follow-up, tra cni depressione maggiore, episodi maniacaIi, episodi ipomaniacali e disturbi dell'umore misti. Molti di questi pazienti avevano gill una diagnosi di disturbo dell 'umore concomitante all'inizio della studio; rna anche tra quelli che, inizialmente, non presentavano una diagnosi di disturbo affettivo, II pazienti avevano avuto un episodio di depressione maggiore e 4 avevano commesso snicidio. Questi ricercatori hanno ipotizzato che la persona1ita borderline potrebbe rappresentare una forma atipica di disturbo bipolare. Anche ne11985, Barasch et aI. hanno condotto uno studio di follow-up a 3 anni su 10 pazienti con diagnosi di DPB secondo i criteri diagnostici del DSM-III confrontati con un campione di 20 pazienti con altri disturbi di personalita descritti nel DSM-III. Questi ricercatori hanno trovato che i due gruppi presentavano un funzionamento simile e un altrettanto simile lieve miglioramento durante il periodo di follow-up. II 40% dei soggetti in ciascun gruppo aveva avuto un episodio di depressione maggiore durante il periodo di follow-up. Perci", ne illivello di compromissione ne illivello di sintomi affettivi distingneva i due gruppi. In aggiunta, questi ricercatori hanno valutato il grade di stabilita della diagnosi borderline durante I'arco di tempo del follow-up. n 60% del gruppo con DPB soddisfaceva i criteri del DSM-III anche aI follow-up e il30% soddisfaceva solo quattro criteri (invece di cinque). Dei 20 soggetti non borderline, solo tre soddisfacevano i criteri del DSM-III

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per la diagnosi di DPB al follow-up. Gli autori hanno concluso che quella di DPB e una diagnosi stabile nel tempo e che non e ne una variante della depressione maggiore ne un'etichetta aspecifica per gravi disturbi di personaiitA. Perry e Cooper (1985) hanno messo a confronto un gruppo di 30 pazienti borderline con un gruppo di pazienti diagnosticati per disturbo di personaiitA antisociale secondo i criteri del DSM-III e un gruppo di pazienti con disturbo bipolare IT per un periodo di follow-up da I a 3 anni di distanza dalla valutazione iniziale. I ricercatori hanno uti1izzato un'intervista diagnostica semistrutturata per valutare la presenza di DPB secondo i criteri del DSM-III. In relazione al funzionamentn globale, questi stodiosi hanno trovato che il punteggio medio sulla Globtd Assessment Sctde (GAS; Endicott et al. 1976) per il gruppo con DPB era 51, punteggio che viene considerato nellivello discreto. Non e stata trovata nessuna differenza, su questo indice, nei tre gruppi dello studio a un follow-up da due a tre anni. Tuttavia, Ia patologia borderline era predittiva sia di punteggi piu bassi nella GAS, sia di una maggiore variabilitA nel funzionamento. Durante il periodo di follow-up, Perry e Cooper hanno trovato molte differenze tra i pazienti con DPB e quelli con disturbo antisociale di persnnalitA. Essi hanno trovato che i pazienti con DPB facevano un utilizzo maggiore dei servizi sanitari pubblici (anche controllando differenze in base al sesso) e che i pazienti borderline senza tratti antisociali erano piu depressi e ansiosi. Nace et al. (1986) hanno stodiato 59 pazienti alcolisti ospedalizzati, diagnosticati sulla base dei criteri dell'Intervi.ta diagnostica per i borderline (DIB; Gunderson et al. 1981). Di questi, 13 soddisfacevano i criteri per il DPB e sperimentarono una significativa diminuzione nell 'uso di alcool a distanza di un anno, un miglioramento significativo nella soddisfazione rispetta alia propria condizione familiare e di tempo libero e una significativa diminuzione nel numero di ricoveri ospedalieri. A confronto con pazienti alcolisti non borderline, quelli con DPB erano significativamente piu propensi a utilizzare droghe (ma non alcool) durante l'anno di follow-up. Erano inoltre significativamente meno propensi ad avere una buona relazione con i propri genitori. Tucker et al. (1987) hanno stodiato 40 pazienti con "disturbo borderline" - non diagnosticati sulla base dei criteri del DSM - che erano stati ricoverati in una speciale unitA di trattamento a lungo termine. Due anni dopo la dimissione, questi pazienti presentavano menD ideazione suicidaria e comportamenti suicidari e avevano piu relazioni amicali e relazioni positive rispetto al baseline. Per quelli ricoverati per piu di 12 mesi era menD probabile che fossero ricoverati nuovamente e costoro erano piu portati a rimanere in psicoterapia durante il primo anno dopo Ia dimissione, anche se queste differenze scomparivano dopo il primo anno. II punteggio medio alla GAS, per questo campione, era 29,7 all' entrata nello studio, 41,6 alia dimissione, 50,3 ad un anno dopo la dimissione e 56,5 a due anni dopo; questo indicava che i pazienti si erano spostati dal livello di funzionamento "inabile" a

quello "discreto". Nel 1989, Modestin e Villiger hanno messo a confronto pazienti svizzeri con DPB con pazienti della stessa nazionalitA con altri disturbi di personaiitA. Dopo avere osservato 18 pazienti diagnosticati con DPB sulla base dei criteri del DSMIII e 17 pazienti con diversi disturbi di personalitA non borderline per 4 anni e

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mezzo, gli autori trovarono che i pazienti con DPB erano piuttosto compromessi, con circa il 70% che lavorava solo part-time 0 riceveva una pensione di disabilitli. Tuttavia, questi pazienti funzionavano pi" 0 menD allo stesso livello sociale e di orientamento professionale del gruppo di controllo, con I' eccezione che un numero significativamente pi" basso era sposato. Questi ricercatori hanno inoltre rilevato che i pazienti con OPB erano ricoverati pi" spesso, ma i loro ricoveri erano di minore durata. Tuttavia, entrambi i gruppi mostravano 10 stesso livello di sintomi depressivi e ansiosi.

5.1.3 Piccoli studi negli anni '90 I piccoli stodi degli anni '90 furono condotti principalmente in Canada e nel Nord Europa e si focalizzarono sui funzionamento sociale e lavorativo, la stabilitli della diagnosi di OPB nel tempo e la partecipazione a varie terapie ambulatoriali. Links et al. (1990) stodiarono 88 pazienti canadesi ricoverati per diagnosi di OPB sulla base della OIB e trovarono che il 40% dei 65 soggetti che erano stati intervistati due anni dopo il loro primo ricovero non soddisfacevano pi" i criteri per la diagnosi. Trovarono, inoltre, che il20% dei loro soggetti borderline erano stati impiegati fulltime per l'intero periodo del follow-up, nell'83% dei casi avevano contatti settirnanali con amici, nel 60% dei casi erano stati ricoverati per meno del 5% del periodo di follow-up e nel 69% avevano segnito un trattamento ambulatoriale per circa un anno. AI tempo del secondo follow-up (Links et al. 1995, 1998), i ricercatori trovarono che per i pazienti sintomatici vi erano pi" possibilitli, di quelli in condizione di remissione sintomatologica, di avere depressione maggiore, distimia e altri disturbi sull'A.se II, particolarmente nel gruppo di disturbi di persona1itli legati all'ansia. Questi pazienti presentavano, anche in maniera significativamente maggiore, episodi di abuso di sostanze e dipendenza rispetto a quelli in fase di remissione. Meblum et al. (1991) hanno stodiato 34 pazienti diagnosticati con OPB e seguiti in regime di day-hospital in Norvegia. Quando 25 di questi pazienti sono stati rivalutati da 2 a 5 anni dopo, i loro punteggi globali sulla Health-Sickness Rating Scale (HSRS; Luborsky 1962) si erano alzati da una media di 39 a una media di 49 - un miglioramento significativo ma pur sempre marginale. della meta erano impiegati, 39% erano auto-sufficienti e 48% erano stati ricoverati (per una media dell'll % del periodo di follow-up). In aggiunta, questi 25 pazienti avevano passato il 41 % della fase di follow-up in terapia e il 32% del tempo assumendo terapia farmacologica. In uno stodio austraiiano, Stevenson e Meares (1992) hanno osservato 30 pazienti ambulatoriali partecipanti a un programma intensivo standardizzato di psicoterapia. Tutti e trenta soddisfacevano i criteri del OSM-III per la diagnosi di OPB alla baseline, ma il 30% aveva presentato una remissione nell'areo dei 12 mesi di trattamento. Linehan et al. (1993) hanno studiato 39 donne con diagnosi di OPB basata sulla OIB per un anno dopo la fine del trattamento con terapia dialettico..:omporta-

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mentale (OB1') 0 con altro trattamento. II gruppo trattato con la OBT presentava un numero significativamente minore di eomportamenti parasuicidari a 18 mesi (rna non a 24) rispetto ai pazienti del gruppo di eontrollo. In aggiunta al funzionamento sociale, i due studi che verranno presentati a segnire hanno esaminato l'utilizzo di farmaci nel campione osservato. Sandell et al. (1993) hanno valutato 132 pazienti borderline, diagnosticati in maniera diversa, in un trattamento ambulatoriale condotto in Svezia. Gli autori hanno monitorato 86 pazienti per un periodo di 3 - 10 anni attraverso un questionario spedito per posta e hanno trovato che i126% erano impegnatifoll-time in un lavoro, 34% ricevevano una pensione di disabiliUi, 26% erano sposati 0 convivevano con il partoer e 47% vivevano da soli. I ricercatori hanno inoltre trovato che al 12% dei pazienti erano stati prescritti ansiolitici, al 29% neurolettici e al 6% antidepressivi. Antikainen et al. (1995) hanno stodiato 142 soggetti con variegate diagnosi di borderline trattati in una uniUi di ricovero per lungo tempo, progettata in maniera specifica per pazienti con OPB in Finlandia. Tre anni dopa, 42 pazienti parteciparono all'intervista di follow-up: di questi, 64% non erano stati in grado di lavorare per almeno un anno e 33% erano sposati; 45% erano stati ricoverati, 52% erano in terapia, 67% assumevano ansiolitici, 40% neurolettici e 52% antidepressivi. Studi su piccola scala hanna mostrato che i pazienti borderline continuano ad avere difficoitl sostanziali da 6 mesi a 7 anni dopo la prima vaiutazione, in particolare nelle aree del funzionamento sociale e nel bisogno di continuiti delle cure psichia1riche.

Najavits e Gunderson (1995) hanno osservato 37 pazienti ricoverate di sesso femminile diagnosticate attraverso la OIB che iniziavano una nuova psieoterapia. Tra queste, 33 furono reintervistate un anno dopo l'inserimento nella studio, 23 furono reintervistate due anni dopo e 20 dopo tre anni. I loro punteggi alia GAS aumentarono da una media di 44 alia baseline a 57 all'intervista dopo tre anni, indicando che, come gruppo, i soggetti rimanenti erano passati da livello ''marginale'' di funzionamento a quello "discreto". Senol et al. (1997) hanno studiato in Turchia 61 pazienti con diagnosi clioica di borderline. Di questi, 45 hanno consentito a fare l'intervista di follow-up 2 - 4 anni dopa il reclutamento nella studio. II punteggio medio alia GAS era aumentato da 41 a 46, una differenza statisticamente significativa anche se non da un punto di vista clioieo. E stato anche rilevato che solo il4% aveva sperimentato una remissione del OPB rna il54% aveva avuto un distorbo dell'umore e i156% un disturbo associato ad abuso di sostanze durante il periodo di follow-up.

5.1.4 Indlcazlonl provenlentl dagl! studl La generalizzabilita dei risultati di questi studi e stata limitata da una serie di problerni metodologici che includono: campioni poco numerosi, alti tassi di abbandono del campione, asseuza dei gruppi di controllo, mancanza di criteri espliciti per

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la diagnosi di DPB, uso di tecniche di valutazione diagnostica non strutturate, valutazione degli esiti non in cieco, valutazione limitata dell'esilo del funzionamenlo, variabilitA della lungbezza del follow-up all'intemo della stesso studio e una sola fase di follow-up per la maggior parte degli studio Nonostante questi limiti, sono emerse Ire indicazioni principali in merilo al decorso a breve termine del DPB. In primo luogo, i pazienti borderline contiouaoo ad avere un funzionamenlo problematico per un periodo da 6 mesi a 7 aoni dopo la prima valutazione, in particoiar modo nell'area del funzionamenlo sociale e nel bisogno di contionitA delle cure psichiatriche. Secondo, illoro livello di funzionamenlo e molto simile a quello di pazienti con schizofrenia 0 altre forme di disturbo di personaiitA. Terzo, i pazienti con DPB non sviluppano un quadro schizofrenico rna mantengono l'instabilitA cronica caratteristica della diagnosi di borderline.

5.2

Studi retrospettivi su larga scala a lungo termine sui decorso del DPB

Gli studi retrospettivi haono il vantaggio di utilizzare Ie cartelle cliniche per diagnosticare un gran numero di pazienti con una particolare diagnosi. Tuttavia, un grosse svantaggio e- per i ricercalori -Ia scarsitA di previsioni sui decorso del disturbo e del suo trattamento in prospettiva futum. Nel primo di questi studi su larga scala, Plakun et al. (1985) haono condotto uno studio retrospettivo su 237 pazienti ricoverati tra ill950 e il1976 presso Austio Riggs, una clinica psichiatrica privata nel Massachusetts. I ricercatori avevano spedito, in origine, un questionario di 50 domande agli 878 pazienti ricoverati per almeno due mesi e avevano ricevuto risposta dal27% dei pazienti (potenziale inconveniente di questa tipo di studi). Tra quelIi diagnosticati attraverso la revisione della cartella sulla base dei criteri del DSMill vi erano i segnenti gruppi di pazienti: 61 pazienti con DPB, 19 pazienti schizofrenici, 24 pazienti con disturbo depressiv~ maggiore, 13 pazienti con disturbo schizotipico e 19 pazienti con disturbo di personalitA schizoide. A una media di follow-up di 15 anni, i pazienti borderline raggiungevano un punteggio medio alia GAS di 67, che si colloca ne11ivello di funzionamento "buono". Sia i 54 pazienti borderline "aggregati" (tutti traone quelli con un concomitante disturbo depressivo maggiore) e i pazienti borderline con una comorbiditA per disturbo schizotipico raggiungevano un punteggio piu alto al GAS rispetto ai pazienti schizofrenici. In aggiunta, i pazienti borderline senza comorbiditA con disturbo dell'umore presentavano un funzionamenlo significativarnente migliore rispetto a quelli che avevano anche il disturbo dell 'umore. Nel secondo studio su Jarga scala, McGlashan (1986) ha condotto un follow-up su tutti i pazienti ricoverati presso il Chestnut Lodge Hospital di Rockville, Maryland, tra il1950 e il1975 che soddisfacevano i segnenti criteri: I) primo ricovern di aromissione allo studio di almeno 90 giomi; 2) eta tra i 16 e i 55 anni, e 3) assenza di lesioni cerebrali organiche. Le informazioni al follow-up furono ottenute da 446 pazienti, con un tasso di rintracciabilitA pari al 72%, attraverso l'utilizzo

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di un'intervista clinica semistrutturata condotta telefonicamente con il paziente o un familiare. La maggior parte dei confronti sono stati focalizzati su 81 pazienti che soddisfacevano solo i criteri per il DPB, 163 che soddisfacevano i criteri per la diagnosi di schizofrenia e 44 che soddisfacevano i criteri per depressione maggiore, con diagnosi derivate dalla revisione retrospettiva della cartella. Questi studi retrospettivi su larga scala mostrano che il funzionamento dei pazienti borderline nel tempo e altamente vanabile. Alcuni funzionano molto bene, molti continuano ad avere sostanziali difficolta in svariati ambiti della loro vita e il3-10% commette suicidio. McGlashan ha rilevato che i sooi pazienti borderline raggiungevano un punteggio complessivo al HSRS di 64 dopo una media di 15 anni dalla prima amrnissione (range 2 - 32 anni). Questa valutazione media rappresentava un buon livello di funzionamento ed era pari a quella dei pazienti di controllo depressi, rna significativamente pill alta rispetto ai pazienti schizofrenici. Tuttavia, un esame pill attento rivelava che, nonostante la meta dei pazienti borderline funzionasse a un livello di ''boono - gnarito", I'altra meta (47%) funzionava a un livello "moderato - inabile". In aggiunta, il 3% dei pazienti borderline rintracciati si era suicidato. In termini di complessitA del funzionamento, quelli con DPB erano impiegati per circa la meta del loro tempo in lavori ragionevolmente complessi. Inoltre, si incontravano con amici circa una volta ogni due settimane. Circa la meta erano sposati 0 vivevano con un partner e circa un'altrettanta meta evitavano completamente relazioni intime. In termini di ulteriore trattamento, il paziente borderline medio era ricoverato per recidive una 0 due volte, passando circa 1'8% del periodo di follow-up in regime di ricovero. I trattamenti psicosociali venivano utilizzati per circa un terzo del periodo di follow-up (35%), mentre i farmaci psicotropi per circa un quarto del tempo (22%). Circa meta dei pazienti (46%) riceveva una quaiche forma di trattamento psichiatrico al momenta dell'intervista di follow-up. Questi livelli erano molto siroili a quelli raggiunti dai soggetti depressi del groppo di controllo. Tuttavia, i pazienti borderline funzionavano in maniera significativamente migliore dei pazienti schizofrenici per quanto rignarda illivello di complessitA dell'inserimento e facevano un uso significativamente minore di trattamenti psichiatrici rispetto ai controlli con disturbo psicotico. McGlashan ha rilevato che il funzionamento generale era associato in maniera significativa a1 periodo di follow-up. L'autore ha trovato che i pazienti segniti per 10 - 19 anni mostravano un funzionamento complessivo migliore rispetto a quelli osservati per 9 anni 0 menD e circa 10 stesso livello di funzionamento di quelli studiati per 20 anni 0 pill. II stato inoltre segnalato che il funzionamento comp1essivo di questi pazienti nell'arco di tempo aveva un andamento a U rovesciata, migliorando tra i 20 e 30 anni di eta, con un picco intomo ai 40 anni e un declino a partire dai 50 anni. Nelloro studio, Paris et al. (1987) hanno rivisto Ie cartelle di tutti i pazienti ricoverati per motivi psichiatrici al Jewish General Hospital di Montreal tra il1958 e il 1978. Le analisi retrospettive harmo mostrato come 322 pazienti soddisfacessero i

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criteri della Dm per il DPB: 100 di questi (31,5%) furono re-intervistati dopo una media di 15 anni dal primo ricovero. I ricercatori trovarono che tutti gli aspetti della psicopatologia borderline, cosl come vengono misurati dalla Dm, erano significativamente diminuiti. I ricercatori rilevarono anche che solo il 25% dei pazienti soddisfaceva ancora i criteri della Dm per il DPB. In termiui di funzionamento complessivo, questi pazienti raggiungevano un punteggio medio di 63 alia HSRS, il che indicava un buon esito globale. Costoro raggiungevano anche un punteggio medio di lavoro di 3,8, indicando frequenti cambiamenti di lavoro senza periodi di disoccupazione. II punteggio di ''partecipazione sociale" era 3,2, vicino a un livello descritto come "limitata attivita nel tempo libero con contatti sociali transitori". In termini di uIteriore trattamento, presentavano una media di 1,3 ri-ospedalizzazioui e una media di 1,9 anni di uIteriore trattamento. Nel complesso, c'era una grossa variabilita nell'arnmontare del trattamento ricevuto e la maggior parte delle storie di trattamento dei pazienti risultavano caotiche e intermittenti. Tra i 165 rintracciati, 14 (8,5%) si erano suicidati. Paris e Zweig-Fraok (2001), successivamente, rivalutarono questo campione di pazienti - una volta diagnosticati come borderline - una media di 27 anni dopo il primo ricovero. I ricercatori trovarono che dei 64 pazienti ricoverati intervistati, solo 5 (7,8%) soddisfacevano i criteri particolarmente restrittivi della Revised Diagnostic Interview per i pazienti borderline (Zanariui et al. 1989). In aggiunta, 83% erano stati sposati 0 avevano vissuto con un partner a un certo punto del periodo valutato e il 59% aveva figli. Tuttavia, il punteggio medio del Globtd Assessment of Functioning (GAF) in questi pazienti non era progredito fino al livello "guarito" e il 10,3% della coorte originale si era suicidato al tempo della seconda valutazione di follow-up. Nell'uItimo di questi tre studi su larga scala, Stone (1990) ha segnito 502 (91%) dei 550 pazienti ricoverati al New York State Psychiatric Institute tra il 1963 e il 1976: costoro soddisfacevano i segnenti criteri di inclusione: I) ricovero di almeno 3 mesi; 2) eta al di sotto dei 40 anni, e 3) Q.I. pari a 90 0 superiore. La maggior parte di questi pazienti furono selezionati per il loro potenziale nel trarre benefici

dal1a psicoterapia intensiva. Tuttavia, una sostanziale minoranza venne ammessa a causa della condizione sociale della faruiglia. Stone ha esegnito diagnosi retrospettive basate sui DSM-III dopo aver rivisto la cartella dei pazienti, molti dei quali aveva conosciuto durante illoro primo ricovero. L'autore estato in grado di rintracciare 193 (94%) dei 206 pazienti che soddisfacevano i criteri del DSM-III per il DPB e ha intervistato i familiari 0 altri informatori quando i pazienti non erano disponibili. Stone ha trovato che i punteggi medi al GAS di questi pazienti, a una media di 16 anni dopo il primo ricovero, erano di 67. Questo punteggio, che indica un buon livello di funzionamento, era significativamente pi" alto di quello raggiunto dai pazienti schizofrenici di controllo. Quasi la meta dei pazienti borderline sopravvissuti aveva un punteggio al GAS di livello "guarito" (41 %), 28% aveva un punteggio di livello "buono", 18% di livello "discreto" e 13% erano collocati al livello "marginale - inabile". Questa distribuzione era significativamente diversa da quella dei pazienti schizofrenici indagati nella studio, con solo il 6% di questi soggetti collocati allivello "gnarito".

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In tennini di aree pili specifiche di funzionamento, il 53% dei pazienti borderline aveva lavorato almeno tre quarti del tempo, il 17% meta del tempo e il 30% aveva lavorato menD della meta del tempo 0 per nulla. Poco menD della meta (45%) era stato sposato e poco meno di un quarto (23%) aveva avuto figli. Tuttavia, solo il 28% era stato ricoverato per recidive 0 aveva passato del tempo in un'altra istituzione. In aggiunta, i pazienti borderline funzionavano meglio in ciascuna di queste aree rispelto ai pazienti schizofrenici. Nonostante questi risultati complessivamente ottimistici, e importante sottolineare che 1'8,8% dei pazienti con DPB diagnosticati secondo i criteri del DSM-ill si erano suicidati, con un dato simile a quel10 risultato per i pazienti schizofreuici (9,4%) rna sostanzialmente pili basso rispetto a quello dei pazienti con disturbo schizoaffettivo (23%).

5.3

Indicazioni provenienti dagli studi retrospettivi

Nonostante la coerenza dei risultati riscontrati in questi quattro studi, la loro generalizzabilita liruitata da una serie di problerui metodologici, che includono I'utilizzo di carlelle cliniche molto variabili come base per Ie diagnosi; la valutazione del funzionamento post-ricovero in un solo momento in tre dei quattro studi; I'assenza di informazioui dettagliate rignardanti il funzionamento al follow-up; I'utilizzo di questionari inviati per posta 0 di interviste telefouiche come uuica 0 principale fonte di informazioni; I'uso di pazienti di livello sociale medio-alto ricoverati in strutture del settore privato; la mancanza di indipendenza della valutazione alia baseline e dei dati di follow-up; I' assenza di groppi di controllo 0 la carenza nell 'utilizzo di soggetti di controllo con diagnosi ''vicine'' sull' Asse II; I 'ampio raggio dei periodi di follow-up in ciascuno studio e la presenza di diverse coorti di eta. Nonostante questi limiti, un risultato importante e comunque emerso da questi studi, e cioe che il funzionamento dei pazienti borderline nel tempo e molto variabile. Alcuui funzionano molto bene, molti continuano ad avere sostanziali difficolta in una serie di aree della loro vita e il 3-10% si suicidano.

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Studi prospettid su larga scala a lungo termine sui decorso del DPB Gli studi prospettici su 1arga scala a lungo !ermine combinano i punti di forza di tutti gli altri modelli di studio e offiuno la rnaggior possibilita di fare previsioui sui decorso del DPB e sui successo dei trattamenti nel tempo. L'Istituto Nazionale di Salute Mentale americana (NIH) ha finanziato due studi prospettici su 1arga scala sui decorso 10ngitudina1e del disturbo di personalita borderline. Uno di questi sludi, il McLean Study of Adult Development (MSAD) e iniziato 12 anui fa. Un secondo studio, il Collaborative Longitudinal Personality Disorders Study (CLPS) e iniziato 8 anui fa.

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5.4.1 Mcl.etin Study ofAdult Development (MSAD)

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Lo studio MSAD di Zanarini et al. (2003) iniziato con un campione di 362 pazienti con disturbi di personalitil. I pazienti erano stati inizialmente ricoverati al McLean Hospital di Belmont, Massachusetts per un periodo di 3 anni (1992 1995). Ogni paziente era sottoposto a uno screening iniziale per determinare la rispondenza ai seguenti criteri di inclusione: I) etil tra 18 e 35 anni; 2) Q.I. pari a 71 0 superiore; 3) nessuna storia 0 sintomo corrente di una condizione organica che potesse causare sintomi psichiatrici, schizofrenia, disturbo schizoaffettivo 0 disturbo bipolare di tipo I; 4) inglese tluido. Dopo un'attenta valutazione diagnostica che comprendeva tre interviste cliniche semistrutturate di provata attendibilitil, 290 pazienti sono stati identificati per la diagnosi di DPB basata sui criteri sia del DIBR che del DSM-III. Gli altri 72 pazienti soddisfacevano i criteri di un altro tipo di disturbo sull'Asse II (e nessun criterio per il DPB). Tre fasi di follow-up a distanza di due anni sono state completate. Pill del 94% dei pazienti sopravvissuti dal campione originale e stato re-intervistato nelle tre fasi. Da questo stodio sono emersi tre risultati importanti sul decorso dei sintomi del DPB. II primo che remissioni del DPB sono state trovate in maniera pill significativa di quanto conosciuto precedentemente. In maniera pill specifica, 34,5% dei pazienti che avevano ricevuto una diagnosi di DPB non soddisfacevano pill i criteri per il DPB a due anni di follow-up; 49,4% non soddisfaceva pill i criteri a 4 anni di follow-up e 73,5% non soddisfaceva pill i criteri in una 0 pill fasi dei follow-up. II secondo risultato importante che riguarda 10 stato sintomatologico del DPB e che la remissione risultava piuttosto stabile e, quindi, Ie recidive erano abbastanza rare. Infatti, solo il 6% dei pazienti borderline che aveva sperimentato una remissione aveva una ricaduta che poteva essere qualificata come recidiva del DPB. terzo risultato importante dello studio MSAD che tutti i ventiquattro sintomi che erano stati studiati sono diminuiti nell'arco di tempo, ma 23 dei 24 sono rimasti significativamente pill comuni nei pazienti con DPB che nei soggetti di controllo con altre diagnosi sull' Asse II. Tuttavia, si trovato che Ie quattro principali aree sintomatologiche del DPB non diminuiscono con la stessa velocitil. I sintomi affettivi diminuivano meno mentre quelli dell'area dell'impulsivita diminuivano di pill. E stato anche riIevato che i sintomi cognitivi occupavano una posizione intermedia in termini di riduzione nell'arco di tempo. Zanarini et al. hanno descritto in maniera euristica alcuni sintomi come acuti e altri come temperamentali. Sintomi del primo tipo, che tendono a estinguersi in maniera relativamente rapida, sono stati identificati come ottimi indicatori del DPB (Zanarini et al. 1990) e sono spesso la ragione pill pressante per il ricovero psichiatrico. Questi sintomi acuti includono atti autolesivi, tentativi di suicidio come ricerca di aiuto e peosiero simil-psicotico. II secondo gruppo di sintomi tende a non essere specifico del DPB e anche ad estinguersi in maniera piuttosto lenta. Tra questi sono presenti i sentimenti cronici di rabbia e i comportamenti legati alia rabbia, Ie relazioni tormentate e Ie preoccupazioni relative all'abbandono. Va sottolineato che il campione del MSAD e sottoposto a considerevoli tratta-

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menti, con piu del 70% dei pazienti con DPB ancora sottoposti a psicoterapia e a terapia farmacologica a 6 anni di distanza dall'ingresso nello studio. Va anche notato che 10 studio presenta un tasso di suicidio basso e pari a 3,8% (n=l1). Le ragioni di questo dato sorprendentemente basso non sono chiare, rna Zanarini e Frankenburg (1994) hanno ipotizzato che il tipo di psicoterapia, piu supportiva e sensibile al trauma, che molti pazienti ricevono possa essere piu adatta ai loro temperamenti "iperbolici" e alle loro storie personali.

SA.2 CoIhllHmnive Longitudinal Study ofPetsonailly DIsordm (CLPS) Lo studio CLPS ha utilizzato una ben conosciuta intervista diagnostica sernistrutturata per esegnire diagnosi iniziali suiI'Asse II (Shea et al. 2002). Dei 668 soggetti dello studio, 158 avevano una diagnosi primaria di DPB. Tra i 668 dell'intero campione - tutti in trattamento, con una storia di trattamento 0 alia ricerca di trattamento psichiatrico - 93% sono stati intervistati a 6 e 12 mesi dalla valutazione iniziale. Questi follow-up sono stati condotti utilizzando una versione modificata della stessa intervista diagnostica, che valuta i criteri dell' Asse II su base mensile. AI termine del primo anno di monitoraggio, non in cieeo, il 59% dei soggetti borderline non soddisfaceva cinque 0 piu criteri per il DPB in ciascuno dei 12 mesi valutati. Infatti, molti dei cambiamenti si erano verificati durante i 6 mesi immediatamente successivi all'ammissione allo studio. Nelloro insieme, i risultati dei due studi - metodologicamente rigorosi - gettano una luce pill positiva sui decorso del DPB rispetto agJi studi precedenti.

Le ragioni della piu veloce remissione nello studio CLPS, rispetto al MSAD, non sono chiare. E possibile che i soggetti studiati nel MSAD fossero piu gravi, dal momento che tutti erano ricoverati in fase di ammissione allo studio. Potrebbe anche essere piu difficile ricadere sotto la soglia per i due set di criteri diversi rispetto ad uno solo, in particolar modo perche la Dffi-R ha un sistema di calcolo dei punteggi complicato che definisce un piu piccolo sotto-campione di pazienti con DPB (Zanarini et al. 1989).

5.5

Condusioni Nelloro insieme, i risultati dei due studi - metodologicamente rigorosi - gettano una luce piu positiva sui decorso del DPB rispetto agli studi precedenti. mteriori report, a partire da questi studi, delineeranno il funzionamento psicosociale dei pazienti borderline nel tempo; i fattori predittivi associati con una remissione dal DPB e, infine, la gnarigione da questo distorbo problematico e incompreso.

5 II decorso longitudinale del disturbo di personalita borderline

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) Quello che Ie famiglie devono sapere Messaggi-chiave di questo capitolo ) Si conosce poco sulla prospeltiva a lungo termine per g!i individui con DPB e sui perche alcuni pazienti compiono progressi e altri no. ) Aconfronto con il vasto numero di studi che prendono in esame il decorso longitudinale della schizofreuia 0 del disturbo bipolare, esistono poehi studi che hanno monitorato il decorso del DPB nel tempo. ) Nonostante i limiti ehe presentano, i primi studi su piccola scala relativi al decorso del DPB hanno Irovato che i pazienti presentano diffieolta a !ivello del funzionamento sociale fino a 7 anni dopo Ia diagnosi e continuano ad avere bisogno di cure psichiatriche. ) Gli studi relrospettivi su numerosi eampioui di pazienti identifieati attraverso Ie cartelle cliniehe hanno mostrato ehe il decorso del DPB e molto variabile nel tempo; alcuni pazienti funzionano bene nelle situazioui sociali e Iavorative, menlre altri lottano e Ira il 3 e i1 \0% commettono suicidio. ) I due studi prospettiei a lungo termine sui decorso del DPB attualmente in corso presentano risultati differenti. II MSAD ha Irovato che la remissione dei sintomi bordeline e eomune rna ehe i sintomi affettivi diminuiseono pill lentamente rispetto all'impulsivita. II CLPS ha fomito dati ehe supportano una pill veloce remissione nei pazienti con DPB nelloro campione: a 1 anno di follow-up, pill della meta non soddisfaceva i criteri per il DPB. ) Questi studi, rnaggiormente rigorosi, suggeriscono una prospettiva pill positiva per Ie persone con DPB e Ie loro famiglie. Ulteriori report, a partire da questi studi, esamineranno i faltori assoeiati con la remissione e potranno offrire nuove speranze di guarigione.

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Parole-chiave di questo capitolo ) Abbandono: il lasso di ritiro tra i soggetti in uno studio di follow-up ) Affertivo: che fa riferimento allo stato emotivo di una persona ) Ansiolitico: farmaco che riduce l'ansia ) Asse I: una classificazione, nel DSM-IV-TR (Americao Psychiatric Association 2000), che consiste in disturbi psichiatrici maggiori, inclusi disturbi dell'umore (depressione e disturbo bipolare), disturbi d'aosia, disturbi del comportamento alimentare, schizofrenia, ecc. ) Asse D: una classificazione, nel DSM-IV-TR, per i disturbi di personalita, per esempio il disturbo di personalitl\ borderline ) Cieco: un tipo di studio in cni i valutatori non sono a ennoscenza della stato o dellivello diagnostien iniziale del soggetto inserito nella ricerca ) Cognitivo: che fa riferimentu a pensiero 0 ragionarnentu ) Comorb!do (0 comorblle): che si maoifesta insieme a un altro disturbo o condizione ) Comportamento parasuicidario: qnalsiasi comportamento autolesivo, con 0 senza intenzione snicidaria, che non risulti nel decesso ) Coorte: un gruppo di soggetti simili studiati in un arco di tempo ) Criteri diagnostic!: una !ista di caratteristiche cliniche che devono essere presenti per poter fare una diagnosi di disturbo mentale ) Distimia: una depressione cronica di livello minore ) Disturb! dell'umore: un gruppo di disturbi (che include depressione e disturbo bipolare) in cni l'alterazione dell'umore e accompagnata da funzioni cognitive compromesse e segni quali disturbi del sonno o cambiamenti nell' appetito 0 nel!ivello di energia ) DSM, DiIlgnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - manuale diagnostico e stati.tico delle malartie mentaIi: il sistema arnericaoo di classificazione delle diagnosi psichiatriche ) Farmac! psicotropi: tutti i fannaei che influenzaoo il funzionamento psicologico, il comportamento 0 I' esperienza ) Funzionamento globale: funzionarnentu complessivo sociale, lavorativo e psicologico ) GeneraIizzabilita: il grado con cni i risultati di uno studio possono essere applicati a una popolazione pill vasta ) Global Assessment of Functioning (GAF): un questionario utilizzato dai clinici per valutare il funzionamento complessivo, sociale, lavorativo e psicologico in un arco di tempo specificatu

) Global Assessment Scale (GAS): versione riveduta della Health-Sickness Rating Scale (HSRS) (cont-)

5 II decorso longitudinale del disturbo di personalita borderline

(cont)

) Health-Sickness Rating Scale (HSRS): Ia prima scala di valutazione della salute psicologica globale che descrive sintomi e livelli di funzionameuto; fomisce una valutazione complessiva su una scala da 0 a \00 ) Ideazione: il processo di peusiero 0 di formazione delle idee ) Ideazione suicidaria: peusieri relativi al desiderare di non essere vivi o di commettete snicidio ) Impulsiviti\: incapacilll di resistere a fare alcune azioni ) Intervista clinica semistrutturata: un'intervista che richiede un'indagine pet elicitare Ie informazioni necessarle ) Intervista diagnostica per i borderline (Dffi): intervista sviluppata da Gunderson e Zanariui pet la diagnosi del DPB ) Ipomaniacale: umore elevato in manieta anomala e livello di attivilll (agitazione) che porta a interfereuze con la vita quotidiana ) ManiacaIe: caratterizzato da eccessiva eccitazione, umore elevato e grandiosilll ) Neurolettici: farmaci antipsicotici ) Prognosi: previsione sul decorso di una condizione 0 sulla possibililll di gnarigione ) Studi retrospettivi: studi in cui i soggetti sono geueralmeute identificati dalle cartelle cliniche sulla base della diagnosi e vengono successivamente monitorati in manieta retrospettiva pet cetcare Ie associazioni con quella diagnosi ) Studio prospettico: un modello di ricetca in cui un gruppo di soggetti vieue monitorato nel tempo ) Terapia diaIettico-comportamentaie (DDT): un trattameuto per il DPB sviluppato da Marsha Linehan che combina aspetti della terapia cognitiva e comportameutaie. L'interveuto insegna specifiche competeuze per gestire Ie emozioui, controllare l'impulsivilll e diminuire il comportameuto autolesivo

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5 II decorso longitudinale del disturbo di personalita borderline

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Parte II Questioni di famiglia

Vivere con iI disturbo di personalita borderline. Due descrizioni di prima mano

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Anonimi

6.1 Una questione di identita Avevo 22 anni quando mi venne diagnosticato un disturbo di personalita borderline (DPB). All'inizio trovai che avere un'etichetta per il mio sconcertante "pescasintomi" fosse rassicurante, persino eccitante. Mi clava quasi - non del tutto - un senso di identita e comprai ogni libro che riuscivo a trovare che avesse in copertina Ie parole personalita borderline. La bulimia con gli occasionali perlodi di alterazione del senso della fame; i tentativi di suicidio che erano pi" scenate che un desiderio di morte; il bere compulsivo e quel vago, orribile senso di vuoto nella stomaco come un gelido pantano di neve che mi avvolgeva e mi isolava anche in mezzo a una folia calda e chiassosa - tutto questo si rivelato come parte del disturbo. Naturalmente, non avevo mai sentito parlare del DPB ed ero inconsapevole della sua brutta reputazione; quindi, sono corsa a dirlo ai miei geuitori, che l'hanno detto alloro medico, che ha delto loro che la mia uuica speranza era che la diagnosi fosse sbagliata. Ma io ero gia sollevata per il fatto che non mi stavo inventando tutto e fingendo malata, come tutti avevano iniziato a sospettare. La gravita della situazione doveva ancora arrivare a colpinni. Inoltre, gia sapevo che mi sentivo pazza per la meta del tempo. Thtto cia che facevo rientrava in uno 0 nell'altro dei nove criteri diagnostici del DPB. Se gli sforzi frenetici per evitare l'abbandono includevano decidere che improvvisamente un arnico mi disdegnava - con la conseguenza di non parlargli pi" - ce l'avevo. Sono sempre stata impuisiva (anche se preferlvo descriverlo come volere un'immediata gratificazione, perche cosl suonava come se ci fosse un elemento di decisionalita) e tutto cia che facevo era marcato a11'eccesso. Ma non era Colette che diceva, "Se non posso avere troppi ciocco-

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latini, non voglio nessun cioccolatino"? Per quanto riguarda il disturbo di identita, non sapevo assolutamente chi ero e che cosa volevo. Non sapevo nemmeno se volevo rimanere viva tanto da fare qnalDisturbo di personalita borderline. John G. Gunderson, Perry D. Hoffman © Springer-Verlag ltalia 2010

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Anonimi

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cosa per stare meglio. Cosl tanto di me era rappresentato da sintomi rna, naturalmente, era la mia personalitil ad essere malata. C'era un piccolo, incompiuto strato di me che voleva vivere, rna un'a11ra, potente voce riempiva la mia testa come una marea e mi spingeva in stanze di hotel, dicendomi di muovenni e di ingoiare Ie pillole. La parte buona di me non poteva competere.

Mi gettai nella terapia, individuale e di groppo. Provai ogni farmaco disponibile e, persino, la deprivazione del sonno tramite un farmacologo che era disposto a proyare di totto a quel punto. n mio terapeuta voleva aiutarmi, rna c'era un atteggiamento di arrendevolezza e di malleabilitil senza fine e senza prospettiva di luce in fondo al tunnel che mi faceva venire voglia di prendere a calci e strappare Ie cose. Cio suona strano, 10 so, rna sentivo Ie cose, in particolare la frustrazione, a un livel10 molto viscerale. Feci tentativi di suicidio sempre pill serio Odiavo quello che stavo facendo. C'era un piccolo, incompiuto strato di me che voleva vivere, rna un'altra, potente voce riempiva la mia testa come una marea e mi spingeva in stanze di hotel, dicendomi di muovermi e di ingoiare Ie pillole. La parte buona di me non poteva competere. Per molto tempo ho pensato di aver sviluppato una personalitil borderline alle seuole superiori con il mio primo tentativo di suicidio, con tutto quello che veniva prima e che rientrava sotto il titolo di "infanzia infelice!bambino particolare". Ho poi letto in "Disturbi di personalitil nei bambini e adolescenti", di Paulina F. Kemberg (2000) che ''il disturbo di identitil era considerato il pill efficace singolo fattore di discriminazione tra i bambini borderline - in cui e presente - e quelli nevrotici, in cui assente" (p. 138). Immediatamente, i ricordi che avevo di indossare camicie da notte come abiti da principessa per andare a seuola fino alia terza elementare (quando il terapeuta da cui andavo mi disse che se volevo amici Ia dovevo smettere) e di cambiare il mio nome (una volta in Sam) ogni anno sono diventati, in maniera riconoscibile, aspetti della personalitil borderline. Naturaimente, c'erano al1re cose che facevo da piccola che andavano al di !a della nevrosi. Pensavo di poter comunicare con i gatti attraverso la telepatia, avevo difeso il mio fratellino da bulli che non erano ancora stati prepotenti e avevo rubato Ie merende degli altri bambini all'asilo. Ricordo distintamente di aver mentito quando sono stata confrontata su questo e di essermi sentita protetta nella mia bugia nonostante sapessi di non essere stata credula, pensando che se avessi anche solo insistito sarei stata salva. n mio cornportamento era inappropriato: durante il gioco delle figure, a prescindere da11a posizione in cui mi mettevo, facevo finta di essere una prostituta. In quinta elementare, men1re il resto della classe disegnava pacificamente creature della foresla, seandalizzai ins.,. gnante e compagni di classe disegnando Ia figura di una donna con capelli a forma di fiamma e un bikini di pelle di leopardo messa dietro Ie sbarre. Ma non stavo solo reagendo ai miei eccentrici, eccessivamente stimolanti e (a volte) traumatizzanti, abusivi, genitori? Non ero veramente io. 10 ero demenziale e creativa, una rnattacchiona. "Guardatemi. Sentite Ie cose divertenti che ho falto" urlavo al mio terapeuta agitando in aria unghle di un rosso vivo mangiate fino alia came. "Non sono divertente? E quando mi ubriaco ballo nei cabaret!" Come Sally

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6 V'were con iI disturbo di personalil} borderline. Due descrizioni di prima mano

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0 Holly Golightly. Naturaimente, c'. quella parte alia fine di Colazione da Tiffany (Capote, 1958) quando abbandona il gatto nel vicolo, gli urla di levarsi dai

Bowles

piedi e batte i piedi per scacciarlo via. Nellibro non torna indietro per ritrovarlo come fa nel film, dove si riuniscono, sorridendo e piangendo nella pioggia. Mi opponevo a sentimenti che mi spingevano via da una persona che avevo faticato ad avere come arnica, una persona che non volevo ferire. Ma non c'era mai ritomo.

Nella vita reale, il DPB mi • costato la possibilita di baciare il primo mgazzo che mi • verarnente piaciuto a scuola. Em maggio, nel giardino botanico, e aveva piovuto la notte prima. Era alto e molto sincero e piuttosto sorpreso dal mio rifiuto, ricordo. Ho sernpre immaginato che fossero Ie altre persone a essere carnbiate. Qua1cosa sembmva diverse nelloro modo di essere e i miei sentimenti per lore si oscuravano come quando qualcuno e perversamente malvagio, e non se stesso, in un sogno della notte prima. Solo che non ti ricordi il sogno e non riesci a spazzare via l'immagine e vederlo per come. alia luce del giorno. La combattevo. Mi opponevo a sentimenti che mi spingevano via da una persona che avevo faticato ad avere come arnica, una persona che non volevo ferire. Ma non c' era mai ritorno. Rimpiango tutti quegli anni passati a buttare via amicizie. Alcune non avrebbero retto, per" oggi potrei avere un cerchio di amici. Potremmo essere, oggi, a uno stadio rilassato, non usurato, come una famiglia, ma migliori per essere stati scelti. E nella vita reale, non ho avuto il comggio di cantare in un cabaret per un anno. La mia vita era diventata molto limitata. Em spaventata dalle persone con cui lavomvo come 10 ero stata a scuola dai ragazzacci. Mi davo arnrnalata e quando avevo troppo paura per farlo prendevo dosi eccessive di sostanze. Era pill facile allontanarsi da tutto. Forse mio marito, con il quale mi em sposata all' eta di 21 anni, sarebbe tomato a casa in tempo 0 forse no. Andavo all'ospedale cercando la stessa cosa che cercavo nell'infermeria dell'asilo quando mi sdraiavo sullettino ogui giorno, spemndo che mi trovassero la febbre e di essere arnata profondarnente. Mia madre diceva che andavo indietro, ritirandomi e implodendo. Se una volta em sfrontata e sconsiderata, adesso mi ritrovavo a chiedermi, rnentre parlavo aile persone, quanto sarebbe dovuto durare il contatto visivo. Mi sentivo come se avessi camminato dentro ogni stanza con it gomito sporgente e non potevo gestire Ie conversazioni superficiali delle persone normali. Mi ci immergevo troppo profondarnente nel giro di pochi secondi oppure mi distraevo completamente.

Quando ho iniziato 1a terapia con lui, ho smesso di tentare it suicielio - faceva parte del nostro contratto e, in qualche modo, sapevo come non rovinare tutto. La parte eli me che voleva vivere aveva trovato 1a sua possibilitA.

Finalmente, quando avevo 26 anni, sono stata inviata a un tempeuta che praticava la tempia centrata sui transfer! (TFP) e quando ho iniziato la terapia con lui, ho smesso di tentare il suicidio - faceva parte del nostro contratto e, in qualche modo, sapevo come non mvinare tutto. La parte di me che voleva vivere aveva trovato la

Anonimi

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sua possibilitil. Questa volta c'erano muri su cui potevo avere un appiglio e utiliz-

zare per uscire dalla caverna.

n nostro lavoro insieme era intenso, rna lui resisteva

anche ai miei sentimenti pill forti e caotici, i quali venivano resi disponibili nel trasfert per essere esplorati (mentre prima erano stati deviati in uno 0 l'altro dei miei pericolosi agiti). Nel Smabario della terapia basata sul transfer! per il paziente (Yeomans et al. 2002), gli autori scrivono che 1a terapia non e un'esperienza puram.ente intellettuale, nonostante richieda sia intelligenza che conoscenza, ma e anche un'esperienza emotiva che richiede esposizione e coinvolgimento rispetto al mondo affettivo del paziente. Una metafors un po drammatica e il mettere a confronto il terapeola con Ulisse il quale, per poter udire il richiamo delle sirene senza rispondervi, si fa legare all'albero della nave cosl de poter essere esposto a1 suono senza rispondervi.

E il mio terapeuta era Ii per me, fermo, non importa quanto furbamente io cereassi di deviare la terapia e andare a sbattere contro Ie rocce. Sono passati quasi 8 anni e la mia parte borderline e stata esaminata, smontata e ridotta in pezzi di dimensione regolare: la furla accecante e adesso rabbia; la frustrazione opprimente e frarnmentante solo frustrazione. Non riesco quasi pill a ricordare il vuoto adesso - il sentimento di essere gill e spossata e il voler disperalamente gettarmi in qualcosa che mi facesse felice, senza essere in grado di pensare a nulla che potesse rendermi tale. E ho messo al bando il sentimento ipereccitato che avevo facendo qualcosa di molto sernplice come ascoltare la musica (una volta ho fatto un'overdose dopo aver ascoltato il valzer da Carousel perehe era troppo bello, troppo intenso. Mi sentivo come piena di uccelli gialli che cereavano di uscire da me aprendosi un varco con Ie beccate). Sono persino stata in grado di tornare indietro e recuperare Ie cianfrusaglie che mi piacevano della mia vecchia me. Avevo lasciato indietro tutto per paura di non riuscire a distinguere tra il non convenziouale (e creativo) e il folie. n non convenzionale non mi dispiace. La me di 8 anni fa sarebbe stata cosl stupita di sapere quest'ultima cosa, che mi preoccupo che potrebbe spingere il mio cosl sudato lieto fine in un' ostentazione sproporzionata: ho un figlio di 4 anni adesso. Non avevo mai pensato che avrei avuto un figlio, rna nei miei momenti pill forti e sani volevo un figlio pill di quaisiasi altra cosa. Gli piace immensamente vivere e io sono grata che ne abbia avuto la possibilitil.

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6.2 Imparare a prendere per manu iI DPB Le mie difficoltil sono iniziate molto presto. Mi ricordo che stavo sdraiata sulletto all' eta di sei anni ed ero terrorizzata dalle voci fuori dalla finestra della mia camera - voci che stavano pianificando come uccidermi. Rimanevo stesa, sveglia, per il resto della notte, trernando. Non ho mai dimenticato quell'incidente e non ne ho neanche mai parlato con nessuno.

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Ricordo quando ero un po' pill grande io un momento in cui, facendo visita alia nonna, mi vestii per una cena "da grandi". Mentre camminavamo verso it ristorante, si decise che avremmo cammioato verso un molo per guardare il tramonto. Non so cosa avvenne, ma contiouai a camminare - oltre la fine del molo. Mio padre mi venne dietro, vestito di tutto punto nel suo completo, scarpe e tutto. Mia madre era molto arrabbiata. II giomo successivo venni ignorata; sapevo che avevo fatto qualcosa di sbagliato e che non dovevo essere perdonata. Mi ricordo, all'eta di 11 anni, di essere stata nei guai con mia madre, che era pill arrabbiata di come l'avessi mai vista nella mia vita. Improvvisamente, feci un respiro profondo, mi ritirai io me stessa e mi "divisi" io due. Una parte rimase ad affrontare lei, ma protessi I'altra parte. Immaginai di portare il mio io ioteriore fuori dal mio corpo e di metterlo io una scatola da scarpe che misi sulla mensola nell'armadio. Potevo "scomparire" e tomare quando volevo e nemmeno avere ricordi. Mi sentivo sicura nel mio altro mondo: ricordo che andavo io una stanza che era soffice come bambagia e rosa (adomvo il colore rosa, allom). Nessuoo ha mai saputo. Vivevo io un mondo dove i problemi non erano autorizzati, io cui mi veniva detto cosa sentire e quando, dove totto era un segreto per i vicini, dove non si sentiva parlare della malattia mentale. Sopmvvivevo nel miglior modo possibile e stavo sopmvvivendo.

Quando passavo i1 mio tempo non in fuga - nel mondo reale, per cosl dire - i miei ricordi, Ie impulsivitA e it terrore iocludere un terapeuta, uno psichiatra, uno psicofarmacologo e un nutrizionista. La terapia iodividuale e il caposaldo per imparare a gestire i siotomi del DPB perch. possono essere sperimentati io maniera sicura io un'atmosfera controllata e privata. Non I: che i siotomi necessariamente scompaiano, rna illoro potere svanisce. La terapia di gruppo e illuogo per esplorare I'appartenenza e ottenere il supporto di pari che stanno affrontando la medesima battaglia. E un posto dove apprendere sulle relazioni e per pmticare la verbalizzazione di sentimenti e bisogni. Fortunatamente, sono stata presa io cura da due professionisti che hanno esplicitato quanto tenessero a me io maniera incondizionata. La mia terapeuta era pronta a sfidare il mio pensiero io una maniera iocredibilmente compassionevole. Ha creato un ambiente molto sicuro per me nella terapia e, cosa importante, mi diceva ripetutamente che ero al sicuro. Non mi giudicava e aveva la pazienza di una santa. Questo era importante perche io sono molto auto-critica. Non e stato facile trovare il modo migliore per aiutarmi perch. avevo strati su strati di segreti. Avevo molte facce e moli diversi di cni pensavo di avere bisogno per relazionanni con lei. Facevo giochi che iocludevano il tira e molla emotivo e mentivo cosl spesso che perdevo traccia delle mie bugie. Abbiamo passato molto tempo cercando di capire i comportamenti che adottavo e Ie strategie alternative da utilizzare. C'I: voluto molto tempo perche non capivo I'onestll; non capivo come Ie parole si traducono nei fatti; non capivo che stavo cercando di sviluppare una relazione con me stessa e scoprire chi fossi. n secondo medico era un' eccellente psichiatra (e anche abile psicofarmacologal che ha iodividuato i farmaci giusti perche il mio trattamento e la mia gnarigione fossero pi" efficaci. Anche gli altri farmaci che preudevo dovevano essere presi

in considerazione; inoltre, i1 mio corpo, all'eti eli 45 anni, stava affrontando una

menopausa precoce, che rendeva il puzzle ancora pi" complicato. Non ero sempre una partecipante attiva alle discussioni, rna lei mi ha aiutata a superare Ie questioni legate alla non compliance e i problerni con gli effetti collaterali. Le vecchie abitudini di ricorrere a soluzioni veloci per attenuare il disagio iniziarono a essere assiduamente sostituite da reazioni 0 azioni adatte e sane.

Non voglio dire che i due medici ci andassero piano con me. Mi era richiesto di onorare i miei contratti e, naturalmente, non andava sempre tutto liscio mentre mi veniva iosegnata la relazione tra scelta e consegnenza. Non sarei qni senza illoro costante supporto e, nel mondo di una persona con DPB, il supporto costantel: cruciale.

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n terzo fattore /: rappresenlato da mezzi tangibili per dare struttura alle modalitil caotiche e casuali con cui Ie persone con DPB in1eragiscono con illoro ambiente, Ie al1re persone e se stessi. Per quello che mi riguarda, frequentare il centro diurno del New York Presbyterian Hospital/: Slato miracoloso. Ero al sicuro e, in queSla sicurezza, ero un po' menD spavenlala. Terapeuti di alla formazione e persone nella mia stessa condizione mi comprendevano, nonostante la mia capacitil frammenlala e limilala di esprimere cosa provassi 0 sentissi. Gradualmente, la mia vila ha iniziato a cambiare in quell'ambiente. Sono Slala istruila sulla terapia dialetticocomportamentale (DBT). Mi /: Slato insegnato come focalizzare la mia mente e ho imparato che i sentimenti possono essere tollerati - quelli positivi cosl come quelli negativi - perch" una persona con DPB pui> essere molto impaurila e sfiduciala all'idea di sentirsi bene. Ho imparato come riconoscere i miei crescenti livelli di sfiducia e mi sono slate mostrate abilitil da utilizzare per superare Ie difficoltil e non agire in maniera impulsiva. Ho imparato come in1eragire con Ie persone e a scoprire i fattori scatenanti e Ie vulnerabilitil, acquisendo Ie capacitil per affiontarli. Nella terapia di gruppo, e con I'aiuto dei pari, Ie parole arrivavano pi" facilmente e non avevo cosl paura a sentirle. Le veechie abitodiui di ricorrere a soluzioui veloci per attenuare il disagio iniziarono a essere assiduamente sostituite da reazioni 0 azioni adatte e sane. Imparare a relaziouarmi con Ie persone, imparare a parlare e imparare Ie abilitil neeessarie alia gestione del DPB richiede pratica, pratica e ancora pratica. Non /: facile rna per me ne /: valsa la penal Oserei addirittura dire che per chiunque abbia un DPB ne valga la pena. Non e'c nulla che puo penetrare cosi profondamente come l'avere qualcuno che

creda net tuo valore e nella tua capacitA di migliorare. Non riesco a sottolineare abbastanza l'importanz. del coinvolgimento della famiglia. E cruciale. Non saxei da nessuna parte, addirittura forse non sarei qui oggi, senza 1'amare incondizionato e it supporto della mi. famigli •.

II quarto e ultimo fattore /: I'amore e il supporto di un marito, di una moglie 0 di un/a compaguo/a, di un padre 0 di una madre, di un fratello 0 di una sorella. Non c'l: nulla che pui> penetrare cosl profondamente come l'avere qualcuno che creda nel too valore e nella loa capacitil di migliorare. Non riesco a sottolineare abbastanza I'importanza del coinvolgimento della famiglia. II cruciale. Non sarei da nessuna parte, addirittura forse non sarei qui oggi, senza l'amore incondizionato e il supporto della mia farniglia. Hanno creduto in me. Hanno creduto che potessi cambiare e non hanno mai smesso di credere. Mio marito ha partecipato a ogui immaginabile sedUla di 1erapia, acquisendo Ie competenze per aiU1arrni nei periodi di disagio, imparando cosa fare per aiu1are se stesso quando Ie mie monlague russe emotive divenlavano insopporlabili, leggendo articoli e imparando quanto pi" poteva. Non I: Slato un periodo felice per lui, rna non ha mai rinunciato a me 0 alia nostra relazione. Grazie al suo non rinunciare, ho imparato ad avere bisoguo di continuare a provare a imparare a vivere con il DPB. Adesso, dopo molti anni, ho imparato che posso essere al sicuro sia quando sono triste che quando sonG felice. Sono ancora emotiva? Sl, rna posso tollerare i

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sentimenti, sia buoni che cattivi. Sono mai impulsiva? Naturahnente, rna adesso penso prima di agire. Sono ancora profondamente sensibile? Si, rna non ho pili paura di quella sensibilita e capisco quando chiedere aiuto. Mi ritrovo mai a iniziare a "scindenni"? Purtroppo, la risposta e si, rna non molto spesso. Ho imparato come interrompere il processo in sicurezza e sto continuando ad imparare come esprimere quello che c'/: all'intemo. Mi piace interagire con il mondo, imparare chi sono e sentinni pili in pace. Che cosa potrebbe essere pili importante di cio? Continuo a utilizzare Ie abilita che ho acquisito quotidianamente. Tengo nella borsa una preziosa scheda da consultare al bisogno e ho una scheda per la gestione delle crisi da utilizzare quando non penso con lucidita e mi sento nel panico. Imparare nuovi modi per sopravvivere e interagire con il mondo, sfortonatamente, non modifica i ricordi 0 Ie vulnerabilita di una persona. Fattori stressanti sono dietro l'angolo, come dice il mio terapeuta, e una persona ha bisogno di poterli affrontare senza cadere a pezzi 0, nel mio caso, "scindersi". Porto con me un diario per scrivere una parola gentile nei miei confronti nei giomi difficili 0 per mettere in parole sentimenti angoscianti 0 confusi, che per me puo ancora essere difficile a volte. So che la vita mi trattera sia bene che male, rna ho fiducia che porro gestire entrambe Ie cose sentendomi sicura. Negli ultimi anni sono tornata a lavorare a tempo pieno, ho completato un Master in Psicologia e ho iniziato a insegnare la DBT e competenze per la gestione della vita a colora che lottano contro una malattia mentale e aile lora famiglie. Sono in una posizione unica per aiutare e insegnare agli altri. So e capisco cosa sia di aiuto per gli altri e, quindi, posso insegnare Ie competenze attraverso esempi di vita reale e offrendo modalita adegnate a gestire Ie situazioui difficili. Mentre lavoriamo sulle modalita per vivere il momento e ridurre 10 stress, mi sento eccitata e arricchita di poter condividere quello che ho imparato. Come mi dico tutti i giomi: prendi il DPB per mano. Non aver paura!

Bibliografia Capote T: Breakfast at Tiffimy's: A Short Novel aod Three Stories. New York, Raodoro House, 1958 Kernberg PF, Weiner AS, Bardeostein KK: Personality Disorders in Chlldren aod Adolesceots. New York, Basic Books, 2000 Yeomans FE, Clarkin JF, Kernberg OF: A Primer ofTraosfereoce-Focused Psycbotherapy for the Borderline Patient. Northvale, NI, Jason Aronson, 2002

Un primo incontro con il disturbo di personalita borderline (DPB) Iascia traballanti: una chiamata dal Pronto Soccorso 0 da un counselor a scuola 0 all 'universita, un colpo alia porta nel mezzo della notte con un grido di aiuto. Dal momento che Ie emozioni e Ie azioni possono sopraffare, e 10 fanno, familiari e amici loro stessi possono sperimentare in maniera simile delle mini-crisi. Costoro, alIora, fanno domande come, ad esem.pio, "Perche non 10 sapevamo?"; "Che cosa avremmo potuto fare?"; "Che cosa succede ora?" e "Dove andremo a finire da qui?". Spesso i familiarl banno reazioni opposte, che vanno dalla negazione della gravita della situazione fino all'assunzione di posizioni emp_tiche e di compreusione. Ma l'ultirna cosa di cni Ie persone la cni vita sta cadendo a pezzi banno bisogno e che i loro carl inizino a fare 10 stesso. Molti genitori incontrano il !ermine DPB per Ia prima volta, quando viene f_lla I_ diagnosi alloro figlio 0 fig1ia. Possono correre a gnardare Ia definizione sul Manuale diagnostico e statistico della malattia mentale, 4" ed, TR (2000) dell'American Psychiatric Association se conoscono quella pubblicazione, rna molti genitori non sanno neanche che un sistema di classificazione psichiatrica come il DSM-N-TR esista. Molti di noi passano Ie informazioni e aiutano, rna il proceaso e difficile. La nostra speranza e che trattamenti eflicaci per il DPB possano continuare ad essere sviluppati • ch. i pazienti ed i clinici intraprendano it trattamento sapendo di potersi aspettare esiti ragionevoli.

I due resoconti che seguono - relativi ad una giovane donna di nome Jesse e ad un padre e sua figlia - sono storie di giovani adulti con DPB raccontati dal punto di vista di familiari e amici. Nonostaute questo capitolo rifletta la prospettiva della famiglie con giovani afllitti da DPB, non vi e intenzione di minimizzare Ia gravita del DPB negli adulti. La nostra speranza eche traltamenti efficaci per il DPB possano continuare ad essere sviluppati e resi disponihili per persone di tutte Ie eta e che i pazienti e i clinici intraprendano il traltamento sapendo di potersi aspettare esiti ragionevoli. Disturbo di personalita borderline. John G. Gunderson, Perry D. Hoffman © Springer-Verlag ltalia 2010

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7.1 Ricevere la notizia e affrontare la diagnosi Circa 15 anni fa, parlando con genitori ed educatori delloro primo incontro con il DPB, sentivamo ripetutamente una frase, tanto che era quasi diventata un ritomel10: "Non avevo idea di che cosa si trattasse - Se solo avessirno saputo." Quando condividevano la notizia con amici e altri memhri della famiglia, la risposta che pill frequentemente veniva data lora era, ''Di che cosa si tratta? Non ne ho mai sentito parlare." Le reazioni della gente alla diagnosi erano di perplessita: "Borderline? E perche e ai confmi con la schizofrenia?" Nella sala professori la risposta qualche volta era, "Non voglio sentire questo genere di sciocchezze. II ragazzo I: ipersensibile. Deve solo riprendersi d'anirno." Gli insegnanti sono in una posizione privilegiata per riconoscere comportamenti che possano giustificare I'intervento e il supporto di adulti, tuttavia la loro formazione I: minirna rispetto ai potenziali effetti di problemi dello sviluppo sui comportamento degli studenti. E c'l: il mito dominante che gli adolescenti siano, tutt'al pill, un volubile gruppo di persone che supereranno crescendo i loro comportamenti problernatici. C'I: stato qualche progresso nello sviluppo di una generale consapevolezza sui DPB. Ad oggi, pill persone ci riferiscono che quando parlano del DPB ricevono

risposte come "Si, ne ho sentito parlare"; e "Ci sono stati alcuni interessanti documentari sulla salute mentale e la depressione in TV"; oppure "Ho sentito parlare del DPB, ma di che cosa si tratta verarnente?". Potrebbero notare, a questa punto, di avere una conoscenza 0 un familiare che ha - 0 potrebbe avere - il disturbo, rna "Nessuno ne parla, sai com'e. E come se fosse un qualche segreto." Parlare di un'esperienza personale con la salute mentale richiede coraggio, non solo per Ie risposte che si potrebbero ricevere, rna perche significa dragare molti ricordi del passato. Queste due storie di genitori di giovani donne con una diagnosi di DPB - una di una madre e l'altra di un padre - sono presentate per illustrare la realta del DPB dalla parte delle famiglie dei pazienti.

7.2 L'esperienza di una madre: dall1nterno "Mamma, sono triste." Ho sentito queste parole per la prima volta quando Jesse aveva tre anni e andava all'asilo nido. In retrospettiva, mi rendo conto che mia figlia sapeva prima di chiunque altro di essere diversa. Aveva amici tra bambini garbati rna voleva disperatamente essere accettata nella cricca di quelli di tre anni. Quando parlavo con i suoi insegnanti, mi veniva detto che era solo timida e che, essendo una tra Ie pill piccole della ciasse, probabilmente non era ancora di grado di tenere il passo. '~e verni fuori crescendo", mi rassicuravano.

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I figli dei nostri amici stavano diventaodo giovani adulti senza troppi alti e bassi e

seguivano tempistiche accettabili. I nostri nipoti eccellevano tutti in ogni cosa facessero. Che cosa potevamo dire quando qualcuno chiedeva: Come sta Jesse?

E cosi gIi anni passavano. Crescendo, Jesse era diventata una giovane donna bella e slanciata. Come Ie insegnanti dell'asilo nido avevano predetto, era una persona di grande successo, un pittrice talentuosa. Era molto rispettata dai suoi insegnanti e ha sempre avuto qualche arnico intimo. Tuttavia, cootinuava a vedersi come un'aliena. Quando Ie descrizioni della sua tristezza divennero pi" sofisticate, mi chiese se io pensavo che lei avrebbe mai trovato una situazione di appartenenza. Diceva che

si sentiva come se tutti. sapessero che cosa succedeva, come comportarsi, mentre lei

si sentiva incapace. Questo per me era difficile da comprendere. Sembrava cosi padrona di se, cosi responsabile della sua vita. Nonostante Jesse noo abbia ricevuto la diagnosi fino ai venti anni, alcuni sintomi del disturbo di personalitll borderline erano giil apparsi. Quando venne fatta la diagnosi, per quanto terribile possa sembrare, stato un sollievo perche finalmente avevamo una quaiche spiegazione di sintomi che non potevamo capire. Jesse era sempre stata una bambina snella (proprio come il padre, mi dicevo). Dorante gIi anni dell'adolescenza, prese in giro sia il pediatra che me facendoci credere che cootinuava ad essere magra per predisposizione, in quanta riusciva a stare allimite di un peso accettabile anche se basso. Tuttavia, aveva acqnisito molte manifestazioni di un disturbo alimentare: abitudini alimentari bizzarre, bugie sull'assunzione del cibo, un'inunagine corporea completamente distorta e successivamente, circa all' eta di 16 anni, una grave bulimia.

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Prima che trovassimo un programma di trattamento che accogliesse persone con DPB e Ie 10m famiglie, abbiamo verificato come molti clinici cancellassero Ie persone con DPB come resistenti al cambiamento e Ie lora famiglie come eccessivamente coinvolte.

Di segnito arrivarooo I'abuso di alcool e di droga Nonostante tutto cii>, Jesse continuava a eccellere a scuola e nelle arti creative. Venne accettata dall'universitll prestigiosa che aveva scelto. Pensai che questo sostegno al suo 10 avrebbe verarnente aiutatoo Ero ben lontaoa dall'inunaginare che questa malattia complessa aveva giiI preso piede. Avrei dovuto accorgenni che c'era qualcosa di terribilmente sbagliato quando Jesse smise di dipingere poco dopo aver iniziato l'universitil, rna mi cullavo nel senso di compiacimento per la sua insistenza di aver bisogno di pi" tempo per gli studio Poco dopo l'inizio del secondo anno di universitil, la sua e la nostra vita caddero a pezzi. Jesse lascia l'universitll e arriva a casa pesando solo 38 chili per quasi 180 cm. Ci siarno sentiti cosi isolati! Jesse si vergognava e aveva paura di chiedere aiuto. Nonostante sapessimo che c'era quaicosa di terribilmente sbagliato, mio marito e io ancora negavarno. Com'era possibile che la nostra amata figlia fosse non soltanto incapace di affrontare Ie norma1i attivitll di una brillante e talentuosa diciottenne, ma stesse anche assumendo comportamenti di auto-distruziooe? Terrorizzati per la nostra bambina, abhiarno cercato ovunque per avere una spiega-

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zione. Non trovando inizialmente nessuno, abbiamo rivolto 10 sguardo verso l'iotemo. Cbe cosa avevamo fatto per causare questo? Erano stati i geni dei nostrl antenati a causare questi problemi (ancora non usavamo il termine malattia mentale) 0 era stato I'ambiente familiare durante la sua iofanzia? Ci davamo Ia colpa. Sentimmo anche, per Ia prima volta (0 era una percezione nos1m?), un vero e proprio senso di stigmatizzazione, non solo da parte degli amici ma anche dalle nostre stesse famiglie. I figli dei nostrl amici stavano diventando giovani adulti senm troppi alti e bassi e seguivano tempisticbe accettahili. I nostrl nipoti eccellevano tutti io ogni cosa facessero. Che cosa potevamo dire quando qualcuno chiedeva, 'Come sta Jesse?'. Nonostante non sapessimo cosa c'era che non andasse bene in lei, sapevamo di non voler dire a nessuno cio che stava succedendo. Smettemmo di ioviare biglietti di saluti (dove sembra che si debba menzionare almeno qualcosa relativo ai successi dei propri figli). Iniziammo a ritirarci dal nostro cerehio sociale e Ie relazioni con Ie nostre famiglie, nucleari ed estese, divennero tese. La vita, cosi come I'avevamo conosciuta, era finita. Lo stigma della malattia non finiva con amici e familiari. Prima che trovassimo un programma di trattamento che accogliesse persone con DPB e Ie loro famiglie, abbiamo verificato come molti clinici depennassero Ie persone con DPB come resistenti al cambiamento e Ie lora famiglie come eccessivamente coiovolte. Come genitore, ho spesso sentito che, tutt' al pill, alcuni terapeuti mi vedevano come qualcuno il cui QI era calato di 40 punti perch" avevo una figlia con DPB. Ancora pi" scioccante e offensivo e stata la scoperta che i maggiori gruppi di supporto per Ie persone con malattie mentali non erano interessati al DPB e, in alcuni casi, arrivassero persioo a tentare di soffocare Ie grida di aiuto e sostegno della nos1m famiglia. Abbiamo cercato per anni di ottenere aiuto per Jesse. Dopo molti terapeuti, diversi programmi diurni e cioque ricoveri io ospedale, Ie sue riserve e speranze di gnarigione erano finite. Una domenica pomeriggio, ricevernmo una telefonata iofernale: ''Vos1m figlia ha preso una dose massiccia di farmaci. E al Pronto Soccorso. Per favore arrivate prima possibile. Potrebbe non sopravvivere." Quando arrivarnmo, Jesse era legata in quattro punti e aveva tubi che Ie entravano e Ie uscivano da tutto il corpo. Ricordo appena i giorni che seguirono. Qualcuno mi aveva parlato di un iotervento di terapia cognitivo-comportamentale, la Dialectical Behavior Therapy (DBT), sviluppata dalla dottoressa Marsha Lioehan (1993a, 1993b), per il1mttamento di pazienti snicidari con DPB. Sernbro un miracolo che questo trattamento fosse disponibile nella nos1m zona e che ci fosse un posto per Jesse. Una volta alia settimana, Ia terapia di gruppo multifamiliare veniva offerta come parte del programma. Mio marito e io ci uniouno al gruppo. ldealmente, sia il paziente che i familiari partecipavano alle sedute, dove s1mtegie cognitivo-comportamentaIi basate sulla DBT venivano iosegnate al gruppo nel suo iosierne e dove i familiari potevano far pratica nel comunicare io un ambiente protetto. gruppo stato di grande aiuto per me e per mio marito nel nostro lutto e nellasciare uscire fuori Ia vergogna, nellamentarci e nel disfarci dal peso della colpa e nel trovare sollievo dall'agonia aggiuntiva della stigma imposto da coloro che non si trovavano nei nostrl panni. AI momento del tentativo di snicidio di Jesse, non pensavo possibile poter ritroyare Ia forza di continuare a sperare per la sua gnarigione. Molti degli iosegnamen-

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ti che abbiamo ricevuto durante Ie sedute multifamiliari di gruppo sono arrivati da individui con DPB che frequentavano il gruppo, Ia maggior parte dei qua1i erano giovani donne come Jesse. La 10m comprensione profonda di cia che era stato utile per loro, il come essere di supporto senza soffocare, quando prendere iniziative e non sentirsi in colpa, come aiutare nos1m figlia a combattere 10 stigma quando dovesse apparire - anche se siguificava affrontare una nonna, un parente acquisito 0 un terapeuta - hanno reso mio marito e me in grado di farei nuovamente carico delle nostre vite. Nel fare cii>, siamo en1mti nella squadra di persone che hanno aiutato Jesse ad acquisire il comggio e la forza di prendersi carico della sua guarigione. E stato un processo lungo e un lavom duro, ma Jesse entusiasta e sernbm pronta a rientmre nel mercato dellavoro e a completare il suo corso di studi, affrontando ognuno dei suoi obiettivi passo dopo passo. Ha nuovamente amici dai qua1i e vista come un leader. E da un po' di tempo che abbiamo avuto indietro nos1m figlia, la Jesse che conoscevamo un tempo e che pensavamo che non avremmo pili rivisto.

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7.3 L'esperienza di un padre: dall'esterno Questa e una storia sull' effetto del DPB su una famiglia, di cui sono stato testimone come amico. Ho un ricordo vivido di una stanza d' ospedale. Riportando 10 sgnardo nella stanza dopo aver guardato fuori dalla fmestra, vedo - seduta sui bordo delletto vicino alia porta - una mgazzina, seduta Ii, testa bassa, Ie mani sernplicernente uuite sui grembo. Sull'uscio ci sono tre persone in piedi: una madre, un padre e un fratello maggiore. Stanno li paralizzati, bloccati nel tempo e nella spazio. L' ospedale si trova in una citta uuiversitaria e il padre ha scritto ''pmfessore'' da tutte Ie parti. Uno sgnardo sbrigativo mostra che sono persone per bene, anche in quel momento di crisi. Un medico arriva dietro di 10m che si gireno lentamente per andarsene, sernhmno essere una famiglia uuita, prernurosi I'uno per I'altro e delicati nelle 10m maniere e movimenti. Li ho trovati per caso quaiche om dopo al bar dell'ospedale. Vi era una divisione evidente. Figlio e madre emno insierne, immobili, passivi e silenziosi. II padre em seduto un po' pili in la, ma attento ai movimenti nella stanza, osservando il viavai. Ci scambiammo uno sgnardo, sufficientemente lungo da permettere di riconoscerci qualche anno dopo in un altro ospedale. Em molto invecchiato e in uno stato al di la della disperazione per il dolore e illutto. La moglie I'aveva lasciato e il figlio non voleva parlargli. La ragazzina era diventata madre di due figli, stava divorziando e non permetteva alia famiglia di vedere i bambiui. Era preoccupato per i bambini, rna i vani tentativi di ottenerne la custodia avevano ancom di pili diviso la famiglia. Nonostante i consulti con diversi professiouisti nel campo della medicina, nessuno era stato in grado di aiutare Ia mgazza, alia quaie alia fine era stata falta una diagnosi di DPB dopo molti anui di trattamenti per disturbi emotivi, disturbo bipolare e abuso di sostanze. La questione con la moglie era relativa all'abuso - sessuaie in questo caso. II visa del padre - persino il suo intero corpo - era

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contratto dal dolore mentre parlava delle accuse rivoltegli dalla moglie, la quale aveva fatto qualche lettura sulle cause del disturbo. La figlia stessa non aveva fatto alcuna accusa di questo tipo. La disperazione e Ia confusione che la famiglia aveva sperimentato aI momento del primo ricovero era durata per anni. Si erano persi in una palude emotiva, in una confusione di termini apparenternente contraddittori: ipercoinvolgimento e disinteresse, irretimento e disfunzione. La disperazione persouale del padre alia fine 10 portO a cercare una consulenza di lunga durata con un'assistente sociale che 10 ha aiutato a sviluppare una serie di competenze per Ia cum di se. La invitO a partecipare alle sedute sera\i con altri genitori, in cui venivano discusse Ie questioni relative ai disturbi di personalita. Quegli incontri settimanali, su un periodo di 2 mesi, fecero Ia differenza. Imparo di piit sulle caratteristiche e l'impatto dei disturbi di personalita e venne incoraggiato a rivedere il suo ruolo all'intemo della famiglia e a sviluppare relazioni di supporto con altre famiglie. La famiglia si era persa in una palude emotiva, in una confusione di termini apparentemente contraddittori: ipercoinvolgimento e disinteresse, irretimento e disfunzione.

In qualche modo questo padre cl stato anche sfortunato perche, per molti anni, Ia mancanza di conoscenze sul DPB aveva portato ad una tale tensione all'interno della famigJia da spezzarla irrimediabilmente a causa degli schiaccianti costi ernotivi ed economici carrelati. Alia fine era stato fortunato nell' aver trovato un clinico, un assistente sociale motivato da interesse personale che aveva fatto una formazione specifica per affrontare i disturbi di personalita e che aveva accesso ad una struttura di salute mentale avanzata. II risultato fu che il padre acquisi Ie competenze comunicative per ristabilire un contatto con Ia figlia. II cambiamento del suo atteggiamento ha permesso alia figlia di riconoscere il suo bisogno della figura paterna: entrambi s!anno ora gradualmente riparando la loro relazione.

7A Riflessioni sull'esperienza familiare del DPB 7A.l

DPB come malattla aonlca

Quando qualcuno sviluppa una malatria cronica, Ie "increspature" che ne derivano sono sentite da tutta Ia famigJia, dalla famiglia estesa, dagli amici intimi, ecc. II comportamento di ciascuno ne cl influenzato. Nel caso di alcune malattie cl possibiIe sapere come comportarsi perche il disturbo ben definito, Ie cause sono conosciute, il trattamento e specifico ed il decorso e I'esito sono certi. La malattia cronica pone domande schiaccianti anche quando la malattia cl canosciuta e capita. Quando Ie cause non sono chiare 0 specifiche, Ie diagnosi sono bersagli in movimento, quando Ie opzioni di trattamento sono limitate e quando gJi esiti sono incerti, Ie richieste e il peso sono ancora piit grandi.

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7 Prospettive familiari sui disturbo di personalita borderline

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I genitori possono sentire che, se sono considerati responsabili di aver causato 1a malattia, possono anch. "curarla". 11 terapeuta puo aiutar. la famiglia ad affrontare questioni di colpa e di biasimo.

Quando qualcuno in famiglia riceve una diaguosi di DPB, si verifica un evento che camhia 1a vita di quel1a persona e della sua famiglia. La famiglia deve far fronte ai problemi comuni a tutte Ie malattie croniche, coo I'aggiunta dei fattori e dei comportamenti specifici del DPB. I problemi che Ie famiglie affrontano dipendono daI fatto che la persona viva in famiglia (noo importa a quale eta) 0 piuttosto sia via da casa. Se la persona eminorenne, 0 se i genitori sooo responsabili del pagamento dei cooti medici, i parenti possono avere accesso alle informazioni suI trattamento. Dare supporto e ancora pi" difficile se la persona vive lootano da casa, non si ha accesso a informazioni e bisogna garantire supporto emotivo ed economico e negoziare questioni riguardanti impiego, assicurazione e assistenza sociale. Anche se il parente malato vive in casa, la questione rimane: come e possibile sapere se sta ricevendo supporto appropriato per una malattia che richiede diversi anni prima di poter ritornare sotto controllo? Come si misurano i progressi se, probabiimente, saranno lenti e irregolari? Vi e inoltre la tendenza umana ad evitare di affrontare Ie questioni profoode quando Ie cose vanno bene, anche se Ie suddette questioni non possooo essere affrontate in tempi di crisi. Inoltre, solitamente quella di discutere con il terapeuta del paziente Ie problematiche familiari noo e un' opziooe a disposizione. Di conseguenza, un terna importante per Ie famiglie e come stabilire un canale di comunicazione in cui problemi emotivi ed economici possano essere discussi e risolti. Se i professionisti coinvolti vedooo la famiglia come disfunzionale e causa dei problemi, e doppiamente difficile per questa posizionarsi in modo da poter offrire supporto.

7.4.2

Trovale iI terapeuta giusto Quando un parente ha problemi che vanno al di la del DPB, anche per la famigHa pi" amorevole e funzionaIe e difficile mantenere un funzionamento integro. Tuttavia, vi euna cosa che sembra chiara: se la persona coo DPB ha una situazione di comorbidita (ad esempio, depressiooe, disturbi del comportamento alimentare, abuso di sostanze e di alcool) e il DPB non viene trattato, i cambiamenti necessari perche la persona possa vivere una vita stabile sono pi" difficili da raggiungereo Di essenziale importanza risuIta, qnindi, il poter trovare un terapeuta fidato che sia disponibile a rispondere a domande, a spiegare Ie ragioni del trattamento e ad aiutare ad impostare Ie priorita del trattamento, includendo piani di emergenza per i momenti di crisi. Sara particolarmente utile se i1 terapeuta e in grado di lavorare coo la persona con DPB e i familiari 0 altre figure significative nell'affrontare questioni di confine quali 10 spendere soldi, I'ingaggiare comportamenti a rischio e i1 soddisfare Ie aspettative concordate al lavoro e a casa. Un terapeuta pun anche aiutare 1a famiglia ad affrontare il senso di colpa e il

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biasimo. I genitori possono sentire che se sono considerati responsabili di aver causato la malattia, possono anche "curarla". Dal momento che sernbra essere una combinazione di futtori ed eventi a determinare 10 sviluppo del DPB, il corol1ario e che sara necessaria una combinazione di terapia, supporto e farmaci per permettere al paziente di venire a patti con i comportamenti che derivano dalla malattia. II necessario un alto livello di formazione, abilitA e amorevole impegno per guidare il paziente e la famiglia - individua1mente e a volte insierne - attraverso i passi necessari per portare ad un cambiamento.

7A.3

Quello eIIe Ie famiglie devono sapere sui trattamento ospedaliero Le statistiche mostrano che circa illO% dei pazienti ambuIatoriaii e il20% dei pazienti psichiatrici istitoziona1izzati presentano sintomi di DPB. Un tale livello di utilizzo dei servizi medici e clinici indica la gravitA della ma1attia, non solo per I'impatto sulla persona ma anche sui servizi sanitarl. Visto 10 stato cosi variabile dei rimborsi per i servizi di salute mentale, pazienti e famiglie devono conoscere dettagliatamente Ie condizioui delle loro assicurazioui private e statali. Le postille di queste polizze spesso escludono i servizi per 1a malattia mentale e l'incertezza di poter accedere a servizi di trattamento pull essere molto sconvolgente per il paziente e 1a sua famiglia. I familiari devono anche conoscere Ie regole di ospedali e di istitozioui, cosi come i diritti dei pazienti. L' organizzazione delle equipe mediche e illivello di formazione dello staff varia molto da un ospedale all' altro. Le politiche istitozionali nei confronti delle famiglie non sempre sono benevole con loro e senza I'aiuto dello staff ospedaliero ce ne vuole per abituarsi all' atmosfera e alle restrizioui del reparto di isolamento. Nelle volubili condizioui che circondano i ricoveri di ernergenza, il focus dello staff sui paziente. Alia famiglia pull sembrare che la loro relazione con il paziente sia vista con sospetto. Nuove parole entrano nel vocabolario: controlli (girl fatti a interva1li rego1ari dallo staff dell' ospedale per controllare la sicurezza dei pazienti) e oggetti taglienti (qnali lime per Ie unghie 0 forbici, che potrebbero essere utilizzate per atti autolesivi) assumono nuovi siguificati. Se si guardano i visitatori nel reparto e nel bar dell'ospedale, pui> sernbrare che Ie persone piit a proprio agio siano quelle che gia diverse volte hanno affrontato quella routine. Sernbrano sapere come parlare allo staff, quando i medici sono dispouibili e dove sono gli uffici delle assistenti sociali. In effetti, hanno imparato a conoscere il sistema. Non ci sono dubbi che totti possano imparare a farlo.

e

7A.4

Affrontare 10 stigma dell'abuso Gli aspetti di stigmatizzazione del DPB possono permeare Ie interazioui con fami-

1iari, amici e persino con il personale medico. La letteratora sulla ricerca e il materiale di formazione per psichiatri, psicologi e assistenti sociali fauno riferimento

7 Prospettive familiari sui disturbo di personalita borderline

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alia presunta incidenza dell'abuso - intenzionale 0 meno - presente nei pazienti con diagnosi di DPB. Se capita di consultare un terapeuta per chiedere aiuto e questi conunenta che il bambino in questione si comporta come un bambino abusato, cio PUQ avere un effelto potente sull'atteggiamento nei confronti di famiglia e amici del paziente. Se si e un genitore single che sa di non aver commesso un abuso, ci si chiede da dove arrivi l'abuso. Se si vive in una famiglia estesa, come si puO arrivare a vedere Ie persone che in famiglia hanno rapporti con il bambino? I genitori come arrivano a vedere la propria relazione? Si e verificato qualche abuso davvero? La questione, per i genitori 0 per altri coinvolti nella situazione, e come la probabilita di abuso e trascuratezza influiscano sulla relazione con I'equipe medica 0 i terapeuti individuali. Emolto difficile sedere faccia a faccia con i medici e chiedersi cosa stanno pensando della famiglia, cosi come deve essere duro - per i cliuici affrontare Ie persone che possono avere contribuito al disagio del paziente. 11 dilemma e comprensibile ma, comunque, rimane molto doloroso. Questi atteggiamenti di accusa, combinati con l'esperienza di dover affrontare Ie reazioni comuni e 10 stigma di avere una persona con una malattia mentale in famiglia, aumentano I'isolamento e il fardello della famiglia stassa. In questo imprevisto clima di sospelto e difficile fare cio che va fatto: vale a dire, mettere da parte i propri sentimenti e focalizzarsi sull'ottenere I'aiuto necessario e sul fornire il supporto di cui bisogna la persona con DPB.

7.4.5 Gestire iI DPB nel contesto familiare Imparare di quale tipo di supporto una persona abbia bisogno, significa rispondere a domande impegnative. Qua1i sono alcune condizioni importanti da raggiungere nelI'ambiente familiare? Su quali aspettative 0 attitudini i familiari devono lavorare 0 si devono adattare? A volte Ie persone con DPB sembrano a posto e molto capaci, di consegnenza i familiari possono avere opinioni diverse su cio che ci si puO 0 ci si deve aspettare dalla persona. Per qualcuno che a volte si sente molto minacciato 0 vu1nerabile, avere familiari in disaccordo non e utile e, quindi, la famigJia deve necessariamente sviluppare un approccio unico; questo obiettivo potrebbe richiedere illavoro con un counselor per raggiungere un approccio condiviso e stabilire Ie priorita necessarie. La sicurezza e, generalmente, la priorita principale e la famiglia dovrebbe sapere chi contattare in caso di emergenza (autolesionismo 0 abuso di farmaci, ecc...) e avere un piano da utilizzare. Stabilire i lirniti ed essere in grade di affermare Ie aspettative in maniera chiara e onesta puO essere piu difficile di quanto si possa pensare e richiede la comprensione della differenza tra essere supportivi e autorizzare. E molto piu facile spiegare quali sono Ie aspettative in tempi di calma che stabilire un ultimatum nel mezzo di una discussione erescente. Tutti noi abbiamo bisogno di essere coinvolti nel prendere decisioni e c' e una curva di apprendimento implicita nell'essere in grade di aiutare qualcuno sotto stress a portare avanti un processo decisiouale in maniera continua e collaborativa. Nonostante Ie critiche possano essere prese come una sfida dalla persona con DPB,

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7

e importante che i familiari non rispondano con 10 stesso tono. Tutte Ie persone hanno disaccordi, rna e importante non intensificare sentimenti duri e rimanere in uno statu di ascolto attivo. Se si e capaci di analizzare i problemi grossi e di trovare i modi per affrontarli in piccoli passi, Ia famiglia emeno vulnerabile alia frustrazione e allo sconforto. 7A.' Fare cambiamenti in se stessi Rimanere ottimisti e realisti richiede determinazione ed e paragonabile a cii> che viene richiesto alia persona con DPB, alia quale - nell'areo di lunghi periodi di tempo - viene richiesto di fare cambiamenti interni complessi nel monitorare Ie proprie emozioni e gli schemi affettivi e cognitivi. In maniera simile, i familiari devono monitorare Ie proprie emozioni ed essere consapevoli dei propri schemi di pensiero. E molto difficile vedere una persona che si ama sperimentare un intenso dolore psicologico e, spesso, erichiesto un atto di fede davanti alle ripetote ricaduteo Se vediamo i comportamenti come deliberatamente intenzionali e o/fensivi, reagiremo. II vedere i comportamenti come il riflesso di una mancanza di abilita piuttosto che frutto dell'intenzione volontaria tiene viva la motivazione a restare aperti agli indicatori emotivi e piu attenti al proprio benessere fisico e mentale. Abbiamo imparato che Ie persone con DPB sonG carenti nelle tecniche di riduzione della tensione (auto-calmanti). Per offrlre loro un buon modello di salute emotiva, e necessario che Ie persone stesse che mirano a essere supportive mantengano un buon livello di salute fisica ed emotiva. Un vecchio proverbio sull'essere genitore ammonisce che non ci si pui> prendere cura di un altro se non si e in grado di prendersi cura di se. Genitori e altri familiari potrebbero non pensare a se come "curanti", nel senso di salute mentale della parola, rna e cii> che di fatto sono. Questo significa che devono imparare a prendersi cura di sol contemporaneamente al creare un ambiente familiare praticabile e confortevole per i lora cari con DPB. Per offrire un buon modello di salute emotiva, e necessaria che Ie stesse persone che mirana a essere supportive mantengano un buon liveno di salute fisica ed emotiva.

7A.7 Trovare i trattamenti disponibili per il DPB Le storie descritte in questo capitolo su Jesse ("L'esperienza di una madre: dall'interno") e sull'anonimo padre ("L'esperienza di un padre: dall'esterno") sono iniziate molti anni fa. Da alIora, cambiamenti importanti si sono verificati nella disponibilita di servizi, copertore assicurative, ricerca e formazione dei professionisti nelI'ambito del DPB. Nonostante i servizi siano variabili a seconda della zona in cni si vive, molti centri offrono un pacchetto di interventi che partono dalla crisi che si verifica al momento della comunicazione della diagnosi al giovane. Ai genitori

7 Prospettive familiari sui disturbo di personalita borderline

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viene fomita una "carta stradale" di quali percorsi di trattamento verranno offerti. Piuttosto che condurre incontri di famiglia in un'atmosfera giudicante, Ie famiglie sono supportate e incoraggiate in molti modi con mezzi specifici con cui aiutare i loro carl a superare la crisi. La persona con DPB puo partecipare a sedute di counseling intensive, incluso un addestramento sulle strategie per il DPB, spesso in un contesto di centro diumo. Alcuni genitori potrebbero trovare ospedali 0 istituzioni che garantiscano supporto genitoriale complernentare 0 programmi psicoeducativi, come quelli descritti in questo libro, che offrono informazioni sulla malattia e spiegano Ie opzioni di trattamento. Insegnano Ie tecniche di comunicazione e aiutano Ie famiglie a sviluppare reti di supporto. Nel futuro ci aspettano ancora piit promettenti risultati. Proprio come i genitori e i professionisti si sono uniti per promuovere i bisogni degli individni affetti da schizofrenia e autismo, una simile energia • stata canalizzata nella ricerca sulle cause del DPB e sui mezzi per trattare il disturbo in maniera piit efficace. Alcuni ospedali e istituzioni ad oggi funzionano come centri di promozione di modelli per la ricerca sulla patologia e sul trattamento del DPB. Forse un giorno sara possibile, per tutte Ie famiglie colpite, ricevere una diagnosi di DPB accurata e tempestiva, un trattamento efficace che soddisfa i bisogni personali e pure il supporto per familiari e amici. Quando i familiari ricevono informazioni e supporto per diminuire la traumaticitA della 10r0 stessa esperienza, allora possono diventare membri efficaci di un'ampia squadra di trattamento.

Cosl come accade per la maggior parte degli eventi di vita, c'. una fmestra di opportunita anche quando a qualcuno viene diagnosticato un DPB. Quando Jesse torno a casa dall 'universita, quando la donna anonirna trovo posto in ospedale, quelle furono Ie finestre temporali prima che il trauma e Ie reazioni prendessero piede. E in quel momento, il momento della diagnosi, che assermati interventi informativi e di supporto possono fare una differenza importante sulla capacita della famiglia di gestire la crisi e di inquadrare Ie mosse future. Questa non. una malattia che Ie persone scelgono di avere. Quando i familiari ricevono infonnazioni e supporto per diminnire la traumaticita della loro stessa esperienza, allora possono diventare mernbri efficaci di un'ampia squadra di trattamento.

7.4.8 VJvere II propria vita In chiusura, ci sono solo alcune cose che vogliamo aggiungere. Si e imparato come non perdere la speranza, anche se la speranza a volte fa male. Quando tutto sernbra perso, la speranza puo sostenere e puo essere il filo a cui puo ancora aggrapparsi il bambino. Si e imparato a cercare programmi e terapeuti che accogliessero gli individni con DPB e apprezzassero il contributo della famiglia, considerandolo importante

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per il benessere della famiglia sia a breve che a lungo tennine. Estato importante individuare un programma di supporto mirato sui DPB e progettato per i familiari. Si e anche imparato a prendersi cum di se stessi. E facile dedicare tutto il proprio tempo, Ie conversazioni e Ie energie al proprio figlio malato a spese di tutto il resto che costitoisce la propria vita. Quello che puo dare sollievo e diverso per ogni persona. In primavera, estate 0 autunno potrebbe aiutare la possibilita di trovare qualche minuto per lavorare in giardino; e, in inverno, trovare il tempo di sistemare fiori freschi. Prendersi tempo per se, tempo per essere se stessil E necessario sapere di aver fatto il meglio che si poteva fare in ogni momento. Essere consapevoli di non aver causato la malattia, qnindi, tanto quanta il figlio non ha scelto di averla.

Bibliografia American Psychiatric Association: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th Edition, Text Revision. Washington, DC, American Psychiatric Association, 2000 Linehan MM: Cognitive-Behavioral Treatment of Borderline Personality Disorder. New York, Guilford, 1993a Linehan MM: Skills Training Manual for Treating Borderline Personality Disorder. New York, Guilford, 1993b

Qualsiasi diagnosi di malattia mentale grave e un evento traumatico che porta confusione, dolore e modifica la vita sia dei pazienti che dei loro familiari. Esiste, ad oggi, un sostanziale corpus di letteratura sull'impatto traumatico di malattie psichiatriche quali schizofrenia e disturbo bipolare sulle famiglie, incluso il carico del prendersi cura. Thttavia, gli stodi sui disturbo di personalita borderline (DPB) si sono focalizzati ampiamente sull' ezioiogia, vale a dire, sugli eventi antecedenti e Ie relazioni che, presumibilmente, hanno dato origine alia malattia. Vi e, invece, una scarsita di informazioni su come Ie famiglie sentono Ie difficolta di convivere con il DPB. In questo capitolo si vuole fomire in generale, qnindi, una rassegna della letteratura sui carico familiare nella malattia psichiatrica, la maggiore parte della quale eapplicabile anche al DPB. Verranno discussi poi i risultati delle specifiche ricerche sulle famiglie nei casi di DPB; questi risultati vengono utilizzati nella formazione dei professionisti della salute mentale e possono influenzare la loro attitodine nei confronti delle famiglie. Le implicazioni di questo training sulle relazioni tra famiglie e professionisti della salute mentale devono essere ampiamente indagati. Queste relazioni possono infatti essere utili 0 dannose e non mancare di influenzare la competenza a funzionare come adeguato sistema di supporto per la persona malata. Alcune esperienze concrete con famiglie di pazienti affetti da DPB, che partono dal vivere con la malattia fino a affrontare il sistema della salute mentale, sono state derivate da una sessione difocus group familiare condotta nelluglio del 2002 (p.D. Hoffinan et al. "lmparare dalle famiglie", manoscritto non pubblicato, 2003). In questa sessione venivano messe a confronto Ie vite delle famiglie con un membro affetto da DPB con quelle di famiglie in cui erano presenti altri principali disturbi psichiatrici. Alcuni familiari hanno tratto benefici dall' apprendere Ie tecniche basate sull'evidenza che possono essere utilmente applicate nell'affrontare i comportamenti legati al DPB e alle loro stesse reazioni alla malattia. In conclusione a questo capitolo, vengono suggerite alcune modalita con cui Ie famiglie possono supportare i loro cari che presentano un DPB mantenendo, allo stesso tempo, I'integrita della famiglia e il diritto di ciascun membro della famiglia di vivere la propria vita. Disturbo di personalita borderline. John G. Gunderson, Perry D. Hoffman © Springer-Verlag Italia 2010

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8.1

Le esperienze delle famiglie con la malattia mentale

La letteratura sull' esperienza delle famiglie - quando uno dei membri ba una malattia mentale - suggerisce la presenza di problematiche pervasive, a prescindere dalla diaguosi. Vi sono carichl "oggettivi", quali I'investimento di tempo e di energia da parte della famiglia nella negoziazione con i sistemi della salute mentale, i servizi sociali e spesso il sistema penale; la rottura della routine familiare; l'incapacitA della persona malata di adempiere alle proprie funzioni di molo; la dipendenza economica e i costi della malattia; la privazione dei bisogni degli altri membri della famiglia, quali fratelli e figli; la riduzione delle attivitA sociali; l'incapacitA di portare avanti progetti persouali; Ie situazioni imbarazzanti e Ie relazioni compromesse con il mondo esterno e Ie difficoltA nel trovare adeguate situazioni di ricovero 0 alternative residenziali. Vi e anche un peso "soggettivo": il lutto per come em la persoualitA prima della malattia; il rimpianto per quello che avrebbe potuto essere; la sofferenza empatica per il dolore di una persona cam; il sentire 10 stigma su di se cosi come e attivo sulla persona malata e la preoccupazione per il futuro. I membri della famiglia devono imparare come pone dei limiti, come avere aspettative adeguate e, soprattutto, come rispettare i1 proprio diritto ad una vita decente.

Le famiglie possono doversi occupare di una vasta gamma di comportamenti molto difficili: mbbia proiettata, abuso verbale e persino fisico, negazione della malattia e rifiuto del !mttamento. Soprattotto, devono cercare di identificare i limiti, Ie responsabilitA e Ie aspettative di comportamento appropriato solitamente senza nessun aiuto professiouale che faccia da gnida. In aggiunta a fattori di stress sociale e situazionale, vi sono spesso atteggiamenti censori e di allontanamento da parte dei professionisti della salute mentale, il rifiuto dell'infonnazione e la mancanza di risorse tempeutiche, sia per il paziente che per la famiglia (Lefley, 1996; Maurin e Boyd, 1990; Schene et al. 1998). Molti di questi problemi richledono, ovviamente, soluzioni a livello delle politiche sociali e di salute mentale. La loro risoluzione richlede organizzazione e appoggio e I'attuale organizzazione delle famiglie di persone con DPB, la National Alliance for Borderline Personality Disorder (NEA-BPD), mppresenta un passo notevole in quella direzione. Ma al momento attuale, date Ie risorse disponibili, come possibile passare daIla situazione di !muma delle famiglie alia creazione di un sistema di supporto per Ie stesse? Nonostante la psicotempia sia normalmente considemta il trattamento appropriato per il !mums, la ricerca basata sull' evidenza sugli interventi familiari ha mostrato che Ie famiglie beneficiano maggiormente di attivitA psicoeducative (Dixon et al. 2001), vale a dire l'informazione di base, il supporto e Ie tecniche per vivere con la malattia e gestirla. La maggior parte delle terapie farniliari attuali iniziano con la psicoeducazione (Berkowitz e Gunderson, 2002; Glick e Loraas, 2001; Hoffman et al. 1999).

e

8 Dal trauma familiare al sistema di supporto alia famiglia

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La maggior parte della ricerca continua a concentrarsi sull'abuso nell'infanzia come

antecedente - e probabilmente fatlore scatenante se non causale - del DPB. L'ipotesi del trauma infantile cinsita nella maggior parte degli approcci terapeutici per il DPB. Tutte i familiari di persone affette da DPB hanno bisogno di essere istruiti sulla ma1attia: cia che e conosciuto e cia che non 10 e sulla sua presunta eziologia, i sintomi, i substrati biologico e psicologico, i farmaci da utilizzare nel trattamento e i modi per riconoscere I prodromi della seompenso; i familiari devono imparare Ie basi della comunicazione efficace, della gestione del comportameoto e delle strategie di soluziooe dei problemi. Devooo cornprendere che la loro rabbia, la colpa e la frustraziooe sooo risposte norma1i, ma che possono essere controllate in modo da non accelerare comportamenti disturbati nei loro carl. I mernbri della famiglia devono imparare come porre dei limiti, come avere aspettative adeguate e, soprattuttu, come rispettare i1 proprio diritto ad una vita decente. Le famiglie hanno bisogno di condividere illoro dolore e Ie loro speranze con altri ed hanno bisogno di supporto in modo da poter, loro stessi, diventare un supporto per i propri carl. Che cosa possono aspettarsi Ie famiglie dai professionisti? Coo i1 DPB, la ''tecnologia'' per i1 trattamento dei pazienti e per il supporto alIa famiglie emolto meno testata di quanta 10 sia per altre patologie quali la schizofrenia 0 i1 disturbo bipolare. Anche la ricerca sull' eziologia emeno rigorosa e Ie teorie sull' eziologia famiIiare ancora abbondano.

8.2 RiceKa 5U famiglie e DPB La ricerca sulla storia del DPB eprofondamente diversa dagli studi sugli altri disturbi psichiatrici. Per esempio, epoco probabiJe che venga fuori qualcosa da1Ie ricerche attuali della letteratura scientifica sulle famiglie coo schizofrenia in re1aziooe aI "doppio Jegame", alia ''madre sehizofrenogenica" 0 a qua1siasi altra teoria sulle cause familiari che venivano frequentemente riportate da1Ia letteratura di 25 0 30 anni fa. Gli effetti ambientali, generalmente, fanno riferimento a fonti non genetiche di danno sullo sviluppo del feto e non alI' educaziooe. La maggior parte degli articoli in ambito di ricerca continua a concentrarsi sull'abuso nell'infauzia corne un antecedentee, probabilmente, come un fattore scatenante se noo causale - del DPB. L'ipotesi del trauma infantile e insita nella maggior parte degli approcci terapeutici per il DPB.

B.2.1 Lo stigma dell'abuso infantile e della negligenza Per la maggior parte dei clinici, i1 trauma infantile e associato a scarse cure genitoriali e negligenza. Le coovinzioni risalenti a 30 0 40 anni fa che una catriva educazione dei figli causasse la schizofrenia e Ie altre principali malatrie mentali portO alIe famiglie una considerevole angoscia e frustraziooe (McFarlane e Beels, 1983;

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Terkelsen, 1982). Visti questi precedenti dannosi, sembra necessario oggi cercare con grande cautela Ie spiegazioni sulle origini del DPB. Chiarire i fattori eziologici e molto importante per poter costrnire adeguati modelli terapeutici; per promuovere Ie relazioni con Ie famiglie, i clienti e i professionisti e per alleviare la rabbia dei pazienti e la confusione e la colpa nelle farniglie. La scapo ultimo, natoralmente, e la prevenzione a piu ampio raggio. L'abuso sessuale considerato uno dei piu detenninanti fattori antecedenti di un distorba. Tuttavia, due fatti ovvi risaltano dalla letteratora. n primo e che la maggior parte delle persone che riportano abusi di qua1siasi genere - verbale, fisico 0 sessuale - sano spaventati daIl'esperienza ma non sviluppano distwbi psichiatrici gravi della grandezza del DPB. L'abuso sessuale in eta infantile e piu associato alla depressione in eta adulta. Un vasto studio che metteva a confronto i pazienti con DPB e quelli con altri distwbi di personalita dell' Asse II, ha evidenziato come i pazienti con DPB piu frequentemente riportassero abuso verbale, emotivo e fisico da parte dei genitori, ma non abuso sessuale (Zanarini et al. 2000). Quando I'abuso sessuale avviene, e spesso perpetrato da qualcuno conosciuto dal paziente, ma rarnmente si tratta dei genitori biologici. Quando i genitori sono ricordati in maniera negativa, e piu probabile che cio avvenga sulla base di una lamentela per un'insufficiente preoccupazione - non erano abbastanza attenti da proteggere il paziente da chi aveva esercitato l' offesa.

e

8.2.2

Modelll espllcatM altematlvl

Nonostante in questo capitolo ci si sia focalizzati su cio che Ie farniglie possono fare al momento attuaie, una discussione sulle potenziali interpretazioni alternative pun essere utile, anche se strumentaimente, nell' alleviare il senso di colpa dei genitori e nel dare fonna all'arnbiente terapeutico. La maggior parte degli attuaii testi di psichiatria e Ie linee guida dell'American Psychiatric Association (2001) riconoscono una predisposizione ereditaria al DPB. Tuttavia, la ricerca continua a enfatizzare una storia di abuso infantile, trascuratezza e abbandono, con studi basati principalmente su auto-vaIutazioni retrospettive. L'interpretazione immediata e che i genitori di figli che sviluppano il DPB infliggono piu esperienze di abuso di altri genitori. Inoltre, questo abuso e cosi grave e inevitabile che porta alla dissociazione come meccanismo di coping, ipersensibilita allo stress e incapacita di relazionarsi in maniera significativa agli altri essere umani.

E difficile determinare quanta 1a capacitA genitariale sia insufficiente a quanta 1a persona con DPB 8ia stata biologicamente incapace di stabilire il legame naturale con il caregiver.

Ma ci sono molte altre possibili interpretazioni. I dati potrebbero significare che Ie persone predisposte a sviluppare un DPB siano particolarmente sensibili alle richieste e alle punizioni del ''nonnale'' ambiente educativo dell'infanzia, e che cio possa risultare in ricordi stravolgenti di aver subito un abuso. Pun anche significare che

8 Dal trauma familiare al sistema di supporto alia famiglia

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la persona con questa predisposizione sia un bambino difficile e ipersensibile con cui non sia facile vivere - che svuota e frustra i genitori che, a loro volta, lasciano andare la rabbia sui bambino difficile. Cosi, quando gli stodi vengono fatti anni

dopo, l'adulto con DPB ricorda un eccessivo carico di abuso infantile. E in realm, in alcuni casi, questi ricordi potrebbero essere validi. Chess e Thomas (1997) hanno descritto Ie differenze caratteriali innate tra i bambini i quali, a partire dalla nascita, sembrano rientrare in tre categorie: facili, difficili, e lenti a scaldarsi. I bambini difficili possono essere ipersensibili, con un diverso impianto biologico rispetto ai loro fratelli e, quindi, possono verificarsi frequenti lotte di potere tra i loro bisogni e il bisogno dei genitori di ordine e disciplina. Bleiberg (2002) descrive i bambini a rischio di sviluppo di DPB 0 di disturbo narcisistico di personalita come eccessivamente esigenti e centrati su di so e con una sorprendente sensibilita e reattivim, cosl come capacita di manipolare gli altri. Stodi basati sull'auto-valutazione potrebbero indicare che Ie persone con DPB sentono un legame inadeguato con Ie persone che Ie hanno cresciute. Per esempio, i risultati di una ricerca hanno evidenziato come un attaccamento insicuro, ansioso 0 ambiguo - e la percezione di una relativa mancanza di cure da parte della propria madre fossero associati a caratteristiche borderline, al di 1R di cia che poteva essere spiegato da esperienze avverse durante I'infanzia (Nickell et al. 2002). Edifficile detenninare quanto la capacita genitoriale sia insufficiente 0 quanto la persona con DPB sia slata biologicamente incapace di stabilire illegame naturale con il caregiver. Young e Gunderson (1995) hanno trovato che adolescenti con DPB vedevano se stessi significativamente pill alienati dalle loro famiglie rispetto ad adolescenti con altri disturbi di personalim, percezioni che erano in disaccordo con quelle dei loro genitori. Bailey e Shriver (1999) hanno aIIennato che esistono rilevanti spiegazioni alternative per I'associazione tra abuso sessuale infantile e DPB. In un sondaggio tra psicologi, gli autori trovarono che rispetto a pazienti con altri distorbi della personalita 0 che cercavano aiuto psicologico, i pazienti con DPB erano valutati come quelli pill propensi a fraintendere 0 ricordare male Ie interazioni sociali. Erano anche considerati propensi a intraprendere volontariamente relazioni sessnali distruttive, furse anche in eta molto precoce. Vi /: una stabile dinamica di ricerca di amore e di protezione che porta a relazioni sessnali inadeguate, aspettative non realizzabili e sentimenti di tradimento. Questi ricordi potrebbero portare a percezioni genuine di essere stati sfruttati e abusati sessualmente.

8.3

Evitare II biasimo nella ricerca delle cause

Uno dei grossi pericoli in questo genere di modello esplicativo equello di biasimare la vittima. Come la maggior parte delle malattie, il DPB presenta diversita di livello, intensita e personalita di base del soggetto interessato. Nonostante la elioregoiazione affettiva, Ie difficolta relazionali e I'incoerenza sembrino essere prevalenti nella maggior parte dei casi, non tutte Ie persone con DPB sono auto-distruttive 0 manipolative. Infatti, bisognerebbe assumere che molti ricordi di abuso ses-

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122

8

suale siano validi e che questo tipo di incidenti non siano stati detenninati dalla trascuratezza 0 dai bisogni affettivi della vittima. Come in tutte Ie malattie mentali, i clinici devono essere molto cauti nel fare attribuzioni causali, negoziando tra Ie pericolose sponde del biasimo del genitore e del biasimo del paziente. Tra tutti i modelli esplicativi offerti su questa distorla storia di abuso, la spiegazione pi" logica e parsimoniosa potrebbe essere quella pi" frequentemente fornita da terapeuti comprensivi e genitori sconvolti. Vale a dire, che la persona biologicamente predisposta a sviluppare un DPB sia ipersensibile e sperimenti in maniera pi" intensa Ie normali offese, critiche e punizioni sopportate dalla maggior parte dei bambini nel processo di erescita. E se i genitori stanno crescendo un bambino ecceziona1mente difficile, queste critiche e punizioni e probabile siano pi" frequenti e generino tensione nelle dinamiche farniliari - e che vengano pi" avanti ricordate come abusive.

S.3.1

L1mportanza della rlcerca delle cause

Se Ie famiglie devono essere coinvolte in un sistema di supporto, devono esserei alcune risposte plausibili alle 10m domande e perplessitil Alcune famiglie negberanno che qualcosa di eccezionale sia accaduto nel erescere Ia persona con DPB. Qualcuna dim che il processo di crescita stato positivo rna che, successivamente, sono venuti a sapere di un ahuso sessuale perpetrato da un collaboratore domestico 0 da qualcuno estemo alia famiglia. Qualcuno ammettera di avere somministrato punizioni dure. Ma Ia maggior parte, semplicemente, non riesce a capire perche vi sia un'ipotesi di ahuso cosl insopportabile da aver porlato, nel proprio bambino, ad un comportamento cosl patologico e ad una tale infelicita. La letteratura esistente sulle teorie relative alIe premesse psicosociali del DPB presuppone una storia evolutiva che molte farniglie sernplicemente non riconoscono come tanto distruttiva da aver porlato a maniplazione, paura di abbandono, auto-mutilazione 0 tentativi di snicidio. E costoro non capiscono neppure perche i loro altri figli si siano rivelati cosl diversi. Inoltre, vi eun'apparente incongruenza nei risultati secondo cni il DPB eassociato sia alia presenza di genitori eccessivamente abusivi che alI'assenza di genitori - a seguito di mOTte, malattia 0 abbandono. E assodato che i bambini cresciuti in farniglie affidatarie sono pi" esposti a esperienze di ahuso, incluso quello sessuale. Tuttavia, non vi sono caregiver disposti a sottoporsi a terapia familiare 0 a partecipare a gruppi di supporto per aiutare i loro cari. I genitori preoccupati e cooperativi inevitabilmente fluttoano tra perplessitl, rabbia e una colpa solo debolmente compresa. Deve esserei una spiegazione della 10m cosl diversa percezione degli eventi. Una seconda ragione per cni importante cercare i fattori causali che Ie leorie eziologiche danno forma ai presupposti della psicoterapia individuale e degli interventi sulla farniglia. A dispetto degli avvertimenti fatti durante il training, Ie teorie sulle fimzioni parentali difettose inevitabilmente int1uenzano Ie attribuzioni e gli atteggiamenti dei professionisti della salute mentale.

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8 Dal trauma familiare al sistema di supporto alia famiglia

12l

8.3.2

Attrlbuzlonl causall, formazlone dlnlca e relazlonl til famlglle e professlonlstl In un testo sulla terapia familiare, un capitolo rivolto al DPB afferma che "si stanno accumulando dati solidi secondo i quali vi sono substrati biologici alterati nel paziente ... Vi e una suggestiva evidenza che, alia base dell'eziologia del DPB, ci sia una biologia alterata in combinazione con una mancanza di adattamento familiare" (Glick e Loraas, 2001, p. 141, enfasi nel testa originale). Tuttavia, come nella maggior parte della letteratura, la rassegna delle ricerche in questa capitolo ha sezioni intitolate uProve della patologia familiare"; uAbuso fisico e sessuale"; ''Trascuratezza e iperprotezione" 0 "Patologia genitoriale" (Glick e Loraas, 2001, pp. 137-140). Gli autori compiono un sincero sforzo per essere oggettivi e per affermare che "non esistono prove che Ie relazioni familiari patologiche, da sole, possano causare il disturbo di personalim borderline" (p. 141). Tuttavia, gli stodenti vengono informati che "e state rilevato, in molti pazienti borderline, un ambiente familiare impulsivo e caotico in cui si verificano abusi sessuali e fisici" (p. 138) e che "i pazienti borderline descrivono Ie loro famiglie come meno premurose rispetto ad altri pazienti" (p. 139). Come nella maggior parte dei testi, questo capitolo - altrimenti di valore - riporta dei risultati senza esplorare spiegazioni alternative. Esistono rilevanti batriere nellavorare can successo assieme alle famiglie quando i clinici sano convinti che Ie cause siano attribuibili a un'educaziane difeUosa del bambino.

Certamente, Ie percezioni dei pazienti, a prescindere dal fatto oggettivo, devono essere riconosciute nellavoro terapeutico. Ma la presenza di cosi tanta letteratora focalizzata su abuso e trascuratezza nell'infanzia, porta molti stodenti che leggono questi testi a sviluppare uno schema mentale che vede Ie famiglie come malate e colpevoli dal punto di vista eziologico. Esistono rilevanti barriere nellavorare con successo assieme alle famiglie quando i clinici sono convinti che Ie cause siano attribuibili a un'educazione difettosa del bambino. Questi presupposti, questo modello teorico improntato all'eziologia di un'intera serie di gravi patologie mentali ha portato ad interventi terapeutici che, nel migliore dei casi, hanno fallito nelI'alleviare i sintomi e, nel peggiore dei casi, hanno danneggiato Ie famiglie e Ie relazioni tra famiglia e paziente. McFarlane e Beels (1983) hanno falto notare I'implicito "doppio legame" nel doppio messaggio trasmesso alle famiglie da clinici che, fondamentaimente, li disapprovano. "Se si accetta che il doppio legame possa creare comunicazioni distorte, persino irrazionali, allora molte sitoazioni terapeutiche possono essere viste come patogenetiche. Per esempio, un velato biasimo della famiglia da parte dei clinici e spesso associato a palesi tentativi di aiutarla, mentre la contraddizione e negata" (p. 316). I vecchi modelli terapeutici utilizzati sui sistemi familiari sono stati fallimentari nella schizofrenia e nel disturbo bipolare, cosi come con il DPB. Tuttavia, non vi e alcun dubbio che la malattia mentale - incluso certamente il DPB - manda in frantumi il sistema familiare. Interventi sistemici che lavorano per rinforzare relazioni eque

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e per ridurre l'ipercoinvolgimento e il fardello della colpa devono essere accolti fav(}revolmente. Ma i clinici devono evitare interventi sistemici che vedono i sintomi principalmente come una risposta a ci" che accade nella famiglia 0 come funzionali al mantenimento di una falsa omeostasi nell'economia familiare. lnoltre, invischiamento, ipercoinvolgimento, triangolazione, discussioni, colpevo1izzazioni e altre tormentate dinamiche dei sistemi familiari possono emergere come risposte tipiche quando fattori di stress incomprensibili fanno sentire Ie persone impotenti e confuse. Sono risposte disfunzionali rna nonnali. Hanno poco 0 niente a che fare con cia che causa la malattia, rna possono sicuramente influenzarne la gravill\ e il decorso.

SA

Le esperienze delle famiglie con disturbi diversi

Nonostante vi siano molte esperienze comuni tra Ie diverse condizioni diagnostiche, sembrano esserei effettive difl'erenze tra i principali disturbi psicotici e il DPB. II forwn di focus group condotto nelluglio del 2002 ("Imparare dalla famiglie", non pubblicato, 2003) ha evidenziato aspetti in comune e differenze tra Ie famiglie con persone affette da DPB, schizofrenia e gravi disturbi dell'affettivill\ (principalmente il disturbo bipolare). Le preoccupazioni comuni espresse dalle famiglie di congiunti affetti da varie diagnosi (fabella 8.1) includevano il gestire la negazione dei pazienti, il rifiuto della terapia e l'immaturlll\ comportamentale; 10 stimare Ie responsabilill\ da attribuire ai fratelli del paziente; l'affiontare i conflitti del paziente con fratelIi e altri mernbri della famiglia; il preoccuparsi della progoosi e del futuro del paziente. Vi erano preoccupazioni sulle sistemazioni abitative preferibiIi (cioe il vivere con il paziente nella stessa casa 0 da qualche altra parte) e un apprezzarnento del valore dei gruppi di supporto per Ie famiglie e del molo di sollecitazione che possono assumere. I genitori eli pazienti con DPB ricordavano eli aver avuto poche gratificazioni e molti tormenti attraverso il cicIo eli vita e non si aspettavano che Ie CDse potessero migliorare molto.

Tabell.8.1 Preoccupazioni conelivise da11e famiglie eli persone con elisturho psichiatrico mag-

giore (inc1uso i1 elisturbo eli personalitA borderline). Da: Hollinan PD, Woodward P, Penney D, ct al. "Imparare dalle famiglic", manoscritto non pubblicato, 2003 Gestire la negazione della ma1attia da parte del familiare e i1 rifiuto della terapia Gestire l'immaturitA comportamcntalc Affrontare i conflitti all'interno dell. famig1ia

Inelividuare condizioni abitative (vale a dire, vivere con il parente nella stess. casa 0 altrove) Sperlmentare Ie elifficoltA eli interagire con i1 sistema della salute mentale Preoccuparsi della prognosi e del futuro del paziente

8 Dal trauma familiare al sistema di supporto alia famiglia

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I temi generati nelle discussioni sul sistema di salute mentale includevano il sentirsi lraumatizzati da1 sistema stesso; 10 sbaglio della diagnosi e Ia minimizzazione dei sintomi; Ie diagnosi incerte 0 multiple, in particolare per il DPB; i farmaci non adatti 0 Ie difficolta nello stabilire Ia titolazione dei livelli di farmaco e titolame il dosaggio e Ie barriere nella riservatezza. Le famiglie sentivano che ricoveri multipli fruttavano pnco, nel senso di benefici a lungo termine, e per alcuni Ia "reclusione" del familiare con DPB era I'onico modo per ottenere il lrattamento. Molte famiglie si lamentavano di ricevere messaggi misti 0 incoerenti dai professionisti. E come interessante sottolinealura sulla formazione disciplinare degli operatori, molte famiglie si trovavano d'accordo con I'affermazione di uno dei partecipanti: "GJi psichiatri accolgono Ie famiglie. I terapeuti Ie rifiutano". La maggior parte delle famiglie con un memhro affetto da DPB conosceva Ia terapia dialettico-comportamentale (DBT - Linehan 1993a, 1993b) e trovavano il concetto di ambiente invalidante molto benefico in quanto finalmente dava loro un modo per modificare il proprio comportamento. Nel confronto Ira esperienze delle famiglie e diagnosti (Tabella 8.2), vi euna maggiore probabilita che il DPB sia piu accompagnato, rispetto ad altre patologie, da diagnosi multiple 0 effettive comorbiditil (ad esempio, depressione maggiore 0 disturbo bipolare, disturbo da stress post-traumatico 0 disturbi del comportamento alimentare). Queste famiglie hanno dovuto, qnindi, affrontare un'ampia gamma di comportamenti disturbati. Molti genitori di persone con schizofrenia 0 disturbo bipolare ricordano di aver avuto una relazione gratificante con i loro figli nella fuse precedente alia malattia. Tuttavia, i genitori di pazienti con DPB hanno dovuto affrontare I'irrazionalita del pensiero e Ie oscillazioni dell'umore presenti nel proprio fig1io sia nell'infanzia che nella pre-adolescenza. Storie di auto-mutilazione e tentativi di snicidio erano piu costanti nel DPB. I ricordi suggerivano che i genitori dei bambini con DPB avessero avuto poche gratificazioni e molti tonnenti attraverso il cicio di vita e non si aspettassero che Ie cose potessero migliorare molto. Quello che sembravano prendere, dall'interazione con il gruppo, era comprensione e confenne, invece di risposte facili. La ricerca condotta da Hooley e Hoffman (1999) sull'emotivita espressa suggerisce anche differenze significative Ira Ie risposte delle persone con parenti affetti da schlzofrenia e disturbo bipolare e quelle da DPB. Un'alta emotivita espressa in un

Tlbell.8.2 Preoccupazioni aggiuotive coodivise dalle famiglie di persone con disturbo di persooalita borderline. Da: Hollinan PD, Woodward P, Penney D, et al. "Imparare dalle famiglie". manoscritto non pubblicato. 2003 Affrontare diagnosi multiple 0 comorbiditl (ad esempio, depressione maggiore

o disturbo bipo1are, disturbo ds stress post-traumatico 0 disturbi del cornportameoto alimentare) Affrontare uo'ampia gamma di cornportamenti disturbati, inclusi comportamento antisociale e abuso verbale Affrontare I'irrazionalita e Ie oscillazioni dell'umore a partire dall'infanzia o dall'adolescenza del parente

Testimoniare Ie ripetute auto-mutilazioni e minacce 0 tentativi di suicidio del parente Ottenere conforto dsgli incontri di groppo rna non risposte facili

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membro della famiglia e essenzialmente definita come criticismo ostile verso, 0 ipercoinvolgimento emotivo con, il paziente. Le persone con schizofrenia e disturbo bipoIare hanno una maggiore tendenza alia recidiva in queste condizioni, mentre chi eaffetto da DPB sembra rispondere positivamente alI'ipercoinvolgimento emotivo. I ricercatori hanno suggerito che un'accresciuta preoccupazione e iperprotettivita possono essere percepite daI paziente con DPB come una sorta di validazione. E risaputo che Ie persone con DPB sembrano avere un miglior funzionamento di quelle con disturbi psicotici. Le persone con DPB non hanno evidenti ilIusioni e allucinazioni e non si chiudono completamente come Ie persone con depressione clinica. I sintomi negativi di ritim, spatia e anedonia solitamente non sono applicabili. Nonostante sia vern che nella schizofrenia i sintomi negativi sono piu un peso - per i familiari - di quelli positivi, questo accade in quanto Ie caratteristiche psicotiche tIoride sono episodiche e, solitamente, contmllate dalla terapia fimnacologica. I comportamenti di ritim possono essere maggiormente di peso, ma epiu facile conviverci che con Ia labilita emotiva e i comportamenti esigenti del DPB. Anche l'affettivita nel DPB e diversa dall'intensa angoscia degli stati depressivi. Le persone care possono tmvare piu facile perdonare il dolore causato dai gesti snicidari se questi sembrano emergere da una profunda e insopportabile depressione. A causa della loro labilita e dei precedenti di manipolazione, Ie persone con DPB evocano attribuzioni di deficit a livello del carattere piuttosto che nella cbimica del cervello. E molto difficile, per Ie famiglie, vederli come malati quando sono cos! "funzionali" in altri aspetti e cosi inquietantemente incoerenti nelle loro relazioni con Ie altre persone. Tuttavia, Ie famiglie con DPB, cosl come Ie altre, giustificheranno spesso comportamenti oltraggiosi ascrivendoli alia malattia. E questa altalena tra responsabilita e non responsabilitA, questa confusione sui miglior modo in cui comportarsi e, naturalmente, l'imprevedIbiIe ciclicita dei comportamenti che rende la vita cosl difficile per Ie famiglie.

8.S

Aiutare la famiglia a diventare un sistema di supporto

Con qualsiasi malattia mentale, alleviare il trauma e diventare un sistema di supporto perseguibile richiede aile famiglie I'apprendimento di una nuova serie di comportamenti sintetizzabili in tre R: riconoscere, resistere, ricostrnire. La prima fase consiste nell'imparare a riconoscere i comportamenti con siguificato e quelli che, invece, sembrano relativi alia malattia e difficili da controllare. La seconda fase consiste nel resistere dall' essere trascinato nel vortice della sregolatezza e delI'irrazionalita. Siguifica sapere come porre i limiti che definiscono i propri bisogui in relazione a quelli del proprio congiunto. Significa sapere quando semplicemente osservare e quando agire per conto proprio 0 per conto del farniliare. Questa potrebbe rivelarsi la parte piu difficile del processo di apprendimento, rna e fondamentale per poter arrivare alla terza fase. Quest'ultima fase comporta la ricostruzione di una relazione siguificativa con un proprio congiunto che e stato incapace di relazionarsi in maniem siguificativa.

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8.5.1

Rlconoscere

I familiari devono innanzitutto riconoscere come, nonostante possano essere vessati, accusati 0 minacciati, sono i loro familiari con DPB a sentirsi vittime: Ie persone con DPB si sentono vittimizzate dall'ineapacita degli altri di eomprenderli. Sentono di vivere in un mondo in cui coloro ehe sostengono di amarli non riconoseono e si rifiutano di soddisfare i loro pressanti bisogni. Tuttavia, loro stessi non rieonoseono gli effetti delloro eomportanlento sugli altri - Ie situazioui imbarazzanti e diffieili ehe creano alle loro famiglie.

Le famiglie the hanno un congiunto affetto da DPB abitano un mondo falto di spec-

chi distorcenti. La comunicazione e difficile a causa di percezioni enormemente dif-

ferenti e Ie famiglie che contestano queste percezioni creano cia the e stato appropriatamente chiamato I'ambiente invalidante.

I pazienti e Ie famiglie chiaramente vedono Ie cose in maniers diversa Uno stadio sulI'impatto del DPB sui pazienti e sulle famiglie ha rilevato ehe i pazienti erano "earieati" dai 10m sintomi, mentre Ie famiglie erano "caricate" dai eomportamenti antisociali dei loro figli. I risultati hanno mostrato ehe 1a maggior parte dei pazienti, quasi due terzi, sapevano e si rammaricavano che Ie 10m famiglie fossero "caricate" dal dover fare sforzi da un punto di vista econoruico a causa della 10m aumentata dipendenza e ineapacita di trovare lavom. Tuttavia, erano genera1mente inconsapevoli della strana situazione ehe i loro comportamenti creavano aile famiglie (Schulz et aI. 1985). Le famiglie ehe haono un eongiunto affetta da DPB abitano un mondo fatto di speeehi distoreenti. La eomuuieazione e diffieile a causa di percezioui enormernente differenti e Ie famiglie ehe contestano queste percezioui ereano eio ehe cl stato appropriatamente chiamato I'ambiente invalidante (Linehan, 1993a, 1993b). Come evidenziato sopra (vedi "Le esperlenze delle famiglie con distorbi diversi"), Ie famiglie ehe hanno parteeipato aI forum delluglio 2002 hanno trovato questo eoneetta eeeezionalmente valido. Sono sembrati rieonoseere che I'invalidazione banalizza 0 rnjnjrnjzza Ie percezioni dell'a11l'o e che potevano imparare a controllare questa reazione da parte loro. 8.5.2

Resistere

Deve essere eeeeziona1mente diffieile restare calmi ed evitare il conIlitto quando un membro della famiglia si eomporta in mauiera oltraggiosa. Ci sono sitoazioui in cui il rieonoseimento dei substrati del DPB -l'instabilita affettiva; l'emotivita fluttuante e torbinante - puo portare a comprendere perche i familiari devono resistere dalI'essere trascinati nelle sue correnti. Rabbia, rifiuto e eritieismo, da parte dei familiari, possono aumentare la frammentazione del mondo ineontrollabile del pazienteo Quindi, alle famiglie va insegnato ehe nonostante queste non siano risposte inna-

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turali a comportamenti difficili, sono comunque molto dure da affrontare per il sistema nervoso di persone con un'ipersensibilita a tale tipo di stimoli verbali e di atteggiamenti e con una percezione della realta completarnente diversa. 11 DPB puo anche comportare oltraggio emotivo quando Ie famiglie si rifiutano di cedere a richieste inappropriate. 11 compito delle famiglie e di essere in grado di riconoscere i sentimenti senza mostrare difese ostili e, a menD che possano venire negoziate, non cedere alle richieste difficili. Mantenere la calma - mantenere i contini, senza rifiutare - e qualcosa che i professionisti imparano a fare, a volte malgrado provocazioni estreme. Anche i familiari possono imparare ad acqnisire questo tipo di compostezza. Questo comportamento I: auto-rinforzante perche tende ad essere efficace nel calmare la tempesta emotiva.

8.5.3 Iprofessionisti e la resistenza Nel trattare il DPB, i professionisti devono imparare non solo Ie tecnicbe per resistere rna ancbe come valutare correttamente Ie rive\azioni dei pazienti sul\e re\azioni con Ie loro famiglie. In uno studio effettuato su pazienti psichiatrici adulti e stato rilevato che i pazienti descrivevano i genitori ad un livello concettua\e pill primitivo e si esprimevano in maniera significativamente pill negativa e amhivalente rispetto ai soggetti di controllo senza patologie psichiatriche. A differenza degli adulti senza diagnosi psichiatrica, i quaIi erano in grado di valutare i loro genitori in maniera ohiettiva, quelli con distorbi psichiatrici si focalizzavano "principa1mente su gratificazioni 0 frustrazioni fornite a loro stessi dai genitori, con poco riconoscimento dei genitori come individni complessi (con i propri hisogni)" (Bomstein e O'Neill, 1992, p. 481). Gunderson e Lyoo (1997) hanno riportato una simile negativita verso i genitori nei pazienti con DPB, malgrado Ie relazioni normative descritte dai loro genitori. Secondo la psichiatra Mary Seeman (1988), queste percezioni avverse si applicano anche agli psicoterapeuti: ''Pill un paziente/: attaccato ad un familiare 0 ad un terapeuta, pill bruta1mente il paziente puC attaccarli per I'averlo deluso 0 per il fatto di non essere perfetto" (p. 98). Questo comportamento e faci1mente riconosciuto nelle persone con DPB. Le loro percezioni dei difetti delle loro principali fignre di protezione - 0 I'incapacita dei, una volta potenti, genitori di rendere la vita migliore - possono generare terrore e rabbia nelle loro fragili personalita che hanno confini dell'lo in costante pericolo di frana. Questo ''tradimento'' esistenziale sembra coerente tra tutti i tipi di adulti che funzi(}nano a un livello immaturo e poo essere di rilievo nella malattia mentale grave.

8.5.4

Rlcostrulre la relazlone

Come fauno, qnindi, sia i professionisti che i familiari a sviluppare una re\azione equa con una persona con un DPB - una re\azione che rispetti I'alterita della persona pur comprendendo e resistendo dal!'essere trascinati dalla sua irrazionalita? Va oltre 10

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scopo di questo capitolo dare pill di qualche esempio sbrigativo. Molti pill esempi esaustivi possono essere trovati nelle 1inee guida per la famiglia di Gunderson e Berkowitz (2002) per la New England Personality Disorder Association (vedi anche Berkowitz e Gunderson, 2002). II programma di DBT e formazione aIle competenze familiari di Hoffman et al. (1999) ha portato ad una diramazione, il programma Family CONNECTIONS. Questo programma - della durata di 12 settimane, condotto da familiari appositameote formati - enfatizza un'accettazione non giudicante delle persone con DPB cosi come 8000. Le famiglie imparano come una volta smesso di contrastare la realta del DPB possano iniziare a focalizzarsi su aspetti pill positivi e su cose che possono effettivameote cambiare. Qua1i 8000 alcuni esempi specifici di cia cbe Ie famiglie possono fare? Uno strumeoto utile /: quello di imparare ad affiontare I'abuso verbale. Allinguaggio offeosivo non si dovrebbe rispondere con 10 stesso tono rna con una risposta calma. I familiari dovrebbero imparare a riconoscere i seotimeoti sottostanti ad un'ingiusta accusa quale "Non ci sei mai per me!" rivolta ad una madre 0 ad uno/a sposo/a di durevole pazieo7ll. L'affermazione di per se poo riflettere paura di abbandono piuttosto che una reale convinzione dell'indifferenza dell'altro. n fami1iare dovrebbe resistere dal protestare in maniera rabbiosa cbe "ci sono sempre stato per te!" - una risposta che legittima Ie parole. Affennare in maniera calma che "ci sam sempre per te" igoora I'accusa rna risponde in maniera diretta alla paura sottostante. Successivameote, il fami1iare puO riaffermare la propria diguita di persona e I'equita della relazione diceodo ''Ma io voglio cbe anche tu ci sia per me, perche ci vogliamo beoe e abbiamo bisogoo I'uno dell'altro."

8.5.5 II modello dl formazlone DBT-competenze famillarl Stabilire I'equita e estremameote importante nella stabilizzazione delle relazioni familiari. II modello di training DBT-competenze familiari sviluppatu da Hoffinan et al. (1999) unisce la formazione su DBT con quella su come stabilire un ambieote familiare mutualmeote validante. In questu intervento di breve durata, alla famiglia vieoe insegoato come rinforzare il funzionameotu efficace in maniera coereoteo Nello stesso tempo, al pazieote vieoe insegnatu a rinforzare Ie interazioni genitoriali efficaci. II modello e basato sui presuppostu che il rinforzo reciproco tra pazieoti e familiari offra maggiori possibilita di cambiameoto. n riconoscimento dell' equitA, della responsabilita condivisa, e molto importante per implerneotare il cambiameoto terapeutico, sia a livello intrapersonale che a livello delle relazioni familiari. Le tecniche di mutualita permettono ai partecipanti di controllare situszioni e seotimeoti che prima sernbmvano andare fuori dal controllo. Le tecniche possono anche rinforzare i seotimeoti di coesione e supporto familiare, che tendono a controbilanciare Ie paure di abbandono che sono cosi onnipresenti nel DPB. Con il DPB, Ie famiglie po1rebbero dover riaffermare eontinuamente illoro impegno nella stare accaoto alloro fami1iare ma!ato e il bisogno di comprendere ebe Ie lamenteIe e Ie accuse della persona ma1ata sono geoerate da uoa disperata paura di abbandono.

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Nel modello di training alle competenze di Hoffman et al. (1999), ai familiari viene insegnato a essere meno giudicanti e critici, ad ascoltarsi I'un I'altro e ad interpretare cia che viene detto in maniera benevola. Tuttavia, nelfocus group, il concetto di validazione era qualche volta frainteso nel senso di placare invece che ascoltare e riconoscere la prospettiva dell'altro. E stato anche visto qualche esempio di quello che il terapeuta della famiglia Ken Terkelsen (1982) chiamava "I'aspetto magico del desiderio di biasimo". Un certo numero di genitori si rifiuta di rinunciare alia colpa che, in qualche modo, attutisce l'aver provocato 0 esacerbato Ia malattia. L'aspetto

magico, natura1mente, epensare, "Se 1'ho causato, 10 posso far andare via." E importante, per i familiari, accettare Ia realm che la malattia non e una loro colpa e che non possono curare Ia condizione delloro caro. Sicurarnente Ie famigJie possono imparare come migliorare Ia relazione. Un modo e quello di comprendere che validazione non significa pacificazione 0 conciliazione. I familiari possono imparare che e possibile rifiutare un'interpretazione non consensuale degJi eventi senza essere critici 0 giudicanti. I familiari possono capire che il tipo pi" tossico di invalidazione e quello che ignora 0 sminuisce Ie percezioni degJi altri e, in particolar modo, minimizza illoro dolore. Qualche volta una persona semplicemente non e d'accordo con il punto di vista di un altro. E abbastanza facile riconoscere che Ia persona vede Ie cose in maniera differente e quindi cercare qualcosa su cui si ed'accordo. Un ambiente invalidante non crea Ia malattia, piuttosto rinforza il panico e Ia rahbia della persona per il non essere ascoltato e capito. Nonostante i familiari possano trovare difficile comprendere idee che non corrispondono alia loro visione della realta, possono imparare ad accettare Ie percezioni di un altro come valore nominale senza criticismo 0 rifiuto. Se questa diventa la modalim usuale nella famigJia, il membro con DPB pun iniziare ad imparare che il rifiuto di un punto di vista 0 di un comportamento non significa un rifiuto della persona. L'interiorizzazione di questo riconoscimento all'interno dell'ambiente familiare avrebbe un effetto potente sui miglioramento delle relazioni con Ie persone nell'ambiente esterno. Le persone con DPB devono sostenere un mondo interno spaventoso e frammentato. I loro comportamenti difficili sono modi disfunzionali di affrontare quel mondo - un tentativo di trovare sicurezza. Un sistema di supporto controbilancia la frarnmentazione of'frendo forma, struttura, limiti e confini. Calma, accettazione e I' evitare ambignim e conflitto sono probabilmente elementi essenziali in ogni famiglia che affronti la malattia mentale. Con il DPB, Ie famigJie potrebbero dover riaffermare continuamente illoro impegno nello stare accanto al farniliare malato e il bisogno di comprendere che Ie lamentele e Ie accuse della persona malata sono generate da una disperata paura di abbandono. Le famigJie, inoltre, agiscono in maniera terapeutica apprezzando illoro diritto a soddisfare i propri bisogni. Nel fare cia, rinforzano la realta esistenziale che il paziente vive in un mondo in cui i diritti delle altre persone vanno rispettati. Questo genere di sistema di supporto of'fre Ie basi migJiori per mantenere I'integrlta del sistema familiare e per tracciare confini sicuri intomo a un mondo intemo caotico. Infine, si vuole avvallare quello che i familiari stessi hanno detto nel focus group del luglio 2002. Diventare un sistema di supporto implica pi" che Ia sola acquisizione di conoscenze. Le famiglie hanno bisogno del proprio groppo di sup-

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porto per una reciproca condivisione di esperienze, per sviluppare strategie di coping, per apprendere quali sono Ie fonti delle informazioni e per vivere la comprensione empatica di chi ha passato Ie stesse esperienze. Hanno bisogno di essere coinvolti nella promozione della ricerca e di servizi appropriati. Apprendere, condividere e promuovere diventano modalita efficaci per aiutare non solo la propria famiglia, rna anche tutti gli altri che sperimentano 0 vivono con il DPB.

>Quello che Ie famiglie devono sapere Messaggi-chiave di questa capitola ) Le famigJie delle persone con DPB devono affrontare una vasta gamma di carico "oggettivo" e "soggettivo" nel sopravvivere alia malattia, spesso senza infonnazioni e fonnazione di base sui DPB 0 I'aiuto di professionisti che Ii possano gnidare. ) Uno dei rnaggiori ostacoli che Ie famigJie alia ricerca di trattamento devono affrontare e la durevole convinzione dei professionisti della salute mentale che Ie famiglie siano in quaiche modo responsabili del disturbo. ) Malgrado Ie recenti evidenze di una predisposizione genetica del DPB, molta della letteratura su DPB e famigJie continua a focalizzarsi su trauma, abuso e trascuratezza nell'infanzia come fattori scatenanti 0 cause del DPB. ) Questi presupposti, relativi ad una crescita deficitaria che i professionisti hanno appreso durante la loro formazione, possono portare ad una terapia fallimentare e dannosa per il paziente e la famiglia. ) I familiari hanno bisogno di strumenti concreti che possano aiutarli ad affrontare Ie emozioni sregolate e i comportarnenti antisociali delloro congiunto con DPB. Famiglie e pazienti possono apprendere queste competenze attraverso programmi diversi basati sulla terapia dialettico-comportarnentale (DBT).

) Le famigJie devono rinunciare al "desiderio di essere biasimate" e accettare una realta che, cosl come non dipesa da loro in relazione alle cause della malattia e che non possono curare.

e,

e

) Le famigJie possono lavorare in direzione della costruzione di un sistema di supporto che riconosca la realta dei loro congiunti con DPB, resista all' essere trascinato dentro il tumulto emotivo senza rifiutare il paziente e inizi a ricostrnire la relazione con il proprio caro. In questo processo, Ie famiglie hanno bisogno di un lorD sistema di supporto per condividere esperienze, imparare strategie di coping e ottenere conforto e incoraggiamento da altri che hanno vissuto Ie stesse esperienze.

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Parole-chiave di questo capitolo ) Affettivo: che fa riferimento allo stato emotivo di una persona ) Anedonia: una perdita di interesse nelle cose che una volta portavano piacere ) Asse II: una classificazione del DSM-IV-TR per i distorbi di personalitll, per esernpio il distorbo di personalitll borderline ) Anto-valutazioni retrospettive: un tipo di diseguo di ricerca in cui soggetti caratterizzati da una data condizione gnardano indietro nel tempo per riferire di eventi del passato che potrebbero essere associati alla condizione ) Comorbido (0 comorblle): che si manifesta con un'altra malattia

o condizione ) Disgregazione: I'incapacitll di regolare 0 controllare i'umore ) Doppio legame: una teoria obsoleta sulle cause della schizofrenia in cni messaggi conflittuali sono dati ai bambini dai genitori ) Eziologia: causa 0 presunta causa ) Florido: pienarnente manifesto, come nei sintomi psichiatrici ) Impulsivita: incapacitll di resistere operando in maniera dannosa per se o altri ) Invalidazione: un fallimento nellegittimare Ie ernozioni, i pensieri o Ie esperienze di un altro ) Invischiamento: ipercoinvolgimento emotivo nella relazione tra due (0 piu) mernbri di una famiglia ) Labilita: rapida fluttuazione ) Prodromo: prima dell' ernergere dei sintomi ) Prognosi: previsione sui decorso di una condizione 0 sulla possibilitll di guarigione ) Schizofrenogenico: in grado di causare schizofrenia ) Scompenso: un fallimento nei meccanismi di difesa che porta a una ricaduta

nei sintomi ) Titolazione: dosare, determinare illivello ottimale (di farmaco) per controllare i sintomi ) Triangolazione: un'alleanza formata tra un bambino e un genitore (solitamente) che serve per isolare I'altro

8 Dal trauma familiare al sistema di supporto alia famiglia

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n coinvolgimento dena famiglia nel trattamento di disturbi psicbiatrici gravi, sperimentato su altri familiari, si e dimostrato utile sia per il paziente che per la famiglia stessa. I dati che emergono supportano anche tipi diversi di coinvolgimento della famiglia nel trattamento del disturbo di personalit! borderline (DPB), nonostante gli stodi siano, ad oggi, decisamente limitati nel numero. Lo scopo di questo capitolo e di descrivere Ie diverse modalita di coinvolgimento dei membri di una famiglia nel trattamento e rivedere I'evidenza che supporta questo tipo di approccio. Sfortunatamente, molti dei programmi descritti in queste pagine sono disponibili solo in zone geografiche limitate. Se un programma non e disponibile nella propria area, Ie famiglie possono contattare Ie organizzazioni 0 gli autori menzionati in questo capitolo per ulteriori informazioni. I tempeuti possono anche contattare i direttori di questi programmi e ricbiedere che il materiale di addestramento 0 i moduli dei corsi vengano resi disponibili. La nostra speranza e che avere utenti piu informati porti allo sviluppo e alia disponibilita di programmi che funzionano con buoni risultati.

9.1

Comprendere gli studi rilevanti

E importante cbiarire come i professionisti della salute e della salute mentale valutino Ie varie e molteplici tipologie di ricerca. In maniera simile, professionisti e utenti possono facilmente farsi confondere quando i promotori di un certo approccio interpretano I'evidenza in un modo mentre promotori di un altro approccio la interpretano in maniem diversa. Per quelli che sono i nostri obiettivi, gli studi controllati forniscono la prova piu attendibile dell'efficacia di un trattamento. Altre relazioni pubblicate, quali gli stndi sn casi clinici, possono essere utili ma non forniscono di per se una prova. Lo Disturbo di personalita borderline. John G. Gunderson, Perry D. Hoffman © Springer-Verlag Italia 2010

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studio controUato randomizzato rappresenta il massimo livello della ricerca scientifica. In uno studio controllato randomizzato si puc'> aver fiducia che i risultati ottenuti siano stati determinati dal trattamento e non da altri fattori sconosciuti. In queste ricerche, i pazienti sono assegnati in maniera casuale a uno dei diversi trattamenti prima che il risultato sia valutato. Per questa ragione, una speciale enfasi e posta su interventi che sono stati valutati secondo questa modalim. Altri tipi di studi controllati sono comunque importanti e consentono di avere una certa fiducia sulla significativim dei risultati ottenuti. Persino gli studi non controllati sono promettenti e suggeriscono approcci potenziaimente utili. Tuttavia, la completa assenza di ricerca eproblematica e Ie persone con DPB e Ie loro famiglie dovrebbero sospettare di trattamenti 0 di programmi di cui manca I' evidenza sperimentale delloro funzionamento. Ci sono modalim efficaci attraverso Ie quali i membri di una famiglia possono essere coinvolti nel trattamento dei loro congiunti con DPB. Questi includono: I) il coinvolgimento della famiglia in un trattamento principaimente disegnato per mutare il paziente rna che sia anche focaIizzato sui miglioramento delle relazioui familiari e del funzionamento familiare in generale; e 2) i programmi tra pari per familiari rivolti a diminuire 10 stress e il carico e ad aumentare il supporto.

n primo obiettivo del supporto 0 dell'educazione rivolti alia famiglia e ridurre 10 stress e il carico del prendersi cum di un familiare con un disturbo psichiatrico grave. 9.2

II coinvolgimento della famiglla per migllorare 0 aumentare i risultati del paziente

I membri di una famigiia spesso vogliono sapere cosa possono fare per ottimizzare la guarigione e diminuire Ie recidive per i loro cari affetti da DPB e relativi disturbi. Almeno due vaste tipologie di programma sono promettenti: la psicoeducazione famiIiare e alcuni tipi di terapia familiare. La maggior parte dei programmi psicoeducativi rivolti alia famiglia sono progettati per integrare il trattamento individuale del paziente (incluse psicoterapie e terapia farmacologica) e illoro obiettivo primario e migliorare l'esito per l'individuo con DPB. Questi programmi possono anche avere il beneficio aggiunto di ridurre 10 stress e migliorare il supporto nelle famigiie. In maniera simile, alcune forma di terapia famiIiare sono state sviluppate specificamente per integrare 0 amplificare il trattamento individuale, spesso con buoui risultati. Descriveremo prima i programmi psicoeducativi per la famigiia in generale e, successivamente, in maniera piu specifica gli interventi psicoeducativi per il DPB. Diversamente dalla terapia familiare convenzionaie, che tende a prendere in carico gJi aspetti disfunzionali della famiglia, i gmppi psicoeducativi si costruiscono salla forza e sulla resilienza delle famiglie e non biasimano i membri della famiglia per Ie difficoltA del paziente.

9 II coinvolgimento della filmiglia nel trilttilmento

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9.3

Educazione e psicoeducazione della famiglia

Gli interventi psicoeducativi rivolti alia famiglia hanno avuto origine verso la fine degli anni '70 per Ie famiglie con un congiunto affetto da schizofrenia. I professionisti della salute mentale avevano rea1izzato, in quel periodo, che i membri della famiglia giocavano un molo cruciale nel recupero dei pazienti schizofrenici dopo un episodio acuto e che anche I'avere un familiare con disturbo psichiatrico grave era un fattore di stress per l'intera famiglia. Gli individni che miglioravano di piu erano quelli che si trovavano in famiglie sufficientemente fortunate da avere accesso ad informazioni accurate suIlo specifico disturbo e ad un sistema di supporto da cni potevano imparare dai tentativi ed errori di altre famiglie che affrontavano sfide simili (McFarlane et al. 2003). Riconoscendo che molte famiglie non avevano accesso a questo tipo di risorse, i professionisti cominiciarono a offrire gruppi psicoeducativi strutturati in cni i familiari potessero conoscere la malattia dei loro cari e imparare a rispondere a costoro in maniera piu efficace. I gruppi psicoeducativi per Ia famiglia varlano in struttora e formato, rna sono tipicamente condotti da professionisti della salute mentale in un setting di cura e sono specifici per un tipo particolare di diagnosi 0 disturbo (per esempio, schizofrenia, disturbo bipolare 0 DPB). Diversamente dalla terapia familiare conveozionaIe, che tende a prendere in carico gli aspetti disfunzionali della famiglia, i gruppi psicoeducativi si costruiscono sulla forza e suIla resilieoza delle famiglie e non biasimano i membri della famiglia per Ie difficolta del paziente. Questi gruppi fomiscono informazioni specifiche sulla malattia e strategie di coping che mirano al miglioramento del funzionamento del paziente e alia riduzione del carico del caregiver. William McFarlane si e basato suI modello psicoeducativo nel riunire diverse famiglie in formato di gruppo in modo da poter imparare a supportarsi reciprocamente sotto la gnida di un professionista di salute mentale. Ha inoltre sviluppato un nuovo curriculum basato su risuItati della ricerca che mostravano come i pazienti appartenenti a famiglie con un alto livello di emotivitil espressa fossero piu portati a sperimentare una recidiva dei sintomi psichiatrici. Nonostante questa tipo di reazioni possa essere indicativo di una risposta comprensibile allo stress dovuto al prendersi cura di un parente con una malattia mentale grave, gli interventi psicoeducativi per la famiglia sviIuppati per cambiare questi schemi sono stati di grande aiuto per i pazienti e per Ie loro famiglie. I gruppi psicoeducativi muItifamiliari istruiscono Ie famiglie sulle relazioni tra alta emotiviUl espressa e recidiva, addestrano i membri della famiglia sulle competeoze necessarie per ridurre illoro livel10 di alta emotiviUl espressa verso il paziente e Ii aiutano ad apprendere strumenti di coping e cornunicazione alternativi (Dixon et al. 2001a). Molti studi hanno coerentemente - e in maniera schiacciante - supportato I'utilizzo degli interveoti psicoeducativi per la famiglia nel trattamento della schizofrenia. Per esempio, gli individni Ie cni famiglie partecipavano a gruppi di psicoeducazione presentavano il40% in menD di recidive e ricoveri ospeda1ieri rispelto a quelIi che ricevevano solo la terapia individuale e farmacologica. II particolare formato

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multifamiliare di McFarlane e risultato diminuire i tassi di recidiva di un ulteriore 15% (Dixon et al. 200la). Risultati simili sono stati dimostrati anche per altre problematiche. Per esernpio, ricercatori impegnati nella ricerca sull'abuso di sostanze hanno trovato che insegnare alle famiglie degli alcolisti come diminuire illoro livel10 di stress e come aiutare ad aumentare Ia motivazione del familiare che fa abuso di sostanze abbia indotto una maggior ricerca di trattamenti professionali da parte delI'alcoolista e una diminuzione del bere gia prima dell'inizio del trattamento (Sisson e Azrin, 1986). Effetti simili sono stati rilevati anche per il disturbo bipolare. Ad esernpio, in un recente stodio effettuato su individui con diagoosi di disturbo bipolare, un gruppo veuiva assegnato all'intervento di psicoeducazione fami1iare 0 alia terapia individuale: i partecipanti in entrarnbi i gruppi veuivano istruiti a continuare la loro terapia farmacologica. I pazienti nel trattamento focalizzato sull'educazione della famiglia (psicoeducazione) presentavano menD recidive rispetto al disturbo dell 'umore e una minor tendenza al ricovero ospedaliero a confronto dei pazienti assegnati al trattamento individuale (Rea et al. 2003). In relazione alia psicoeducazione nel DPB, uno stodio mostra che, al contrario delle aspettative, una maggiore conoscenza del DPB era associata a livelli pill alti di carico, stress e depressione da parte dei mernbri della famiglia. Questi risultati fanno ernergere preoccupazioui sia sulla mancanza di informazioui standardizzate sul DPB, sia sull'acquisizione di informazioui senza I'effetto di bilanciarnento dovuto all'acquisizione di competenze (Hoffinan et al. 2003a). Fortuuatamente, almeno due approcci alia psicoeducazione con Ie famiglie dei pazienti con DPB sembrano essere di aiuto, nonostante valutazioui pill spprofondite siano solo in fase iniziale. John G. Guuderson ha svi1uppato un gruppo psicoeducativo, sulla base dei lavori di McFarlane sulla schizofreuia, per i familiari dei pazienti con DPB. I suoi gruppi multifamiliari hanno I'obiettivo di aumentare il funzionarnento del paziente per mezzo della diminuzione dell'alta ernotivita espressa alI'interno dell'arnbiente familiare attraverso I'educazione, il supporto e l'addestramento alIe competenze relaziona1i. Stodi controllati non sono ancora stati condotti rna dati pre1iminari suggeriscono che i membri della famiglia si sentano pill supportati, con minor carico e pill competenti nel comuuicare con il fami1iare dopo aver partecipato al gruppo per un anno. Uno stodia interessaote ha mastrato che Ie famiglie can uo congiuoto affetto da DPB possono essere molto diverse dalle famiglie con un paziente schizofrenico, perlomeno in una modaliU\ importante: un maggiore coinvolgimento emotivo sembra essere benefica nella famiglie can uo DPB.

Perry D. Hoffinan e Alan E. Fruzzetti hanno sviluppato un approccio differente per Ia psicoeducazione fami1iare basato sulla terapia dialettico-comportamenfaie (OBT), il trattamento individuale molto efficace per il DPB (Linehan, 1993). Questo approccio alia psicoeducazione familiare, chiamato DBT-Family Skills '!raining (OBTFST), e stato offerto sia a gruppi di famiglie che a singole famiglie. L' obiettivo del trattamento e duplice: I) aumentare il successo della terapia individuale del paziente insegoando ai fami1iari come rinforzare i nuovi comportamenti che il paziente apprende nella terapia individuale, e 2) migliorare Ia qua1ita dell'ambiente fami1iare

9 II coinvolgimento della filmiglia nel trilttilmento

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per tutti i suoi appartenenti. Uno studio interessante ha moslrato che Ie famiglie con un congiunto affetto da DPB possono essere molto diverse dalle famiglie con un parente schizofrenico almeno in una modalitli importante: un maggiore coinvolgimento emotivo sembra essere benefico nella famiglie con un DPB (Hooley e Hoffinan, 1999). Perci", i prognmuni basati sul DBT-FST presentano un approccio sostanzialmente diverso da quello dei pi" tradizionali gruppi menzionati sopra. La prima parte dei 6 mesi del DBT-FST /: focalizzata sull'educazione della famiglia in lema di origini e caratteristiche del DPB. Lo scopo di questa patte del programma equello di incoraggiare la comprensione e I'empatia. Successivarnente, i partecipanti imparano a come essere meno giudicanti nei confronti degli altri (e di se stessi), ridurre la reattivitli negativa e comunicare in maniera pi" efficace creando un arnbiente di reciproca validazione. I membri della famiglia imparano come possono aver inconsapevolmente scoraggiato comportamenti efficaci e rinforzato schemi disfunzionali. Per carnbiare tali schemi, essi apprendono a convalidare i1 funzionarnento efficace in maniera coerente. Gli individui con DPB apprendono come rinforzare interazioui efficaci con i loro familiari, creando cosl una collaborazione e un arnbiente pi" calma e pacifico. n gruppo DBT-FST foruisce un luogo sicuro dove praticare Ie nuove competenze e avere discussioui aperte su questioui difficili (Hoffman et al. 1999). Risultati preliminari sulla psicoeducazione multifamiliare mostrano benefici siguificativi per i membri della famiglia, tra cui la riduzione del disagio e I'aumento dell'efficacia della comunicazione all'intemo della famiglia. I benefici del programma per i pazienti con DPB non sono stati sottoposti a valutazione. Alcuni prograrnmi psicoeducativi sono progettati per un utilizzo al di fuori di un centro di lrattarnento e senza la conduzione di un terapeota 0 di altro professionista. Biblioterapia eun !ermine utilizzato per descrivere i1 materiale di auto-aiuto progettato da professiouisti per essere utilizzato dagli interessati in maniera auto-

noma rna, genera1mente, in associazione con una consulenza professionale. Non si

lratta della stessa cosa del semplice acquisto di un libro di auto-aiuto in una libreria e non si conosce ancora molto sull' efficacia della maggior parte dei libri di autoaiuto. Tuttavia, numerosi studi controllati supportano I'utilitli della biblioterapia. Per esempio, questa approccio e utile per diminuire I' abuso di alcoo!. I materiali di auto-aiuto che delineano specifiche strategie sono pi" utili di quelli che of'frono informazioui generali e possono risultare particolarmente utili per quelle persone che difficilmente cercano I' aiuto professionale a causa della paura dello stigma 0 per una negazione della malattia (Apodaca e Miller, 2003). Non esistono, attna1mente, studi sulla biblioterapia per il DPB ma, dato il suo successo in altri tipi di patologia e la mancanza di lrattarnenti basati sull' evidenza per i1 DPB, questa rappresenta un promettente insieme di interventi che necessitano di ulteriori ricerche.

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9.4 Terapia familiare concomitante Esistono molti tipi diversi di terapia familiare e molti tipi diversi di professionisti (terapeuti della famiglia, psichiatri, assiS1enti sociali, psicologi e altri) offrono versioni differenti della terapia familiare. Questa gamma di programmi puo essere alquanto confusiva per Ie famiglie alia ricerca di aiuto. Fortunatamente, molti di questi programmi - in particolare quelli focalizzati sul miglioramento delle relazioni e delle interazioni all'interno della famiglia - generaimente si sono dimostrati utili per Ie famiglie. Cio che erisultato piit importante e che numerosi studi mostrano come la terapia farniliare aiuti ad intensificare la terapia individuale (psicoterapia 0 terapia farmacologica) di un familiare con un distorbo psichiatrico grave. Per esernpio, numerosi studi mostrano che la terapia di coppia 0 familiare pue aiutare nel trattamento di depressione, distorbo bipolare, schizofrenia, abuso di sostanze, distorbi del comportamento alimentare e altre patologie. Un numero esiguo di programmi di terapia familiare diretti specificamente a famiglie in cni vi e un congiunto borderline sono stati sottoposti a valutazione. Tuttavia, la mancanza di evidenze del successo di altri tipi di terapia familiare nel DPB non significa che questi interventi non possano essere efficaci per questa tipo di disturbo. E stato evidenziato che la DBT e efficace nel trattamento individuale sia di adulti che di adolescenti con DPB. Sulla base del modello della DBT, la terapia familiare a rnatrice DBT e un promettente nuovo approccio per lavorare con Ie famiglie che hanno un membro con diaguosi di DPB (ad esempio, Fruzzetti e Fruzzetti, 2003; Miller et al. 2002). Questi tipi di approccio alia terapia fami\iare specificano in maniera molto chiara I'obiettivo terapeutico e si focalizzano in maniera esplicita sulla costruzione di compe1enze all'interno della famiglia e sul miglioramento della comunicazione e delle interazioni nella famiglia stessa. Di conseguenza, questi approcci coreano di migliorare gli esiti del trattamento sia per il paziente che per gli altri membri della famiglia. n coinvolgimento farniliare nella DBT puo anche includere I'impiego dei familiari in una varieta di attivita, quali: I) I'apprendimento relativo al DPB, il model10 DBT per la comprensione della sviluppo del distorbo e delle interazioni familiari (sia in termini positivi che negativi); 2) apprendere Ie stesse compe1enze che sta imparando il paziente, sia per gnidare il paziente stesso (coaching) che per aiutare i familiari ad affrontare Ie situazioni stressanti 0 difficili; 3) apprendere come cambiare stili cognitivi, emotivi e verbali problematici; 4) apprendere competenze per cambiare gli schemi problematici di interazione familiare; 5) imparare compe1enze comunicative efficaci, e 6) focalizzarsi su competenze per trarre piacere daIle relazioni e dalle attivita svolte in famiglia quando possibile. A seconda del setting del trattamento, la DBT per Ie famiglie puo essere offerta a famiglie singole, a gruppi multifamiliari con altre famiglie, a gruppi esclusivi per pazienti adolescenti 0 giovani adulti, a gruppi esc\usivi per coppie 0 partners quando il paziente eun adulto, 0 in altri formati ancora. I dati mostrano che questo

9 II coinvolgimento della filmiglia nel trilttilmento

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tipo di interventi PUD essere molto utile per aiutare sia i pazienti che i familiari a raggiungere i propri obiettivi (A.E. Fruzzetti e J. Compton, lavoro non pubblicato, 2004; Rathus e Miller, 2002). I ricercatori dell'Universita dell'Iowa hanno sviIuppato un nuovo trattamento per il DPB chiamato Systems Training for Emotional Predictability and Problem Solving (STEPPS). I familiari e altre persone significative per il paziente costitniscono una parte integrante di questo trattamento e vengono incoraggiati a frequentare sedute educazionali in cni viene loro insegnato a supportare il trattamento e a rinforzare Ie competenze recentemente acquisite. Non esiste ancora sufficiente ricerca che possa dimostrare se il progrannna STEPPS sia un trattamento efficace per il DPB, ma uno studio preliminare suggerisce che la partecipazione al programma e associata ad una moderata diminuzione dell'umore negativo e dei comportamenti impulsivi (Blum et al. 2002).

9.5 II coinvolgimento della famiglia per migliorare Ie relazioni e il funzionamento familiare Esistono dozzine di differenti approcci per la terapia di coppia e familiare progettati per migliorare la comunicazione, la risoluzione di problerni, la soddisfazione nelle relazioni e altri aspetti del funzionamento familiare. Fortunatamente, molti di tali approcci si sono dimostrati efficaci con una varieta di famiglie che lottano con diversi tipi di difficolta. Queste terapie sono spesso descritte come terapia sistemica-familiare 0 come terapia comportamentale (0 cognitivo-comportamentaIe) della coppia e della famiglia, nonostante ce ne siano anche altre disponibili. Questi tipi di interventi familiari, in particolare, hanno ampiamente dimostrato di funzionare in maniera efficace.

E importanle

che i familiari chiedano ai rispettivi terapeuti familiari informazioni sulla 10r0 esperienza con il funziooamento delle famiglie in cui sia presenle un DPB,

1'approccio che utilizzeranno e l' evidenza della sua efficacia

La terapia familiare poo essere di breve durata (qualche seduta) 0 di lunga durata (un anno 0 piu) e tipicamente richiede la presenza di totti i farniliari, se possibile. n trattamento poo focalizzarsi sulla descrizione dei problerni; la ricerca di nuovi metodi per discutere i problerni 0 Ie difficolta; la costruzione di competenze; la scoperla di motivazioni, del significato 0 della funzione dei comportamenti problernatici non adegnatamente compresi nel passato; PUD attivare 0 ri-attivare Ie forze giil esistenti nelle relazioni fami\iari e una varieta di altre attivita. Compiti a casa 0 attivita pratiche tra Ie sedute sono piuttosto comuni. Dal momento che esiste relativamente poca ricerca sulla terapia farniliare con famiglie in cui c'l: un congiunto affetto da DPB, I: importante che Ie famiglie chiedano ai rispettivi terapeuti familiari la loro esperienza con il funzionarnento delle

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famiglie in cui sia presente un DPB, l'approccio che utilizzeranno e I'evidenza della sua efficacia. Alcune domande che i familiari possono trovare utile porre prima di impegnarsi nella terapia includono Ie segnenti: Quale tipo di trattamento pratica il terapeuta? Quale tipo di approccio vern utilizzato? Quale evidenza esiste dell'efficacia di quell'approccio? Fortunatarnente, ulteriori ricerche stauno esplorando i bisogui delle famiglie che devono gestire un DPB; come risuitato, trattamenti piu specifici ed efficaci verranno sviluppati e i terapeuti saranno piu sintouizzati sulle domande che Ie famiglie pongono nella lora ricerca di quale terapia famiHare possa soddisfare i loro bisogui.

9.6

II coinvolgimento della famiglia nella riduzione della stress e del carico familiare

Molta della ricerca sugli interventi familiari (psicoeducazione della famiglia e terapia familiare) si e foca1izzata sui miglioramento degli esiti terapeutici del paziente. Nonostante la rnaggior parte dei trattamenti che coinvolgono i membri di una famiglia riconoscano l'importanza del benessere della stessa per il successo della terapia del paziente, I' obiettivo prirnario degli interventi con la famiglia e, piu frequentemente, quello di ridurre i sintomi e migliorare il funzionamento individuale del paziente con DPB. Nonostante cia, diversi programmi sono stati sviluppati solo per familiari, specificamente per ridurre 10 stress e il carico del prendersi cura di un congiunto con disturbo psichiatrico grave. I programmi centrati prevalentemente sui benessere familiare, spesso chiarnati programmi di supporto 0 di educazione familiare, si differenziano in molti modi dall'approccio psicoeducativo per la famiglia (Solomon, 1996). Per esempio, i gruppi di educazione familiare sono generaimente condotti da volontarl addestrati (che sono, di solito, loro stessi fanti1iari di pazienti) piuttosto che da professionisti. Questa tipologia di interventi e spesso basata sull'apporto della comuuita locale piuttosto che tenuta in ospedali 0 cliniche. Quindi, non vengono tecuicamente considerati una forma di trattamento rna, piuttosto, programmi che offrono educazione e supporto da parte di altri colpiti da1 disturbo. La natora popolare di questi programmi, e 10 status di volontarlo di chi Ii conduce, consentuno a molti la partecipazione in gruppi gratuiti 0 che richiedono una spesa minima. Molti programmi per I' educazione e il supporto della famiglia sono stati sviluppati per caregiver di persone con condizioui mediche gravi e croniche. Per esempio, un'ana1isi di 78 studi su diversi tipi di intervento per famiglie di pazienti con morbo di Alzheimer ha mostrato che i trattamenti psicoeducativi 0 centrati sulle competenze per la famiglia avevano un effetto positivo costante e siguificativo sui benessere dei membri della famiglia. I partecipanti a questi programmi riportavano costantemente una diminuzione della depressione e del senso di peso e un aumento di benessere generale, conoscenza della malattia e abilita di prendersi cura del proprio familiare (Sorensen et aI. 2002). La National Alliance for the Mentally III (NAMI) offre un corso di 12 settimane,

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chiamato "Da famiglia-a-famiglia", per famigiie in cui un membro ha una grave malattia mentale. L'obiettivo del corso e diminuire la stigmatizzazione, I'isolamento e la mancanza di speranza attraverso I'educazione e la comprensione empatica. I corsi NAMI sono condotti da familiari addestrati che forniscono informazioni sulla malattia mentale e sulla riabilitazione e che addestrano i partecipanti nella cura di se, nella comunicazione e nelle competenze di risoluzione dei problemi. Diversamente dagli interventi psicoeducazionaIi formaIi, il corso non e specifico per diverse diagnosi ma tende a concentrarsi su schizofrenia, disturbo bipolare, depressione, disturbo ossessivo-compulsivo e disturbo di panico. Uno stodio pilota non controllato ha trovato che i partecipanti aI corso sentivano in maniera significativa meno dispiacere e preoccupazione rispetto aI congiunto malato e si sentivano pi" competenti all'intemo delle loro famigiie, comunita e team familiari. Inoltre, questi miglioramenti sono stati mantenuti a sei mesi di distanza da\ corso (Dixon et aI. 200Jb). La National Education Alliance for Borderline Personality Disorder (NEABPD) offie un programma di 12 settimane per i familiari di pazienti con DPB chiamato Family CONNECTIONS. Questo corso - basato su teorie e abilita sia della DBT per gli individni sia su DBT per coppie e famiglie - e stato sviluppato utilizzando il riscontro ricevuto da familiari e pazienti. n corso e condotto da familiari formati che segnono un curriculum strutturato e testato e che forniscono ai partecipanti Ie informazioni pi" aggiomate sul DPB e I'opportunita di costruire una rete di supporto mentre apprendono nuove competenze. Le ricerche iniziali mostrano che il programma Family CONNECTIONS ha risultati benefici sni familiari. Per esempio, i partecipanti riportano livelli significativamente pi" bassi di depressione, dolore e carico e un aurnento in padronanza e concetto di se dopo aver preso parte aI programma (Holfman et aI. 2003b).

9.7 Conclusioni Esiste una lunga tradizione in merito aI coinvolgimento delle famiglie nel trattamento (psicoeducazione 0 terapia familiare) che risulta in significativi benefici per i pazienti con disturbi gravi. Similnlente, gli interventi familiari hanno dimostrato di aiutare a migliorare i problemi nelle famiglie in maniera pi" generale. Nonostante il nurnero relativamente piccolo di studi su prograrnrni destinati alle famiglie con un membro affetto da DPB, molti interventi si sono dimostrati utili. In aggiunta, i gruppi condotti da familiari per genitori 0 partner di pazienti con DPB sembrano promettenti nell'alleviare il disagio individuale e la depressione tra i caregiver. Con Ie nuove energie emerse in questi ultimi anni, e probabile che il proSSinlO decennio porti nuovi prograrnrni ed evidenze per arrecare sollievo alle persone con DPB e ai

loro carl.

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>Quello che Ie famiglie devono sapere Messaggi-chiave di questo capitolo

> n coinvolgimento della famiglia nel trattamento di problematiche psichiatriche gravi si

e dimostrato utile sia per i pazienti che per i familiari.

> Quando si sceglie un trattamento per il DPB (0 per qualsiasi altro distnrbo

psichiatrico), e essenziale per i pazienti e Ie loro famiglie avere informazioni suiI' efficacia di quel particolare intervento.

> La psicoeducazione nella famiglia si basa sui punti di forza della famiglia e non biasima la famiglia per Ie difficoIta del paziente.

> Vi e una forte evidenza suiI' efficacia dei programmi psicoeducativi rivolti alia famiglia per quanto riguarda il miglioramento dei sintomi in pazienti con schizofrenia, distnrbo bipo\are e abuso di alcoo!.

> Molte tipologie diverse di psicoeducazione sono slate adattate specificamente per pazienti con DPB e Ie loro famiglie. Uno di questi programmi unisce i principi della tempia dialettico-comportamentaie (DBT); questo aiula Ie famiglie ad apprendere Ie competenze che miglioreranno il trattamento individuale delloro congiunto malato.

> La tempia familiare su matrice DBT eun nuovo promettente approccio

che utilizza i principi della DBT per costruire competenze comunicative e migliomre l'interazione all'intemo della famiglia.

> I programmi di educazione 0

supporto familiare, generalmente condotti da familiari volontari, offrono aile famiglie informazioni aggiomate e mutuo supporto, cos! come addestramento in tecniche di soluzione dei problemi e cum di se. II corso Family CONNECTIONS, sviluppato in maniera specifica per i familiari di pazienti con DPB, ha mostrato di foroire loro un po' di sollievo da\ carico della cum del congiunto con DPB.

9 II coinvolgimento della filmiglia nel trilttilmento

145

Parole-chiave di questa capitolo ) Diblioterapia: I'uso di materiali scritti di auto-muto progettati per l'utilizzo sotto la guida di un professionista ) Emotivita espressa: un costrutto che misura un atteggiamento e convinzioni dei familiari verso il parente con disturbo mentale ) Psicoeducazione: programmi che forniscono informazioni specifiche su una certa patologia e su strategie di coping. con 10 scopo di migliorare il funzionamento del paziente e ridurre il carico della farniglia ) Studi contrnUati randomizzati: studi in cui i soggetti vengono assegnati in maniera casuale al gruppo di trattamento 0 di controllo per determinare se il trattamento oggetto di studio e efficace ) Studi su casi 0 relazioni di casi: relazioni che descrivono un particolare paziente 0 trattamento ) Terapie cognitivo-comportamentali: tempie focalizzate su pensieri, sentimenti ed emozioni di cui la persona e consapevole; il trattamento e centrato sull'utilizzo dei processi di pensiero per re-incorniciare, ristrutturare e risolvere problemi ) Terapia dialettico-comportamentale (DDT): un trattamento per il DPB, sviluppato da Marsha Linehan, che combina aspetti della terapia coguitiva e comportarnentale. L'intervento insegoa specifiche compete:nze per gestire Ie emozioni, controllare l'impuisivitR e diminnire il comportamento auto-distruttivo ) Terapia familiare: trattamento che, tipicamente, coinvolge tutti i membri della farniglia, con un focus sui migliorarnento delle relazioni e delle interazioni all'intemo della famiglia ) Validazione: legittimizzazione di emozioni, pensieri ed esperienze dell'altro

A.l Fruzzetti, lL. Boulanger

146

9

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Indice analitico

A Abbandono, - paura 8, 122, 129, 130 Abuso scssualc - stigma familiare 119 - struttura del cervello 60 Acatisia 64, 66, 72 Adler, G. 36 Alienazione 63

Alleanz. terapeutic. 21, 34 Aloperidolo 64 Alprazolam 68 Amfcta.mine 67 Amigdala 60 Analgesia 56 Aoedoni. 126, 132 Ansiolitici, vedi farm.aci e terapia farmacologica Antidepressivi, vedi farmaci e terapia farmacologica AtteodibilitA dell. diagoosi 9 Auto-aiuto 139, 145 Auto1esiooismo 39-48,51-53,55,65,113 Automutilazione 47

Autoslima 23-25,50 B

Beozodiazepine 68, 73 Biblioterapia 139, 145 C Carbamazepina 69-71

Casi clinici 135 Cicco 81, 86, 88 Classificazione 3,14-15,88, 105, 132 Clouazepam 68, 71

Clozapina 64, 71 ComorlliditA 8,77,81, 111, 125 Comportamento - impulsivo 5-8, 70, 71 ambieote familiare 123, 141 terapi. farmacologica 68-70 - paraauicidario 32, 33, 51, 52, 60 - suicidario 5,39,65,66,78 modelli convenzionali 48, 49 Concordanza 11, 14 CAxn1e,shKli 8,15,75,83 Costellazione di sintomi 19 Costrutto psicoanalitico 8

o

Decorso longitudinale 75,77,79,81,83-85, 8?, 89, 91

Depersonalizzazione 45, 56, 63 Depressione - studi prospettici 79 Diadi 27 Diagoosi di DPB 3-15 - attendibilitA 9 - concetti 4 - controversie 7 - criteri 5-7 - etiologia 7, 8, 11

- geoere to

- informazioni 14 - progoosi 12 - relazione con aItri disturbi 7-9 Diagnostic Interview for Borderlines (Om) 17 Dieta e terapia farmacologica 67 Discinesia 64 Disforia 5, 50, 56 147

Indice analitico

148

Disimbizione 68-69,73 Dissociazione 7, 15,46-47.56,71.120 Distimia 79,88 Distrazione 44 Disturbi dell' Asse II - abuso infantile 8,12,119,120 - diagnosi di DPB 4,6, 9, 12,13 - studi prospettici 79, 80, 87 Disturbo - affettivo 87. 88 comorbidill\ 77 - di personalill\ aotisociale 78 - di personalill\ borderline (DPB) diagnosi, vedi diagnosi di DPB prospettive familiari 105-116 accettazione 98 cootesto fami1iare 113 esperieoza di un padre 109-11 0 esperieoza di una madre 106-108 ma1attia cronica 110,111 scelt. del terapeuta 111,112 stigma dell'abuso 112, 113 trattamento ospedaliero 112 viverc la propria vita 116 - istrionico di personalita 7 - narcisistico di personalita 5, 121 - post-traumatico cia stress 8, 15 - schizotipico di personalita 7,8,81 Do1ore 39-41,44-48,51-56,109-110,114, 117-119,126,130,143 Dopamina 63, 73 DSM-ill 4, 17,58,77-79,83-85 DSM-N-TR 3-6,9-10,14-15,88,105, 132 E Edema 67,73 Emozioni 4-7,23,25,27,29-32,34-35,42, 44-46,48-53, 55-56, 59-60, 69, 73, 89, 99, 105,114, 131-132, 145 Endorflne 56 Ereditariell\ 11 Eutimico 49, 56 Evidenm empirica 32, 33 - efficacia della psicoterapia 32, 33 - terapia farmacologica 61

F Famiglia - e terapia del DPB 135-145 educazione e psicoeducazione 137 infonnazione 144 programma CONNECTION 129,143, 144 riduzione della stress 142

risultati 136

terapia familiare concomitante 138 - infonnazioni sui DPB comportamenti suicidari e autolesionismo 55 decorso 88 diagnosi 14, 15 programma terapeutico 144 psicoterapie 34 sistema di supporto 126 terapie farmacologiche 72 - prospettive per 1a malattia 114-115 esperieoza di un padre 109-110 esperieoza di una madre 106-108 malattia cronica 110, 111 scelta del terapeuta 111,112 stigma dell'abuso 112, 113 trattamento ospedaliero 112 vivere la propria vita 116 - sisteroadisupporto 117-132 evitare i1 biasimo 121-123 modelli esplicativi 120 preoccupazione 124-126 rclazioni famiglia-professionisti 123, 124 resisten7a 127, 128 Farmaci - ansiolitici 68 studi prospettici 68, 88 - antidepressivi 66-67, 69, 72 !MAO 66 SSRI 71 studi prospettici 79, 80 - antipsicotici 63, 73, 89 vedi anche terapia farmacologica Fattori - di riscbio 10-12 - genetici 11 - neurobiologici e neurocognitivi 47 Fenelzina 67,71 Fenomenologia dell'autolesionismo 43 Fluoxerioa (prozac) 65, 71 Freud, S. 20 Funzionamento complessivo 82-83,88

6 Generalizzabilill\ 80, 84, 88 Global Assessment of Functioning (GAF) 83,88 Global Assessment Scale (GAS) 78, 88, 90

H Health-Sickness Rating Scale (HSRS) 79, 88-89

Indice analitico

Idcazione 8, 15 - ill riferimento 73 - paranoide 63, 71 - suicidaria 40,49, 53, 78 Idee ill riferimento 71 IMAO 66 vedi anche terapia farmacologica IostabiIita affettiva ed emotiva 5, 12,71,72,

121 - ansiolitici 68 - aotidepressivi SSRI 69 -!MAO 66 - terapia farmacologica 65 Intervista clinica semistrutturata 89 Intorpidimento 45 Ipercoiovolgimento llO, 124, 126, 132 Ipomaoia 8, 15 - comorbiditA 78 Ippocampo 60 Irrerimento llO

149

P

Psicoanalisi 20,23,28, 34 Psicoeducazione 62, ll8, 136-139, 142-145 Psicologia del se 24-25, 35 Psicologia del1'io 25 Psicosi 15 Psicoterapia 19-35 - ambulatoriale 21 - centrata sui transfert 27 - cognitivo-comportamentale 28 - dello schema 30 - di matrice psicoanalitica 26 - illalettico-comportamentale 29 - efficacia 32, 33 - lioee guida - psicodinamica 20, 23, 28, 32-34

Q

Questionsri 81

R

K

Kernberg,O.F. 4,6,16,20,25,27,36-37, 96, 103 Kohu~ H. 24, 36 L Lioehan, M. 29 Litio 69,71 Lorazepam 68

M Mania, comorbiditA 78, 80 Meccamsmi ill difesa 4, 15,35,132 Meperidina 66 Modelli teorici 24, 27 Modello ill auto-regolazione 39,50-51,54 N National Alliance for the Mentally RI (NAMI) 142, 143 National Education Alliance for Borderline Personality Disorder 143 National Institute ofMental Health (NIMH) 9 Neurotrasmettitori ll, 60-61, 72-73 Nevrosi 15,20,96

o

Olanzapioa 64 Qppioill 46 Overdose 43 Oscarbazepina 70

Rabbia 5-7, 10,31,39,44-46,48-50,55,

60,63,65-66,69,71,85,98,118-122, 127-128,130 Regolazione affettiva 56 Regressione 6 Relazioni iostabili 4-6 Ricovero ospedaliero 39,49,51,53,77, 138 Rischio di suicidio 13,29,40, 51, 53, 55 Riservatezza 125 Risperidone 64

5

Schema 5,25,30-31,36-37,48,62,68, 123 Schizofrenia - borderline 8 - confronto con DPB 123 - educazione familiare 137 - geoitori schizofrenogettici ll9 Scompenso ll9, 132 Serotonioa 12,47,60,68,71 Sertralioa 65, 71

Sintomi

- clinici 70

- cognitivo-percettivi 62-65 depersonalizzazione 62 idee ill riferimento 62 neurolettici 63 paranoia 62 - costellazione di 19 Sistema - ipotalamo-ipofisario 60 - neuroendocrino 59,60

ISO Stabilizzatori dell'umore 68, vedi anche terapia farm.acologica Stato emotivo 14,39,44,53,56,72,88, 132 Studi - controllati randomizzati 145 - prospettici su larga scala 84 - prospettici su piccolo scala 79 Collaborative Longitudinal Study of Personality Disorders (CLSPD) 84 McLean Study ofAdult Development 94

- retrospettivi 75,81-82,84,87,89

- su gemelli 11, 12 T Temperamento 11, 59 Teoria delle relazioni oggettua1i 24-25, 35 Terapia - aggiuntiva 21, 61, 71 - di gruppo STAIRWAYS 31 STEPPS 31 Terapia farmacologica - durata 70 - informazioni per 1a famiglia 71

Indice analitico

- ne1 DPB 62-71

ansiolitici 68

antidepressivi 65-67 antidepressivi SSRI 69 !MAO 66

impulsivita 5-8, 70, 71 instabilita affettiva 5, 12,71,72, 121 neuro1ettici 63, 64

sintomi cognitivo-percettivi 63 stabilizzatori de11'umore 69 - neurotrasmettitori 60, 61 Tioridazina 64 Tiramina 66, 67 Trani1ciprmttina 67,71 Trattamenti psicosociali 82 Trattamento standanlizzato 29 - terapia dialettico-comportamentale 29 Triango1azione 124, 132 U

Ulteriore ricerca 54 V Validazione 29,51-52, 126, 130, 139, 145