De patiënt als partner: De zoektocht van het UMC St Radboud [1 ed.] 978-90-313-9835-5, 978-90-313-9836-2 [PDF]

Zitiervorschau

De patie¨nt als partner

De patie¨nt als partner De zoektocht van het UMC St Radboud

Onder redactie van Lucien Engelen

Houten 2012

Ó 2012 UMC St Radboud Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopiee¨n of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopiee¨n uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet jo het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. ISBN 978 90 313 9835 5 NUR 870 Ontwerp omslag: Studio Bassa, Culemborg Ontwerp binnenwerk: Studio Bassa, Culemborg Automatische opmaak: Pre Press Media Groep, Zeist Tekst: Piet-Hein Peeters en Cindy Cloı¨n Illustratie pagina 46: Gartner hype cycle

Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl

Inhoud

Woord vooraf

7

Partnerschap in het UMC St Radboud

9

Langzaam maar onstuitbaar - Andrea Evers

11

Pittige dilemma’s - Marcel Olde Rikkert

17

Hotspot - Jan Engelen

21

Klassiek - Roland Laan

25

Vertrouwen geven - Erik de Laat

29

Koffie halen - Marcel Wortel

33

Verder dan we denken - Cathy van Beek

35

De drie musketiers van participatory healthcare

39

Nabeschouwing

51

TEDx Fenomeen Participeren

53 53 54

Woord vooraf

Treffender kon het niet verwoord worden en ook nog eens door een patie¨nt: ‘‘Kijk niet alleen naar mij, maar ZIE mij; luister niet alleen naar mij, maar HOOR mij.’’ Met die woorden sloot Rene´ Tabak zijn TEDxRadboudU-talk in een muisstil en tot de nok toe gevuld auditorium in Nijmegen af. De afgelopen jaren proberen we binnen het UMC St Radboud antwoorden te vinden voor de grote uitdagingen die voor ons liggen, zoals financiering, arbeidsmarkt en toename van de zorg. Minstens zo voornaam is onze zoektocht naar het vergroten van de rol van de patie¨nt, de familie en mantelzorg. Ze gaan voor ons hand in hand. We maken op dit vlak mooie vooruitgang, die ook meer en meer erkend en herkend wordt, zowel intern als buitenshuis, maar nog steeds hebben we meer vragen dan antwoorden. Sterker nog, er komen dagelijks nieuwe vragen bij. Je hebt dan de keuze: wachten totdat alle vragen zijn beantwoord, of alvast aan de slag gaan. Wij kozen voor het laatste. We kunnen nog maanden, zo niet jaren wachten totdat we vanuit een theoretisch model onze aannames en veronderstellingen uit en te na hebben uitgediept, maar we denken in Nijmegen dat we daar gewoon de tijd niet voor hebben. Met de raad van bestuur vo´o´rop als animator zijn de afgelopen jaren de voorwaarden gecree¨erd om ons een weg naar de patie¨nt toe te innoveren, onze zorg te REshapen. Tot nog toe spraken we daarbij veelal over participatory health(care), zoekend naar een goede Nederlandse vertaling van dat begrip. Gaandeweg kwamen we als Radboud steeds vaker uit bij patie¨nt als partner, wat voor ons a´lles zegt. Dit uitgangspunt zal de komende

8

De patie¨nt als partner

jaren zijn neerslag krijgen in onze drie kerntaken: patie¨ntenzorg, opleiding en onderzoek. Het raakt namelijk alle processen in ons huis. Waarbij wij de komende jaren dat ‘huis’ steeds minder letterlijk zullen gaan nemen als een fysiek iets. We gaan van een zorginstelling naar een zorgnetwerk dat start bij de patie¨nt in zijn of haar eigen omgeving. Ik zeg wel eens dat we van de zorg een ego-systeem hebben gemaakt in die zin dat de patie¨nt naar ons (de zorginstelling of professional) moet komen. En we de zorg ‘om’ de professionals in plaats van ’om’ de patiu¨ˆ nt hebben georganiseerd. Steeds meer hebben we de zorg weggehaald van thuis. Wij willen dat veranderen naar een eco-systeem, een netwerk rond de patie¨nt, de familie en de mantelzorg, waarbij thuis gedaan moet worden wat ka´n en centraal gedaan wordt wat moet. Klinkt mooi allemaal, maar is dat dan overal binnen het UMC St Radboud al gemeengoed? Nee, natuurlijk niet! Als vervolg op Een heel klein boekje over Zorg 2.0 en Zorg 2.1, de update wilden we daarom graag een tussenstand geven. In gesprek met Piet-Hein Peeters en Cindy Cloı¨n kwam daarbij uit de bus het format dat u nu in handen of op uw scherm hebt. Een dialoog met mensen die twijfelen, overhellen naar de ene of de andere kant, naar voor of tegen, maar dan in de zin van: wa´t is het en hoe doe ik dat dan? Een weergave van het proces bij ons in huis, met kansen en uitdagingen, puur en oprecht. U treft een bloemlezing van interviews met mensen uit ons huis, geflankeerd met weblogs van TEDxMaastricht, onze inspiratieconferentie. Dit vulden we aan met relevante blogs van Skipr, onderdeel van BSL die aanbood dit boekje te sponsoren. Samen met collega’s Jan Kremer en Bas Bloem bied ik u dan ook dit nieuwe, kleine boekje aan als een verslag van een voortdurende reis met nog geen vaste bestemming, wel een vaste koers: de patie¨nt als partner. Lucien Engelen, directeur Radboud REshape & Innovation Center

Partnerschap in het UMC St Radboud

Het was een opvallende nieuwjaarsreceptie, 5 januari jongstleden. Waar dergelijke bijeenkomsten meestal de belegenheid niet ontstijgen, zette het UMC St Radboud een nieuwe standaard. Onder de titel ‘TEDxRadboudU’ gaven patie¨nt Rene´ Tabak, oncologe Suzanne Kaal, onderzoeker Joris Veltman, student Simon Kasper en voorzitter van de raad van bestuur Melvin Samsom begeesterde TEDtalks over de zorg en daarmee over het UMC St Radboud van de toekomst. De centrale boodschap was onmiskenbaar: de patie¨nt wordt de partner van de zorgverlener in de behandeling van zijn of haar eigen ziekte. Het UMC St Radboud wil staan voor participatory healthcare of, in ouderwets Nederlands, de patie¨nt als partner. Nou zijn wij journalisten die met een lichte scepsis naar de wereld om ons heen kijken. Organisaties die zeggen iets nieuws te gaan doen, verdenken wij al gauw van slimme marketing in plaats van daadwerkelijke innovatie. Tegelijkertijd valt in het geval van het UMC St Radboud niet te ontkennen dat een aantal prominente medewerkers van dit academisch ziekenhuis al enkele jaren hardnekkig de zorgwereld vertellen dat die zorg moet en gaat veranderen. Bas Bloem, Lucien Engelen en Jan Kremer kun je met recht de drie musketiers van participatory healthcare noemen. De zorg moet in hun ogen anders en een herdefinie¨ring van de relatie tussen zorgverlener en patie¨nt is daarbij essentieel. Zeggen en doen zijn echter twee dingen. Wij spraken ter voorbereiding onder meer met Richard Grol, sinds 10 september emeritus hoogleraar Kwaliteit van Zorg en nog steeds intensief betrokken bij het UMC St Radboud, waar hij al een aantal decennia werkt. Als geen

L. Engelen (Red.), De patiënt als partner, DOI 10.1007/978-90-313-9836-2_1, © 2012 UMC St Radboud

10

De patie¨nt als partner

ander kent Grol de ideee¨n die de ontwikkeling van de kwaliteit van gezondheidszorg hebben geschraagd. Hoe moeten we participatory healthcare plaatsen? Grol: ‘‘Ik werk al een aantal jaar aan dit thema. In de jaren negentig hadden we het over ‘de patie¨nt centraal’, dit motto bouwt daarop voort. ‘De patie¨nt centraal’ betekende in de praktijk nog te vaak dat er wel hard voor de patie¨nt gewerkt werd, maar te weinig met de patie¨nt. ‘De patie¨nt als partner’ zet de stap naar echte samenwerking met de patie¨nt.’’ Grol legt haarfijn uit waarom je niet te licht over die stap moet denken: ‘‘Er zitten drie lagen in dit concept. Het gaat ten eerste om het goed consulteren van de patie¨nt. Waar liggen zijn of haar behoeftes, wat wil hij of zij met de behandeling bereiken? Ten tweede hoor je de patie¨nt heel goed te informeren. Dat is een basisvoorwaarde om tot werkelijk goede participatie van de patie¨nt te komen. Het gaat dan om informatie over de ziekte, maar ook over de keuzes die de patie¨nt heeft en over voorlichting over het zorgsysteem. En ten derde gaat het over participatie. Participatie van de patie¨nt in de beslissingen over zijn ziekte, regie van de patie¨nt over zijn zorgproces, invloed van de patie¨nt op het beleid dat je als zorginstelling ontwikkelt. Participatory healthcare gaat om dit hele pakket en dus niet enkel een deel ervan.’’ Hoewel de lading achter het begrip omvangrijk en multidimensionaal is, vindt Grol participatory healthcare eigenlijk niet meer dan logisch: ‘‘Als je er goed over nadenkt, is dit het juiste ethische uitgangspunt. De ziekte is van de patie¨nt, de ziekte is er niet voor de zorgprofessional.’’ Zeggen en doen zijn dus echt twee dingen, de werkdefinitie van Grol laat de grootte van de uitdaging duidelijk zien. Bestuurders en artsen van het UMC St Radboud praten over ‘de patie¨nt als partner’, maar in hoeverre is er in het ziekenhuis al sprake van? Er werken tegen de 10.000 vaak hoog opgeleide en soms eigenzinnige mensen, dus snel zal het niet gaan. Maar wat zijn de ontwikkelingen? En wat zijn de vragen die men door dit nieuwe ideaal tegenkomt? Hoe zien sleutelfiguren binnen het ziekenhuis de implementatie voor zich? Wij trekken door het ziekenhuis op zoek naar antwoorden.

Langzaam maar onstuitbaar Andrea Evers

Om Andrea Evers te bereiken maak je vanaf de hoofdingang van het UMC St Radboud een gezonde wandeling. Route 840, aan het eind waarvan de kamer van Evers zich bevindt, staat garant voor een onverwachte excursie door de overigens mooie nieuwbouw van het UMC. Aan het eind wacht een tengere, blonde vrouw met Duitse tongval. Andrea Evers is hoogleraar Psychobiologie bij somatische aandoeningen en ze is overtuigd van de waarde van participatory healthcare: ‘‘Wij zien in wetenschappelijk onderzoek dat als de patie¨nt de partner van de professional is, dit goed is voor zijn ziekteen waar mogelijk genezingsproces.’’ Evers vertelt dat bijvoorbeeld therapietrouw bij patie¨nten sterk toeneemt als de behandelend arts de patie¨nt niet als ziektebeeld beschouwt, maar als mens. Ze stelt bovendien dat het tot een betere keuze van de uiteindelijke opleiding leidt als de arts de patie¨nt nadrukkelijk betrekt bij zijn of haar overwegingen. ‘‘Je kunt als professionals onderling een half uur discussie¨ren over of behandeling A dan wel B de juiste is. Je kunt het echter ook aan de patie¨nt voorleggen. Als die aangeeft dat hij van optie B behoorlijk in de stress raakt, is dat volgens mij essentie¨le aanvullende informatie voor je keuze. Therapietrouw bij behandeling A is dan waarschijnlijker.’’ Evers wil maar zeggen dat de gezondheidszorg veel beter gebruik kan maken van de capaciteiten van de patie¨nt. Natuurlijk is geen enkele patie¨nt hetzelfde, het is echter juist die variatie die veel beter benut kan worden. ‘‘Veel meer patie¨nten dan wij in de zorg nu denken, kunnen bijdragen aan hun eigen behandelproces. We werken aan het vergroten van het zelfmanagement. We willen dat de patie¨nt enerzijds het idee heeft dat hij veel zelf kan doen en anderzijds dat hij weet wanneer hij ondersteuning nodig heeft.’’

L. Engelen (Red.), De patiënt als partner, DOI 10.1007/978-90-313-9836-2_2, © 2012 UMC St Radboud

12

De patie¨nt als partner

Dat klinkt goed natuurlijk, maar onze vraag is wat het UMC St Radboud zelf al van het mooie idee in de praktijk brengt. Evers schetst een ziekenhuis dat langzaam, maar volgens haar onstuitbaar, in beweging komt. ‘‘Onze afdeling biedt bijvoorbeeld samen met specialisten multidisciplinaire trainingen aan om patie¨nten zo zelfredzaam mogelijk te laten zijn in de omgang met hun aandoening. Verpleegkundigen geven na zo’n training regelmatig aan hoe ontspannen ze het vonden zo met een patie¨nt te praten, gewoon eerst eens kennis te maken en hoeveel meer inzicht dat oplevert. Dat zijn die kleine, belangrijke stappen.’’ Evers erkent dat ‘ontspannen’ een nogal ongebruikelijk woord is voor de gemiddelde UMC St Radboudprofessional. Ook in dit ziekenhuis is de productiedruk hoog en ook in dit ziekenhuis heeft een zo efficie¨nt mogelijke afhandeling van patie¨nten prioriteit. Staat dat niet haaks op ‘ontspannen’? ‘‘Collega Suzanne Kaal sprak op de nieuwjaarsreceptie haar verbazing erover uit dat artsen twintig minuten onderling overleggen over een patie¨nt en maar e´e´n minuut met die patie¨nt praten. Ik zeg dat als je vijf minuten met die patie¨nt praat, je vaak maar tien minuten onderling overleg nodig hebt. Dat levert je dus per patie¨nt zes minuten op. Ik begrijp dat collega’s vrezen dat participatory healthcare alleen maar meer werk betekent omdat je meer tijd aan de patie¨nt gaat besteden. Maar ik denk dat dat niet zo is. Onderzoek laat zien dat aandacht voor zelfmanagement bij chronische aandoeningen, bijvoorbeeld via internet, juist tot besparingen kan leiden.’’

De zorg en het schaamteloze internet Door: Wouter Wolters Dreigmails, online uitwisseling van kinderporno, foto’s van jezelf in dronken toestand op Facebook, websites waar mensen uitgescholden of opgelicht worden omdat ze zich ooit hebben uitgekleed voor de webcam, of zonder reden. Dagelijks lezen en zien we het resultaat van mensen die zich schaamteloos gedragen op het internet. Over het algemeen geen element van het internet om trots op te zijn. Tegelijkertijd is het gemak waarmee je je schaamteloos op het internet kunt gedragen een van de grootste succesfactoren van online hulp. In beide toe-

Langzaam maar onstuitbaar - Andrea Evers

passingen van het schaamteloze internet durven mensen zonder geˆne dingen te doen omdat ze zich anoniem voelen. Dit resulteert in het online uitwisselen van gedachten en ideee¨n waar mensen zich offline voor zouden schamen. Schaamte en zorg In de zorg schamen mensen zich geregeld voor bijvoorbeeld problemen met de geestelijke gesteldheid, seksuele problemen of verslavingsproblemen. Mensen kunnen zich ook ervoor schamen dat ze hun problemen niet zelf kunnen oplossen. Als gevolg daarvan kan iemand zich schamen om het gebouw van een zorgorganisatie te betreden, omdat ze daarmee duidelijk maken dat ze hulp nodig hebben. Uit angst voor de sociale consequenties stellen mensen vervolgens het zoeken naar hulp uit. Situaties die vaak van kwaad tot erger leiden. Digitale Betuwe Voor maatschappelijk werk, geestelijke gezondheidszorg en jeugdzorg biedt het schaamteloze internet veel laaghangende vruchten. De mogelijkheid om online schaamteloos te kunnen zijn, biedt voor de zorg kansen om sneller in contact te komen, waardoor zwaardere problemen op langere termijn worden voorkomen. Veel zorgorganisaties kiezen er echter voor om de vruchten van het schaamteloze internet niet te plukken vanwege het financie¨le dieet dat ze van overheidswege krijgen voorgeschreven. Dit ondanks het feit dat deze vruchten ook mogelijkheden bieden om efficie¨nter en effectiever te werken. Anoniem Langzaam maar zeker omarmen zorgverleners echter het schaamteloze internet door nieuwe media te integreren in hun dagelijkse werk. Een simpel voorbeeld is de groep van zorgorganisaties die via mindyourownlife.nl gezamenlijk kwalitatieve informatie biedt aan jongeren over veilige seks, alcoholen drugsgebruik en geestelijke gezondheid. Door simpelweg online informatie te bieden, kunnen jongeren anoniem kennis vergaren zonder de organisatie zelf te hoeven bezoeken.

13

14

De patie¨nt als partner

Het succes van het schaamteloze internet Een ander voorbeeld is hulpmix.nl, een project van een groep jeugdzorg- en GGZ-organisaties. Het initiatief kwam tot stand nadat uit diverse uitvoerige onderzoeken bleek dat jongeren van niet-Nederlandse afkomst hun weg naar de zorg niet weten te vinden. Vaak heeft dit te maken met hun culturele achtergrond. Tegen de tijd dat ze wel in de zorg terechtkomen, zijn de problemen vaak zeer zwaar en duur om te behandelen. Hulpmix.nl erkent de belangrijke rol van de culturele achtergrond van deze jongeren door online samen te werken met diverse culturele gemeenschappen, biedt de mogelijkheid om anoniem te mailen en chatten met hulpverleners en om persoonlijke verhalen en ervaringen te delen via een forum. Met deze succesvolle aanpak won hulpmix.nl als een van de eerste onlineinitiatieven de Nationale Jeugdzorgprijs en werd daarnaast door het Nederlands Jeugdinstituut erkend als effectieve jeugdinterventie. Volledige potentie Accare is een voorbeeld van een GGZ-instelling die het volledige potentieel benut van het schaamteloze internet. Hun website 99gram.nl richt zich op iedereen met een meer dan gemiddelde interesse in eten, gewicht en uiterlijk. De website begeleidt volgens een volledige stepped-carebenadering de bezoeker geleidelijk van informatie naar anoniem online contact met een specialist en van zelftests en intake naar online behandeling (indien nodig). Deze benadering helpt tevens in het overtuigen van de bezoeker dat er niks is om zich voor te schamen. Erkenning Het schaamteloze internet speelt een belangrijke rol in het overtuigen van mensen om hulp te zoeken indien zij het nodig hebben. Dit om te voorkomen dat problemen van kwaad tot erger worden en tot duurdere zorg leiden. Tevens biedt het de zorg mogelijkheden om efficie¨nter en effectiever te werken. Helaas krijgen zorgorganisaties nog geen vergoeding voor het aanbieden van anoniem contact, simpelweg omdat de zorgver-

Langzaam maar onstuitbaar - Andrea Evers

zekeraar niet weet naar wie de rekening gestuurd kan worden. Onlangs heeft minister Schippers besloten twee miljoen euro te reserveren voor de financiering van anonieme e-mental health. Helaas is dit geld enkel beschikbaar voor de curatieve GGZ en niet voor organisaties binnen jeugdzorg en maatschappelijk werk. Daarnaast kan slechts een zeer beperkt aantal sites gefinancierd worden van dit geld. Desondanks is het een belangrijke stap in de erkenning van het belang van het schaamteloze internet en de vruchten die nieuwe media bieden voor de zorg.

15

Pittige dilemma’s - Marcel Olde Rikkert

De afdeling klinische geriatrie van het UMC St Radboud zit aan de buitenkant van het ziekenhuis. Geen lange wandeling na de hoofdingang door de ingewanden van het UMC, maar een eigen toegang aan de oostkant van het gebouw. Hier zetelt Marcel Olde Rikkert, hoogleraar Geriatrie. Olde Rikkert, klein, markante lach, slim brilletje, mag je een vooruitgeschoven verkenner van de patie¨nt als partner noemen. Al sinds het begin van deze eeuw werkt hij aan ouderenzorg waarin de patie¨nt - voor zover mogelijk - en zijn naasten meedenken en meebeslissen over de meest passende behandeling. Olde Rikkert ontvangt ons met de constatering dat de werkwijze die hij voorstaat eerst tijdrovend en lastig genoemd werd, maar nu sexy en uitdagend is geworden. En daar is hij blij mee. Olde Rikkert: ‘‘Het is goed dat dit UMC voor een attitude, een werkwijze als motto heeft gekozen. Je had ook voor een select aantal ziektebeelden kunnen kiezen, maar participatory healthcare daagt ons allemaal uit. Dit concept is noodzakelijk. Onze huidige gezondheidszorg gaat vastlopen. We zijn te aanbodgericht en te richtlijngestuurd. Door de patie¨nt te laten meebeslissen worden we e´n beter e´n doelmatiger.’’ Marcel Olde Rikkert is overigens niet mis te verstaan over de omvang van de uitdaging. Hij vraagt lachend of wij hem komen opzoeken omdat hij intern bekend staat als een kritische vragensteller en die rol vervult hij inderdaad met verve. Om te beginnen betwijfelt hij of participatory healthcare eigenlijk wel past bij een academisch ziekenhuis. ‘‘Ik heb zelf ervaren dat deze denkwijze moeizaam scoort op de academische ranking. Het concept is te veel toegepast onderzoek. Het is niet gericht op de behandeling van ziektebeelden. Een academicus moet een behoorlijke dosis narcisme en eigengereidheid hebben, anders houd je je niet staande in ons discours. Participatory

L. Engelen (Red.), De patiënt als partner, DOI 10.1007/978-90-313-9836-2_3, © 2012 UMC St Radboud

18

De patie¨nt als partner

healthcare betekent echter dat je luistert naar de ander, je collega, je bestuurder, je patie¨nt, je verpleegkundige. Als je als ziekenhuis een dergelijk motto kiest, wil je dan nog dat de geniale egotripper hier komt werken?’’ Olde Rikkert zoekt zelf de oplossing in de wijze waarop je als ziekenhuis afdelingsteams samenstelt. ‘‘Je moet verschillende types hebben. Wij hebben er bijvoorbeeld bewust voor gekozen geen academische hoofdverpleegkundige met eigen onderzoeksambities aan te nemen.’’ En is de patie¨nt wel klaar voor participatory healthcare? Olde Rikkert vraagt het zich af. ‘‘Wij proberen bij een opname niet alleen de verwijzend arts te horen, we willen samen met de patie¨nt vaststellen wat het doel van de opname moet zijn. Dat blijkt vaak ingewikkeld. Mensen zijn immers ziek en hebben meestal slechts een vage notie van wat ze zelf kunnen en wat een ziekenhuis kan. Volgens mij staat ons denken over de nieuwe verantwoordelijkheden voor de patie¨nt binnen participatory healthcare nog echt in de kinderschoenen.’’ Het is even slikken, die vragen. Marcel Olde Rikkert noemt zich een realistisch medestander. Hij herkent de potentie van het idee, wil van harte mee, maar kan er niet omheen dat het ideaal van participatory healthcare een grote transitie betekent. Er is een aantal pittige praktische bezwaren. Volgens Olde Rikkert is het ook zeker niet zo, dat het hele UMC de patie¨nt als partner al herkent als leitmotiv. En je moet als ziekenhuis niet te snel zeggen dat je hier beter in bent dan de rest. Olde Rikkert: ‘‘De funfactor wordt volgens mij van essentieel belang. We zullen leuke en toepasbare scholingsprogramma’s in shared decisionmaking moeten ontwikkelen met enthousiaste, voor medewerkers herkenbare rolmodellen. Ik heb veel respect voor de inzet van Bas Bloem, Jan Kremer en Lucien Engelen, maar voor de meeste mensen in dit huis zijn dat zwaailichten in de verte.’’ Op bestuursniveau ziet Olde Rikkert nog een ander dilemma. ‘‘Ik denk dat participatory healthcare zeker op korte termijn op gespannen voet staat met de productie die dit ziekenhuis moet draaien om financieel overeind te blijven. Als de patie¨nt mag bepalen welke zorg hij of zij wil, betekent dat volgens mij gemiddeld minder invasieve zorg, minder diagnostiek, en dus minder opbrengsten. Maken we als ziekenhuis die keuze?’’

Pittige dilemma’s - Marcel Olde Rikkert

De patie¨nt als high potential Door: Renske Visscher Cocreatie is overal. Wikipedia, de vrije internetencyclopedie, is gestart in 2001 en bevatte tien jaar later 17.000.000 artikelen in 287 talen. Er werken vijf betaalde medewerkers bij Wikipedia. Het overgrote deel van het succes dankt Wikipedia aan de duizenden vrijwilligers die de encyclopedie bijhouden en vullen met informatie. Een ander voorbeeld is Moodle, een e-learningsysteem met open broncodes waarbij eveneens vrijwilligers fouten uit het systeem halen en nieuwe toepassingen eraan toevoegen. Nog een bekend voorbeeld is de film ’Life in a Day waarbij iedereen wereldwijd een kort filmpje in kon zenden. Er kwamen 80.000 inzendingen binnen. Voorbeelden genoeg. Toch blijft het in de geestelijke gezondheidszorg nog vrij stil. Er zijn wel zeer succesvolle e-healthwebsites zoals proud2bme.nl, waarop mensen die een eetstoornis hebben (gehad) ervaringen uitwisselen en elkaar steunen. Er zijn ook andere initiatieven, maar in de geestelijke gezondheidszorg blijft in de waan van de dag de aandacht toch vooral uitgaan naar de problemen van mensen. Dat is logisch, want van die problemen hebben mensen het meeste last. De problemen dringen zich op de voorgrond, of je nu wilt of niet, zeker als je steeds minder tijd hebt voor patie¨nten. Maar zou het niet mooi zijn om de patie¨nten als potentieel te zien? Ieder mens heeft iets wat hij of zij goed kan. Zo zijn er bijvoorbeeld mensen met autisme die geweldig zijn in bronnen en codes van software controleren. Werk dat voor mensen zonder autisme ondraaglijk is. Er zijn tal van mensen opgenomen in een kliniek die geweldig kunnen koken. Mensen die zeer sterk zijn in zaken slopen en dolgraag een gebouw helpen ontmantelen. Mensen die kunnen programmeren en zelf health apps of e-healthprogramma’s kunnen bouwen. Mensen die zo achterdochtig zijn, dat ze zeer sterke veiligheidsprogramma’s kunnen bedenken. Er wordt nu al gekeken naar kwaliteiten van patie¨nten. Er wordt gekeken naar gezonde kanten. Maar zou het niet mooi zijn als

19

20

De patie¨nt als partner

iemands sterkste kwaliteit het uitgangspunt zou worden? Dat het bestrijden van de ziekte een belangrijke bijzaak was, maar het beter worden in waar je goed in bent of was, het doel? En wat als patie¨nten dat samen gaan doen en zich gaan verbinden in high potential groups op basis van hun kwaliteiten? De patie¨nt als high potential, ben benieuwd hoe de zorg er dan uit zou gaan zien.

Hotspot - Jan Engelen

Jan Engelen lijkt zo’n manager die alleen al op basis van zijn energie veel voor elkaar krijgt. ‘Kom mensen, dit gaan we even doen’, die toon heeft hij. Mooie man ook, strak in het pak. Engelen werkt als directeur van de afdeling Human Resource Management pas anderhalf jaar in het UMC St Radboud. En participatory healthcare was voor hem een belangrijke reden om in dit UMC aan de slag te gaan. Engelen: ‘‘Ik ben al regelmatig van baan veranderd. Ik zoek telkens weer naar een werkgever die grensoverschrijdend bezig is. Ik wil dat mijn werk betekenis heeft en dat idee heb ik hier. Dit is een waanzinnig interessante plek, een hotspot, hier moet ik bij zijn.’’ Engelen vertelt in zijn smaakvol ingerichte kamer op de vierde verdieping van het hoofdgebouw dat hij participatory healthcare als leitmotiv vanuit HR-perspectief als een echte omwenteling beschouwt. ‘‘De introductie van zo’n beginsel is voor een grote organisatie een fascinerende tijd. Je kunt met een dergelijke paradigmaverandering een enorme energie cree¨ren. Dat zie je hier ook gebeuren. Ik ontmoet hier ontzettend leuke mensen die erg op samenwerking gericht zijn. Het gaat om het ontwikkelen van gedeelde waarden, niemand kijkt wiens naam als eerste genoemd wordt. Dat vind ik in een UMC dus niet vanzelfsprekend. Ik kan me goed voorstellen dat onderzoekers trots zijn op hun eigen succes en dat ook persoonlijk willen presenteren.’’ Engelen is geen man van mitsen en maren. Vragen over mogelijke knelpunten die voor dit UMC voortvloeien uit de patie¨nt-als-partnerbenadering vindt hij in de fase waarin het UMC St Radboud nu zit niet constructief. ‘‘Participatory healthcare is in de kern een waardevol idee. Nu moeten we elkaar en de buitenwereld mooie verhalen gaan vertellen, de kansen en de mogelijkheden delen. Verhalen over

L. Engelen (Red.), De patiënt als partner, DOI 10.1007/978-90-313-9836-2_4, © 2012 UMC St Radboud

22

De patie¨nt als partner

wat het de patie¨nten en medewerkers van dit UMC oplevert. Je moet dan niet steeds de keerzijdes benadrukken: bij je kinderen kijk je ook wel eens de andere kant op. We gaan in dit huis samen bouwen en dus gaan we creatief om met de hindernissen die we ongetwijfeld tegenkomen.’’ Hij geeft zijn eigen afdeling daarin een specifieke verantwoordelijkheid. Engelen wil met de arbeidscultuur van het ziekenhuis aan de slag. ‘‘Als je zegt dat je als zorgverlener de patie¨nt als partner beschouwt, geldt dat natuurlijk ook voor je collega’s. Wat is binnen participatory healthcare de Radboudmanier van werken? Die vraag gaan we met z’n allen beantwoorden. Volgens mij is dan een kernwaarde dat je tijd voor elkaar neemt, dat mensen zich overal in het gebouw veilig en welkom voelen.’’ Dat begint voor Engelen al op de eerste werkdag van een nieuwe medewerker. ‘‘Het kan je nu gebeuren dat je binnenkomt, een pasje krijgt, dat pasje niet werkt, je vervolgens weer terug moet en je je op je eerste dag eigenlijk een tikje eenzaam voelt. Dat hoort dus niet.’’ Net als Andrea Evers werd Engelen geı¨nspireerd door de TEDtalk van oncoloog Suzanne Kaal op de nieuwjaarsreceptie. Kaal bepleitte daar een veilige werkomgeving waarin artsen, verpleegkundigen en patie¨nten open met elkaar van gedachten wisselen, oog hebben voor de mensen die ze zijn. ‘‘De zorg is mijns inziens een sector met veel hie¨rarchie. Veel regels ook. Dat is deels onvermijdelijk, maar dat hoeft je cultuur niet omlaag te halen. Laten we gewoon met elkaar praten, de dialoog aangaan. Ook als je vindt dat een ander zijn of haar werk niet goed doet, of als iemand juist met een creatieve oplossing komt, bespreek het met elkaar. Dat hoort voor mij bij participatory healthcare.’’ Die open houding wordt wat Engelen betreft ook een van de criteria bij de aanstelling van nieuw personeel. In vacatures van het UMC St Radboud gaat om andere competenties gevraagd worden. ‘‘Verbinden, samenwerken, openheid, dat vind ik goede woorden. Het is zeker niet zo, dat die kwaliteiten nu niet in dit ziekenhuis zitten, maar ik wil daar accenten leggen.’’ Jan Engelen verheugt zich op de komende jaren. ‘‘Je zult zien dat mensen hier graag willen komen werken. Niet zozeer omdat we een goede werkgever zijn, maar wel omdat het hier spannend is. Dit is een plek waar je als ziekenhuisprofessional actief wilt zijn.’’

Hotspot - Jan Engelen

E-health is empowerment health, of toch niet? Door: Renske Visscher Een tijdje geleden had ik een groep vrienden te eten. Een van hen vroeg op een gegeven moment: ‘‘Stel dat je met een tijdmachine wordt teruggestuurd naar de middeleeuwen. Wat zou je dan kunnen laten zien van onze vooruitgang?’’ Het was een lange tijd stil. Alleen over onze vooruitgang vertellen leek ons een enkele reis naar een middeleeuwse kerker, of erger. We moesten toch iets kunnen verzinnen... Een computer maken lukt niet, internet aanleggen, een auto, een smartphone, een koelkast, wasmachine, elektriciteit maken? Helaas... Het enige wat we konden verzinnen, is dat we de middeleeuwers zouden kunnen helpen met het verbeteren van hun hygie¨ne. Maar dat hadden onze grootouders ze ook al uit kunnen leggen. Dit zette me aan het denken over de ‘vooruitgang’ in onze hedendaagse maatschappij. Mijn baan is om e-health te ontwikkelen en te implementeren. Het voornaamste doel van e-health is om patie¨nten te ondersteunen met technologie, zodat zij minder afhankelijk worden van zorgverleners. Door middel van e-health krijgen patie¨nten meer zelf de touwtjes in handen en krijgen zij meer regie over hun ziekte of herstel. Zoals een van de TEDxMaastrichtthema’s luidt: e-health is empowerment health. Maar is dat wel zo? Na de discussie over de tijdreis naar de middeleeuwen ben ik daar toch wat aan gaan twijfelen. In onze missie om patie¨nten minder afhankelijk te maken van hulpverleners zou een neveneffect wel eens kunnen zijn dat we ze te afhankelijk maken van technologie. En het vervelende met technologie is: het gaat wel eens stuk. Je zult niet de eerste automobilist zijn die totaal de weg kwijtraakt omdat het navigatiesysteem het niet meer doet.

23

Klassiek - Roland Laan

Marcel Olde Rikkert zei het treffend in het gesprek dat we met hem hadden: ‘‘Het ziekenhuis heeft een goed motto gekozen. De patie¨nt als partner daagt ons allemaal uit.’’ Andrea Evers, Olde Rikkert zelf, Jan Engelen, ze kleuren die uitdaging ieder op hun eigen wijze in. De een wat enthousiaster, de ander wat kritischer. Engelen omarmt de energie die loskomt, Evers onderstreept dat er steeds meer onderzoek is dat de waarde van participatory healthcare onderstreept. Een in de interviews terugkerende vaststelling is dat deze ontwikkeling een ander type zorgprofessional vraagt. Of misschien geen ander type, maar wel een professional die behalve medisch-inhoudelijke ook menselijke kwaliteiten heeft: contact maken, aandacht geven, luisteren. Roland Laan is binnen het UMC St Radboud behalve reumatoloog ook directeur van de opleiding Geneeskunde. Per jaar stromen er bij het ziekenhuis zo’n 330 studenten in, van wie na zeven jaar 90 procent de eindstreep haalt. Laan is, met anderen natuurlijk, verantwoordelijk voor het curriculum dat de studenten doorlopen. In zijn kamer aan het eind van route 470 springt onmiddellijk een pop van Meneer de Uil in het oog, een van de hoofdrolspelers uit de Fabeltjeskrant, een populaire kinderserie uit de jaren zeventig. Laan, lang, minzaam, wenkbrauwen die meepraten, blijkt altijd gecharmeerd te zijn geweest van de wijze uil. Wij willen van Laan weten of wij ons vooroordeel dat artsen geleerd wordt knappe, maar ook afstandelijke mensen te zijn, moeten bijstellen. Is het ideaal van participatory healthcare al doorgedrongen tot de opleiding en dus tot de toekomstige artsen in het UMC St Radboud en de overige Nederlandse ziekenhuizen? Laan: ‘‘Nee, dat is niet zo. Die term is nog niet bij onze studenten geland. Onze

L. Engelen (Red.), De patiënt als partner, DOI 10.1007/978-90-313-9836-2_5, © 2012 UMC St Radboud

26

De patie¨nt als partner

studenten worden nog steeds klassiek opgeleid.’’ Met ‘klassiek’ bedoelt Laan dat de opleiding zich richt op drie elementen: kennis en inzichten, vaardigheden en professioneel gedrag. Weten hoe bouw en functies van het lichaam in elkaar steken en wat daarin mis kan gaan, staat centraal. Daarnaast wordt de student bijvoorbeeld geleerd een anamnese af te nemen en lichamelijk onderzoek te doen. Laan: ‘‘Dat moet allemaal geı¨ntegreerd worden in het dagelijks werk van de dokter en gecombineerd worden met de juiste attitude. De medische deskundigheid is de kern van de opleiding en dat hoort volgens mij ook zo te blijven. Die deskundigheid maakt je als arts onderscheidend en met die deskundigheid moet je in ieder ziekenhuis aan de slag kunnen.’’ Roland Laan wil daarmee zeker niet zeggen dat de patie¨nt als partner geen plek kan krijgen in de opleiding. Hoewel hij het motto eerder als een logische stap in de evolutie van de gezondheidszorg ziet dan als een revolutie - ‘‘In de zorg werken we bijvoorbeeld al met shared decison making.’’ - is hij het eens met de trend. ‘‘De patie¨nt krijgt een andere rol dan hij van oudsher had, dat is binnen mijn vakgebied al langer gaande. De patie¨nt wordt veel meer medebehandelaar van zijn eigen ziekte. Dit is echt de toekomst van de geneeskunde.’’ Laan zoekt echter nog naar de juiste integratie van de ontwikkeling in de opleiding. ‘‘Participatory healthcare is geen afgebakende brok kennis. Je kunt het niet vergelijken met bijvoorbeeld de pathofysiologie van de reumatoı¨de artritis. Dat hoeft ook niet, maar de vraag is wel hoe je deze nieuwe rol van de arts zo in het curriculum onderbrengt, dat het leidt tot het gewenste resultaat: dat ze de leiding kunnen nemen in de ontwikkeling en uitvoering van deze nieuwe manier van werken.’’

Pioniers en volgers Door: Karin Oost Er zijn vier soorten artsen: pioniers, volgers, afwachters en negatieven. De pioniers zijn de dokters die u tegenkomt op initiatieven als e-health. Zij zetten in op innovatie en verbetering van de zorg, al dan niet geholpen door technologie. Dat zijn de mensen die de toekomst scheppen.

Klassiek - Roland Laan

De volgers zijn de eersten, na de pioniers, die nieuwe ontwikkelingen omarmen. Zij worden ambassadeurs van deze initiatieven. Pioniers kunnen niet zonder volgers en volgers kunnen niet zonder pioniers. Volgers zijn de mensen die de toekomst omarmen. De afwachters zijn uitermate belangrijk. Als zij een nieuwe ontwikkeling omarmen, is de kritische massa bereikt en dat is bepalend voor het normaliseren van een nieuw product of dienst in de dagelijkse zorgpraktijk. Zij zijn niet zo snel als de volgers in het adapteren van nieuwe initiatieven, maar als zij dat doen, kan er niets meer misgaan. Volgers zijn de mensen die de toekomst werkelijkheid maken. Met de negatieven is het een langer verhaal. Dit is de groep mensen die denkt: Waarom zou ik mijn dagelijkse praktijk veranderen? Zij implementeren nieuwe technologiee¨n alleen als zij ertoe gedwongen worden. Negatieven zijn de mensen die de toekomst vertragen. Welk soort arts bent u?

27

Vertrouwen geven - Erik de Laat

De patie¨nt als partner gaat volgens Roland Laan dus leiden tot een nieuw type arts. Niet nu, hoewel er in het UMC St Radboud natuurlijk al enkele voorlopers rondlopen, niet morgen, wel in de nabije toekomst. Het UMC St Radboud heeft op z’n minst de ambitie de bakermat daarvan te zijn. Maar in ziekenhuizen werken meer mensen dan alleen artsen. ‘‘De ideale situatie is dat je samen met de patie¨nt inschat tot hoever hij wil en kan gaan in de medebehandeling van zijn aandoening.’’ Aldus Erik de Laat, verpleegkundig specialist en voorzitter van de adviesraad van de om en nabij 3000 verpleegkundigen en paramedici in het UMC St Radboud. De Laat is hun primus inter pares. Zijn werkkamer - grote vergadertafel, bureau in de hoek - hangt als een klein ruimteschip vast aan een van de centrale gangen van het ziekenhuis. ‘‘Participatory healthcare is onder verpleegkundigen nog relatief onbekend. Er zijn wel specifieke plekken in het ziekenhuis, zoals de digitale poli, waar dat anders is, maar de meeste verpleegkundigen zullen je glazig aankijken.’’ De Laat illustreert aan de hand van zijn eigen specialisme wondzorg openhartig waar de verpleegkundige vandaan moet komen. ‘‘Je kunt gekscherend stellen dat het bij de behandeling van een wond tussen de verpleegkundige en die wond gaat. Je wilt die wond onder controle krijgen en laten genezen. Wondverpleegkundigen zijn knutselaars. Wat voor ons bijvoorbeeld nieuw is, is dat die patie¨nt op internet gezocht heeft naar andere behandelmogelijkheden en vervolgens met voorstellen komt. De patie¨nt heeft op zijn manier verstand van de wond en van die kennis kunnen we veel beter gebruikmaken.’’

L. Engelen (Red.), De patiënt als partner, DOI 10.1007/978-90-313-9836-2_6, © 2012 UMC St Radboud

30

De patie¨nt als partner

Maar dat is voor veel verpleegkundigen in het UMC St Radboud nog niet vanzelfsprekend. Het vertrouwen in de patie¨nt als partner in de behandeling van zijn ziekte is op z’n zachtst gezegd niet altijd groot. En begrijpelijk, er zijn genoeg pijnlijke verhalen over patie¨nten die hun afspraken met verpleegkundige of arts niet nakomen. ‘‘Het concept zelfmanagement wordt door verpleegkundigen kritisch bekeken. Maar het verandert. Ik heb onlangs een student aangenomen die voor ons onderzoek gaat doen naar zelfmanagement onder patie¨nten. Dat zou ik een paar jaar geleden niet hebben gedaan. We ontdekken dat we ons werk beter en gemakkelijker kunnen doen door de patie¨nt medeverantwoordelijk te maken. Als patie¨nten voorafgaand aan een afspraak digitaal hun vragen stellen, maakt dat het consult een stuk korter. Dat is fijn voor de arts, de patie¨nt en de verpleegkundige.’’ We leggen De Laat voor dat we verpleegkunde eigenlijk participatory healthcare avant la lettre vinden. De verpleegkundige is misschien nog meer dan de arts degene die een relatie met de patie¨nt opbouwt. De Laat schiet in de lach: ‘‘Het is inderdaad zo, dat patie¨ntvisites ook in dit ziekenhuis in sneltreinvaart kunnen gaan en dat de verpleegkundige er vervolgens met tissues achteraan komt.’’ Dan weer serieus: ‘‘We zijn de gastvrouwen en -heren van de afdelingen. We zijn meer gewend om relaties aan te gaan. Ik denk dat we als ziekenhuis beter gebruik kunnen maken van de kennis die verpleegkundigen uit die relatie opdoen.’’ De Laat zou het zonde vinden als de patie¨nt als partner vooral geı¨nterpreteerd wordt als een verhaal over de relatie tussen arts en patie¨nt. ‘‘Als artsen praten over intercollegiaal overleg, bedoelen ze het overleg met artsen. Mij lijkt dat iedereen die betrokken is bij het primaire proces een stem zou moeten krijgen. De patie¨nt, maar ook de verpleegkundige.’’ Het is volgens De Laat vooral een kwestie van vertrouwen hebben en vertrouwen krijgen. Natuurlijk zijn er genoeg verpleegkundigen die met enige reserve reageren. Eerst moesten ze meer holistisch denken, toen stond de patie¨nt centraal, nu is de patie¨nt partner. Maar Erik de Laat - en met hem een groeiend aantal andere verpleegkundigen - is overtuigd van de waarde van het idee. ‘‘Vergelijk het maar met het kwaliteitsdenken dat een aantal jaar geleden in dit ziekenhuis opgeld deed. Daar werd in eerste instantie ook terughoudend op gereageerd. Nu zien we echter dat onder invloed van dat denken de zorgprocessen in dit ziekenhuis echt ver-

Vertrouwen geven - Erik de Laat

beterd zijn. Dat vertellen we elkaar ook.’’ Hij wil maar zeggen dat je zo’n groot ziekenhuis wel degelijk in beweging kunt krijgen. Sterker nog, dat het al gaande is. De Laat, een tikje trots: ‘‘Als ik buiten de deur kom en collega’s van andere ziekenhuizen spreek, zeg ik tegenwoordig dat de patie¨nt bij ons niet centraal staat. Kijken ze me allemaal aan. En vervolgens zeg ik dat de patie¨nt bij ons lid van het behandelteam is.’’

Normaal zijn Door: Hugo van der Wedden Sinds een paar maanden ben ik gedetacheerd op de afdeling Interne Oncologie. Vrijwel alle patie¨nten die ik verpleeg, hebben uitgezaaide kanker, een enkele uitzondering daargelaten. De meesten komen voor chemotherapie om de ziekte te vertragen. Sommigen, voor wie geen reguliere behandeling meer bestaat, doen mee aan een medicijnstudie. Ook zijn er behoorlijk wat mensen die acuut zijn opgenomen in verband met pijn, obstipatie of andere malaise. Er heerst een goede sfeer op de afdeling. Zeg maar gerust dat het gezellig is. Je zou het wellicht niet verwachten, maar het gebeurt regelmatig dat mensen wanneer het ontslag in zicht komt, er zeer tegenop zien om de buitenwereld tegemoet te treden. Die houding begrijp ik steeds beter. De afdeling is voor de meeste patie¨nten een bekende plek. Ze hebben er vaker gelegen. Ze kennen het personeel en weten dat ze in goede handen zijn. Mensen voelen zich er veilig, misschien zelfs wel thuis. Mede omdat de wereld buiten het ziekenhuis niet meer hetzelfde is. Kanker is een ziekte met een stigma. We associe¨ren het met de dood en dat geeft problemen in relaties. Naasten van de patie¨nt weten zich soms maar moeilijk een houding te geven. Een mevrouw met terminale kanker vertelde dat haar beste vriendin iedere keer in janken uitbarst als ze elkaar zien, en dat ze daar wel een beetje klaar mee is. Ze heeft juist behoefte aan de luchtige gezelligheid van vroeger.

31

32

De patie¨nt als partner

Een man met longkanker heeft vrienden die bij binnenkomst altijd zeggen dat hij er zo goed uitziet. Niet slecht bedoeld natuurlijk, maar hij ervaart geen enkele ruimte om te vertellen over de misselijkheid, de benauwdheid en de angst die hij dagelijks ervaart. Hij voelt zich eenzaam tijdens het bezoekuur. Hierin schuilt voor een belangrijk deel de gezelligheid op de afdeling. Bij ons ben je met uitgezaaide kanker geen buitenbeentje. Iedereen is ziek en vrijwel iedereen gaat eerder dood dan eigenlijk de bedoeling is. Op de afdeling kunnen mensen daarom gewoon zichzelf zijn, ondanks hun gestigmatiseerde ziekte. De pruiken gaan af. Met elkaar en met het personeel praten ze over pijn, angst, The voice of Holland, Ajax en de soms bevreemdende ervaring van het ziek zijn. Ze zijn er normaal onder de normalen. Een rol die in de buitenwereld niet meer vanzelfsprekend is.

Koffie halen - Marcel Wortel

We lopen de op e´e´n na laatste etappe door het ziekenhuis. Het is van Erik de Laat niet ver naar Marcel Wortel, senior communicatieadviseur. We willen Wortel spreken omdat de verspreiding van participatory healthcare in een academisch ziekenhuis met 10.000 medewerkers de nodige communicatiekracht vergt. Hoe gaan hij en zijn collega’s dat doen? Wortel, lang, bril, kalend met hip baardje, begint met ons de term zelf af te nemen. Wortel: ‘‘Participatory healthcare is in het Engels al een draak van een woord, laat staan als je het voortdurend in een Nederlandse context gebruikt. Patie¨nt als partner is beter, dat kun je in een halve minuut uitleggen. Maar we zijn in dit ziekenhuis nog niet zover dat mensen na de uitleg roepen: O, is dat het? Leuk, aan de slag!’’ Wortel legt ons uit hoe participatory healthcare met een combinatie van grote gebeurtenissen en kleine verhalen door het ziekenhuis verspreid wordt. ‘‘Het is fascinerend om te zien hoe sinds TEDxMaastricht in april 2011 een buzz door dit ziekenhuis gaat. Nu de volgende TEDx dichterbij komt, neemt die buzz weer toe. Vanuit het REshape team is het mijn rol om die energie, die nieuwsgierigheid te verbinden met de werkvloer. We werken top-down en bottom-up. Ik ben daarvoor op zoek naar afdelingen waar kiemen van participatory healthcare ontstaan, naar nieuwe ambassadeurs, mensen die enthousiast geworden zijn. Die help ik de boodschap verder te verspreiden.’’ Wortel verzorgt bijvoorbeeld op afdelingen presentaties over de inzet van sociale media, hij brengt volgens het mens-werft-mensprincipe nieuwe geı¨nteresseerden in contact met zorgverleners op andere afdelingen die al wat verder zijn en hij legt aan wie het horen wil uit waar participatory healthcare over gaat, waarvoor het is bedoeld. ‘‘Het gaat uiteindelijk om die kleine verhalen die dat abstracte Engelse woord voor iedereen begrijpelijk maken. Neuroloog Bas Bloem hoorde ik bijvoorbeeld

L. Engelen (Red.), De patiënt als partner, DOI 10.1007/978-90-313-9836-2_7, © 2012 UMC St Radboud

34

De patie¨nt als partner

vertellen dat hij zelf voor zijn patie¨nten koffie gaat halen, zodat hij die mensen het gevoel geeft dat hij niet ‘de dokter’ is, maar gewoon gelijkwaardig aan hen. En dat kost nauwelijks tijd, dat levert tijd op, omdat het consult na het halen van de koffie veel efficie¨nter en prettiger is. Kijk, dat zijn de anekdotes die het grotere verhaal vertellen.’’ Het mooie is dat Wortel, terwijl hij zijn noeste werk verricht, ondertussen zelf ook ‘om’ is. ‘‘Ik moet eerlijk bekennen dat ik patie¨nt als partner in eerste instantie vooral zag als een mooi motto waarmee ik voor UMC-professionals een podium kon cree¨ren. Maar ik leer dit ziekenhuis door dit werk steeds beter kennen en op te veel afdelingen kom je als patie¨nt nog steeds met een briefje van je huisarts waarna het een beetje schimmig wordt. Je krijgt een brief van het UMC waarop staat wanneer je afspraak is, je moet een pak papier invullen en uiteindelijk zit je dan bij een dokter die je daarvoor nooit gesproken hebt. Je voelt je op zo’n moment weinig partner. Dan besef ik wat een goed idee de patie¨nt als partner eigenlijk is en hoe belangrijk het is dat het gaat slagen.’’

Verder dan we denken - Cathy van Beek

En daar zitten we dan op de verdieping van de raad van bestuur, gerieflijke stoelen, een prachtige lamp hangt schuin boven ons hoofd. Raad van bestuurlid Cathy van Beek, verantwoordelijk voor patie¨ntenzorg, laat ons - met excuses - even wachten. We trekken enkele rode lijnen. De belangrijkste, denken we, is die zin uit het gedicht Het Huwelijk van Willem Elsschot: ‘‘... want tussen droom en daad staan wetten in de weg en praktische bezwaren...’’. Het gedicht mag dan gaan over een zieltogende relatie, die ene zin verwoordt kernachtig wat wij in het UMC St Radboud zijn tegengekomen: de spanning, we bedoelen dat niet negatief, tussen een aansprekend en enthousiasmerend ideaal en de vele vragen, ‘uitdagingen’ zou de gemiddelde manager zeggen, waarvoor dit ziekenhuis zich met dit ideaal gesteld ziet. En wij concluderen ook, voor wat het waard is, dat dit ziekenhuis het serieus meent. Dit is geen marketingtruc, geen mooie vlag waaronder een vuile lading schuilgaat. Ze menen het. Zo ook Cathy van Beek. Van Beek: ‘‘Ik was pas geleden op de AYA-poli. Daar helpen we jonge mensen met kanker. Ik zag daar behandelend artsen, psychologen, verpleegkundigen e´n patie¨nten aan e´e´n tafel zitten, samen in gesprek over de behandeling van de ziekte en de ondersteuning in het ziekteproces. Dat beeld vond ik zo krachtig. Dat is de zorg die wij soms al leveren en die we op steeds meer plekken in dit ziekenhuis gaan leveren. Participatory healthcare, ik zeg eerlijk gezegd liever de patie¨nt als partner, betekent dat je op alle, alle, maar dan dus alle niveaus de patie¨nt aan tafel hebt zitten: bij de behandelend arts, maar ook bij ons, de raad van bestuur.’’ Van Beek vertelt hoe ze haar eigen aannames over de relatie tussen patie¨nten en zorgverleners door praktijken in dit ziekenhuis heeft moeten bijstellen. ‘‘Ik stond er echt van te kijken toen ik hoorde dat mensen met botkanker uit-

L. Engelen (Red.), De patiënt als partner, DOI 10.1007/978-90-313-9836-2_8, © 2012 UMC St Radboud

36

De patie¨nt als partner

slagen op Mijn Zorgdomein kunnen zien. Ze waren er op die afdeling achter gekomen dat patie¨nten resultaten liever thuis op de laptop met een naaste bij zich lezen. We zorgen er dan wel voor dat er altijd een arts beschikbaar is om de uitslag toe te lichten en dat bij grote paniek mensen alsnog onmiddellijk naar het ziekenhuis mogen komen, maar daar blijkt dus relatief weinig behoefte aan. Mensen vinden het fijn zo.’’ Ze wil maar zeggen dat participatory healthcare in haar ogen een revolutie is. Artsen leren van oudsher om mensen te helpen, bij de hand te nemen en ze ontwikkelen daardoor verwachtingspatronen over patie¨nten. Volgens Cathy van Beek worden die in dit ziekenhuis beetje bij beetje afgebroken. ‘‘Ik zie veel nieuwe dingen, natuurlijk niet overal in het ziekenhuis, maar ik weet zeker (Van Beek zat voor haar benoeming in het UMC in de leiding van de Nederlandse Zorgautoriteit, red.) dat er in Nederland geen ziekenhuis is dat zover is als wij. We zijn echt verder dan we zelf denken.’’ Cathy van Beek schetst ook hoe aanpassingen in landelijke regelgeving de patie¨nt als partner steeds meer ruimte geven. Face-tofacecontact is niet langer de norm voor bekostiging, van interface tot interface mag ook, zoals met FaceTalk van het Radboud REshape & Innovation Center. De patie¨nt krijgt de mogelijkheid om thuis een medicijndispenser te gebruiken waarmee therapietrouw gestimuleerd kan worden. Het zijn voor Van Beek voorbeelden van hoe de gezondheidszorg langzaam maar onvermijdelijk wordt omgevormd tot participatory healthcare. Maar haar optimisme verhoudt zich onzes inziens toch moeizaam tot de financie¨le beperkingen die de zorg en dus ook dit ziekenhuis kent. We leggen haar de vraag voor van Marcel Olde Rikkert, die meent dat participatory healthcare minder diagnose en minder invasieve zorg betekent, en dus minder omzet. Nuchter: ‘‘Dat is dan zo. Wij hebben als bestuurder ook de maatschappelijke verantwoordelijkheid om de zorg betaalbaar te houden. Ik heb een collega in de ouderenzorg horen zeggen dat hij zijn organisatie wil laten krimpen. Die man verdient een standbeeld. Participatory healthcare kan betekenen dat wij over tien jaar 650 miljoen omzet draaien in plaats van de 800 miljoen van nu. Mensen die daarom niet mee willen doen, gaan volgens mij de boot missen. Terwijl je als je wel meedoet, de toekomst van de gezondheidszorg binnenstapt.’’ Het valt op hoe opgeruimd Van Beek denkt over de financie¨le dilemma’s die uit participatory healthcare voortvloeien. Sterker nog, ze

Verder dan we denken - Cathy van Beek

ziet de ontwikkeling als een kans. ‘‘Natuurlijk betekent het dat we op afdelingen patie¨nten minder gaan zien en betekent dat mogelijk weer dat we in ieder geval tijdelijk omzetverlies gaan lijden. Maar je boort door deze vernieuwende manier van werken ook nieuwe doelgroepen aan die ons aantrekkelijk vinden omdat we zo werken. We zijn als raad van bestuur zeker bereid om afdelingen financie¨le ruimte te geven om een dergelijke omslag te maken. Bij de Maartenskliniek, waar ik vroeger werkte, hebben we afspraken gemaakt met een zorgverzekeraar toen we naar een ander model van werk overstapten. Dat kan hier ook.’’ Academisch ziekenhuis in beweging. Van Beek zegt geı¨nspireerd te worden door die afdelingen waar mensen in de geest van participatory healthcare aan de slag gaan. Ze analyseert hoe de cardiologiecrisis in 2006 ruimte heeft geschapen voor frisse denkers binnen het UMC St Radboud, die vervolgens zelf weer nieuwe ruimte cree¨ren. Hoe diezelfde crisis de organisatie deed beseffen beter naar de patie¨nt te moeten luisteren. En hoe het UMC St Radboud zo voorloper werd in een nieuwe trend in de gezondheidszorg. ‘‘We zullen als raad van bestuur voortdurend schakelen in stijl. Soms top-down, als afdelingen achterblijven, soms faciliterend door budget beschikbaar te stellen voor nieuwe initiatieven op dit terrein. En geloof me, over drie jaar zijn we echt een heel eind op weg.’’

Op je gezondheid! Door: Marije Elderenbosch Gezondheid is iets waar iedereen zich op zijn of haar eigen manier mee bezighoudt. Maar of je nu een medicijnman bezoekt als je ziek bent, met behulp van interessante paddenstoelen hallucinaties opwekt of antibiotica neemt: hoe je beter wordt is je eigen zaak. Alhoewel. De dokter (of medicijnman of sjamaan) heeft daar wel een zegje in. Net als de verzekeringsmaatschappij. Als je die hebt, tenminste.

37

38

De patie¨nt als partner

Maar toch, er is zo veel mogelijk vandaag de dag. Iedere dag vinden er kleine revoluties plaats. Iedere dag worden er manieren bedacht om ziekten te genezen. Doodgaan aan bepaalde ziekten is plotseling verleden tijd. Er gaan vandaag de dag nog maar weinig mensen dood aan de pest, bijvoorbeeld. En dat is goed. Want mensen verdienen goede gezondheidszorg en gelukkig is er steeds meer mogelijk. Voor je reageerbuis kunt zeggen is er al weer ergens een oplossing voor bedacht. Maar al is gezondheid een onderwerp dat iedereen beroert, gezondheidszorg lijkt vooral om geld te gaan. En geld opent misschien deuren, maar alleen voor wie het heeft. Denken doet het niet. Dat denken moeten wij, patie¨nten, verpleegkundigen, managers en dokters doen. Want er is veel waar over nagedacht moet worden. Elke ontdekking, elke ontwikkeling levert nieuwe vragen op: – Bepaal ik als patie¨nt welke behandeling ik krijg, of ik nu een reguliere of een alternatieve behandeling wil? – Is mijn gezondheid mijn eigen zaak, of is het niet meer dan logisch dat ik een hogere verzekeringspremie moet betalen omdat ik niet sport en twee pakjes per dag rook? – Krijg ik de beste behandeling of de goedkoopste? – Vinden we echt dat iedereen toegang moet hebben tot (goede) medische zorg? Tenslotte is diarree voor de meeste Europeanen niet meer dan vervelend, terwijl er in bijvoorbeeld Eritrea kinderen aan doodgaan – ook al kan daar relatief eenvoudig iets aan gedaan worden. – Als kanker, of een andere nare, veelvoorkomende ziekte in de toekomst genezen kan worden, moet dan iedereen die daaraan lijdt altijd genezen worden? Moet iedereen altijd genezen worden? En is de toekomst niet al begonnen? Wie bepaalt trouwens wat er gaat gebeuren? Jij. Jij bepaalt. Blijf nadenken, en zorg goed voor jezelf.

De drie musketiers van participatory healthcare ‘‘Het begint met iets heel kleins: medemenselijkheid’’

Volgens Cathy van Beek is het UMC St Radboud over drie jaar ‘een heel eind op weg’. We hebben in het ziekenhuis meer optimisme geproefd, her en der schieten kiemen uit de grond. Maar we hoorden ook lichte humeurigheid en op het eerste gezicht verstandige scepsis. Hoe krijg je het principe van de patie¨nt als partner e´cht van de grond, zeker in deze moeilijke financie¨le tijden in de zorg? Goed, er is een ‘buzz’, maar wie in een zaal met 1000 artsen en verpleegkundigen uit dit UMC de term laat vallen, krijgt van het merendeel nog een glazige blik terug. Er is nog genoeg werk te doen. Daarom eindigen we onze rondgang even buiten de muren van het ziekenhuis. In een pand aan de St. Annastraat stappen we de werkkamer van Lucien Engelen binnen. Grote gesprekstafel, enorm beeldscherm aan de muur. Engelen is directeur van het Radboud REshape & Innovation Center en een van de grote pleitbezorgers van participatory healthcare in Nijmegen. Ook Jan Kremer en Bas Bloem schuiven aan. Deze artsen - de eerste hoogleraar in de gynaecologie, de ander professor neurologie - behoren eveneens tot de´ zorgvernieuwers van Nederland. De heren zijn de drie musketiers van participatory healthcare in Nijmegen, waarschijnlijk zelfs in Nederland. Hun missie bindt hen. Maar is hun boodschap overtuigend genoeg voor hun eigen huis? Hoe mooi men het principe van participatory healthcare misschien ook vindt, het staat nogal haaks op de noodzakelijke bedrijfsmatige manier van werken in de zorg. Meer aandacht, meer samenwerken met de patie¨nt kost meer geld. Participatory healthcare impliceert daarnaast minder invasieve gezondheidszorg en minder diagnostiek. Een simpele rekensom leert dat je op die manier dus snijdt in je eigen inkomsten. En dat is wel het laatste wat een ziekenhuis op dit moment kan gebruiken.

L. Engelen (Red.), De patiënt als partner, DOI 10.1007/978-90-313-9836-2_9, © 2012 UMC St Radboud

40

De patie¨nt als partner

kremer: Daar ben ik het volstrekt niet mee eens. bloem: Als je kijkt hoe ziekenhuizen op dit moment werken, is mijn antwoord volmondig ja. Maar verder ben ik het helemaal met Jan eens, natuurlijk. kremer: De kritiek is gericht op kortetermijndenken. Het ligt er maar net aan hoe je bedrijfsmatig werken definieert. Als je dat vertaalt als procesmatig en aanbodgericht werken, dan hebben de sceptici gelijk. Participatory healthcare past juist uitstekend bij de nieuwe manier van bedrijfsmatig werken in de zorg: klantgericht en vraaggestuurd. Iemand die slim bedrijfsmatig werkt, kijkt naar wat de klant wil. De V&D verkoopt ook geen iPhones van vijf jaar geleden, daar is geen markt voor. Er is geen normaal bedrijf dat een product zal maken waar de klant geen behoefte aan heeft. In de zorg doen we dat gerust, we gaan uit van het aanbodgerichte proces zoals we dat kennen en noemen dat bedrijfsmatig. bloem: Ziekenhuizen konden jarenlang gewoon productie draaien en achterover leunen. Iedereen met de juiste postcode kwam vanzelf toch wel jouw kant op. Maar die tijd is voorbij. Patie¨nten gaan als het ware hun eigen ziekenhuis bouwen. Levert Groningen de beste zorg? Dan gaat de patie¨nt daar naartoe, hij of zij is bereid te reizen. Patie¨nten lopen weg als je geen aanbod hebt dat is afgestemd op hun vraag. Het ziekenhuis als entiteit heeft trouwens u¨berhaupt zijn langste tijd gehad. Het ziekenhuis is over tien jaar niet meer de unit waar het om draait, maar de regio. En als we het goed doen, worden we de architect van de regio. De zorg ontwikkelt zich in de richting van integrale ketens waarbinnen alles van primaire preventie tot chronische zorg wordt geleverd. Iemand die toevallig binnen de muren van een ziekenhuis werkt, maakt deel uit van die regio. Maar niet meer dan dat. Het is een antwoord dat past bij mensen met een missie. Maar laten we wel wezen: zo’n langetermijnvisie botst nogal met de dagelijkse problemen op korte termijn. Op verschillende afdelingen vallen harde klappen. Er moet bezuinigd worden en de productiecijfers zijn heilig. Dat nodigt niet echt uit tot een kanteling van het werk waarbij juist die productie onder druk komt te staan. kremer: Eerlijk is eerlijk, de incentives in de zorg liggen aanbodgestuurd. engelen: Maar als alles bij het oude blijft, zul je steeds meer moeten gaan doen voor – in het meest optimistische scenario –

De drie musketiers van participatory healthcare

zelfde hoeveelheid geld. En hoe doe je dat? Ga je dan nog maar vijf minuten tijd nemen voor een consult in plaats van tien minuten? kremer: We hebben op dit moment geen duurzame manier van werken. Het is simpelweg niet vol te houden, de zorg wordt volstrekt onbetaalbaar. De enige oplossing is innovatie. Je zou met een verzekeraar moeten gaan werken die innovaties beloont. bloem: Want er zijn goede oplossingen te bedenken waarmee je werk kwalitatief beter, goedkoper en beter beheersbaar wordt. engelen: En de financieringsstructuur daarvoor kun je regelen. Neem bijvoorbeeld beeld-tot-beeldcontact. Daar was geen financiering voor, maar die is er inmiddels wel. Er zit beweging in, ook op de kortere termijn. Al heb ik de werkgever nog nooit kunnen betrappen op voor de praktijk uitlopen. kremer: Daarnaast hoeft participatory healthcare niet te betekenen dat je productie omlaag gaat. Als je patie¨nt centraal staat, kan dat je productie ook vergroten. Neem bijvoorbeeld de ivf-poli. De afgelopen jaren hebben we daar gewerkt met de patie¨nt als partner. Dat zou kunnen resulteren in een lagere productie doordat je meer tijd aan een patie¨nt gaat besteden. Maar daar zijn oplossingen voor. Zo hebben we de Digitale ivf-poli opgericht, hetgeen veel tijd bespaart. Daarnaast zijn we overgestapt op groepsvoorlichting met twintig mensen in plaats van individuele voorlichting door een verpleegkundige. Dat leidde in het begin tot weerstand: kan dat wel in verband met privacy? Willen patie¨nten het? Maar in de praktijk vonden ze het juist heel waardevol. En de goede zorg voor de patie¨nt heeft meer nieuwe patie¨nten aangetrokken. Uiteindelijk is het aantal behandelingen in tien jaar tijd gestegen van 500 naar 1600 per jaar. ‘‘Het dilemma van het zorgmikado: wie het eerst beweegt, is af.’’ Jullie beeld van de toekomst van de gezondheidszorg wordt gedeeld door de raad van bestuur van het academisch ziekenhuis. Maar hoe zorg je ervoor dat artsen en verpleegkundigen de omslag willen en kunnen maken? Hoe zorg je dat participatory healthcare beklijft en doorsijpelt in de hele organisatie? bloem: Nieuw gedrag aanleren is moeilijk, oud gedrag afleren is nog moeilijker. En dat geldt zeker voor de zorg. Ik noem het tegenwoordig zorgmikado: wie het eerst beweegt, is af. Dat constateren is natuurlijk e´e´n ding. Maar hoe verander je de spelregels van het zorgmikado? Hoe krijg je beweging?

41

42

De patie¨nt als partner

bloem: Een paar jaar geleden, toen wij elkaar net leerden kennen, werden we bij lezingen over dit onderwerp vreemd aangekeken. Die gasten zijn gek! Nu zie je dat anderen in de zorg ervan doordrongen raken dat de kanteling nodig is. Je ziet overal – soms in paniek – initiatieven op het gebied van participatory healthcare ontstaan. Het besef, de awareness, is er nu volop. Er zijn zeker al stappen gezet. Maar het bewerkstelligen van gedragsverandering kost nu eenmaal tijd. Wat kan een ziekenhuis zelf doen? Hoe krijg je de rest mee? bloem: Think big, start small, act fast. engelen: Leiderschap tonen. kremer: Vertrouwen geven. engelen: Stoppen met praten, beginnen met doen. Er is geen quick fix, de omslag is niet van de ene op de andere dag gemaakt. Essentie¨le vraag is of je iedereen, in het geval van het Radboud ruim 10.000 werknemers, aan boord moet hebben. Of kun je met een klein deel van de organisatie – mensen die bereid zijn er tijd en energie in te steken – proberen om het voor elkaar te krijgen? Om de rest te laten zien dat het dus kan, wat er allemaal mogelijk is. Be good and tell it. Dat doen we echt te weinig. En hierdoor ontstaat er een sfeer van: het kan allemaal niet, joh. We zijn bijvoorbeeld het beste academische longcentrum van Nederland. En waarom? Omdat de patie¨ntgerichte zorg heel goed is. Wie weet dat? Wie verspreidt die boodschap, binnen en buiten het ziekenhuis? bloem: Je moet je concentreren op die plekken die succes uitstralen. Kleine voorbeelden, zoals ParkinsonNet, laten zien dat het we´l kan. In financieel opzicht is ParkinsonNet kerngezond. We kunnen onze eigen broek ophouden, het bloeit en groeit. Het is de metafoor van de botte zaag: iemand werkt zich in het zweet om een flinke boomstam door te zagen met een botte zaag. Hij zou hem eigenlijk moeten slijpen, maar daar is geen tijd voor want hij is zo druk met zagen. Dat is het dilemma waar de zorg nu voor staat. Want door de druk op de gezondheidszorg is er nauwelijks tijd voor bezinning. Het is aan de bestuurders om het vertrouwen te geven aan mensen in de organisatie die de zaag wel durven te slijpen. engelen: Precies. Vrij vertaald naar Einstein: ‘‘Als je alleen maar blijft denken in oplossingen die je al kent, kom je nergens.’’

De drie musketiers van participatory healthcare

Het klinkt mooi, de boodschap verspreiden vanuit succesvolle innovaties. Maar het past niet bij de cultuur in een academisch ziekenhuis, omdat artsen geen volgers zijn. Zeker niet in een academisch centrum. Daar wil iedereen toch de geniale linksbuiten zijn, met het eigen geniale idee? kremer: Daar zit een kern van waarheid in. Mensen hebben vaak hun positie te danken aan de manier waarop ze jarenlang hebben gewerkt. Als gevolg daarvan hebben ze vrij veel moeite om die manier van werken los te laten. Daarnaast is het misschien moeilijk om iets over te nemen wat door iemand anders is bedacht? bloem: Dat denk ik niet. Als het een goed idee is, dan zet je je daar overheen. En ook al voel je weerstand: als dat nieuwe idee ervoor zorgt dat jij straks beter betaalbare zorg levert, dan ben je in deze tijden van financie¨le krapte sneller geneigd om het idee over te nemen. engelen: We moeten niet proberen om alle innovaties in het ziekenhuis een bepaalde kant op te jagen. Collega’s moeten zelf de gelegenheid hebben om iets toe te voegen, op hun manier. Je kunt niet als veedrijver te werk gaan. Je moet een stap terug durven doen en mensen zichzelf laten ontwikkelen. Hun eigen ideee¨n mogen boven komen drijven. kremer: Al is dat wel enigszins strijdig met de mooie boegbeelden die je uit wilt lichten en als voorbeeld wilt stellen voor de rest. Je moet niet de kroon op jezelf willen zetten, maar op de ander. Dat is wel een punt van aandacht dat wij proefden in de gesprekken. Iemand zei: als Melvin Samsom (voorzitter van de raad van bestuur, red.) volgend jaar op zijn nieuwjaarstoespraak nog een keer aan komt zetten met Jan Kremer, Bas Bloem en Lucien Engelen, dan is participatory healthcare in het Radboud wat mij betreft mislukt. engelen: Degene die dat zei krijgt van mij een fles wijn. Want hij of zij heeft gelijk. Ik beloof: er staan al nieuwe mensen klaar. Ze zijn alleen nog wat bescheiden. ‘‘Je gaat er als mens in en je komt er als dokter uit.’’ Een ander ‘verwijt’ dat we nogal eens te horen kregen, was: participatory healthcare is niks nieuws. Oude wijn in nieuwe zakken. Aandacht voor de

43

44

De patie¨nt als partner

patie¨nt, samen met de patie¨nt aan de slag: dat doen we allang. Alleen de technologie is nieuw. engelen: De reactie daarop is heel simpel: dat klopt. Het is ook niks nieuws. bloem: De geneesheer van de Chinese keizer werd betaald voor elke dag dat de keizer niet ziek was. Fee for outcome in plaats van fee for performance. En dat bestond dus al 3000 jaar geleden! Hartstikke vraaggericht en mensgericht. De mogelijkheden die de technologie biedt, zijn inderdaad nieuw, maar het is niet meer dan een middel. Het kan zelfs belemmerend werken: artsen en verpleegkundigen die heus begaan zijn met de patie¨nt, maar niets zien in de mogelijkheden van moderne technologiee¨n. Als je vertelt over de mogelijkheden van Twitter zijn er nog genoeg mensen in de zorg die argwanend kijken en er niks mee willen. engelen: Uiteindelijk gaat het om mensgerichte zorg. Probleem is wel dat we die kernwaarde ergens onderweg zijn kwijtgeraakt. Steeds meer zorg is uit de directe omgeving van mensen weggehaald en naar instituten gebracht. Kom maar naar ons toe! De gezondheidszorg moet terug naar de mensen zelf. Mensgerichte zorg is volgens jullie essentieel. Maar in hoeverre worden artsen daarmee opgevoed? Over de opleiding van artsen zei iemand: je gaat er als mens in en je komt er als dokter uit. De opleiding is vooral gericht op de kennis van ziektebeelden, niet zozeer op de patie¨nt, de mens. kremer: Dat is een smalle opvatting van het vak geneeskunde. Als arts moet je zowel met je hersenen als met je hart kunnen werken. De patie¨nt, mensgerichtheid, is de kern van het vak geneeskunde. engelen: Maar binnen de opleiding is er juist meer aandacht voor het kennisgedeelte, dat klopt. bloem: Dat zijn niet per se de mensen op wie we binnen de participatory healthcare zitten te wachten. Ik vrees voor selectie aan de poort, waarbij je het risico loopt dat er vooral toekomstige decaantjes aan de opleiding mogen beginnen. Die selectie vindt immers hoofdzakelijk plaats op wetenschappelijke output en niet op mensgerichtheid. kremer: Bij colleges spreek ik wel eens studenten die zeggen: interessant, maar ik peins er niet over om mensen buiten de spreekkamer te antwoorden via mail of zo. Als ze vragen hebben, komen ze maar naar me toe. Dat zijn de studenten van wie je het niet moet hebben.

De drie musketiers van participatory healthcare

engelen: Ik ben daar niet zo bang voor. De vorming tijdens de opleiding is van grote invloed. Je kunt van elke dokter een mens maken. Dus als je de opleiding meekrijgt in deze ontwikkeling, is het probleem over een aantal jaren opgelost. Want dan krijg je mensen aan boord die op de nieuwe manier werken. En dat zijn duurzame veranderingen. kremer: Overigens wil ik wel benadrukken dat veel artsen hartstikke menswaardige zorg bieden in hun spreekkamer. Het is geen verwijt aan de artsen van nu. Het is alleen het systeem waarin zij moeten functioneren dat niet menswaardig is. bloem: In je staf moet je op z’n minst een mengelmoes hebben van orgaangerichte en mensgerichte artsen. In het ideale geval zijn die in e´e´n persoon verenigd: de warme menslievende dokter die goed op de hoogte is van alle medische en technologische ontwikkelingen op zijn vakgebied. Maar misschien is dat wat veel gevraagd. Op dit moment echter is bij het aannamebeleid mensgerichtheid totaal geen item. kremer: Daar zijn we wel mee bezig. Er wordt gewerkt aan een nieuw personeelsbeleid waarin nieuwe competenties worden geformuleerd. Dat is een van onze opdrachten voor de komende tijd, samen met Jan Engelen (directeur HR bij het UMC St Radboud, red.). Jullie vertellen bij herhaling het mooie en noodzakelijke toekomstverhaal van participatory healthcare. Toch zijn er hardnekkige zaken waar je tegen moet knokken: een nieuwe financieringsstructuur, mentaliteitsverandering bij ‘oude’ en ‘nieuwe’ dokters, terugkeer naar de oude kernwaarden, en dat alles in tijden van crisis. Het enthousiasme hier aan tafel is aanstekelijk, maar waar komt jullie heilige vertrouwen vandaan? Waar halen jullie het gevoel vandaan dat het kan? kremer: Het begint met iets heel kleins, medemenselijkheid, de patie¨nt. Het raakt aan mijn drijfveren: daar ga ik voor. Ik wil dat het lukt. bloem: Je moet altijd vertrouwen hebben. Ik heb volgens mij een mutatie in het gen voor optimisme. Ik zie altijd die stip aan de horizon, die kant gaan we op. De route ernaartoe weet ik nog niet, de bestemming wel.

45

Peak of Inflated Expectations

less than 2 years

2 to 5 years

5 to 10 years

time more than 10 years

Slope of Enlightenment

obsolete before plateau

Plateau of Productivity

As of July 2011

Mobile Application Stores Biometric Authentication Methods Idea Management

Speech Recognition Predictive Analytics

Location-Aware Applications

QR/Color Code Consumerization E-Book Readers

Trough of Disillusionment

Hosted Virtual Desktops Virtual Worlds

Cloud/Web Platforms

Mesh Networks: Sensor

Internet TV NFC Payment Private Cloud Computing Augmented Reality Cloud Computing Media Tablet Virtual Assistants In-Memory Database Management Systems Gesture Recognition Machine-to-Machine Communication Services

Years to mainstream adoption:

Technology Trigger

Human Augmentation 3D Bioprinting

Video Analytics for Customer Service Computer-Brain Interface Quantum Computing

Social TV

expectations Activity Streams Wireless Power Social Analytics Group Buying Gamification 3D Printing Image Recognition Contex-Enriched Services Speech-to-Speech Translation Internet of Things Natural Language Question Answering Mobile Robots “Big Data” and Extreme Information Processing and Management

46 De patie¨nt als partner

Engelen pakt zijn iPad er nog eens bij en laat ons een grafiek zien. engelen: Kijk, dit is het.

De drie musketiers van participatory healthcare

Zo gaat het: de Gartner Hype Cycle. De komende jaren zullen we nog heel wat scepsis en negativisme over ons heen krijgen. Geloof me, dat gaat nu pas net beginnen. We zitten nog net voor de piek van overspannen verwachtingen en moeten nog door het dal van desillusies. Ook die fase moeten we door. Er wordt gedacht: laat die mannen maar praten. Onze boodschap wordt op bestuursniveau overgenomen, maar op de werkvloer gaan er hakken in het zand. Dan komt het op leiderschap aan. En vervolgens begint de weg omhoog en worden de ideee¨n omarmd. Zo gaat het altijd. Het is simpelweg een zaak van lange adem. En die hebben we. We moeten wel. De uitdagingen zijn te groot en anders gaat de zorg failliet. bloem: De afgelopen jaren is het hard gegaan met de bewustwording. Zowel patie¨nten als artsen willen graag. De crisis en technologische ontwikkelingen zorgen voor nog meer vaart. kremer: Te hooggespannen verwachtingen kunnen tegen je werken. Dan ontstaat er gemor op de werkvloer: ‘Ik merk er nog niks van, er wordt niets bereikt.’ Maar zover zijn we nog niet. Geduld mensen, geduld. Maar over tien jaar is participatory healthcare realiteit. Ziekenhuisbreed. Sterker nog, dan hebben we zestien miljoen ziekenhuizen in dit land.

Balanceren op de rand van angst en hoop! Door: Wouter Wolters Mensen met een verstandelijke beperking op internet laten, het stellen van een levensbepalende diagnose bij clie¨nten, je dochter die voor het eerst uitgaat: situaties waar veel mis kan gaan... Een maatschappij waarin snel de vraag rijst wie de verantwoordelijke is als het misgaat. Het is een voedingsbodem voor angst die mensen doet besluiten om vrijheid in te perken, uit de bestbedoelde voorzorg. Vrijheidsbeperking bijvoorbeeld door internet te verbieden voor mensen met een beperking. Vrijheidsbeperking door je patie¨nt te excommuniceren en hem niet volwaardig te betrekken in de behandeling. Het zijn voorbeelden van sociale constructies die gebouwd zijn op angst. Constructies die weinig draagkracht hebben. Draagkracht die juist nodig is als iemand op eigen benen moet staan en het gaat om

47

48

De patie¨nt als partner

de toekomst van iemands leven. Draagkracht die nodig is, willen we iedereen de zorg blijven geven die nodig is. Manifest Je kunt je clie¨nt oeverloos waarschuwen voor vervelende ervaringen op internet en voortdurend wijzen op het risico van een foute diagnose, maar waarschuwingen worden pas manifest als het misgaat in de praktijk. Verbied je internet dan voor je clie¨nt? Verbied je je collega diagnoses te stellen? Nee, juist op zulke momenten is het zaak om er te zijn zodat iemand fundamenteel kan leren en zich kan voorbereiden op de toekomst. Gevaren zijn er altijd, het gaat om hoe je ermee omgaat. Juist daarom is de dialoog belangrijk om daarmee de omgang en mogelijkheden te benadrukken in plaats van de gevaren uit te bannen. Vele zorgprofessionals zijn hier nog niet op ingesteld. Mede doordat deze manier van werken nog geen plek heeft in het onderwijs. Deze manier van werken vergt feitelijk een nieuw paradigma van leren waar de nadruk ligt op de volwaardige omgang met clie¨nten in plaats van op protocollen. Een paradigma dat de basis vormt van toekomstige zorgprofessionals die het potentieel van hun clie¨nt benutten. Een paradigma dat de basis vormt van toekomstige zorgmanagers die de creativiteit van hun personeel benutten. Mogelijkheden bieden Als er een taak is waar je als zorgprofessional voor verantwoordelijk bent dan is het wel om iemand weer mogelijkheden te bieden. Bijvoorbeeld door iemand ergens (beter) mee om te leren gaan. Helemaal in een maatschappij waarin kennis niet meer is voorbehouden aan een enkeling. Leerbaarheid en het kunnen omgaan met verandering zijn de grootste vaardigheden van tegenwoordig. Door deze vaardigheden meer aan te spreken binnen de zorg, zorgen we voor zelfstandige en meer weerbare mensen. Sluit dus je clie¨nt met een beperking niet af voor internet; omarm het! Zie de mogelijkheden en leer hem/ haar er goed mee om te gaan. Wees niet de almachtige wijze maar benut de

De drie musketiers van participatory healthcare

motivatie van je clie¨nt/ patie¨nt door hem te betrekken als een volwaardig persoon binnen de behandeling. Verbieden is een teken van machteloosheid. Daag jezelf uit en ga je angsten en zorgen aan door ze open op tafel te leggen. En daarom nog maar eens een herhaling van de belangrijkste boodschap van TEDx Maastricht 2010: verantwoordelijkheden en zorgen niet alleen dragen maar delen met je clie¨nt!

49

Nabeschouwing

Je kunt als bestuur op verschillende manieren verandering bewerkstelligen. De aanpak verschilt niet alleen van doel maar ook van doelgroep. Daarnaast is voor de uitdagingen waarvoor wij staan de weg van de geleidelijkheid feitelijk geen optie. De zorg wordt als we niet snel ingrijpen onbetaalbaar en niet leuk meer om in te werken. Samen met de toenmalige raad van bestuur hebben wij er bewust voor gekozen om ruimte te geven aan ideee¨n, nieuwe manieren van innoveren en buiten de lijntjes denken. Dat past in en bij ons proces dat we ‘beter worden in het Radboud’ zijn gaan noemen. Daarbij willen we excelleren op onze kerntaken Patie¨ntenzorg, Opleiding en Onderzoek. We doen dat voor al onze klanten zowel in- als extern. Om dat voor elkaar te krijgen hebben we onder andere onze organisatie maar ook onze besturing aangepast. We zijn daarbij niet over een nacht ijs gegaan en hebben helderheid gecree¨erd, maar ook ruimte. We bereiden ons voor op de toekomst en nemen daarbij geen afwachtende houding aan, wat bij ons past. We zoeken en geven daarbij ruimte om ons een weg naar de patie¨nt toe te innoveren, naar de patie¨nt als partner. Die ruimte geven is e´e´n ding, maar je moet dan wel een paar mensen hebben die het oppakken, die tegen weerstand kunnen en die, zich gaandeweg een pad banen. Op cruciale momenten is het dan zaak als bestuur dat proces te ondersteunen, bijvoorbeeld met investeringen, en soms door investeringen juist nı´e´t te doen. Terugkijkend naar de achterliggende periode zijn we vooral bezig geweest na te denken over het ontwerp een fundament te bouwen en stenen klaar te leggen. Op steeds meer plaatsen in huis krijgt dat ontwerp vorm en is er niet alleen een helder beeld van de eerste laag

L. Engelen (Red.), De patiënt als partner, DOI 10.1007/978-90-313-9836-2, © 2012 UMC St Radboud

52

De patie¨nt als partner

stenen, maar wordt er ook al concreet aan gebouwd. Daarbij blijkt af en toe dat er een steen verlegd moet worden, en soms zelfs dat een raam aan een andere kant moet komen vanwege de andere blik naar buiten. Samen met de afdelingshoofden en veel andere collega’s hebben we het bouwwerk wel voor ogen, soms is het nog een beetje puzzelen hoe er te komen. Dat zie je dan ook mooi terug in dit boekje. We zijn er echt nog niet, nog lang niet, want er is geen quick fix of silver bullet. We zijn wel hard op weg en wat nodig is, wordt meer en meer duidelijk. Wat nodig is vatten we graag samen in onze nieuwe tagline: De patie¨nt als partner. Dit motto zal in de komende periode op alle afdelingen, servicediensten, in onze communicatie, onderzoek en onderwijs terugkomen. Samen met mijn collega’s Cathy, Cees en Paul zullen we ieder voor ons dossier de vertaalslag maken en wederom randvoorwaarden scheppen om de minst gebruikte krachten binnen de zorg maximaal te gaan betrekken bij die zorg: de patie¨nt, zijn of haar familie en de mantelzorg. We doen dat samen, in ons netwerk van verwijzers en collega-zorginstellingen en in compleet nieuwe vormen van zorgverlening die zullen gaan ontstaan uit deze nieuwe invulling van het begrip patients included. Melvin Samsom, voorzitter raad van bestuur UMC St Radboud

TEDx

Fenomeen TED staat voor Technology Entertainment Design en is in 1984 in de VS begonnen als een platform voor ideee¨n uit deze drie werelden. Met als credo ideas worth spreading is het TEDxprogramma sindsdien gegroeid tot een wereldwijd fenomeen, waar sprekers als Bill Clinton, Oliver Sacks en Craig Venter het podium betraden. TEDx staat voor onafhankelijk georganiseerde evenementen waar mensen bij elkaar komen om een TED-achtige ervaring te delen.

cancer care community compassion data design diet e-health ehealth elderly epidemic games health

aging apps drugs

mental health

inspiration invites

mainframe Medical Education

mhealth mobile networks

out of the box participation participatory

medicine

patient

prevention

patient empowerment photography

Remco Hoogendijk science sex

shared decision

making speakers TED-talks ted.com tedprize The decision tree Thomas Goetz treatment UMC St Radboud ZIP Talks Zorgkaart Nederland

L. Engelen (Red.), De patiënt als partner, DOI 10.1007/978-90-313-9836-2, © 2012 UMC St Radboud

54

De patie¨nt als partner

Participeren De centrale vraag van TEDxMaastricht is hoe patie¨nten, familie en mantelzorgers actief kunnen participeren in de zorg. Het antwoord ligt voor een belangrijk deel besloten in drie P’s: people (patie¨nten, familie, mantelzorgers en zorgprofessionals), places (daar waar de zorg geleverd wordt) en participation (samen de zorg vormgeven en uitvoeren, daarnaast ook samen de krapte op de arbeidsmarkt, kostenexplosie of dubbele vergrijzing aanpakken). Een andere essentie¨le component is compassion for care. Compassie is een van de belangrijkste drijfveren om voor een loopbaan in de zorg te kiezen. Veel mensen verliezen in de praktijk deze drijfveer door werkdruk, protocollen, richtlijnen of checklists. Als we willen dat de patie¨nt een centrale rol krijgt in zijn eigen behandelteam, moeten we voor de zorgprofessional die compassie zien te behouden of zien terug te winnen.

is mediapartner van TEDxMaastricht.

TEDx

De gezondheidszorg is voortdurend in beweging. De kwaliteit van de dienstverlening ligt voortdurend onder een vergrootglas en iedereen kijkt mee. Elke dag komt de lat weer iets hoger te liggen. Er moet meer worden samengewerkt, de inhoud van uw beroep is aan verandering onderhevig en de invloed van wetenschap en technologie neemt toe. Actuele kennis is een voorwaarde om aan de verwachtingen te kunnen voldoen. Ook voor u. U weet dat als geen ander want u kent de praktijk. U staat er elke dag middenin. Een leven lang leren is dan ook noodzakelijk. Om de juiste keuzes te kunnen maken in het enorme aanbod aan informatie. Om vandaag het antwoord te vinden op de vraag van morgen. Bohn Stafleu van Loghum maakt dat mogelijk. Door op een heldere manier kennis, inzichten en informatie bijeen te brengen en toegankelijk te maken. Relevante content, online en offline vertaald in praktische oplossingen die hun weg vinden naar opleidingen en de praktijk. Kennis die u 24/7 ter beschikking staat. Inzichten die uw blik verruimen. Informatie die u kunt vertrouwen. Baanbrekend. Betrouwbaar. Bohn Stafleu van Loghum www.bsl.nl

55