De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte: Kindparticipatie in de diabeteszorg 978-90-313-7847-0, 978-90-313-7848-7 [PDF]

Zitiervorschau

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte Kindparticipatie in de diabeteszorg

dr. Christine Dedding, medisch antropoloog Bewerking: Nathalie Ekelmans-Kriek

Houten 2010

© 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieen of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet j° het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. ISBN 978 90 313 7847 0 NUR 854 Voor Marit en voor David Het onderzoek werd mede mogelijk gemaakt door:

www.diabetesenleven.nl www.diabetesweb.nl Ontwerp omslag: A-Graphics Design, Apeldoorn Ontwerp binnenwerk: Studio Bassa, Culemborg Automatische opmaak: Crest Premedia Solutions (P) Ltd, Pune, India Cartoons: Lex Dirkse Foto’s: Getty Images Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl

Inhoud

Voorwoord

9

Leeswijzer

11

Inleiding

13 17 18 18 19 20 20

21 22

1.2.5 1.3 1.4

Participatie, wat is dat eigenlijk? Argumenten voor kindparticipatie Kinderen beschikken over de capaciteiten Participatie leidt tot betere beslissingen Participatie beschermt kinderen beter Participatie is een recht Participatie draagt bij aan de persoonlijke ontwikkeling van kinderen Participatie versterkt de betrokkenheid en het begrip van democratie en leidt tot een gezonde, sterke gemeenschap Argumenten tegen kindparticipatie Machtsmisbruik en het onvoldoende bewust zijn van machtsprocessen Niet voldoende aandacht voor diversiteit en verschillen Kinderen beschikken nog niet over voldoende competentie en ervaring Participatie kan leiden tot irreële verwachtingen, teleurstelling en overbelasting Kindparticipatie leidt niet altijd tot betere resultaten Participatieladders Samenvatting

2 2.1

Met diabetes ‘moet’ je gewoon leven Je kan alles!

28 28

1 1.1 1.1.1 1.1.2 1.1.3 1.1.4 1.1.5 1.1.6

1.2 1.2.1 1.2.2 1.2.3 1.2.4

21

22 22 23 23 23 23 25

6

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

2.2 2.3 2.4 2.5 2.6

Zorgen voor een onbezorgde jeugd, het verhaal van ouders Controle is in theorie haalbaar Een functionele coproductie ‘Diabetes is als een gevangenis’ Samenvatting

30 33 35 38 41

3 3.1 3.1.1 3.1.2 3.1.3 3.2 3.3 3.4 3.5 3.5.1 3.6 3.7 3.8 3.8.1 3.8.2 3.9

Ziekenwerk van kinderen Spuiten in je eigen lijf Insulinepennen Buitenshuis spuiten Insulinepomp Meten, één druk op de knop De diabetesklok Dieet zwaarder dan ooit? Alles eten Balanceren Legitimatiewerk: vertalen en doceren Sporten met een onbetrouwbaar lijf Ziekenwerk van ouders Onzichtbaar ziekenwerk Conflicten Samenvatting

43 44 45 46 47 48 50 50 52 53 54 57 58 59 60 60

4 4.1 4.2 4.3 4.4 4.4.1 4.4.2 4.4.3 4.4.4 4.4.5 4.4.6 4.5 4.5.1 4.6 4.6.1 4.6.2

Triade in plaats van dyade Participatiewensen van kinderen Participatiewensen van behandelaars Participatiewensen van ouders Barrières, de waslijst van kinderen Verveling, het levert niets op Het mag niet Ouders Angst voor wat komen gaat Privacy Machtsongelijkheid Barrières, vanuit het perspectief van behandelaars Organisatorische belemmeringen Restricties voor participatie Leeftijd Juiste argumentatie

63 63 65 66 66 66 67 67 69 70 71 73 73 74 74 75

Inhoud

4.6.3 4.7 4.8 4.8.1 4.8.2 4.8.3 4.8.4

7

4.9

Verantwoordelijkheid Strategieën van kinderen Strategieën van behandelaars Gele ronde tafel Multidisciplinair beleid Metacommunicatie Kinderen betrekken bij kwaliteitsverbeteringen en monitoring Samenvatting

82 82

5 5.1 5.1.1 5.1.2 5.2 5.3 5.4 5.5 5.6 5.6.1 5.6.2 5.6.3 5.6.4 5.7

Delen in macht en onmacht Samen weten in plaats van beter weten Waarheid ‘Ik weet niet hoe het komt, maar bij mij…’ Educatie Zelfzorg Medische technologie Ruimte en tijd Machtsbronnen van kinderen Kind zijn Chronisch ziek zijn Ouders en behandelaars Lotgenotencontact Samenvatting

84 84 85 86 86 88 89 91 92 93 93 94 95 95

6 6.1 6.2 6.2.1 6.3 6.3.1 6.4

Het kind als de verre ander Wat is een kind? Othering van patiënten De kinderafdeling (In)competenties van kinderen met diabetes Kinderen denken niet na over de toekomst Conclusie

97 99 100 102 103 106 109

7 7.1 7.2 7.3 7.3.1 7.3.2 7.4

Wat levert kindparticipatie op? Onbegrip in de omgeving Onbegrip in het ziekenhuis Nieuwe inzichten en producten ‘Meet, weet, spuit, vreet. Onze geheimen over diabetes’ ‘Je diabetes de baas’ Overwegingen voor de toekomst

111 113 113 114 115 116 116

76 79 80 80 81 81

8

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

7.4.1 7.4.2 7.4.3 7.5

Kennis over het alledaagse leven Kindercollectief Metacommunicatie en beleid Conclusie

117 117 118 118

Epiloog

119

Bijlage 1a: Participatiemodel voor kinderen

121

Bijlage 1b: Participatiemodel voor ouders

122

Literatuur

123

Verantwoording

126

Over de auteur

127

Register

128

Voorwoord

Dit boek gaat over leven met diabetes. In het bijzonder hoe kinderen dit leven ervaren en zelf actief vormgeven. Thuis, maar ook in het ziekenhuis. Kinderen zijn – en dat wordt vaak onderschat – geen passieve ontvangers van zorg. Integendeel. Kinderen met diabetes hebben eigen ideeën over de ziekte en de behandeling, en op basis van deze ideeën handelen ze ook. Desnoods door het inzetten van vernuftige strategieën als lopen naar het ziekenhuis als je bang bent voor een onverwachte meting. Of als de dokter vraagt waarom je weer je bloedsuikermeter niet bij je hebt, nonchalant te antwoorden: ‘O, dan is mijn meter zeker naast mijn tas gevallen bij het inpakken.’ De ideeën van kinderen waren medisch gezien niet altijd juist, maar zo leerde ik, wel te verklaren vanuit hun alledaagse leven met diabetes.

Wat moeten we met deze wensen, ideeën en ervaringen van kinderen? Kunnen we ze beluisteren vanachter de muren van het ziekenhuis? Wat gebeurt er als we niet alleen luisteren naar hun ideeën, maar ze ook opvolgen? En kan het alledaagse leven van kinderen een meer centrale plaats in de diabeteszorg krijgen? En voor de voorstanders van kindparticipatie: waarom is het realiseren ervan in de praktijk zo moeilijk?

Voor de beantwoording van deze vragen heb ik onderzoek gedaan naar kinderen, maar ook met kinderen. We hebben intensief samengewerkt: samen workshops gevolgd, gereisd, geluncht, gewacht, frustraties gedeeld, maar ook succes. Juist de combinatie van onderzoek doen naar en met kinderen, maakte het mogelijk om de complexiteit van het leven met de ziekte te begrijpen vanuit hun perspectief. Zonder daarbij de context, waarin ouders en behandelaars een grote rol spelen, uit het oog te verliezen. Want dat

10

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

kindparticipatie onherroepelijk verbonden is met de ideeën en wensen van volwassenen zal voor iedereen duidelijk zijn. Onwil om naar kinderen te luisteren ben ik in de praktijk niet tegengekomen. Wel vond ik een complex aan factoren die het voor behandelaars moeilijk maken om echt naar kinderen te luisteren en hun daadwerkelijk een stem te geven in de behandeling. Wanneer we naar de inzichten en doelen van kinderen luisteren, wordt de praktische logica ervan zichtbaar en begrijpen we beter wat ze doen en waarom. Naast begrip kan deze kennis een basis bieden voor het evalueren van de zorg, waaronder de behandeldoelen, de gespreksvoering met kinderen, de plaats die kinderen in de behandeling geboden wordt en de voorlichting die aan kinderen gegeven wordt. Voorlichting waar zij niet alleen een mening over hebben, maar zo blijkt, ook een waardevolle bijdrage aan kunnen leveren. Ten slotte een woord van dank. Dankzij de kinderen, ouders en behandelaars die hun medewerking hebben verleend aan het onderzoek kon dit boek tot stand komen. Ik heb veel van jullie mogen leren en voel me bevoorrecht dat jullie me hebben toegelaten in jullie leven en werk. Tevens wil ik de begeleidingscommissie bedanken: Anita Hardon, Ria Reis en Bart Wolf. Christine Dedding Broek in Waterland

Leeswijzer

Voordat ik de opbouw van het boek ga introduceren, een kleine kanttekening. Vanzelfsprekend bestaat er niet zoiets als één kindperspectief, één ouderperspectief of één behandelaarsperspectief; zoals in elke groep is er sprake van variatie binnen de groepen. Evenmin bestaat ‘de diabeteszorg’: de zorg verschilt niet alleen per instelling en per discipline, maar ook per individuele behandelaar. Aan deze variatie probeer ik in dit boek zoveel mogelijk recht te doen. Omwille van de helderheid van het argument, ontkom ik er echter soms niet aan om te spreken in algemeenheden als ‘kinderen’ en ‘de diabeteszorg’. Ik hoop dat de lezer zich op die momenten deze kanttekening herinnert. De verschillende hoofdstukken in dit boek kunnen als losstaande essays gelezen worden met ieder een eigen argument. Daardoor kan de lezer direct naar het hoofdstuk van zijn interesse gaan. Het is echter in de samenhang en in de volgorde waarin de hoofdstukken gepresenteerd worden dat zij een representatie geven van het leven van kinderen met diabetes en de machts- en afhankelijkheidsrelaties tussen kinderen, ouders en behandelaars. Hoofdstuk 1 gaat in op participatie. Want, wat is participatie eigenlijk? Zitten ‘de gezondheidszorg’, ‘de wetenschap’ en ‘de patiënt’ – in dit geval kinderen en hun ouders – te wachten op patiëntenparticipatie? En is participatie altijd goed, of is dat een mythe die graag in stand gehouden wordt door beleidsmakers? De titel van hoofdstuk 2 is ‘Met diabetes “moet” je gewoon leven’. In de praktijk blijkt dit helemaal geen eenvoudige opgave. Iédere deelnemer – kind, ouder en behandelaar – moet veel werk verzetten om dit positieve verhaal overeind te houden, zo leest u in dit hoofdstuk. In hoofdstuk 3 leest u meer over het ‘ziekenwerk’ dat kinderen met diabetes elke dag weer moeten verzetten. Zichtbaar ziekenwerk, zoals het meerdere malen per dag meten en spuiten. Onzichtbaar ziekenwerk, zoals het anticiperen op taken die moeten gebeuren: het op tijd

12

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

spuiten, meten en eten, maar ook het anticiperen op wat er zou kunnen gebeuren, zoals een ‘slechte’ meting, een onverwachte hypo of hyper en alle emotionele, sociale en praktische consequenties van dien. Dat consultvoering met kinderen extra complex is omdat er geen sprake is van een dyade van behandelaar en patiënt, maar van een triade van kinderen, ouder(s) en behandelaar, beschrijft hoofdstuk 4. De triade maakt de samenwerking en verdeling van taken en rollen per definitie complexer. Daarnaast roept een medisch consult met kinderen de vraag op wat een kind kan en mag en hoe verantwoordelijkheden tussen kinderen en volwassenen verdeeld moeten worden. Hoofdstuk 5 gaat verder in op controle, het kernwoord in de diabeteszorg. Voor alle betrokkenen is duidelijk dat controle van de bloedsuiker noodzakelijk is met het oog op acute en langetermijncomplicaties. Omdat zelfs de meest gedisciplineerde mensen met diabetes moeite hebben met het bereiken en handhaven van controle, is het een continu thema van aandacht en worden alle partijen onvermijdelijk geconfronteerd met de taak het gewenste en bereikte niveau van controle te evalueren en te verbeteren. Hoofdstuk 6 beschrijft ‘het kind als de verre ander’. Voorgaande hoofdstukken illustreerden dat de interacties tussen kinderen, ouders en behandelaars bemoeilijkt worden door een verschil in perspectieven, doelen en prioriteiten. Deze verschillen blijken in de praktijk door volwassenen veelal toegeschreven te worden aan het kind zijn. Maar is dat wel terecht? Of wordt de scheidslijn tussen kinderen en volwassenen onnodig uitvergroot? Wat levert kindparticipatie uiteindelijk op? Dat staat centraal in hoofdstuk 7. Het bevorderen van kindparticipatie is zeker de moeite waard, maar openstaan voor kindparticipatie vergt moed, creativiteit en flexibiliteit, het openstaan voor verandering, het accepteren van het bijkomende werk dat het vooral bij aanvang oplevert, en vooral het openstaan voor elkaars leefwereld.

Inleiding

De negenjarige Mark hangt onderuitgezakt aan het bureau van de diabetesverpleegkundige. Samen met zijn moeder, die in de stoel naast hem zit, komt hij voor het driemaandelijkse controlebezoek naar de kinderpoli. In plaats van de conversatie te openen met de moeder, richt de verpleegkundige (vpk) zich direct tot Mark en vraagt: ‘Hoe is het?’ Mark [knikt]: … Vpk: ‘Wat gaat er goed?’ Mark: ‘Alles.’ Vpk: ‘En op school?’ Mark: ‘Ja.’ Vpk: ‘En je bloedsuikers?’ Mark [knikt]: … Ondertussen wordt Marks moeder ongeduldig. Ze duwt tegen zijn elleboog, zodat hij zijn hand onder zijn kin vandaan haalt en gedwongen wordt meer rechtop te gaan zitten. De verpleegkundige, volhardend in haar gesprek met Mark, vervolgt: ‘En het insuline spuiten?’ Mark [knikt]: … Vpk: ‘Bloedsuiker meten?’ Mark [knikt]: … Vpk: ‘Spelen met je vrienden?’ Mark [knikt]: … Ten slotte richt de verpleegkundige zich tot de moeder en vraagt: ‘Hoe is het met hem?’ Een vraag die de moeder beantwoordt met een lang verhaal…

C. Dedding, De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte, DOI 10.1007/978-90-313-7848-7_1, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

14

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

Waarom blijven kinderen vaak stil in het medische consult? Willen zij wel participeren in de zorg voor hun diabetes? Is het realistisch dat zij niet alleen meedenken, maar ook meebeslissen? Wegen de voordelen van kindparticipatie op tegen de nadelen? En lukt het ook echt om kinderen een stem te geven? Op deze vragen geeft dit boek antwoord. In de spreekkamer maar ook in boeken en op symposia domineert het medische verhaal over diabetes. De ervaringsverhalen van ouders van kinderen met diabetes zijn meerdere malen onderzocht en vinden een plek(je) in de spreekkamer, maar zijn zelden te horen op symposia of terug te vinden in medische tekstboeken. De ervaringsverhalen van kinderen daarentegen zijn nog zelden onderzocht; zij zijn wel geraadpleegd aan de hand van vragenlijsten over bijvoorbeeld kwaliteit van leven en de manier waarop zij omgaan met de aandoening, maar nog zelden in de gelegenheid gesteld om vanuit hun eigen perspectief hun visie, ervaringen en zorgen te delen. Volwassenen – behandelaars en ouders – zijn zich vaak weinig bewust van het feit dat kinderen over eigen ideeën beschikken over bijvoorbeeld de oorzaak, de symptomen en de behandeling van de ziekte. En

Inleiding

dat die ideeën gevolgen hebben voor de manier waarop kinderen de behandeling beleven, maar ook: naleven. ‘Wij doen hetzelfde werk als een dokter, maar worden als een kind behandeld.’ Zo vertelden kinderen in een pilotstudie (Dedding 2003). Dag in dag uit moeten zij een evenwicht zoeken tussen voeding, beweging en insuline om een zo normaal mogelijk leven te kunnen leiden. Zelf beschrijven zij dit als ‘werk dat een dokter ook doet’. In de spreekkamer voelen zij zich echter onvoldoende uitgenodigd om als serieuze gesprekspartner deel te nemen aan het gesprek over hun ziekte en hun leven. Veelal vinden de gesprekken tussen ouders en behandelaars over hun hoofd plaats, terwijl zij de ervaringsdeskundigen zijn. Heel belangrijk in dit opzicht is dat het perspectief van kinderen op belangrijke punten niet overeenkomt met het perspectief van behandelaars. Zo denken de meeste behandelaars dat het prikken in de vinger voor het meten van de bloedglucosewaarde pijnlijker is dan insuline spuiten, omdat de dichtheid van de zenuwuiteinden in de vingertop groter is dan op de plaatsen waar insuline wordt gespoten. De meeste kinderen daarentegen vinden het spuiten van insuline pijnlijker dan de vingerprik. Ook went het spuiten van insuline niet, zoals veel behandelaars denken. Doordat er onvoldoende kennis bestaat over de perspectieven en ervaringen van kinderen is het moeilijk om de behandeling goed af te stemmen op hun leefwereld en hun alledaagse leven. Dit maakt het naleven van behandelvoorschriften voor kinderen moeilijker en draagt er toe bij dat zij zich in de praktijk alleen voelen staan bij de vertaalslag van medische behandelvoorschriften naar hun individuele leven. Wat doe je als je iets moet eten omdat je bloedsuiker laag is, terwijl je op een plek bent waar dat tegen de regels is en je liever niet wilt opvallen? Hoe ga je om met ongeduldige of overbezorgde ouders en niet-begrijpende oma’s die chocolaatjes blijven aanbieden? En wat te doen met de wisselende stemmingen die diabetes met zich mee kan brengen en een lichaam dat je nooit kunt vertrouwen?

Doordat er onvoldoende kennis bestaat over de perspectieven en ervaringen van kinderen, kan de behandeling onvoldoende afgestemd worden op hun leefwereld en hun leefomgeving.

Wat de diabeteszorg extra complex maakt is dat voorschriften vooral strikt moeten worden nageleefd met het oog op dreigende complicaties in de toekomst. Deze toekomst is voor kinderen letterlijk ver weg.

15

16

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

Volwassenen vragen zich af of kinderen, op basis van hun nog beperkte psychologische ontwikkelingsstadium, wel in staat zijn om de toekomst te overzien. Of kinderen met diabetes niet kunnen dan wel willen nadenken over de toekomst is echter maar de vraag. Zij worden immers bij elke bloedglucosemeting met de toekomst geconfronteerd. Ook is niet bekend in welke mate kinderen afwijken van behandelvoorschriften en waarom zij dat doen. Kennis over het dagelijkse leven met de ziekte en hoe kinderen dat leven zelf actief vormgeven is een belangrijke lacune in de diabetesliteratuur. Verschillende studies – Bluebond-Langner (1978), Alderson (1993), Davis et al. (2000), Clark (2003) en Sutcliffe et al. (2004) – hebben laten zien dat kinderen kunnen en willen participeren in de gezondheidszorg. Zo laat Bluebond-Langner (1978) in haar boek The Private Worlds of Dying Children zien hoe kinderen met leukemie, in de leeftijd van drie tot negen jaar, tegen de verwachting van ouders en staf in weten dat ze stervende zijn, maar deze informatie achterhouden om volwassenen te beschermen. Het achterhouden van deze kennis is, zo beargumenteert zij, niet alleen een uiting van bescherming, maar toont ook de kennis die kinderen hebben over de wijze waarop doodgaan acceptabel bevonden wordt in onze maatschappij. En Alderson (1993) laat in haar boek Children’s Consent to Surgery zien in welke mate zelfs heel jonge kinderen informatie willen ontvangen en in staat zijn om complexe en soms pijnlijke informatie te verwerken. Zij concludeert dat jonge kinderen in staat zijn om wijze besluiten te nemen, mits de informatie duidelijk, met gevoel en op gepaste wijze gegeven wordt aan het kind. Geen geringe opgave in een drukke medische praktijk, waar ook nog eens rekening gehouden moet worden met de wensen en inbreng van ouders en prestatie-indicatoren van ziekenhuizen en verzekeraars. Dit boek heeft tot doel het alledaagse leven van kinderen met diabetes te beschrijven en inzicht te verschaffen in hoe zij kunnen en willen participeren in de diabeteszorg. De vraag is niet of kinderen over voldoende competenties beschikken om te kunnen participeren, want dat kinderen daartoe in staat zijn is inmiddels voldoende aangetoond. Wel is de vraag hoe de participatie van kinderen met diabetes betekenisvol kan zijn in de context van de diabeteszorg, met andere woorden: hoe hun participatie de informatiebehoeften van behandelaars én de verwachtingen en wensen van kinderen ten goede kan komen.

1

Participatie, wat is dat eigenlijk?

Het begrip ‘participatie’ lijkt een containerbegrip geworden en misschien zelfs wel een cliché; het is niet meer weg te denken uit het beleid over zaken als gezondheidszorg, onderwijs, ontwikkelingssamenwerking, milieu, jeugdbeleid en werkgelegenheid. Iedereen krijgt een kans om mee te beslissen over besluiten die hem of haar aangaan. Maar wat is participatie eigenlijk? Gaat het om partnerschap waarin geld en macht gedeeld worden, of gaat het om partnerschap waarin enkel ideeën worden uitgewisseld of om een combinatie van beide? Zitten ‘de gezondheidszorg’, ‘de wetenschap’ en ‘de patiënt’ – in dit geval kinderen en hun ouders – te wachten op patiëntenparticipatie? En is participatie altijd goed, of is dat een mythe die graag in stand gehouden wordt door beleidsmakers? Participatie is niet simpelweg een nieuwe manier van werken, een methode die alleen nog even toegepast hoeft te worden. Het is een waarde, een manier van kijken naar hoe mensen in relatie staan tot elkaar en wie daarin een stem mag hebben. Grofweg zijn er twee interpretaties van het begrip ‘participatie’ mogelijk. Participatie kan simpelweg ‘deelnemen’ betekenen of ‘aanwezig zijn’. Maar het kan ook de betekenis hebben van een veranderende machtsrelatie, waarin de gezichtspunten van deelnemers daadwerkelijk invloed hebben op besluitvorming. Dr. Roger Hart (1992), bekend om zijn werk over kindparticipatie in ontwikkelingslanden, beschrijft participatie als ‘the process of sharing decisions which affect one’s life and the life of the community in which one lives’. Hij wijst op een actieve vorm van betrokkenheid en de mogelijkheid dat deze betrokkenheid geëffectueerd wordt in besluitvorming. Andere beleidsmakers en wetenschappers nemen een radicalere positie in; zij beargumenteren dat participatie een proces is waarmee deelnemers praktijken kunnen confronteren en omvormen die hen uitsluiten.

C. Dedding, De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte, DOI 10.1007/978-90-313-7848-7_2, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

18

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

Het is de vraag of kinderen in de praktijk daadwerkelijk ruimte geboden wordt om actief te participeren of, als dat niet het geval is, die zelf op kunnen eisen: kunnen kinderen shapers en makers worden van praktijk en beleid op het gebied van de gezondheidszorg? Wordt de kloof tussen professional en patiënt daardoor daadwerkelijk kleiner? Willen professionals een deel van hun macht overdragen aan de patiënt, ook als het kinderen betreft? In dit hoofdstuk staan enkele argumenten voor en tegen kindparticipatie beschreven. 1.1

Argumenten voor kindparticipatie

Participatie kan voordelen hebben voor de patiënt zelf, voor de zorgverleners, voor de gezondheidszorg en voor de maatschappij, en kan zowel een middel als een doel zijn. De belangrijkste argumenten die in de literatuur genoemd worden voor participatie van kinderen zijn in willekeurige volgorde: 1 kinderen beschikken over de capaciteiten om te participeren; 2 participatie leidt tot betere beslissingen; 3 participatie beschermt kinderen beter; 4 participatie is een recht; 5 participatie draagt bij aan de persoonlijke ontwikkeling van kinderen; 6 participatie versterkt de betrokkenheid en het begrip van democratie en leidt daarmee tot ‘community well-being’. 1.1.1 kinderen beschikken over de capaciteiten Dat kinderen betekenis geven aan de wereld om hen heen en hun plaats daarin, is veelvuldig aangetoond in onderzoek. Deze kennis die kinderen van de wereld hebben is anders, maar is daarmee niet per definitie ondergeschikt aan de kennis van volwassenen. Uit diverse onderzoeken blijkt dat jongeren op alle niveaus belangwekkende informatie kunnen geven: over de inhoud van de zorg, de behandelaars en de manier waarop de zorg georganiseerd is. Zo is kinderen gevraagd om te vertellen wat ze van een groot academisch ziekenhuis vonden en wat er verbeterd kon worden op de kinderafdeling. Op grond van de bevindingen is een verbetermeter opgesteld. Inmiddels zijn de verbeterpunten – variërend van wachttijden, de kwaliteit van het eten tot ‘Ik zou graag willen dat er vaker naar me geluisterd wordt’ – vertaald in praktijk en beleid.

1 Participatie, wat is dat eigenlijk?

1.1.2 participatie leidt tot betere beslissingen Kinderen beschikken over kennis en ervaring die uniek is voor hun situatie. Bovendien blijken ouders geen betrouwbare vertegenwoordigers van het kindperspectief, zo hebben verschillende onderzoekers aangetoond (Hart & Chesson 1998, Runeson et al. 2001, Brook 2005). De perspectieven en inzichten van kinderen kunnen niet alleen het begrip van volwassenen voor de ervaringen van kinderen verbeteren, maar kunnen ook leiden tot betere beslissingen. Een goed voorbeeld is een project met kinderen in de leeftijd van vier en vijf jaar in een arme wijk van Londen. In tegenstelling tot wat de lokale overheid gepland had, wilden de kinderen geen gras op hun speelveldje. Zij wilden liever een harde ondergrond, want gras maakt het onmogelijk om glasscherven, hondenpoep en achtergelaten naalden van drugsgebruikers te zien.

19

20

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

Overigens lijkt participatie niet alleen te leiden tot betere beslissingen, maar ook tot het beter opvolgen ervan. Ten eerste omdat de beslissingen beter aansluiten bij de behoeften en wensen van de doelgroep. Ten tweede omdat mensen eerder beleid zullen ondersteunen waar zij een stem in hebben gehad en waarvan zij zich (mede)eigenaar voelen (McNeish 1999, Cornwall & Jewkes 1995, Binkhorst et al. 2006, MacNaughton et al. 2007). 1.1.3 participatie beschermt kinderen beter Het gezichtspunt dat volwassenen het beter weten en handelen vanuit de beste belangen van het kind, kan kinderen tekortdoen, hun belangen en hun welzijn schaden. Waar kinderen het recht en de mogelijkheid hebben om vragen te stellen over hun situatie, komt misbruik van kinderen en het schenden van hun rechten sneller aan het licht (Hart et al. 2004, Lansdown 2001). Kinderen die aangemoedigd worden om te praten, voelen zich gesterkt misbruik aan de kaart te stellen en zijn niet totaal afhankelijk van volwassenen. Bovendien kunnen volwassenen kinderen alleen echt beschermen als ze weten wat er in het leven van een kind speelt, en alleen kinderen kunnen deze informatie verschaffen. 1.1.4 participatie is een recht Artikel 12 van de Internationale Conventie van de Rechten van het Kind, vastgesteld in 1989 en bijna wereldwijd geaccepteerd, wordt wel beschouwd als de meest expliciete aanmoediging voor kindparticipatie. Het stelt dat ‘all children capable of expressing a view have the right to do so freely in all matters of concern to them and that their view shall be given due weight in accordance with their age and maturity’. De laatste zinsnede wil niet zeggen dat de stem van jonge kinderen automatisch minder waard is, zo werd in november 2005, in een speciale aanvulling benadrukt (OHCHR 2005, p. 1). Overigens stelt artikel 12 niet alleen dat kinderen hun mening mogen geven en dat deze serieus genomen moet worden, maar legt het volwassenen ook de verplichting op om in hun rol als ouder, professional en beleidsmaker kinderen in staat te stellen en aan te moedigen hun visie bij te dragen aan alle zaken die relevantie voor hen hebben. Naast de internationale rechten van het kind zijn er ook specifieke nationale wetten die het recht op participatie van kinderen in de gezondheidszorg vastleggen. In de jaren negentig zijn in Nederland verschillende wetten ingevoerd om de positie van de patiënt te verbeteren. In 1995 trad de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst

1 Participatie, wat is dat eigenlijk?

(WGBO) in werking. In deze wet is het informed consent-principe vastgelegd: een patiënt moet toestemming geven voor een behandeling. Dit moet gebaseerd zijn op volledige informatie over de voor- en nadelen. In deze wet wordt expliciet gerefereerd aan kinderen: kinderen hebben niet alleen het recht op leeftijdsadequate informatie, maar moeten ook actief kunnen deelnemen in beslissingen op het terrein van hun ziekte en gezondheid. Op 1 juni 1996 is de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ) in werking getreden. Hierin is vastgelegd dat de cliënten van instellingen in de ouderen-, gezondheids- en welzijnszorg inspraak hebben op proces- en organisatieniveau door middel van een cliëntenraad. In hetzelfde jaar is ook de Kwaliteitswet Zorginstellingen in werking getreden. Hierin staat dat patiënten gevraagd moet worden wat hun verwachtingen en ideeën over zorg zijn. 1.1.5

participatie draagt bij aan de persoonlijke ontwikkeling van kinderen Er zijn aanwijzingen dat participatieve projecten bijdragen aan de identiteitsontwikkeling van kinderen en de cognitieve en sociale competentie bevorderen. In participatieve projecten lijken mensen meer geneigd om toegang te zoeken tot informatie en vaardigheden te ontwikkelen die nodig zijn voor een succesvol leven. Onderzoekers wijzen erop dat een gebrek aan mogelijkheden voor het opdoen van betekenisvolle sociale ervaringen daarentegen gezien kan worden als een belangrijke bron voor psychosociale problemen en gedragsproblemen (De Winter et al. 1999). Een extra reden om kinderen al op jonge leeftijd te betrekken, is dat uit onderzoek blijkt dat de vroege ervaringen die kinderen opdoen van invloed zijn op hun latere mogelijkheden, identiteit en welbevinden. 1.1.6

participatie versterkt de betrokkenheid en het begrip van democratie en leidt tot een gezonde, sterke gemeenschap Door internationale ngo’s wordt participatie van kinderen gezien als een manier om jongeren voor te bereiden op hun toekomstige rol in een liberale democratie. Voor het welslagen van deze rol moeten kinderen leren wat hun rechten en plichten zijn en hoe hun vrijheid is gelimiteerd door de rechten en vrijheden van anderen. Een vergelijkbaar argument kan gemaakt worden voor de gezondheidszorg, namelijk dat kinderen moeten leren om verantwoordelijkheid te nemen voor hun eigen gezondheid en behandeling, en daarin actief samen te werken met anderen. Dit zou niet alleen leiden tot een

21

22

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

betere individuele behandeling maar ook tot een effectievere en meer coherente gezondheidszorg. 1.2

Argumenten tegen kindparticipatie

De veelheid aan argumenten voor participatie, het ideologische karakter ervan en de hoge mate waarin de argumenten zijn overgenomen door belangrijke instituten, maakt het moeilijk om (openlijk) tegen participatie te zijn. Toch zijn er ook argumenten tegen kindparticipatie beschreven in de literatuur, zoals: 1 er bestaat een risico van machtsmisbruik; Maar ook: 2 bij participatie is er soms onvoldoende aandacht voor diversiteit en verschillen; 3 kinderen (patiënten) beschikken niet over voldoende competentie en ervaring; 4 participatie kan leiden tot irreële verwachtingen en teleurstelling; 5 (meer) participatie leidt niet altijd tot betere resultaten; 6 participatief onderzoek is geen echte wetenschap: de claims die gemaakt worden zijn discutabel. 1.2.1

machtsmisbruik en het onvoldoende bewust zijn van machtsprocessen Participatie kan misbruikt worden wanneer mensen wordt gevraagd mee te denken, maar ondertussen de voorwaarden en grenzen al zo zijn vastgesteld, dat het project maar één richting op kan. Achteraf kan de besluitvorming worden gerechtvaardigd op basis van het feit dat deelnemers een stem hebben gehad in het proces. Dit kan een vooropgezet plan betreffen, maar ook ongewild en onbewust plaatsvinden, een proces dat bekendstaat als ‘tokenisme’ en in de praktijk veel voorkomt. Tokenisme ontstaat wanneer beleidsmakers of bijvoorbeeld behandelaars de deelnemers graag een stem geven, maar de implicaties daarvan niet goed doordacht hebben (Hart 2002). 1.2.2

niet voldoende aandacht voor diversiteit en verschillen Participatieve benaderingen hebben niet altijd voldoende aandacht voor de verschillen tussen individuen. Soms leiden participatieve processen ertoe dat mensen collectieve besluiten nemen die meer risicovol zijn dan individuele beslissingen, omdat zij datgene kiezen waarvan ze denken dat de meerderheid het wil.

1 Participatie, wat is dat eigenlijk?

1.2.3

kinderen beschikken nog niet over voldoende competentie en ervaring Tegenstanders van kindparticipatie stellen dat kinderen nog niet zelf kunnen begrijpen, niet voldoende kunnen communiceren en nog geen keuzen kunnen maken. Zij zouden fictie niet van werkelijkheid kunnen onderscheiden en de gevolgen van hun handelen niet kunnen inschatten. 1.2.4

participatie kan leiden tot irreële verwachtingen, teleurstelling en overbelasting Sommige kinderen zijn machteloos in hun familie en zijn machteloos en onzichtbaar in de maatschappij. De vraag is wat er gebeurt als deze kinderen actief uitgenodigd worden in besluitvormingsprocessen. Te denken valt aan een positie waarin ze vervreemd raken van hun familie, aan een toename van gevoelens van onderdrukking en onvrede, aan conflicten met ouders of ouderen, en aan teleurstelling wanneer het project niet tot de beoogde verandering leidt. Projecten kunnen ook leiden tot overbelasting van kinderen en tijd en energie onttrekken die nodig is voor andere verantwoordelijkheden zoals school of werk. En ten slotte kunnen participatieve projecten een bron van uitbuiting zijn, waarbij kinderen werk verrichten voor volwassenen zonder daar zelf iets voor terug te krijgen. 1.2.5

kindparticipatie leidt niet altijd tot betere resultaten Niet in ieder onderzoek of project dat voor kinderen van belang is, is het ook mogelijk om kinderen actief te laten participeren. Leeftijd speelt een rol, maar meer nog de ervaringen van een kind en hoe dicht het project staat bij de leefwereld en belevingswereld van kinderen. Voor iedere situatie moet een optimale balans gezocht worden tussen het uitsluiten van patiënten/kinderen en het overdragen van (een deel van) de controle. 1.3

Participatieladders

Participatie is een proces dat zich vormt in wederzijdse relaties, een proces van dialoog en gezamenlijke besluitvorming. Deze relatie en dialoog worden beïnvloed door de mate waarin mensen willen participeren, maar ook door de omgeving en de instituties waarin het proces zich afspeelt. Voor het uitwerken en evalueren van participatieprocessen zijn diverse participatiemodellen ontwikkeld. Veelal uitgedrukt in

23

24

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

de vorm van een ladder om de verschillende niveaus die participatie kan aannemen zichtbaar te maken. Een van deze modellen is dat van Roger Hart, waarin hij acht verschillende niveaus van participatie onderscheidt. Zijn model heeft veel navolging gekregen in de praktijk. Tabel 1.1

Acht niveaus van kindparticipatie, gebaseerd op de participatieladder van Hart (1992)

8

Initiatief door kinderen, gedeelde beslissingen met volwassenen

Kinderen hebben de ideeën, zetten een project op en nodigen volwassenen uit om samen met hen beslissingen te nemen. Kinderen besluiten een boek te schrijven. Zij bepalen wie er bijdragen aan het boek, wat er in het boek komt en hoe het boek eruit komt te zien. Een volwassene begeleidt, daar waar kinderen het willen, het proces, verzorgt een training en/of voert op verzoek deeltaken uit.

7

Initiatief door kinderen en gedirigeerd door kinderen

Kinderen hebben het oorspronkelijke idee en beslissen hoe het project wordt uitgevoerd. Volwassenen zijn beschikbaar, maar nemen niet de leiding. Dit is een proces dat zelden tot stand komt behalve in spel. Het vraagt oplettendheid van volwassenen om het initiatief van kinderen te herkennen, te laten gebeuren en niet te willen controleren. Kinderen die samen op een ziekenzaal liggen, zorgen voor een ander kind dat verdrietig is. Ze besluiten de indeling van de zaal te veranderen, zodat het kind zich prettiger voelt.

6

Initiatief bij volwassenen, gedeelde beslissingen met kinderen

Volwassenen hebben het oorspronkelijke idee ontwikkeld, kinderen zijn betrokken in elke stap van de planning en implementatie. Belemmeringen worden openlijk bediscussieerd. De kinderafdeling heeft geld gekregen om een uitje te organiseren; er wordt een groep kinderen uitgenodigd om samen invulling te geven aan de dag. De optie Disneyland Parijs wordt door iedereen toegejuicht, maar gezien het beperkte budget wordt samen gezocht naar een haalbare variant. Nadat er een keuze is gemaakt voor de activiteit wordt gezamenlijk nagedacht over de organisatie en begeleiding van de dag.

5

Geconsulteerd en geïnformeerd

Projecten die ontwikkeld en geleid worden door volwassenen, maar waarbij kinderen geïnformeerd en geconsulteerd worden over het proces. Kinderen begrijpen het proces en hun mening wordt serieus genomen. Kinderen worden gevraagd deel te nemen aan een grootschalig kwantitatief onderzoek of nieuwe vorm van consult voeren. Op zijn minst worden zij hierbij geïnformeerd over de doelen, wordt gevraagd of ze willen deelnemen en worden ze geïnformeerd over de resultaten.

4

Toebedeeld, maar geïnformeerd

Volwassenen mobiliseren kinderen voor een project, kinderen begrijpen het project, weten wie het project aanstuurt en waarom ze betrokken zijn. Volwassenen respecteren hun mening. Kinderen die kennis aangereikt krijgen over een ziekte en deze via een theatervoorstelling verder verspreiden naar hun omgeving.

3

Tokenisme

Volwassenen die kinderen een stem willen geven, maar niet kritisch kijken naar de mate waarin participatie daadwerkelijk van de grond komt of kan komen. Kinderen worden gevraagd zitting te nemen in een commissie, maar in de praktijk worden de beslissingen genomen door volwassenen.

1 Participatie, wat is dat eigenlijk?

25

2

Decoratie

Wanneer kinderen deelnemen, maar niet de kern begrijpen van waar het over gaat en niet betrokken zijn bij de organisatie van de gebeurtenis. Kinderen die een openingsact doen op een wetenschappelijk congres, waarbij de act geheel geregisseerd is door volwassenen.

1

Manipulatie of misleiding

Volwassenen gebruiken de stem van kinderen om hun eigen boodschap naar buiten te brengen. Kinderen doen wat ze gevraagd wordt zonder echt te begrijpen waar het om gaat. Onderzoekers die hun eigen inbreng in een verslag minimaliseren waardoor anderen denken dat alles alleen door kinderen is gedaan. Kindertekeningen worden gebruikt in een publicatie. De tekeningen zijn uit de context gehaald waarin ze zijn gemaakt en de instructies die daarbij zijn gegeven.

Harts ladder illustreert de verschillende niveaus van initiatief en samenwerking die kinderen kunnen hebben in projecten met volwassenen. Hij onderscheidt acht niveaus, waarbij de onderste drie niveaus non-participation illustreren. Hart benadrukt dat het er niet om gaat dat kinderen altijd op de hoogste niveaus participeren, maar dat het gaat om keuze. Deze niveaus zijn aangevuld met voorbeelden van kindparticipatie zoals die vorm zou kunnen krijgen in onderzoek of medische setting. Waar het in de praktijk vaak misgaat is op niveau 3: tokenisme. Veelal betreft het projecten die met de beste bedoelingen zijn opgezet, maar waarbij onvoldoende is stilgestaan bij hoe de participatie van kinderen daadwerkelijk tot zijn recht kan komen en wat de implicaties ervan zijn voor praktijk en beleid. Voor het exploreren van de kansen voor participatie binnen een specifieke context, is het model van Shier heel geschikt. Het voordeel van zijn model is dat het niet alleen verschillende niveaus van participatie onderscheidt, maar ook de mate waarin die niveaus in de praktijk haalbaar zijn. Het laat met andere woorden zien dat bereidheid niet altijd betekent dat er ook mogelijkheden zijn om ruimte te creëren of dat individuele visies gesteund worden door beleid (zie figuur 1.1). Voor het onderzoeken van de participatiewensen van kinderen en ouders is een speciale kinder- en ouderversie gemaakt (zie bijlagen 1a en 1b). 1.4

Samenvatting

Participatie is een waarde, een manier van kijken naar hoe mensen in relatie staan tot elkaar en wie daarin een stem mag hebben. Participatie kan simpelweg ‘deelnemen’ betekenen of ‘aanwezig zijn’. Maar

26

Niveau van participatie Niveau 5 Kinderen delen macht en verantwoordelijkheid voor het maken van beslissingen

Niveau 4 Kinderen zijn betrokken in beslissingsprocessen

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

Opening

>

Mogelijkheid

>

Plicht/beleid

Ben je bereid om een deel van je macht als volwassene te delen met kinderen?

Is er een procedure die het mogelijk maakt dat kinderen en volwassenen macht en verantwoordelijkheid delen in het nemen van beslissingen?

Is het beleid dat kinderen en volwassenen macht en verantwoordelijkheid delen bij het nemen van beslissingen?

Ben je bereid om kinderen te laten deelnemen in beslissingsprocessen?

Is er een procedure die het mogelijk maakt dat kinderen deelnemen in beslissingsprocessen?

Is het beleid dat kinderen betrokken moeten worden in beslissingsprocessen?

Dit punt dient minimaal bereikt te worden volgens de internationale rechten van het kind

Niveau 3 Er wordt rekening gehouden met de mening van kinderen

Niveau 2 Kinderen worden gesteund in het uiten van hun mening

Niveau 1 Er wordt naar kinderen geluisterd Start hier

Ben je bereid rekening te houden met de mening van kinderen?

Maakt jouw beslissingsproces het mogelijk om rekening te houden met de mening van kinderen?

Is het beleid dat de mening van kinderen moet worden meegenomen in beslissingsprocessen?

Ben je bereid om kinderen te steunen in het uiten van hun mening?

Heb je ideeën en activiteiten om kinderen te helpen om hun mening te uiten?

Is het beleid dat kinderen gesteund moeten worden in het uiten van hun mening?

Ben je bereid om naar kinderen te luisteren?

Werk je op een manier waardoor je in staat bent om naar kinderen te luisteren?

Is het beleid dat er naar kinderen geluisterd moet worden?

Figuur 1.1 Participatiemodel van Shier (2001), Pathways to participation het kan ook de betekenis hebben van een veranderende machtsrelatie, waarin de gezichtspunten van deelnemers daadwerkelijk invloed hebben op besluitvorming. Beide interpretaties zijn valide, maar er ontstaat een probleem wanneer de eerste interpretatie verward wordt met de tweede. De argumenten voor participatie zijn uitgebreid ge-

1 Participatie, wat is dat eigenlijk?

documenteerd in de literatuur, maar er zijn ook kritische geluiden te vinden.

Een belangrijk punt van kritiek is dat betekenisvolle participatie – dat wil zeggen: participatie die daadwerkelijk invloedrijk is – in de praktijk zelden echt van de grond komt.

De centrale vraag in dit boek is niet zozeer of kinderen in staat zijn om te participeren in de zorg voor hun diabetes, maar hoe participatie in de praktijk van de gezondheidszorg daadwerkelijk betekenisvol kan zijn. En hoe participatie kan bijdragen aan zowel de informatiebehoeften van behandelaars als aan de wensen en ervaringen van kinderen en ouders. De uitdaging daarbij is om de verbintenis en verwevenheid met volwassenen te erkennen en te respecteren, zonder de participatie van kinderen te reduceren tot iets waar volwassenen altijd toe- of instemming voor moeten verlenen.

27

Met diabetes ‘moet’ je gewoon leven

2

Bijzonder aan de behandeling van diabetes is dat deze slechts voor een zeer klein deel door medici wordt uitgevoerd en nauwelijks in het ziekenhuis plaatsvindt; het grootste deel van de behandeling wordt door patiënten zelf in hun eigen leefomgeving gedaan. In dit geval door kinderen en hun ouders. Dag in dag uit moeten zij een balans zoeken tussen voeding, beweging en insuline. Geen gemakkelijke opgave, zo blijkt in de praktijk. De moeilijkheidsgraad van de opgave, de afwezigheid van behandelaars in het leven van alledag en de ernst van de aandoening noodzaakt een nauwe samenwerking tussen kinderen, ouders en behandelaars. Samenwerken is echter moeilijk, zo weten veel mensen uit ervaring, zeker wanneer er sprake is van een verschil in belangen en inzichten. En juist daar is in de diabeteszorg nog weinig aandacht voor geweest.

Samenwerking is noodzakelijk in de diabeteszorg, maar delen kinderen, ouders en behandelaars dezelfde doelen en inzichten?

In dit hoofdstuk wordt duidelijk hoe kinderen, ouders en behandelaars onbewust samenwerken aan één verhaallijn. En wat deze verhaallijn betekent voor kinderen, ouders en behandelaars en hun onderlinge communicatie. Deze verhaallijn verklaart hoe over diabetes en de behandeling gesproken wordt, wat van de behandeling verwacht mag worden en wat ieders rol en verantwoordelijkheid daarin is. Het is een positief verhaal dat domineert, maar zo blijkt, dit verhaal kent ook een minder mooie kant. 2.1

Je kan alles!

Veruit de meeste kinderen reageerden lauw op de vraag ‘Hoe is het om met diabetes te leven?’ ‘Soms leuk, soms niet leuk’, ‘Soms wel onhan-

C. Dedding, De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte, DOI 10.1007/978-90-313-7848-7_3, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

2 Met diabetes ‘moet’ je gewoon leven

dig’, ‘Je raakt eraan gewend’, ‘We kunnen alles doen wat andere kinderen ook doen’. Lata: ‘Het is eigenlijk niet zo’n heel groot verschil als dat je geen suikerziekte hebt, het is gewoon vanbinnen. Je lichaam die reageert gewoon anders omdat bepaalde dingen niet werken of niet goed werken, maar voor de rest als mens verander je niet echt… bij ons zit het zeg maar in ons…’ Het hebben van diabetes heeft soms zelfs voordelen: je krijgt extra aandacht, soms mag je wat eten als anderen het niet mogen, er worden speciale uitjes georganiseerd voor kinderen met diabetes en je kunt het als excuus gebruiken als je je proefwerk niet goed geleerd hebt of geen zin hebt in gym. Saïd denkt dat je van het hebben van diabetes misschien ook wel slimmer wordt: ‘Het lijkt wel alsof ze [mensen met diabetes] slimmer zijn dan de rest. Het lijkt wel zo, die denken echt meer aan hun werk, [en hebben] de neiging om gewoon de beste te zijn… Dat is ook automatisch zo dat je harder werkt als je ziek bent… dan denk je aan je ziekte plus je moet aan je werk denken, je denkt niet aan één ding.’

29

30

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

Andere kinderen delen zijn visie. Zij wijzen erop dat je door diabetes leert beter voor jezelf te zorgen en daardoor zelfstandiger wordt dan leeftijdgenootjes. Wanneer doorgevraagd wordt, sijpelt voorzichtig door dat diabetes toch niet slechts ‘vanbinnen zit’. Rick: ‘Diabetes is niet leuk. Je moet steeds spuiten en bloedsuiker prikken. Dat is het zo’n beetje…[stilte]… en je moet je heel goed aan je dieet houden.’ Dat de negatieve kanten van diabetes slechts mondjesmaat naar buiten komen, kan door verschillende factoren verklaard worden. Ten eerste wijzen de kinderen erop dat ze al jaren met de ziekte leven en er min of meer aan gewend zijn of, zoals de kinderen het zeggen: ‘Dan doe je gewoon dit en dan doe je gewoon dat.’ Ook wijzen kinderen erop dat een positief verhaal functioneel is. Nassar: ‘Als je suiker te hoog is in de klas en iemand is jarig, dan kan je gewoon dat eh… zakje chips en snoep gewoon in je tas doen en als je, later, als je thuis bent, ga je nog een keer je suiker bekijken en als het laag is, of gewoon normaal, dan mag je het opeten. [Even later:] Er zijn veel ergere dingen dan suiker. Ik vind het wel erg, maar wat kan je er nou aan doen. Als je allemaal medelijden met jezelf hebt, gaan je cijfers slecht worden enzo, dan heb je geen lol… dan zit je steeds te mokken.’ Een positief verhaal voorkomt dat negatieve ervaringen de overhand krijgen, maar – en dat is nog belangrijker – past bij de diepgewortelde wens ‘normaal te zijn’ en een ‘normaal leven’ te kunnen leiden (Alderson 1993, Prout et al. 1999, Williams 2000, Atkin & Ahmad 2001). Daarnaast helpt een positief verhaal om een veeleisende en soms pijnlijke ziekte te overwinnen, waarbij je zelfs keer op keer naalden in je eigen lijf steekt, zonder daar (publiekelijk) een drama van te maken (Hunt 2000). 2.2

Zorgen voor een onbezorgde jeugd, het verhaal van ouders

Voor de ouders van kinderen met diabetes past een positief verhaal bij een gelukkige en onbezorgde jeugd: de vurige wens van iedere ouder. De moeder van Aischa vertelt:

2 Met diabetes ‘moet’ je gewoon leven

‘Ik wil graag dat ze gelukkig is en kan spelen en kan doen en laten wat ze wil en zoveel mogelijk leuke dingen meemaakt. Ik probeer zoveel mogelijk de zorg op me te nemen, zodat zij zoveel mogelijk kind kan zijn.’ Er is maar een enkele ouder die in het bijzijn van het kind openlijk praat over complicaties die kunnen ontstaan als gevolg van de diabetes. Ze spreken niet over blind worden en amputaties, maar over ‘dingen die het eerder begeven’ of ‘die ernstige dingen’. De enkele ouder die het wel doet, doet het vooral als hij ten einde raad is, als het niet goed gaat met het kind, of als het kind zich niet voldoende voegt naar de voorschriften. Sommige ouders benadrukken dat ze thuis bewust niet spreken van een ziekte of de nadelen van een leven met diabetes, zij proberen er zo min mogelijk aandacht aan te schenken. De vader van Daniëlle vertelt: ‘Wij hebben zoiets van, je hebt iets en dat moeten we regelen. En zo gaan we ermee om… Het is een controleerbare ziekte. Als je een leven hebt zoals wij, kan ze alles doen… ze kan alles doen wat ze maar wil… Ik ben ervan overtuigd dat over tien tot vijftien jaar dat dat kind genezen is, want dat gaat momenteel zo snel.’ Die onbezorgde jeugd kan echter met elke injectie of elke bloedglucosemeting onder druk komen te staan, omdat de uitslag niet goed (genoeg) is, of omdat het kind niet mee wil werken. ‘Jij doet me pijn’, ‘Jij gelooft me niet’, ‘Ik mag van jou nooit wat’, zijn pijnlijke confrontaties voor een ouder die het graag goed wil doen. Net als al die momenten waarop het controleren van het ziektebeeld, ondanks alle inspanning in de praktijk, toch niet lukt. Sommige ouders gaven aan dat aandacht besteden aan de negatieve en misschien wel pijnlijke kanten van diabetes contraproductief is. Een positief verhaal helpt om de vele ontwrichtende zorgen die bij diabetes geregeld opduiken te stabiliseren (Frank 1997). Of, zoals een ouder het zelf omschreef: ‘Om te gaan met gevoelens van verlies aan controle’ en ‘de moed niet te verliezen’: ‘[… ] Nou was ik tot nu toe altijd behoorlijk nuchter onder Jasper zijn diabetes en dat helpt goed om er, zeg maar, daadkrachtig mee om te gaan, totdat we vorige week midden in de nacht de schrik van ons leven kregen. Midden in de nacht een hypo met alles erop

31

32

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

en eraan. Hij reageerde niet meer, begon te schokken en het duurde (naar ons gevoel) een eeuwigheid voordat hij na de limonade weer bijkwam. Uiteindelijk moesten we met de ambulance naar het ziekenhuis. […] Gelukkig ben ik nu wel weer zo ver dat ik kan denken dat het nog erger had gekund en dat ik er weer van geleerd heb, maar ik controleer ’s nachts nog steeds wel wat strenger. […] Goed, dit als intro op een verhaal wat vooral bedoeld is om de moed niet te verliezen.’ Jasper was bijna acht toen hij diabetes kreeg. ‘[…] Het moment daarna was het vervelendste tot nu toe. Jasper was kennelijk zo geschrokken [...] dat hij heel verdrietig op de achterbank van de auto zat te huilen. De manier waarop deed het bloed uit mijn gelederen trekken. Gelukkig kon hij goed zeggen wat hem zo verdrietig maakte. Hij bleek bang te zijn dat hij nu doodging. Wat een vreemd soort opluchting, als je dan kan zeggen dat dit niet zo is, maar dat er medicijnen zijn en dat ermee te leven valt. […] Ik realiseerde mij meteen dat het dus ook nog veel erger had gekund.’ ‘[…] Ik heb mij moeten schikken in vreselijke visioenen van nierdialyses, geamputeerde benen, comateuze toestanden na een avondje stappen, enz. Soms komen ze wel terug, die gedachten, maar ik heb twee dingen besloten; een goed HbA1c als een uitdaging te zien en zijn situatie alleen in het moment te beoordelen. […] Heel soms is hij echt verdrietig dat hij het heeft, dan luisteren we naar hem en mag hij verdrietig en boos zijn.’ Ouders proberen niet alleen thuis positief te denken over diabetes, maar refereren ook opvallend vaak aan het positieve verhaal in de spreekkamer, zoals de vader van Sander die trots tegen de internist vertelt, in het bijzijn van zijn zoon: ‘Ik ben heel blij met hem, hij ziet het niet als een probleem.’ Ook de moeder van Tom vertelt de dokter dat hij het niet erg meer vindt om diabetes te hebben en illustreert dit door het hem ter plekke te vragen: ‘Tom, hoe vind je het om diabetes te hebben?’ Waarop Tom antwoordt: ‘Leuk, ik vind het niet erg meer.’ De zinsnede ‘met diabetes valt goed te leven’ is een boodschap die letterlijk en veelvuldig uitgedragen wordt in de spreekkamer, maar ook in de enorme hoeveelheid voorlichtingsmateriaal waarmee de ziekte omringd is. Zo lees ik, en velen met mij, in het plaatselijke nieuwsblad: ‘Hoewel [diabetes] niet te genezen is, is het heel goed mogelijk om

2 Met diabetes ‘moet’ je gewoon leven

met diabetes een normaal, gezond en lang leven te leiden.’ Deze positieve boodschap van een lang en goed leven vinden we overal terug in verschillende media, zowel binnen als buiten het ziekenhuis. De boodschap wordt gerechtvaardigd door nieuwe ontwikkelingen, waaronder nieuwe insulinesoorten en de insulinepomp, en de groeiende medische kennis (Ludvigsson 2004). 2.3

Controle is in theorie haalbaar

De in 1994 gepubliceerde resultaten van een groot onderzoek, bekend onder de naam ‘Diabetes Control and Complications Trial (DCCT)’, lieten zien dat een goede controle van het bloedsuikergehalte haalbaar is en dat een strikte controle het risico op complicaties verkleint (DCCT 1994). De studie is bekritiseerd, omdat het onderzoek onder laboratoriumachtige omstandigheden heeft plaatsgevonden, intensieve therapie een grote investering vergt die niet bij iedereen beloond werd, met intensieve therapie hypo’s (te lage bloedsuikerwaarden) en lichaamsomvang toenamen en het de vraag is of intensieve therapie om psychosociale redenen wel is gewenst (Aanstoot et al. 1998). Desondanks is de studie in de praktijk een belangrijk referentiepunt geworden voor wat haalbaar is, maar daarmee ook voor wat bereikt moet worden, namelijk controle. Deze mogelijkheid van controle zien we ook terug in het taalgebruik en de vele machinemetaforen die behandelaars hanteren: ‘het lichaam is ontregeld’, ‘moet ingesteld worden’ of ‘is ontspoord’. Controle, zo communiceren de metaforen, is slechts een kwestie van tijd en het vinden van de juiste sleutel. Kinderen en ouders krijgen de boodschap dat diabetes een controleerbaar ziektebeeld is, waar goed mee te leven valt, al in de eerste consulten mee: Moeder [boos]: ‘Om de shock niet zo groot te maken, zeggen ze allemaal vriendelijke dingen… túurlijk mag je alles! Je kan gewoon verder leven…’ Janine: ‘Niemand heeft gezegd dat je pestbuien kan krijgen… [cynisch:] je mag alles hoor, dan zit je [bloedsuiker] op 18 en dan zijn ze verbaasd.’ Al in de eerste weken leren patiënten echter dat de dagelijkse praktijk weerbarstiger is dan het verhaal van controle suggereert. Beloning na

33

34

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

inspanning gaat niet op voor de diabeteszorg, zo constateren veel ouders al vroeg in de behandeling. Feudtner (2003) laat in zijn boek Bittersweet zien hoe de geschiedenis van de diabeteszorg sinds de ontdekking van insuline in 1921 gekenmerkt wordt door triomf en een sterk geloof in de overwinning. De ontdekking van insuline, ‘het heroïsche wondermiddel dat patiënten redt, ziekte overwint en lijden uitbant’, werd het symbool van wetenschappelijke vooruitgang en versterkte de gedachte dat de mens in staat is om elke ziekte te overwinnen. Met de beschrijving van nierproblemen in 1936 realiseerden artsen zich echter in toenemende mate dat het ziektebeeld niet is verslagen, maar veranderd is van een acute in een nare chronische aandoening. De geschiedenis na 1940 wordt gekenmerkt door een strijd tegen complicaties, het willen begrijpen van het ontstaan van complicaties en vooral de wens ze te voorkomen. Maar het heeft het succesverhaal van vooruitgang en overwinning nooit meer kunnen vervangen. Feudtner denkt dat het overwinningsverhaal zich moeilijk laat kritiseren, omdat het ons geloof in de macht van techniek bevraagt en wat techniek ons te bieden heeft op het gebied van gezondheid en hoop. Ook de industrie biedt hoop in de marketing voor bloedsuikermeters en insulinespuiten. Farmaceutische bedrijven adverteren met ‘het is tijd om achterover te leunen en te ontspannen, maak het jezelf gemakkelijk…’ en vergelijken het meten van je bloedsuiker met het roosteren van een broodje in een broodrooster. Techniek maakt van iedereen een winnaar, zo communiceren de beelden in de advertenties: met behulp van techniek kun je de hoogste toppen beklimmen, ruige kanotochten maken, je snel en lenig als een poema bewegen en zelfs over water lopen. Ook de namen van bloedsuikermeters zijn veelzeggend. Namen als ‘Free-Style’, ‘One-Touch’ en ‘Breeze’ refereren aan vrijheid en minimale inspanning. En meters die in de praktijk vaak 10, 12, 17 en hoger meten, vertonen in de advertenties een keurige 5.6 of 5.8. Tijdens een bloedstollende afdaling op een snowboard, maar ook als je rustig op de bank zit.1 Succesverhalen zijn een nadrukkelijke uitnodiging aan de patiënt voor therapietrouw en hoop (Good et al. 1994, Mattingly 1994, The 1999). De positieve slogan ‘met diabetes valt goed te leven’ sluit bovendien

1 De op de volgende pagina’s afgebeelde advertenties zijn inmiddels verouderd, maar het principe is onveranderd.

2 Met diabetes ‘moet’ je gewoon leven

aan bij de brede maatschappelijke tendens van zelfsturing en eigen verantwoordelijkheid. Het stelt dat als patiënten de behandeling gedisciplineerd opvolgen er een normaal leven in het verschiet ligt. Het niet kunnen leiden van een gewoon leven, daarentegen, duidt op individueel falen. 2.4

Een functionele coproductie

De positieve verhaallijn ‘ik kan alles’ en ‘gewoon kunnen leven’ is een functionele coproductie: het brengt orde in de chaos en dwingt iedereen tot noeste arbeid (Mattingly 1998, Mattingly & Garro 2000,

35

36

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

Abma 2001, Abma 2002). Bijzonder van de coproductie is dat het een oplossing biedt voor ieders specifieke kwetsbaarheid: kinderen in hun wens normaal te zijn, ouders in hun wens van een gelukkige jeugd en minder dagelijkse zorgen, en behandelaars in de wens medisch succesvol te zijn en het goed te doen voor de patiënt. En voor allen geldt dat dit positieve verhaal tegenwicht biedt tegen de voortdurende dreiging van complicaties: hart- en nierfalen, amputaties en blindheid. Het maakt het verhaal krachtig en succesvol, maar verplaatst andere verhaallijnen naar de zijlijn. Of zoals Mattingly zegt: wanneer

2 Met diabetes ‘moet’ je gewoon leven

we verhalen vertellen, intensiveren en verduidelijken we de verhaallijn en elimineren we gebeurtenissen die niet belangrijk zijn voor de ontwikkeling van die verhaallijn (1994, p. 813). Het positieve verhaal biedt weinig tot geen ruimte voor negatieve ervaringen en belevingen, deze worden niet verteld, niet gehoord of terugverwezen naar de individuele patiënt. Het positieve verhaal doet echter meer dan het verbloemen van negatieve aspecten; het draagt er toe bij dat de aandacht voor het heden, waarin een normaal leven de norm is, wordt verlegd naar de toekomst met haar dreigende complicaties. Daardoor worden de problemen die kinderen ervaren in het dagelijkse leven extra gemarginaliseerd; ten eerste omdat het positieve verhaal weinig ruimte biedt voor negatieve ervaringen en vervolgens omdat niet zozeer het leven van alledag in de schijnwerpers staat, maar de dreigende complicaties. Overigens is een andere verklaring voor de geringe aandacht voor problemen in het dagelijkse leven te vinden in het medisch denken dat gekenmerkt wordt door het denken in lineaire oorzaak-gevolgrelaties. Het is een denkwijze die slecht past bij de complexe problemen die kinderen tegenkomen in het leven van alledag (The 1999). Een andere consequentie van het positieve verhaal is dat het succes van de behandeling pas in de toekomst bepaald kan worden; er kunnen geen instantsuccessen geboekt worden, terwijl daar juist wel behoefte aan is, zo getuige de opmerking van Laura (verpleegkundige): ‘Bij diabetes is er niet één moment dat je kan zeggen “ja, leuk gedaan”. Het HbA1c is bij iedereen te hoog. Ons succespercentage is medisch gezien niet hoog, het gevoel dat je wat bereikt bij de diabeten is laag. Eigenlijk haalt niemand zijn doel, bij leukemie is wel succes mogelijk, bij diabetes niet…’ Kinderen, zo werd duidelijk aan het begin van dit hoofdstuk, dragen actief bij aan het positieve verhaal dat stelt dat diabetes weliswaar een vervelende metgezel is in het leven, maar dat er wel goed mee te leven valt. Zij hebben baat bij het verhaal, maar voelen zich ook miskend door de dwingendheid en alomvattendheid ervan. Dag in dag uit moeten ze veel werk verzetten om het positieve plot overeind te houden. Hun dagelijkse leven wordt gekenmerkt door dynamiek en complexiteit, waarin diabetes slechts een van de vele deelprojecten is die gemanaged moeten worden.

37

38

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

2.5

‘Diabetes is als een gevangenis’

De overgang tussen de voor- en nadelen van een leven met diabetes wordt treffend weergegeven in de terugkerende woorden ‘moeten’ en ‘mogen’. Je ‘mag’ eten als anderen niet mogen, of je ‘mag’ iets lekkers omdat je bloedsuiker laag is. Het blijven momentopnamen. Het dwingende ‘moeten’ daarentegen is altijd aanwezig en dat ‘geen keuze hebben’ is misschien wel het grootste probleem van diabetes. De impact van het continue moeten en daar niet aan kunnen ontsnappen, wordt pijnlijk weergegeven in de metafoor die Iben gebruikt: ‘Diabetes is als een gevangenis, geen gewone, maar een losse: eentje die met je meeloopt’, en spreekt ook uit de verhalen van Marja en Maarten. Marja: ‘[…] dacht ik van nou, ik heb hier echt geen zin meer in en ik doe het niet meer. Dacht ik van nou, dan kan je jezelf beter van de flat af gooien want anders wordt je hartstikke ziek en dat is

2 Met diabetes ‘moet’ je gewoon leven

ook niet beter. … op zich is het niet zo erg, maar als je steeds weer en steeds weer, alles, het zijn allemaal kleine dingetjes zoals dat spuiten heb je zo gedaan, maar dat móet wel. Je móet het gewoon doen, dat, dat vind ik zo irritant. […] Je kunt niet kiezen om het wel of niet te doen. […] je moet het echt doen en iedere dag weer, echt voor iedere maaltijd moet je weer spuiten, als je een keer iets extra’s eet of iets minder eet moet ik me insuline weer aanpassen. Steeds weer… ‘ Maarten: ‘Zo vaak dan word ik gewoon gek van al die naalden in je been of in je buik, dat vind ik dan niet zo leuk en dan word ik er een beetje gek van. Soms doet het gewoon effe pijn en dan denk ik, ik gooi hem in de hoek en ik zie hem nooit meer terug en aan de andere kant denk ik weer, dan ga ik weer dood, ik kan niet zonder dat ding leven.’ Dit ‘moeten’ komt extra op de voorgrond te staan door de continue controle waar een kind met diabetes mee omringd en geconfronteerd wordt: Aischa: ‘Mijn moeder als ze thuiskomt vraagt ze me ieder uur wel… zit je niet te laag en voel je je wel goed enzo… dus ik vergeet het bijna nooit want mijn moeder herinnert me er altijd aan.’ Lata: ‘Mijn moeder let ook heel erg goed op wat ik eet en ze kijkt ook echt alles altijd na wat ik heb gegeten. Want ik kwam net terug van een vriendin, van mijn buurmeisje, toen vroeg ze: “Wat heb je tot nu toe allemaal gegeten?” En dan houdt ze dat bij, ook wat ik ’s avonds eet. De volgende dag gaat het weer hetzelfde.’ Zit je niet te hoog of te laag? Je ziet zo wit, heb je je brood wel op? Heb je wel geld bij je? Heb je al geprikt? Waar ga je naartoe, ben je op tijd thuis? Het zijn frequent terugkerende vragen voor kinderen met diabetes. Mustafa constateert dat zijn moeder meer bezig is met hem dan met zijn kleine broertje; hij vindt dat het ergst aan het hebben van diabetes. Ghalid vertelt dat controle hem een ‘hatelijk’ gevoel geeft, alsof hij wil schreeuwen. Bezorgdheid en controle maken een belangrijk deel uit van het leven van de kinderen, ze zien het belang ervan in, maar voelen zich er soms ook door verstikt.

39

40

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

Kinderen worden niet alleen van buitenaf gecontroleerd, maar controleren ook zichzelf. Zij controleren hun lichaam: voel ik me wel goed, moet ik meten, moet ik eten, moet ik extra spuiten, of moet ik gewoon even afwachten? Maar zij zoeken daarnaast ook controle van hun activiteiten, autonomie en sociale relaties. Als ik nu spuit is iedereen al lekker aan het buitenspelen en kan ik straks niet meedoen; als ik meet en het is hoog, dan mag ik straks misschien niets lekkers; als ik toch iets lekkers neem, dan wordt mijn moeder straks boos, omdat mijn suiker te hoog is en krijg ik van de dokter weer een preek… De controle waar kinderen naar streven, reikt dus verder dan de controle van het bloedsuikergehalte. En daarmee verdubbelt ook het werk dat zij moeten verzetten. Zij moeten werk verzetten om het bloedsuikergehalte binnen de marges te houden, maar ook om de impact van het ziektebeeld op hun autonomie, activiteiten en sociale relaties te beperken. Het voorschrift ‘diabetes is een controleerbaar ziektebeeld waar goed mee te leven valt’ disciplineert niet alleen kinderen, maar ook ouders en behandelaars. Ook zij moeten immers de belofte van controle en een normaal leven nakomen, waarmee een zware medische en morele verantwoordelijkheid op hun schouders wordt gelegd. Uit de vele oorlogs- en jachtmetaforen die in de verhalen van behandelaars voorkomen, blijkt dat behandelaars hard moeten werken om de positieve plot waarheid te laten worden: ‘Dan zie je ze een aantal keren heel intensief en dan laat je ze eigenlijk weer los’, ‘Ik ben een soort glyco-hb-jager geworden’ en ‘We hebben hier ook allemaal achtervolgingssystemen’. Uit de metaforen spreekt niet alleen de strijd die professionals voeren, maar ook een hoge mate van persoonlijke betrokkenheid: ‘Een slechte regulatie vind ik zo akelig, dan ga ik gewoon stuk’, en een andere behandelaar noemde een slechte regulatie ‘een doorn in mijn hart en in mijn oog’. Een aantal van hen vertelde soms ’s nachts wakker te liggen van de kinderen met diabetes die ze niet op het juiste spoor krijgen. Sommige behandelaars hebben daadwerkelijk de consequenties gezien van een slechte regulatie of horen verhalen terug van kinderen die ze in het verleden behandeld hebben. Jikke vertelt over een meisje dat ze lange tijd op haar poli heeft gezien: ‘Ze is nu 25 en al bijna blind.’

2 Met diabetes ‘moet’ je gewoon leven

2.6

Samenvatting

Afhankelijk van het moment en de context waarin mensen verkeren, kiezen mensen een van de verhaallijnen die ze tot hun beschikking hebben (Mattingly & Garro 2000, Abma 2001). Het is dus niet zo dat de diabeteszorg en de individuen die daar deel van uitmaken zich altijd, en in dezelfde mate, herkennen in het verhaal van ‘controle’ en de boodschap dat ‘met diabetes goed te leven valt’. Daarnaast staat zowel ‘de controle’ als het ‘normale leven’ veelvuldig onder druk. Iédere deelnemer – kind, ouder en behandelaar – moet veel werk verzetten om het positieve verhaal overeind te houden. De bereidheid om dit werk te verzetten is groot, omdat het verhaal voor iedereen betekenisvol is. Maar ook omdat het verhaal in de loop der tijd zo krachtig is geworden en zo wijdverbreid is, dat er moeilijk aan te ontkomen valt. Het verhaal is verbonden met de geschiedenis van de diabeteszorg, maar ook met andere grote spelers in het veld van de diabeteszorg, zoals het Diabetesfonds, de patiëntenvereniging en de farmaceutische industrie. Daardoor vindt disciplinering van kinderen, ouders en behandelaars niet alleen plaats in de spreekkamer en de woonkamer, maar ook via landelijke en lokale media.

Het verhaal ‘met diabetes valt goed te leven’ helpt kinderen in de wens normaal te zijn, maar dat wil niet zeggen dat er ook echt altijd goed met diabetes te leven valt.

Het oncontroleerbare lichaam en het onvoorspelbare bestaan maken dat kinderen geregeld geconfronteerd worden met situaties waarin het positieve verhaal niet voldoet. Het zijn de momenten waarop een andere verhaallijn betekenisvoller is. Dit betreft verhalen die gekenmerkt worden door praktische problemen, maar ook door verdriet, frustratie, eenzaamheid en boosheid. Voor ouders helpt het positieve verhaal om de vele en vaak terugkerende ontwrichtende zorgen te stabiliseren en de zo gewenste gelukkig jeugd voor hun kind binnen bereik te houden. Voor behandelaars vervult het positieve verhaal een functie om de orde te bewaren, om de chaos die de diabetes aanricht in het lichaam en het gezin dat erdoor getroffen wordt het hoofd te bieden. Daarnaast heeft het ook de functie om hun identiteit als succesvolle en gewetensvolle professional in stand te houden; zij willen graag goed doen voor het kind en het gezin.

41

42

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

Ook zij kennen echter verhalen die gekenmerkt worden door frustratie, omdat de zo geplande en gewenste controle in de praktijk zelden bereikt wordt. Al met al plaatst de positieve verhaallijn behandelaars, maar ook kinderen en ouders voor een zeer moeilijke opgave: goed leven met diabetes kost niet alleen heel veel tijd en doorzettingsvermogen, maar is ook niet altijd binnen bereik.

3

Ziekenwerk van kinderen

Iedereen wil graag dat met diabetes goed te leven valt, zo bleek uit het voorgaande hoofdstuk. In dit hoofdstuk staat de vraag centraal wat kinderen voor dat goede leven moeten doen. De behandeling vereist dat kinderen met diabetes meerdere keren per dag insuline spuiten, hun bloedglucose meten, gezond eten, voldoende bewegen, en ook geregeld voor controle naar het ziekenhuis komen. Maar daarmee zijn zij er nog niet; zij moeten niet alleen de ziekte managen, maar ook het gewone leven en de wens net als andere kinderen te kunnen zijn.

Het alledaagse werk dat gedaan wordt om de ziekte te beheren, maar ook om het dagelijkse leven op gang te houden en daar zo nodig anderen bij in te schakelen, wordt ook wel ziekenwerk genoemd (Nijhof

C. Dedding, De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte, DOI 10.1007/978-90-313-7848-7_4, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

44

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

2001). Uitgangspunt is dat ziekte niet alleen ‘ervaren’ wordt, maar vooral ‘gemanaged’. Kinderen met diabetes begrijpen dit maar al te goed. Ook zij spreken van ‘werken’ als zij over het zorgen voor hun diabetes spreken. Zij observeren hun lichaam, interpreteren wat er gaande is en ondernemen al dan niet actie. Daaronder vallen handelingen die normaal gesproken voorbehouden zijn aan artsen, zoals het injecteren in been of buik en het bloedprikken in vingers. Wat houdt het ziekenwerk van kinderen met diabetes precies in? Is het waar dat nieuwe technologie het mogelijk maakt dat de noodzakelijke handelingen te allen tijde en op alle plekken even tussendoor gedaan kunnen worden en dus makkelijk inpasbaar zijn in het alledaagse leven? Dat het uitvoeren van het behandeltaken went, omdat je het dag-in-dag-uit, jaar-in-jaar-uit moet doen? En is het waar dat de huidige behandelvoorschriften niet wezenlijk verschillen van een normale gezonde leefstijl en er dus geen sprake meer is van een speciaal diabetesdieet? 3.1

Spuiten in je eigen lijf

Een van de medische handelingen die veel kinderen zelf uitvoeren is insuline spuiten. Sommige kinderen spuiten twee keer per dag insuline, andere vier keer per dag of vaker en weer anderen maken gebruik van een insulinepomp. Zowel de plaats van de injectie, in de huidplooi waar zich weinig zenuwen bevinden, als de dikte van de naald, zou er vanuit medische optiek voor moeten zorgen dat insuline spuiten met een insulinepen geen pijn doet. Toch beleven veel kinderen dat anders. Saïd: ‘De dokter weet niet dat het pijn doet als je je prikt, dat weet de dokter niet, dat weet jij zelf alleen.’ Marja vertelt: ‘Bij mijn benen deed het spuiten ook altijd pijn, echt standaard. Hoe voorzichtig ik het ook deed en hoe kort het naaldje ook was, maakte niet uit, het deed gewoon altijd pijn… Mensen denken dat het went. Ik zeg dan altijd, als ik jou een klap geef en ik doe het over vier uur weer, dan doet het toch nog steeds pijn!’ …je moet het echt doen en iedere dag weer, echt voor iedere maaltijd moet je weer spuiten, als je een keer iets extra’s eet of iets minder eet moet ik me insuline weer aanpassen. Steeds weer…

3 Ziekenwerk van kinderen

De pijn van kinderen lijkt zich niet te beperken tot fysiologische pijn, maar lijkt ook een uiting te zijn van het moeten, het geen keuze hebben. De naald is een bekrachtiging van het ziek zijn, het anders zijn, het dood kunnen gaan en het niet in controle zijn. Zeggen dat het (wel) pijn doet lijkt een manier om enige vorm van controle uit te kunnen oefenen over een activiteit die in hoge mate de grenzen en integriteit van het eigen lichaam schendt. Ook als ze al langere tijd zelf spuiten, vragen veel kinderen nog geregeld aan hun ouders om voor hen te spuiten. Daarmee wordt echter slechts een deel van het werk overgedragen, namelijk het injecteren en bedenken hoeveel daar voor nodig is. Het werk dat kinderen niet kunnen overdragen is het ‘openstellen van het lichaam’ voor de komst van de naald. De prikangst kan soms zo groot zijn, dat het spuiten 45 minuten in beslag neemt. Sommige kinderen zoeken controle door steeds op een specifieke plaats te spuiten, een specifiek plekje op het linker- of rechterbovenbeen, in plaats van de spuitplek continu af te wisselen, zoals de behandelrichtlijnen voorschrijven. Lata: ‘Toen heb ik de hele tijd daar geprikt en als ik zelf wil prikken dan prik ik alleen nog maar daar, dan durf ik hier niet meer omdat ik het ben afgeleerd.’ Het voordeel van het spuiten beperken tot een specifieke plaats, is dat je slechts een klein deel van je lichaam opgeeft en dat die plek op de huid minder gevoelig wordt door eelt en vetophoping. Het nadeel is echter dat de insulineabsorptie ter plekke afneemt, waardoor de strategie nooit lang achter elkaar toegepast kan worden. 3.1.1 insulinepennen Insulinepennen zijn net als gewone pennen goed te vervoeren in een etui, maar dat betekent wel dat je dat etui altijd bij je moet hebben. Dus ook op die momenten en plaatsen waar je normaal gesproken geen tas mee naartoe neemt, moet dat nu wel. Dat wil zeggen: als je tenminste wilt kunnen anticiperen op een onverwachte schommeling in de bloedsuiker, een onverwachte traktatie, spontane activiteit of afspraak. Voor veel mensen zijn dergelijke zaken een normaal onderdeel van het bestaan. Toch blijkt dat mensen ook na jaren leven met diabetes nog geregeld de spullen vergeten. De moeder van Bas vertelt gefrustreerd: ‘Heb je al tien jaar diabetes en dan nog vergeet je de insuline mee te nemen.’ Waarmee ze niet doelde op Bas maar op zichzelf. Het is veelal

45

46

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

de moeder die ervoor zorgt dat de benodigde attributen meegaan. Niet alleen omdat kinderen het vergeten, maar ook omdat ze de spullen en daarmee de activiteit van het spuiten liever binnenshuis houden. 3.1.2 buitenshuis spuiten Veel kinderen spuiten niet graag buitenshuis. Thuis spuiten betekent dat je alles bij de hand hebt en dat ouders zo nodig (een deel van) de taak kunnen overnemen. Rick vertelt dat hij heel graag zou willen leren rappen, waarop ik enthousiast vertel dat er bij een buurthuis in zijn buurt rapcursussen worden aangeboden. Rick: ‘Ik ben meestal niet voor vieren thuis...’ Ik: ‘Misschien kan het wel ’s avonds.’ Rick: ‘Ik móet om 21.00 uur spuiten.’ Zijn heftige reactie verbaast me, zeker omdat Rick vlak voor dit gesprek in een interview voor een ziekenhuisblad nonchalant vertelde: ‘Ik heb geen last van mijn diabetes. Als het te hoog is spuit ik bij en als het te laag is eet ik wat.’ Ik: ‘Je kunt toch ook dáár spuiten?’ Rick: ‘Ik doe het liever thuis, want dat is veiliger.’ Zalika knikt begrijpend en springt in: ‘Dan moet je alle spullen meenemen en eten.’ Rick [zichtbaar opgelucht door de steun]: ‘Stel je zit laag en je hebt niets bij je en hun hebben niets, dan zit je.’ Ik: ‘Maar je kunt toch wat meenemen?’ Rick: ‘Stel dat je het vergeet…’ Thuis spuiten is veiliger, zo vertelt Rick. Maar nog belangrijker is dat met thuis spuiten de diabetes binnenshuis blijft en niet (te) zichtbaar wordt voor anderen. Zichtbaarheid betekent niet alleen de veelal ongewenste aanwezigheid van de ziekte voor jezelf, maar ook vragen, nieuwsgierige en soms afkeurende blikken en opmerkingen van mensen van buiten. Het spuiten van insuline, zo getuigen de verhalen van de kinderen, is een activiteit die zich niet gemakkelijk laat invoegen in de openbare ruimte. Ook het spuiten in het bijzijn van andere kinderen met diabetes blijkt voor veel kinderen een te hoge drempel, zelfs in een kleine groep kinderen die allemaal diabetes hebben. Zo vertelde de moeder van Teun dat hij veel te hoog zat na een lange rit in de auto omdat hij niet gespo-

3 Ziekenwerk van kinderen

ten had. Hij had niet in de auto willen spuiten, omdat dat te veel trilde. Maar kennelijk wilde of kon hij er ook geen ruimte voor vragen, want voor en tijdens de autorit was nog gevraagd of iemand nog moest spuiten. Bij navraag bleek ook Selma niet te hebben gespoten, terwijl dat wel nodig was. Dus zelfs onder deze omstandigheden, in een min of meer bekende kleine groep, waarvan iedereen diabetes heeft, blijkt het voor sommige kinderen moeilijk om buitenshuis te spuiten en daar de juiste omstandigheden voor te creëren. 3.1.3 insulinepomp In dit opzicht heeft de insulinepomp veel voordelen: de infusieset hoeft slechts eenmaal per drie dagen vervangen te worden, dus je ‘prikt’ veel minder. Ook is het toedienen van de insuline minder zichtbaar voor de buitenwereld. Wat blijft is het bedenken hoeveel insuline je nodig hebt. Dat wil zeggen: dat je geregeld je bloedsuiker controleert, bedenkt wat je hebt gegeten en van plan bent te gaan eten en wat je hebt gedaan en nog gaat doen en wat de consequenties hiervan zijn voor de hoeveelheid insuline die je nodig hebt. In de praktijk blijken kinderen met een pomp sneller te ontregelen. Enerzijds omdat de regelmaat in eten en activiteit wordt losgelaten, omdat de pomp deze flexibiliteit toestaat en er dus toe uitnodigt. Anderzijds omdat met de komst van de pomp de streefwaarden naar beneden zijn bijgesteld: de drang naar perfectie neemt toe. De moeder van Marijke vertelt dat ze vroeger pas insuline bij spoten als ze boven de 18 zat. Nu Marijke een pomp heeft is ze geneigd om een waarde van 12 of 13 ook nog even naar beneden te krijgen. Deze zoektocht naar een nog scherpere controle betekent meer werk, maar vergroot paradoxaal genoeg ook het risico op hypo’s. Lagere streefwaarden leiden immers tot een verhoogd risico op te lage waarden. Het is de prijs die betaald wordt voor het uitstellen van langetermijncomplicaties. Vaker kleine beetjes insuline geven en vaker ontregelen, betekent vaker controleren, nadenken en actie ondernemen. Het is niet alleen de frequentie van het ziekenwerk dat met de pomp toeneemt, maar daarmee ook de aanwezigheid van de ziekte zelf. De vader van Fleur heeft zelf ook diabetes. Hij vertelt dat zijn moeder vroeger één keer per dag insuline bij hem spoot en dat hij eens in de zoveel maanden naar het ziekenhuis ging, verder merkte hij er als kind niets van. Een groot contrast met het leven van Fleur en haar ouders nu. In plaats van één keer daags spuiten, zijn zij vele malen per dag actief in de weer met het instellen en controleren van de insulinepomp, het meten van de bloedsuikerwaarde en alles wat daarbij komt kijken.

47

48

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

3.2

Meten, één druk op de knop

Een andere dagelijks terugkerende handeling is het meten van de bloedglucosewaarde. Een handeling die vaak wordt omschreven als ‘één druk op de knop’, iets wat je even snel tussendoor doet en waar je nauwelijks last van hebt. Van kinderen wordt gevraagd circa vier keer per dag hun bloedsuikerwaarde te meten en de gemeten waarde op te schrijven in een dagboekje. Overigens wordt dat laatste niet altijd meer gevraagd, omdat de meters aangesloten kunnen worden op een computer en er zodoende op eenvoudige wijze een uitdraai gemaakt kan worden van de thuis gemeten waarden. Voor behandelaars heeft het dagboekje als voordeel dat bij de gemeten waarden een verklaring kan worden geschreven. Een waarde van 17 kan dan bijvoorbeeld toegeschreven worden aan een feestje, onverwachts bezoek, griep of te laat spuiten en hoeft dus niet noodzakelijkerwijs te betekenen dat de hoeveelheid insuline moet worden aangepast. In de praktijk worden de dagboekjes echter slecht ingevuld, als ze al ingevuld en meegenomen worden. Het vraagt een extra handeling en je moet het boekje bij de hand hebben, en sommige kinderen voelen er ook niet veel voor om zich via het boekje bloot te geven door te vertellen wat de aanleiding was van een gemeten waarde. De meeste kinderen meten minder vaak dan dat van hen gevraagd wordt. Voor behandelaars is het moeilijk om daar begrip voor op te brengen, omdat het meten zo’n simpele handeling lijkt en ook door de producenten van de bloedsuikermeters zo wordt gepromoot. Sommige bloedsuikermeters ontlenen er zelfs hun naam aan, zoals de ‘OneTouch’.

De veelgebruikte frase ‘één druk op de knop’ betekent in de praktijk: dat je er aan moet denken om de meter mee te nemen, vooraf controleert of je nog genoeg naaldjes en stripjes hebt; dat je een activiteit, gedachten of sociale contacten onderbreekt om je af te vragen of dit een goed moment is om te meten en of het een rustige plaats is om het te doen en voorbereidingen te treffen; dat je een geschikt plekje creëert, je handen wast (anders is de meting niet betrouwbaar), een nieuw naaldje in de bloedsuikermeter doet, een stripje in het apparaat doet, in je vinger prikt en vervolgens wacht op de uitslag…

3 Ziekenwerk van kinderen

Dit wachten op de uitslag vinden kinderen vaak vervelend. Gelukkig is de wachttijd in de loop der jaren steeds korter geworden. Was het vroeger nog enkele minuten, tegenwoordig is de uitslag er binnen enkele seconden. Bovenstaande opsomming van werkzaamheden is echter nog niet compleet, zo leerde een confrontatie met Malika: Christine: ‘Ik heb lekkere koeken meegenomen, wil je niet?’ Malika [nors]: ‘Nee.’ Christine: ‘Vind je ze niet lekker?’ Malika: ‘Jawel, maar dan moet ik eerst meten.’ Christine: ‘Dan meet je toch even?’ Malika [boos]: ‘Nee, want dan mag ik misschien niet.’ Het is de meter die bepaalt of het koekje gegeten mag worden, maar ook hoe het smaakt. Als de meter zou hebben aangegeven dat haar bloedsuikerwaarde aan de hoge kant is, zou het koekje nooit zo lekker smaken als wanneer de meter zou aangeven dat het geoorloofd is, of zelfs goed is om op dat moment iets te eten. Malika, anticiperend op een ongunstig oordeel, besloot de confrontatie te vermijden door niet te meten en niet te eten. Dit voorbeeld, het anticiperen op een eventuele foute uitslag, toont dat het ziekenwerk bij het meten van de bloedsuikerwaarde begint nog voordat de meter ter hand wordt genomen. En dat ook de uitslag zelf niet het einde van het ziekenwerk is: de uitslag moet worden geïnterpreteerd, consequenties moeten worden aanvaard en soms nog tot lang daarna worden verwerkt. Een slechte meting betekent niet alleen dat iets niet gegeten kan worden en dat je op korte termijn weer moet meten, maar is ook een overtreding van een ideaal, het ideaal van controle, van goed kunnen leven met diabetes en een goede patiënt zijn. Het roept vragen op als: Wat doe ik fout? Wat moet ik veranderen? Waarom lukt het anderen wel? En wat zal de dokter straks zeggen? Het kan gevoelens van onzekerheid oproepen, maar ook leiden tot moedeloosheid wanneer ‘foute’ waarden, met al hun vervelende consequenties, geregeld terugkeren. Daar waar de bloedsuikermeter en het spuiten van insuline een interventie op het lichaam lijken te zijn, zijn het in de praktijk interventies op het welbevinden van kinderen, op sociale relaties en op het dagelijks functioneren (Mol 2001). Als ik Anil vraag of hij vier keer per dag insuline zou willen spuiten, zodat hij flexibeler kan zijn met wat hij eet en wanneer, antwoordt hij: ‘Als je buiten bent moet je vier keer thuis komen [om te spuiten], word je vier keer opgeroepen [door je

49

50

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

moeder], maar als je drie keer moet [spuiten] word je drie keer opgeroepen.’ Hij vindt het vreselijk als zijn moeder vanaf het balkon staat te zwaaien dat het tijd is om te spuiten en hij zijn spel met zijn vrienden moet onderbreken. En ook Zalika moet er niet aan denken om vaker te moeten spuiten. In haar ogen vergroot dat haar vrijheid en flexibiliteit helemaal niet, omdat ze dan nog vaker op de klok moet kijken dan nu al het geval is. 3.3

De diabetesklok

De diabetesklok, hij domineert het leven van kinderen, maar ook van ouders, broertjes en zusjes: Ik bel de moeder van Edward met de mededeling dat ik gratis toegangskaarten heb voor het hele gezin voor een avondbezoek aan Artis. Moeder is direct enthousiast, maar zegt dan: ‘Hoe moet dat met eten als we er om zes uur moeten zijn, hij moet eerst thuis spuiten om vijf uur en dan kunnen we er niet om zes uur zijn. Hij heeft die dag sportdag, dan heb ik hem liever thuis op de bank om te controleren hoe het gaat, dus laten we het maar niet doen…’ Ze sluit, hoorbaar teleurgesteld af met: ‘Jammer hoor…’ Elke spontane onderbreking van het opgebouwde ritme, een sportdag, een uitje of een griepje verhoogt het toch al vele ziekenwerk dat van kinderen en hun ouders wordt vereist. Sommige kinderen en ouders kunnen daar makkelijker mee omgaan dan andere, maar voor velen leidt het tot een verlies aan argeloosheid en spontaniteit. 3.4

Dieet zwaarder dan ooit?

Het dieet vormt een extra belasting naast het spuiten en controleren van de bloedglucosewaarden. Kinderen met diabetes moeten niet alleen op tijd insuline spuiten, maar ook opletten wanneer en wat ze eten. Karin vertelt: ‘Ik mag niet veel eten. Ik moet heel erg goed opletten met mijn eten, want ik moet gewoon eten wat ik moet eten.’ Zalika: ‘Ik vind het moeilijk dat je niet te veel mag eten, want alles is bijna lekker. Ik mag wel een klein beetje, maar niet te veel, daarom is het moeilijk om je er aan te houden.’

3 Ziekenwerk van kinderen

De behoefte aan snoep is soms zo sterk dat kinderen ervan dromen. Deze dromen kunnen een uiting zijn van het metabole lichaam – een te laag bloedsuikergehalte – maar, zo suggereren de verhalen van de kinderen, ook van een onbevredigde behoefte; het verbodene roept overdag, maar ook ’s nachts. De behoefte aan snoep wordt extra op de proef gesteld wanneer ze anderen zien eten. Marije: ‘De meeste kinderen vertellen te laat wat ze uitdelen en dan heb ik dus mijn appel al op. De regel is dan dat ik de traktatie bewaar tot aan de overblijf, maar dat doe ik meestal niet. Ik eet dan gewoon de traktatie op. Ik kan er helemaal niet tegen als ik iedereen lekker zie eten.’ Snoepen is niet alleen lekker, maar maakt ook onderdeel uit van het normaal zijn. Iedereen doet het, iedereen mag het en juist dat maakt het zwaar. Ghalid: ‘Er ontbreekt iets in mijn leven eigenlijk, dat ik niet veel dingen mag en iedereen mag dat, ontbreekt er iets aan mij omdat ik suikerziekte heb. Want ik mag niet snoepen, dat ontbreekt er aan mij, andere kinderen die mogen altijd.’

51

52

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

Snoepen en eten zijn niet alleen verbonden aan persoonlijke behoeften en bijzondere gebeurtenissen zoals traktaties en feestjes, maar ook aan dagelijkse sociale relaties. Janine: ‘Ik zie iedereen altijd eten. Ze vragen ook altijd aan mij: wil je een hapje? Is lullig dat je dan nee moet zeggen… Op feestjes voel ik me buitengesloten, omdat al die bakken er vol staan met chips, snoep, soesjes, chocola, allemaal dat soort dingen. Dan wil je het gewoon ook.’ Veel mensen hebben de behoefte om een prettige sfeer en relatie op te bouwen door middel van eten. Ouders proberen zelf de verleiding te weerstaan, maar komen daarbij geregeld in conflict met zichzelf, hun kind en zelfs hun familie. De moeder van Selma heeft besloten haar gasten alleen nog maar drinken aan te bieden en geen eten. Ze heeft haar familie verteld dat ze Selma een beetje chips mogen geven als ze [haar bloedsuiker] laag zit. Met de mensen die zich niet aan deze afspraken houden, dreigt ze het contact te verbreken. Pijnlijk, omdat ook opa niet wil luisteren. De ouders van Teun constateren zichtbaar verheugd dat ze met zijn recentelijk ontvangen insulinepomp net als andere ouders hun zoon spontaan op een ijsje kunnen trakteren. 3.5

Alles eten

Interessant genoeg bestaat het probleem ‘niet mogen snoepen’ vanuit medische optiek niet. Daar waar patiënten vroeger een streng dieet voorgeschreven kregen, is de huidige optimistische boodschap, geheel in overeenstemming met het verhaal normaal te kunnen leven, dat er geen sprake meer is van een dieet: ‘Je kunt gewoon alles eten, net als ieder ander.’ De boodschap wordt vaak nog wel aangevuld met de opmerking: ‘Andere mensen moeten tenslotte ook opletten dat ze gezond eten.’ In de praktijk wordt echter ook voorzichtig getwijfeld aan deze ‘officiële boodschap’, zo blijkt uit de woordkeuze van diëtiste Danielle: ‘Eerlijk gezegd noem ik het wel een dieet. Eigenlijk mag het officieel niet, eigenlijk hoort het niet helemaal, dat zeg ik altijd wel bij het eerste gesprek, van nou, eigenlijk mag ik het geen dieet noemen. Eigenlijk is het gewoon gezonde voeding, maar je moet toch zo opletten op wat je eet, dat het ja, noem ik het toch altijd maar een dieet… Ja, gezonde voeding is ook een beetje een understatement eigenlijk.’

3 Ziekenwerk van kinderen

Alle diëtisten realiseren zich dat het dieetverhaal er in de loop der jaren vager op is geworden. De nadruk is verschoven van strikte verboden naar balanceren: ‘Als ze het maar weten in te passen in relatie tot hun insuline en activiteitenniveau en [in het kader van het risico op hart- en vaatklachten] niet te veel verkeerde vetten eten.’ Het optimistische statement dat er geen sprake meer is van een dieet gaat dus niet op. Sterker nog, het dieet lijkt juist zwaarder geworden. In de praktijk betekent balanceren namelijk dat je continu moet opletten wat je eet en hoeveel je eet, niet alleen in scheppen, maar ook in koolhydraten. En dat je dit moet afwegen tegen wat je aan activiteit hebt ondernomen, wat je nog van plan bent te gaan doen en hoe je je op dat moment voelt. Dit ziekenwerk vergt rekenkunst, maar ook de wil, tijd en rust om deze kunst continu weer opnieuw uit te oefenen; ook als je moe bent, haast hebt, lol wilt maken of op momenten dat er andere eisen aan je worden gesteld. Daarnaast gaat het balanceerverhaal uit van de bereidheid om het te veel geconsumeerde te compenseren met extra insuline-injecties. Bart vertelde gelaten dat zijn dokter had gezegd dat hij in de pauze gerust een mars mocht eten op school. De prijs voor een mars, een extra naald in je lichaam, ervaart hij echter als te hoog. Maar, zo vertelde hij er direct achteraan, dat heeft hij maar niet tegen de dokter gezegd. 3.5.1 balanceren Dit zoeken naar balans tussen voeding, activiteiten en insuline komt neer op continu onderhandelen. In die onderhandeling speelt de diabetes een prominente rol, maar ook het kind, de ouder, de relatie tussen kinderen en ouders en alle mensen met wie ze te maken krijgen. Het betekent bijvoorbeeld dat een moeder voorafgaand aan een kinderpartijtje bij de moeder van de jarige informeert wat ze op het feestje van plan zijn te gaan eten en welke activiteiten ze gaan ondernemen, zodat ze kan inschatten met hoeveel insuline dit moet worden gecompenseerd. Teun herinnert zich nog goed een feestje waarbij hij letterlijk op een lijstje bijhield wat hij allemaal at, zodat hij dat later in overleg met zijn moeder kon compenseren. Een bijkomend probleem is dat slechts weinig Nederlanders dit nieuwe balanceerverhaal ten aanzien van voeding kennen. Mensen begrijpen niet dat iemand met diabetes suiker mag en dus kan snoepen. En al helemaal niet dat het de ene keer wel kan en de andere keer niet. Het gebrek aan kennis en de hardnekkigheid ervan leidt tot een sociaal stigma. Dit stigma stelt kinderen voor de keuze om niet te publiekelijk te snoepen, het proberen uit te leggen, of ‘simpelweg’ het negeren van ‘domme vragen’ en vragende

53

54

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

blikken, een vaardigheid die voor sommige kinderen een tweede natuur is geworden. Een ironische situatie, want kinderen hebben juist behoefte aan steun van de omgeving in de omgang met het weliswaar flexibele, maar daarmee niet minder veeleisende dieet. 3.6

Legitimatiewerk: vertalen en doceren Zayna: ‘Dan snappen ze het niet en je wordt moe, dan moet je het opnieuw vertellen, dan snappen ze het nog steeds niet…’

Kinderen hebben veel last van het foutieve beeld dat het nog veel gebruikte woord ‘suikerziekte’ oproept. Veel mensen denken dat je geen suiker mag eten als je diabetes hebt of dat je de ziekte krijgt omdat je vroeger te veel suiker hebt gegeten. Beide zijn niet waar, maar de beeldvorming is hardnekkiger dan de waarheid. De verkeerde beeldvorming wordt versterkt door grote bewustwordings- en voorlichtingscampagnes van de overheid en het Diabetesfonds waarin wordt gewezen op de relatie tussen voeding (overgewicht) en diabetes. Helaas wordt in deze campagnes zelden voldoende expliciet gemaakt dat het over diabetes type II gaat; de meeste kinderen hebben type I waarbij geen direct verband is aangetoond tussen een verkeerde voeding en diabetes. De verkeerde beeldvorming is voor kinderen moeilijk te weerleggen, zeker wanneer ze tegenover een volwassene staan. Volwassenen zijn niet alleen verbaal sterker, maar denken het vaak ook beter te weten dan een kind. Onbegrip over voeding en specifiek de rol van suiker daarin, is niet alleen frustrerend omdat kinderen er dagelijks mee geconfronteerd worden en het voor hen zo moeilijk is te weerleggen, maar ook omdat het niet behulpzaam is bij het naleven van de behandelvoorschriften, integendeel, zo illustreert het voorbeeld van Marije: ‘Ik was bij een vriendinnetje, daar stond een schaal chocolaatjes op tafel en toen zei ik dat ik dat niet mocht. Ik zei dat ik diabetes had, maar die moeder wist niet wat dat was. Ze begon er heel erg op aan te dringen, dat het heel lekker was en ze drong er de hele tijd op aan!’ Naast onbegrip over voeding ervaren kinderen onbegrip ten aanzien van hun wisselende stemming en lichamelijk welbevinden.

3 Ziekenwerk van kinderen

Aischa: ‘Nou ja, ze begrepen dus niet als ik een hypo heb, dat ik dan moet eten. Ze begrepen niet dat ik op een dag een paar hypo’s kon hebben en dat het echt zo extreem kon zijn en ze begrepen niet hoe ik me voelde als ik een hypo had terwijl ik wel van tevoren voor de klas een heel verhaal had verteld over diabetes van wat het precies inhield.’ Janine geeft aan dat het haar een onveilig gevoel geeft als mensen niet weten wat de ziekte inhoudt: ‘Volgens mij ben ik de enige uit de brugklas. Als ze weten wat het is zouden ze me kunnen helpen als er

55

56

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

iets gebeurt.’ Wat die hulp van de omgeving zou kunnen inhouden, is echter voor ieder kind anders en kan per situatie verschillen. Sommige kinderen vinden het fijn om alles over hun diabetes te laten zien, andere willen liever niet dat er te veel aandacht op wordt gevestigd en zijn gebaat bij meer subtielere vormen van hulp. Feit blijft dat bij diabetes gevaarlijke situaties kunnen ontstaan, waarbij het noodzakelijk is dat de omgeving ingrijpt, desnoods door onder dwang suiker, bijvoorbeeld in de vorm van limonade, toe te dienen, of, indien het kind er erg slecht aan toe is, een dokter of ambulance te bellen. Dat ze al zo vaak hebben proberen uit te leggen wat diabetes is en wat ze wel en niet mogen eten, frustreert kinderen en motiveert hen niet om het keer op keer opnieuw te proberen. Een reden voor dit falen is niet alleen de eerder genoemde hardnekkige verkeerde beeldvorming, maar ook het hoge abstractiegehalte dat het ziektebeeld kenmerkt en het feit dat de medische beschrijving van diabetes zo weinig betekenisvol is voor de onderlinge relatie tussen kinderen en hun directe omgeving. Zayna vertelt: ‘Er was een nieuw meisje bij ons op school. Toen ging ik met haar vrienden maken. Toen zei ik: “Heb jij ziektes?” Zei zij: “Nee.” Toen zei ik: “Ik heb diabetes.” Toen zei zij: “Wat is dat?” Toen zei ik dat mijn alvleesklier het niet doet. “Wat is dat?” “Een alvleesklier maakt insuline en bij mij doet die dat niet.” Toen zei zij: “Wat is insuline?” “Insuline is een soort drankje.” “Oké, wat mag je niet?” “Ik mag niet te veel snoepen.” “Dus ik mag niet uitdelen?” “Túurlijk wel! Ik zéi: niet té véeel…”’ Vertellen over een alvleesklier die niet goed functioneert, wat insuline is en waar het voor dient, is een moeilijke opgave, waar ook weinig volwassenen in slagen. En voor medici vergt het een uitgebreide studie en ervaring in de klinische praktijk. Echter, ook de kinderen die het medische verhaal vlekkeloos kunnen reproduceren, en die zijn er, ondervinden daarvan weinig baat. Het abstracte medische verhaal is functioneel binnen de muren van het ziekenhuis, maar niet daarbuiten.

3 Ziekenwerk van kinderen

Voor sommige kinderen beperkt het onbegrip zich niet tot contacten buitenshuis. Jasper vertelt dat hij graag wil dat zijn moeder het beter zou begrijpen ‘zodat ze rustiger wordt, mijn moeder raakt altijd meteen in paniek’. Zalika knikt instemmend. Youssef vult aan dat zijn moeder er na al die jaren nog steeds niet veel van begrijpt. Eigenlijk geldt voor alle kinderen dat het verwoorden van het leven met diabetes, hoe het voelt, wat er bij komt kijken en wat ze daarin wel en niet zelf willen en kunnen, moeilijk is over te dragen aan anderen, ook of zelfs aan je ouders. 3.7

Sporten met een onbetrouwbaar lijf Caroline: ‘Heel veel mensen denken dat diabetes en sporten niet goed samengaan. Maar dat is helemaal niet zo. Veel topsporters hebben ook diabetes. Zelf zit ik op drie sporten. Ik sport dan ook zes keer in een week. Dat gaat allemaal heel goed als ik goed eet en me vinger prik voor het sporten. Tijdens het sporten weet ook bijna iedereen om me heen dat ik diabetes heb. Als ze zien dat ik wit word of sloom ga doen, dan zeggen ze ook dat ik even moet gaan zitten en eten. Er is eigenlijk nog nooit iets ergs gebeurd tijdens het sporten. Ik zit wel soms laag, maar dan moet ik gewoon even stoppen en wat eten of drinken.’

Caroline sport veel en beleeft er veel plezier aan. Van tevoren goed eten, haar bloedsuiker vooraf en tussentijds controleren en het risico op een verlate of nachtelijke hypo is voor haar geen belemmering. Noch het op de hoogte brengen van haar teamgenootjes en trainer en het feit dat ze soms even moet stoppen. Ze durft er op te vertrouwen dat er niets ergs gebeurt. Zafira vindt het lastig om te sporten met zo’n onbetrouwbaar lichaam en zij vindt het tussentijds moeten eten vervelend: ‘Als ik ga sporten dan doe ik best wel voorzichtig, want als ik hoofdpijn krijg, dan weet ik dat mijn bloedsuiker laag is en dan ga ik snel wat eten… als je geen diabetes hebt dan hoef je niet steeds te eten…’ En voor Iben is sport een pijnlijke confrontatie met haar zieke lichaam: ‘Dan kijk ik naar al die sportieve kinderen van hé, bijvoorbeeld als ze een doelpunt krijgen, van hé, hier is de kampioen, de gezonde kampioen. Daar moet ik bijna van huilen, want ik ben niet zo ge-

57

58

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

zond. Ik zeg dan in mijn hoofd “hij is gezond, maar ik niet en hij is lekker gezond”.’ Opvallend veel kinderen reageerden op de vraag of ze aan sport doen, met ‘ik wil wel’ en ‘ik ben het wel van plan’, maar deden op dat moment al enige tijd niet aan sport. Sommige vinden dat eigenlijk wel best; zij wijzen op de gymlessen op school, het uitlaten van de hond of dat ze veel buitenspelen. Het feit dat sport nog iets is wat je moet doen voor je diabetes, maakt het voor sommige kinderen minder aantrekkelijk. Diabetes geeft sport een extra lading, het is niet alleen leuk en goed voor je lichaam, maar ook goed voor je diabetes, waarmee sport net als eten een disciplinerend karakter krijgt. Kinderen weten echter ook dat sporten een van de weinige disciplinaire activiteiten is waar ze meer vrijheid in krijgen. Het niet of te weinig sporten leidt zelden tot een reprimande van behandelaars. Andere kinderen zouden echter graag (meer) willen sporten. Zij vertelden over slechte ervaringen met hypo’s en daaruit voortkomende onzekerheid, of dat de sporttijden zo moeilijk zijn in te passen in hun diabetesritme: het op tijd thuis zijn voor eten en spuiten. In theorie is buitenshuis spuiten goed mogelijk, maar geven veel kinderen er de voorkeur aan om dat niet te doen. Voor ouders is het moeilijk om te vertrouwen op de deskundigheid van een trainer om adequaat te reageren op de diabetes van hun zoon/dochter, omdat bij velen de kennis ontbreekt of ontoereikend is. 3.8

Ziekenwerk van ouders

Als een kind de diagnose diabetes krijgt, krijgt ook de ouder er een baan bij. In de zorg voor kinderen met diabetes komt dit werk veelal op de schouders van moeders neer. Veel vaders weten niet hoeveel insuline hun kind dagelijks gebruikt, zeker niet in relatie tot een afwijkende hoeveelheid koolhydraten en inspanning. Daarnaast willen/kunnen sommige vaders geen insuline spuiten bij hun kind. Dit kan verregaande consequenties hebben, zoals de moeder van Aslan ontdekte toen zij geopereerd moest worden. Gelukkig was het ziekenhuis om de hoek en kon haar zoon dagelijks naar het ziekenhuis gebracht worden voor zijn insuline-injecties. Echt rustig kon ze echter niet liggen, omdat ze geen zicht had op wat er thuis werd gegeten en gedaan, hoe dat zijn weerslag had op Aslan en zijn diabetes en of Aslan en zijn vader daar attent op waren en juist handelden. In veel gezinnen betekent het ook dat vaders toegeeflijker zijn als het om snoepen gaat; het zijn de

3 Ziekenwerk van kinderen

moeders die vaker ‘nee’ verkopen en het kind moeten overtuigen dat meten of spuiten nu echt moet. Seiffge-Krenke (2002) concludeerde naar aanleiding van een grote studie dat slechts tussen de vier en zeven procent van de moeders steun ontvangt van hun echtgenoot in de zorg van hun kind met diabetes. Moeders vinden niet alleen weinig steun bij hun partner, maar kunnen vaak ook slecht terugvallen op de omgeving, op een oppas, of op opa en oma’s voor een logeerpartijtje, omdat de zorg complex en daardoor moeilijk over te dragen is. En wie durft een naald in het lijf van een kind te steken, als het kind het zelf niet kan of wil? (Sullivan-Bolyai et al. 2003) 3.8.1 onzichtbaar ziekenwerk Het kan ook onder gewone omstandigheden al moeilijk zijn om te voldoen aan het ideaal van een ‘goede moeder’. Hoeveel lastiger is het voor moeders van kinderen met diabetes. Zij moeten binnen de kaders van het diabetesregime blijven, maar ook het kind bijstaan in de fysieke, cognitieve en sociaalemotionele ontwikkeling en dan ook nog een prettige band met het kind hebben om het een gelukkige jeugd te geven. Een toekomst met doembeelden van amputaties, hart- en nierfalen en blindheid is op de achtergrond altijd aanwezig. Maar ook vragen als: ‘Kan mijn kind straks trouwen en kinderen krijgen en hoe zal het in de puberteit gaan met uitgaan en alcoholgebruik?’ En kleine alledaagse zorgen als: ‘Ik ben altijd bang dat ik te weinig heb of dat ik ergens beland waar je niks kan kopen of zo.’ Ook de tijd dat het kind op school doorbrengt geeft niet altijd rust, zo vertelt de moeder van Ricardo: ‘Hij wil soms niet eten of ze gaan gymmen […], elke dag is niet hetzelfde, soms spelen ze buiten, soms zitten ze de hele dag in de klas.’ Spelen op straat, spelen bij vriendjes of een bezoek aan het zwembad, en zelfs de nachten zorgen soms voor onrust. Veel moeders controleren nog even voordat ze zelf gaan slapen of zetten de wekker om hun zoon/dochter ’s nachts te controleren. In sommige tijden kan dat betekenen dat een moeder tot driemaal toe ’s nachts haar bed uitkomt om de bloedglucosewaarde van haar kind te controleren. Niet alleen bij kinderen is dus sprake van een grote hoeveelheid onzichtbaar ziekenwerk, maar ook bij ouders. Zij moeten verschillende belangen tegen elkaar afwegen, zorgen dat hun zorgen niet de overhand krijgen, plannen wat te eten en wanneer te eten, mede zorg dragen voor het op tijd en juist spuiten en meten. Ook en vooral als er moet worden afgeweken van het gebruikelijke ritme, en dat is vaak in het normale leven.

59

60

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

3.8.2 conflicten Zelden verloopt de samenwerking tussen moeders en kinderen conflictloos; elke injectie, elk verbod, maar ook een slechte meting kan leiden tot wederzijdse boosheid en frustratie. Het is een relatie die getypeerd wordt door ambiguïteit. Kinderen hebben de controle van hun ouders nodig, maar hebben er ook een hekel aan. Ouders willen hun kind een fijne onbezorgde jeugd geven, maar zich ook aan de behandelvoorschriften houden. Zij willen hun kind loslaten om te groeien naar zelfstandigheid, maar tegelijkertijd hun kind het liefst continu controleren. Zij worden in de rol van controleur gedrukt door hun eigen angsten, maar ook door de verwachting van de behandelaars en maatschappij. Van ouders wordt immers verwacht dat zij de verantwoordelijkheid dragen voor het welzijn van hun kinderen. Als het niet goed gaat met een kind wordt vooral de ouder daar op aangesproken; kinderen worden zelden tot nooit geclassificeerd als slechte patiënt, hoogstens tot moeilijk, gevoelig of eigenwijs. 3.9

Samenvatting

De suggestie van behandelaars en producenten van diabetestechnologie dat de behandeling van diabetes gemakkelijk is in te passen in het dagelijks leven en slechts een aantal kleine handelingen vraagt van ouder en kind, doet geen recht aan het zichtbare en onzichtbare ziekenwerk dat kinderen en ouders dagelijks in de praktijk verzetten. Zichtbaar ziekenwerk betreft het meerdere malen per dag meten en spuiten. Een veeleisende taak omdat het handelingen zijn die een grote inbreuk doen op de grenzen en integriteit van het eigen lichaam. Onzichtbaar ziekenwerk betreft het anticiperen op taken die moeten gebeuren, zoals het op tijd spuiten, meten en eten, maar ook het anticiperen op wat er zou kunnen gebeuren, zoals een ‘slechte’ meting, een onverwachte hypo of hyper en alle emotionele, sociale en praktische consequenties van dien. Onzichtbaar ziekenwerk is ook het afwegen van verschillende belangen, met enerzijds de eisen van de behandeling en anderzijds de wens een gewoon leven te kunnen leiden. Bij het afwegen van belangen gaat het over nu, over de nabije, maar ook de verre toekomst. Als je het normale leven laat prevaleren, is het risico op complicaties in de toekomst groter, maar betekent dit dat de toekomst het heden altijd moet dirigeren? Zowel het onzichtbare als het zichtbare ziekenwerk zorgt voor interrupties in het welbevinden van kinderen en ouders, in de flow en uitvoering van activiteiten en in sociale relaties.

3 Ziekenwerk van kinderen

Naast de hoeveelheid werk die kinderen verzetten en de impact die het heeft op het dagelijks leven, valt de diversiteit van de werkzaamheden op en daarmee de diversiteit in vaardigheden die van kinderen gevraagd wordt.

Kinderen met diabetes verrichten: medische handelingen (observeren van het lichaam, meten, interpreteren en injecteren), vertaalwerk (het medische vertalen naar het dagelijkse), doceren (weerleggen van verkeerde beeldvorming rondom het ziektebeeld), advocatuur (opkomen tegen het kwetsbare, passieve en incompetente kindbeeld) en therapeutisch werk (in relatie tot bezorgde ouders). Een echte leerschool voor dit ziekenwerk bestaat niet. Elk kind en iedere ouder moet zijn eigen weg zoeken in het alledaagse leven en werken met diabetes. In het vele ziekenwerk dat kinderen verrichten is een grote rol weggelegd voor technologie. Nieuwe medische technologieën zijn en worden ontwikkeld om de controle van de bloedsuiker te verbeteren, maar ook om het patiënten makkelijker te maken. Niemand zal de huidige insulinepennen willen inruilen voor de oude glazen injectiespuit met zijn lange, dikke naalden, die je zelf moest steriliseren en waarvoor je per keer de insuline zelf moest afmeten en mengen. En niemand zal zijn bloedsuikermeter meer willen inruilen voor een maandelijkse of nog minder frequente meting in het ziekenhuis. Maar de vraag is of de komst van nieuwe technologie wellicht ook heeft geleid tot meer ziekenwerk, tot meer taken, meer verantwoordelijkheden en daarmee een grotere aanwezigheid van de ziekte in het dagelijkse leven. Een grotere aanwezigheid die niet gewenst is, dus gemanaged moet worden, en daardoor leidt tot nog meer werk. Deze toename in ziekenwerk is niet alleen aan de techniek zelf te wijten, aan de handzaamheid en dus (vereiste) inzetbaarheid, maar ook een indirect gevolg van de belofte die met nieuwe technologie mee reist; de belofte dat met deze middelen, mits adequaat gebruikt, controle binnen bereik ligt. En als deze controle binnen bereik ligt, wie wil dat dan niet? Er zijn verschillende verklaringen voor de onderbelichtheid van het vele onzichtbare ziekenwerk. Het werk vindt buiten de muren van het ziekenhuizen plaats in het leven van alledag, en zelfs in het hoofd van kinderen, dus letterlijk buiten het blikveld en gehoor van behandelaars. Het past niet bij het beeld van patiënten die behandeld worden

61

62

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

door behandelaars, hulp ontvangen van hulpverleners, of zorg van zorgverleners. Maar ook niet bij kinderen als kwetsbare en passieve ontvangers van zorg en een zorgeloze kindertijd waarin zorgen en werken iets voor volwassenen is. Het past niet bij het positieve verhaal dat met diabetes goed te leven valt en de wijze waarop nieuwe technologie wordt gepromoot; technologie maakt het leven immers gemakkelijker. Aandacht voor het vele onzichtbare ziekenwerk is niet alleen een erkenning voor wat kinderen met diabetes doen en hoe dat het gewone leven verstoort, maar biedt wellicht ook een verklaring voor waarom technologie in de praktijk niet altijd tot de geanticipeerde en zo gewenste resultaten leidt.

4

Triade in plaats van dyade

Consultvoering met kinderen is extra complex omdat er geen sprake is van een dyade van behandelaar en patiënt, maar van een triade van kinderen, ouder(s) en behandelaar. Deze triade maakt de samenwerking en verdeling van taken en rollen per definitie complexer. Daarnaast roept een medisch consult met kinderen de vraag op wat een kind kan en mag en hoe verantwoordelijkheden tussen kinderen en volwassenen verdeeld moeten worden. Willen kinderen eigenlijk wel participeren in het medische consult? Deze vraag komt regelmatig boven in conversaties met ouders en behandelaars. En is niet verwonderlijk gezien de vele kinderen die nauwelijks antwoord geven op vragen, of zoals Mark (uit de inleiding van dit boek) onderuitgezakt voor het bureau hangen. Uit de literatuur blijkt dat kinderen graag een stem hebben in onderwerpen die hen direct aangaan en ook uit dit onderzoek blijkt dat kinderen willen participeren. Waarmee de vraag actueel wordt hoe kinderen kunnen participeren. Zeker als we bij de beantwoording van deze vraag niet alleen de competentie van kinderen ter discussie stellen, maar ook de wensen en competentie van ouders en behandelaars. Willen zij kinderen daadwerkelijk ruimte bieden en kunnen zij dat ook in de medische setting? En kunnen en durven kinderen de door volwassenen geboden ruimte in te nemen, of eisen ze deze ruimte misschien zelfs wel op directe of creatieve wijze op? 4.1

Participatiewensen van kinderen

De wens van kinderen om deel te nemen in besluitvorming die hen aangaat is al eerder aangetoond in diverse studies (o.a. Alderson 1993 en 1999, Lansdown 2001). Kinderen met diabetes motiveerden deze wens met opmerkingen als: ‘Het gaat over mij’, ‘Het is mijn diabetes’, ‘Ik doe het meest’, ‘Ik weet wat ik doe’, ‘Het is leuk’ en ‘Je kunt ervan leren’.

C. Dedding, De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte, DOI 10.1007/978-90-313-7848-7_5, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media5

64

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

De wens van kinderen om te participeren betekent echter niet dat ze altijd willen meebeslissen; dat is afhankelijk van meerdere factoren, zoals de setting, hun stemming op dat moment, het belang dat ze aan het specifieke onderwerp hechten en de kennis die ze daarover denken in huis te hebben. Marije: ‘Soms hoef ik niet mee te beslissen over welke insuline ik nu weer neem en over hoe ik nu ga spuiten, dat maakt me niet zoveel uit. Maar ik wil wel meebeslissen als ze zegt “nu ga je vijf of zes keer spuiten”, dan wil ik wel meebeslissen. De soort [insuline] boeit mij helemaal niet.’ Sommige kinderen geven aan het veiliger te vinden om samen met iemand te beslissen; samen beslissen geeft meer (zelf )vertrouwen. Andere kinderen geven aan soms iemand anders nodig te hebben, omdat ze erkennen dat ze zelf niet altijd het ‘juiste’ besluit willen of kunnen nemen. Zo vertelt Ricardo over het maken van keuzen rondom eten: ‘Ik wil het wel, maar het kan niet. Omdat ik, ik weet wel veel, maar ik wil nooit luisteren.’ Kinderen ondersteunen hun wens om mee te beslissen met de boodschap dat medische kennis slechts één factor van betekenis is in de

4 Triade in plaats van dyade

besluitvorming en niet per definitie de belangrijkste Said: ‘De dokter weet niet wat goed voor je is, dat weet jij alleen.’ In het echte leven moeten verschillende factoren tegen elkaar afgewogen worden, zoals ervaringen uit het verleden, de reactie van relevante anderen, de mate waarin ze zichzelf kunnen en willen controleren en welke doelstelling op dat moment gecontroleerd moet worden: de diabetes of het ‘een normaal kind willen zijn’. 4.2

Participatiewensen van behandelaars

De behandelaars reageerden direct en unaniem positief op de vraag hoe zij denken over kindparticipatie: ‘natuurlijk’, ‘absoluut’ en ‘logisch: het is het kind dat een probleem heeft’, ‘het is haar lichaam en zij moet er haar verdere leven mee leven’. Behandelaars denken ook dat het voor kinderen leuk is om betrokken te worden bij het gesprek. Het positieve geluid kent echter ook een instrumenteel karakter. Hetty, psychologe: ‘Als het moeilijk is om een kind in te stellen is het makkelijker om je tot het kind te richten, die er ook meer bij te betrekken van wat die daar zelf aan zou kunnen doen om het beter te laten verlopen dan, ehm, dan eerder. Ik denk daar waar je een crisis hebt, is het van het grootste belang om te snappen wat die leefwereld of de attributies zijn die kinderen er op na houden.’ Gerda, kindarts: ‘Dat we ons meer richten op het kind, dat komt ook eigenlijk met name door onze allochtonenpopulatie denk ik voorts. De meeste kinderen die wij behandelen […] zeg maar, kunnen leren lezen en schrijven en een aantal ouders nog helemaal niet. En bovendien als je het tegen het kind zegt, dan hoop je dat je twee vliegen in één klap slaat. Dus we proberen ons op steeds jongere leeftijd op het kind te richten dat die het in ieder geval goed weet en leert en dat de ouder daarvan profiteert.’ Deze instrumentele argumenten onthullen dat ondanks het grote enthousiasme, participatie in de praktijk niet altijd op de voorgrond staat, maar soms actief gezocht wordt als het noodzakelijk geacht wordt door de professional, als een strategie om betere behandelresultaten te boeken. De (suggestie van) participatie dient dan niet het beter begrijpen van het kindperspectief, maar de agenda van de behandelaar op dat specifieke moment.

65

66

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

4.3

Participatiewensen van ouders

Niet alleen kinderen en behandelaars, maar ook ouders staan over het algemeen positief tegenover participatie van kinderen. Echter, enkele ouders gaven direct aan dat het niet altijd kan. Zij noemden argumenten als: ‘Ze is nog te jong’, ‘Ze denkt niet na over de [complicaties in de] toekomst’, ‘Hij is op een leeftijd dat hij vooral doet wat hij wil, in plaats van wat het beste voor hem is’ en ‘Hij snapt nog niet alle details’. Sommige ouders betwijfelen ook of hun kind wel wil deelnemen aan het gesprek in de spreekkamer; verlegenheid werd genoemd, maar ook verveling. Het gesprek draait altijd weer om dezelfde vragen, waardoor ouders zich soms afvragen hoe nuttig het is om het kind altijd maar weer mee te nemen en of het opweegt tegen de weerzin van het kind en het gemis aan schooluren. Wanneer dit ter sprake komt in het gesprek met de arts, luidt het antwoord echter veelal dat het kind mee moet komen, omdat het kind gezien en gewogen moet worden. De enkele keer dat het kind er niet bij hoeft te zijn, is wanneer ouders en behandelaars elkaar willen spreken in afwezigheid van het kind, bijvoorbeeld als er problemen thuis zijn. 4.4

Barrières, de waslijst van kinderen

Ook al zeggen kinderen te willen participeren, ze ervaren een breed scala aan barrières om te kunnen meebeslissen in de spreekkamer. Voor sommigen zijn deze barrières zo groot, of is de confrontatie zo hard en hardnekkig gebleken, dat ze het (vooralsnog) hebben opgegeven. 4.4.1 verveling , het levert niets op Mark vertelde in het interview dat hij later een wereldberoemde dokter wil worden: ‘Gewoon echt iets maken dat, zeg maar ook voor reuma, dat je dat kan weghalen zonder dat de tenen ofzo d’r af moet of de voet. Ja, de dokters die ik nu zie, zijn gewoon effe praten, enneh je mag weer gaan. [...] Soms vertellen ze nog wel eens wat nieuws, maar dat is ook negen van de tien keer… Nou, ik heb dan geen zin om der heen te gaan, maar het moet… [zacht] even door de zure appel heen bijten, ik kom er gewoon voor niks..’ Dat ze in het ziekenhuis vooral praten, weinig doen en je er niet beter van wordt, wordt door meer kinderen geconstateerd. Een andere

4 Triade in plaats van dyade

constatering is dat het altijd hetzelfde is: ze kennen de vragen én het antwoord al. Het is de medische agenda die de ontmoeting domineert en vaak moeten ze luisteren naar wat de dokter met hun moeder bespreekt en niet met hen. Het terugkerende verhaal van wat er later kan gebeuren, vinden de kinderen vervelend, ‘alsof je dom bent’, aldus Saïd, en ze vragen zich af wat het nut ervan is. Caroline: ‘De dokter praat soms met heel ingewikkelde woorden en dan snap je het niet echt helemaal. En dan zit je half mee te luisteren omdat het een beetje saai wordt, omdat je dan niet begrijpt wat hij zegt…’ Ali beschrijft de controleafspraken als ‘lang praten en van een kamer naar een andere kamer gaan’. Op de vraag of hij dan ook praat, antwoordde hij kort en bondig: ‘Geen zin.’ Als controle tijdverspilling is, zoals sommige kinderen het letterlijk noemen, waarom komen ze dan nog? Deels omdat het moet, ‘Als ik niet ga word ik toch weer opgeroepen’ en ‘Anders worden ze boos’, maar er zijn ook positievere redenen om toch te gaan: ‘Misschien is er iets nieuws’, ‘Ik wil weten wat hun van mij vinden’ en ‘Om mijn glycoHb te horen’. 4.4.2 het mag niet Op de vraag ‘Denk jij dat je mee mag beslissen in het ziekenhuis?’ werd vooral met twijfel gereageerd en sommige kinderen dachten zelfs dat dat niet mocht. De gedachte niet te mogen meebeslissen, is niet gebaseerd op verbale, concrete uitspraken van behandelaars, het is eerder de uitkomst van een optelsom van ervaringen. Aischa: ‘Bij mijn arts daar heb ik nu echt zoiets van ja, ze luistert toch eigenlijk niet… dus ja bij mijn arts zeg ik weinig meer.’ Deze negatieve ervaringen vormen een barrière voor toekomstige conversaties. 4.4.3 ouders ‘Weet je, mijn moeder houdt van grafieken…’ vertelde Teun. In de praktijk betekent dit dat zijn moeder en de dokter vanuit zijn optiek veel tijd nemen om over grafieken te discussiëren, terwijl hij niet in staat is om de discussie te volgen. Marijke zegt: ‘Ik wil mijn vader altijd schoppen, hij stopt nooit met praten.’ Janine vult aan: ‘Ze praten vooral zelf. En dan verwachten ze meteen dat ik het snap. En ze laten mij niet praten.’ Zalika beantwoordt de vraag of ze in het ziekenhuis naar haar luisteren in eerste instantie met ‘Ja’, maar zegt dan: ‘Nee, nou, als zij iets willen vertellen of mijn moeder vertelt iets, dan niet.’ De meeste kinderen hebben het gevoel op de derde plaats te komen en dat de opinie van ouders zwaarder telt. Een bevinding die dicht staat

67

68

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

bij het verhaal van de behandelaars, zo vertelde Carla (verpleegkundige): ‘Ik heb twee patiënten in een halfuur, het is eerst de moeder en dan nog eens dat kind.’ Ook kinderarts Jikke vertelt dat bij haar ouders veelal op de eerste plek komen: ‘Van oudsher ben je gewend om zaken te doen met de ouders.’ Behandelaars vertellen het moeilijk te vinden om zich op het kind te richten wanneer een ouder voor het kind antwoordt of zelf veel vragen stelt: ‘Dan ben ik zo bezig met die ouders dat ik die kinderen gewoon vergeet […] Ouders zitten behoorlijk vol vragen.’ En volgens Maartje (diëtiste) zou de ouder ook wel eens een barrière kunnen zijn voor het kind om openlijk zijn mening te geven: ‘Dan hoor je niet alles natuurlijk. Als je dan zegt: “En hoe gaat het op de middelbare school?”, “Wat doe je dan met eten?”, “Wat eet je ’s middags?” dan eten ze keurig hun drie boterhammen natuurlijk die ze mee hebben gekregen als moeder er bij zit. Ja, dan ga je niet zeggen van “Nou, die boterhammen gooi ik in de prullenbak en ik koop lekker een frietje”. Zou ik ook niet zeggen.’ Uit de observaties bleek dat sommige ouders inderdaad veel ruimte innemen in het consult door veel te vragen of door antwoord te geven op aan het kind gestelde vragen, maar dat geldt zeker niet voor alle ouders. De vader van Aron volgde vanaf een afstandje het gesprek tussen zijn zoon en de dokter. Toen Aron vertwijfeld naar hem opkeek, nam hij het gesprek niet over, maar moedigde hij zijn zoon aan om te proberen te verwoorden wat hij wil zeggen. En de vader van Sharon zei bij binnenkomst tegen zijn dochter: ‘Jij mag voor de dokter zitten en als je wat wilt zeggen moet je duidelijk praten’, waarop Sharon vrolijk op de aangewezen stoel ging zitten. De dokter, bij binnenkomst van de familie verdiept in de zojuist binnengekomen bloedsuikerwaarden en daardoor niet bewust van hetgeen zich zojuist heeft afgespeeld, opent het gesprek echter met een vraag aan de ouders: ‘Weten jullie waarom ze zo hoog zit?’ Waarop een gesprek volgt over verschillende soorten insuline, waar Sharon geen deel van uit lijkt te maken. Verveeld wacht ze op het einde van het consult. Het is niet alleen een kwestie van bewustwording, maar ook hoe je het zo kunt organiseren dat je iedereen ruimte biedt zonder iemand tekort te doen of voor het hoofd te stoten.

4 Triade in plaats van dyade

Jikke (kinderarts): ‘Ik vind het moeilijk om de ouders weg te sturen, ik zou soms liever een kind alleen zien. […] Dan denk ik, zet even die ouders aan de kant, maar ik heb geen systeem daarvoor dat ik mezelf daarin train of weet ik veel wat. Het is makkelijker als ze alleen komen, anders moet je echt toch aandacht aan allebei geven, het loopt door elkaar heen, je krijgt veel meer interacties.’ Minder op de voorgrond, en daardoor wellicht niet benoemd, is dat veel ouders een passieve rol van het kind ambiëren in de spreekkamer; ze willen dat het kind zich netjes gedraagt. Dat wil zeggen: stilzitten, beleefd zijn, goed opletten wat de dokter zegt en netjes antwoord geven op de vragen. De moeder van Caroline vertelde: ‘In het begin, je zou zeggen dat ik haar niet goed had opgevoed. Het was echt vreselijk. Je liep de deur in en dan begon ze en je liep de deur uit en het was over. Ik schaamde me dood. Heel onbeschoft en niet antwoord geven, er doorheen praten. Dat deed ze in het begin, maar nu is dat toch wat minder. Maar toch is ze niet echt netjes daar, nee.’ Ouders corrigeren kinderen verbaal en non-verbaal in de spreekkamer, maar ook thuis en op weg naar het ziekenhuis. Het gelijkheidsideaal en de onderhandelingscultuur die in veel gezinnen gestalte heeft gekregen, geldt nog niet voor een bezoek aan de in aanzien staande dokter. Dit aanzien was het grootst onder de Marokkaanse ouders. Zo wilde geen van deze ouders zelf op het hoogste niveau participeren, zij verwezen naar de opleiding en deskundigheid van de dokter. Bijzonder genoeg deelden hun kinderen de bevinding dat hun ouders niet kunnen participeren in het consult, maar het merendeel verwees daarbij naar het gebrekkige taalniveau van hun ouders. Daar waar hun ouders zich comfortabel voelen bij een meer traditionele dokter-patiëntrelatie, scoorden zij zelf niet anders dan de Nederlandse kinderen. 4.4.4 angst voor wat komen gaat Ook angst voor wat komen gaat, wordt door kinderen genoemd als een reden om geen actieve rol in te nemen. Ziggy: ‘Als je naar de dokter gaat, en je bent ziek of zo, dan krijg je een eng gevoel; je weet nooit wat er gebeurt en dan word je een beetje angstig.’ Marleen: ‘De meeste kinderen zeggen weinig omdat ze bang zijn dat ze iets fout doen, of zo. Dat ze iets verkeerds zeggen… ja, dat het eigenlijk niet mag […] wat ze doen, of dat ze het fout doen.’

69

70

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

En Marijke vertelt: ‘Ooh, als [de dokter] zegt in het ziekenhuis “Zullen we nu meten” en hij is hoog en dan gaat die vragen stellen en dan weet je misschien het antwoord niet. Ja, of heb ik wat gegeten? Waarom? Weet je waarom? Heb je niet geprikt of zo? Zoveel vragen en dan oooohh… als het hoog is… [dan zou ik wel], eh, onder de tafel [willen] schuilen, ehm, handen voor mijn ogen [vouwen] en niet luisteren wat die zegt.’ Naar het ziekenhuis gaan brengt niet alleen het risico van een onverwachte bloedtest met zich mee, maar ook het riskeren van een onverwachts mondeling examen van je diabeteskennis en vaardigheden. En zelfs als je slaagt voor dit examen, kun je nog falen… namelijk door niet zo vaak te hebben gemeten als was afgesproken, metingen niet genoteerd te hebben of door een te hoog gemiddelde bloedsuiker te hebben. Iben: ‘Als ze zegt [met afkeurende stem] “Nee, dit is niet goed”, “Dat is niet goed”… Ik ben er zelf ook niet mee tevreden maar ze moet ook kijken waarom het allemaal steeds gebeurt… In het begin vertelde ik altijd wel een verhaaltje, maar nu zeg ik “ja”, “mmhm”, “ja, mhhmmm”, dan slaat mijn moeder me met haar elleboog, dan zegt ze: “Praat”, dan zeg ik: “Mama, ik wil niet met haar praten.”’

4.4.5 privacy Een andere reden om niet actief deel te nemen aan de conversatie betreft de behoefte aan privacy. Marije: ‘Ik vind niet dat alleen maar een dokter, nou in ieder geval deze dokters niet hoeven te weten hoe ik in mijn leven ben.’ Ze wil niet altijd vertellen wat ze heeft gedaan waardoor haar bloedsuiker hoog of laag is, ze vindt dat dit onderdeel uitmaakt van haar privéleven: Marije: ‘Ik bedoel, ze zien wel wanneer ik hoog heb gezeten, maar ze weten niet waarom. Ze weten niet of ik gewoon geen zin had om te spuiten of dat ik gewoon naar de snackbar ben gegaan.’ Ik: ‘En stel dat ze dat aan jou zouden vragen, wat zou je dan zeggen?’ Marije: ‘Ik weet het niet. […] Ze hoeft niet over alles de fijne waarheid te weten. Als ik nee zeg, is het voor haar ook nee, terwijl het misschien in werkelijkheid wel ja is. Dat is mijn zaak.’

4 Triade in plaats van dyade

Iben vertelt dat ze het niet wil hebben over symptomen van de puberteit in aanwezigheid van haar vader. Voor haar is dit een onderwerp dat ze deelt met haar moeder, maar absoluut niet wil delen met haar vader. Wanneer de dokter het gesprek op de puberteit brengt, probeert ze het gesprek een andere wending te geven of, wanneer dat niet lukt, stopt ze simpelweg met het beantwoorden van vragen. Andere kinderen refereerden aan de momenten dat ze in hun blootje stonden en anderen dat konden zien, en aan het gemeenschappelijk medisch dossier, waardoor informatie die ze met een bepaalde hulpverlener willen of durven delen voor iedereen toegankelijk wordt; of aan het feit dat hulpverleners verkregen informatie aan elkaar doorvertellen. Deze behoefte aan privacy van kinderen kan op gespannen voet staan met de behoefte van kinderen aan meer aandacht voor het leven van alledag. Het laat zien dat keer op keer individuele afwegingen gemaakt moeten worden over wat en wanneer te bespreken en dat kinderen daar een stem in willen hebben. 4.4.6 machtsongelijkheid Een andere barrière voor kinderen is de (ervaren) machtsongelijkheid met de dokter. Caroline: ‘Heel veel mensen zeggen dat je respect moet hebben voor de dokters. Omdat ze je proberen te helpen. Maar zij moeten vaak ook wat meer respect tonen voor anderen. Als het niet goed gaat met je suikers worden ze vaak boos en gaan klagen dat je beter je best moet doen terwijl je al heel erg je best doet. Vaak moet ik lang wachten voor de dokters komen, soms wel drie kwartier. En toen ik een keer te laat in het ziekenhuis was, werden ze boos en raakten geïrriteerd. Als de dokters boos of geïrriteerd zijn, willen ze dat ik alleen naar hen luister en luisteren ze niet naar mijn eigen mening, bijvoorbeeld als ze de insuline willen verhogen of zo.’ Marije: ‘Mijn dokter, dat is een, hoe zal ik het zeggen, een heel machtig mens, lijkt. Dat zie ik in mijn ogen, die is zo groot en daar durf ik echt niet tegenop… ik voel me nogal klein als ik bij de dokter zit.’ Niet alle kinderen waren zo expliciet als Marije en Caroline, maar machtsongelijkheid blijkt uit veel kleine voorbeelden. Bijvoorbeeld uit het antwoord van Rick op de vraag of hij het goed vindt als de dokter de geschiedenis van zijn gemeten bloedsuikerwaarden terugkijkt in

71

72

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

zijn bloedsuikermeter. Hij antwoordt dat hij dat zou toestaan, maar voegt daar onmiddellijk op luide toon aan toe: ‘Maar kijken is met je ogen, niet met je handen!’ Ik: ‘Dan mag ze niet aan de knoppen zitten?’ Rick: ‘Nee!’ Ik: ‘Dus ze mag niet terugkijken [om de bloedsuikerwaarden te zien]?’ Rick: ‘Nee.’ Ik: ‘En als ze het dan toch doet, wat zou je dan zeggen?’ Rick [zachtjes]: ‘Niets… zou ik haar gewoon laten gaan, misschien is ze wel niet in zo’n goede bui.’ Ik: ‘Dus dan zou je het niet durven?’ Rick: ‘Nee.’ Bijna geen van de kinderen antwoordde bevestigend op de vraag of ze het hun dokter zouden vertellen als ze het niet eens zijn met het beleid. De paar kinderen die zeiden dat wel te doen, konden geen voorbeeld

4 Triade in plaats van dyade

geven van een situatie waarin zij daadwerkelijk hebben laten weten het er niet mee eens te zijn. Iben: ‘Nee, dat zeg ik niet. Eén dat durf ik niet en twee, als ik het ga zeggen, dan krijg ik problemen. Dus bijvoorbeeld, dan, eh, wil ze mij niet respecteren enzo, dan zegt ze van “Ja, doe maar niet” en “Ja, doe maar dat”… Dan is ze, dan doet ze niet meer met mij goed, met andere kinderen wel. Dus ik zeg beter, laat maar alles goed lopen, dan geeft ze me ook goede medicijnen enzo, want dit is niet gewoon een afspraak; dit is echt een serieuze afspraak.’ Het risico is te groot, aldus Iben, dat de dokter haar niet meer zou mogen en haar dan niet meer goed wil behandelen. 4.5

Barrières, vanuit het perspectief van behandelaars

Niet alleen kinderen, maar ook behandelaars ervaren barrières voor kindparticipatie. Kinderen zelf worden als probleem genoemd: ze ‘staan er niet voor open’, zijn ‘ongeïnteresseerd’, ‘lui’, geven ‘foute antwoorden’, ‘hebben geen enkel idee van hoe iets komt’, ‘liegen’, ‘gooien er met de pet naar’, ‘doen aan struisvogelpolitiek’ of ‘pakken de verantwoordelijkheid niet op’. En Miranda (kinderarts) vertelt: ‘Er zijn natuurlijk ook kinderen waarvan je weet dat die helemaal in de stress schieten, als je ze zelf aanspreekt.’ Organisatorische belemmeringen vormen echter, naast het al eerder beschreven gedrag van ouders, de boventoon in het verhaal. 4.5.1 organisatorische belemmeringen De inrichting van de spreekkamer, die geen kindvriendelijke sfeer uitstraalt, het veelvuldig gestoord worden tijdens het consult door de telefoon of binnenlopende collega’s en vooral een gebrek aan tijd worden door behandelaars als een belemmering ervaren. Laura (verpleegkundige): ‘Het kost meer tijd als je, als zo’n kind net zoveel macht heeft als jij. Net als in een gezin. […] Een kindje weet altijd heel veel leuke dingen. Dan krijg je onderhandeling? Ja, dat kost meer tijd.’ Actieve deelname van kinderen en het stimuleren daartoe doet een extra beroep op de vaak toch al schaarse tijd die behandelaars tot hun beschikking krijgen voor een consult. Velen melden gevoelens van con-

73

74

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

tinu onder druk te staan, te moeten haasten en daardoor niet in staat te zijn om echt een gesprek met het kind aan te gaan. Sommige behandelaars zien twintig kinderen op één middag; wat het in feite onmogelijk maakt om met ieder kind weer opnieuw een relatie aan te gaan. Jikke: ‘Het moeilijke is dat je altijd in een systeem zit, hè. Ik kan proberen heel flexibel te zijn en het systeem daarop aan te passen, maar voor de een is dit goed en voor de ander is dat goed. Maar je zit wel in het systeem van het ziekenhuis waarin je spreekuren moet draaien. Je kunt binnen zo’n spreekuur wel proberen flexibel te zijn… maar dat loopt toch vaak heel ingewikkeld.’ Een meer algemene organisatorische factor die behandelaars benoemden als barrière, is hoe goede zorg wordt gemeten. In de diabeteszorg domineert het HbA1c, een parameter voor metabole controle over langere tijd, als uitkomstmaat. Sommige behandelaars ervaren deze HbA1c-meting als een ware druk op hun praktijk, die ervoor zorgt dat ze meer bezig zijn met de technische kant van de behandeling en er minder tijd over is om in te gaan op de problemen die kinderen ervaren in het dagelijks leven. Carla: ‘Als je je daar [het HbA1c] iedere keer druk over gaat maken, dan ben je niet meer aardig. Alsof je aardig moet zijn altijd, maar dan kan je toch niet meer praten, dan sta je niet meer open voor discussie.’ 4.6

Restricties voor participatie

Behandelaars zijn niet onvoorwaardelijk positief ten aanzien van participatie van kinderen. Leeftijd, verbale en vanuit medisch oogpunt ‘juiste’ argumentatie en de mate waarin de medische verantwoordelijkheid in het geding dreigt te komen, bepalen of, maar vooral ook hoe naar een kind geluisterd wordt. 4.6.1 leeftijd De meeste behandelaars gaan ervan uit dat oudere kinderen meer interesse hebben en over betere capaciteiten beschikken om te participeren dan jongere kinderen. Zoals Danielle (diëtiste) zei: ‘Bij een kind van schoolgaande leeftijd heb je natuurlijk vooral met ouders te maken’, en Irmie (spreekuurassistente) vertelde: ‘Als ze jong zijn luister je ook, maar dan heeft het natuurlijk een andere impact.’

4 Triade in plaats van dyade

Analyse van de interviews toont echter dat de wens van kinderen om te participeren, net zoals het oordeel over hun competentie, niet correspondeert met leeftijd. Kinderen definiëren hun competentie niet op basis van leeftijd, maar op basis van hun jarenlange ervaring, het feit dat zij persoonlijk weten hoe de ziekte en behandeling voelt en hoe ermee om te gaan in het leven van alledag. Marije: ‘Ik vind dat ze echt veel meer respect voor kinderen moeten hebben. De dokter zegt wel alsof zij weet hoe het is, maar ze weet niet hoe het is. Ze weet niet hoe het is om elke keer te kunnen prikken en spuiten. Ik bedoel ze kan het totaal niet begrijpen, want ze heeft het geeneens zelf. Je kan het pas echt begrijpen als je het zelf hebt.’ Kinderen wijzen niet alleen op het feit dat ze al jaren ervaring hebben met de ziekte, maar bestrijden ook het concept van een universeel ziektebeeld: ‘Diabetes is voor iedereen anders.’ Wat voor het ene kind of lichaam werkt, hoeft niet bij een ander te werken, en kinderen illustreren dat met eigen voorbeelden. 4.6.2 juiste argumentatie Vanuit het gezichtspunt van de behandelaars is het van belang dat het kind beargumenteert wat het wil en waarom. Deze argumentatie moet zinvol zijn en vanuit medisch oogpunt correct: ‘Als kinderen een signaal geven dat verdergaat dan “Ik wil het zo graag” of “Bemoei je er niet mee”… ja, dan denk ik dat je er serieus naar moet gaan kijken.’ ‘En wat natuurlijk soms wel een beetje moeilijk is,’ zo vertelde Danielle (diëtiste), ‘is dat kinderen soms ook ergens een idee over hebben wat gewoon niet klopt met de ja, met de werkelijkheid, wat wij als de wetenschappelijke onderbouwing zeg maar zien, en dat ja, dat vind ik soms wel een beetje moeilijk […] Nou ja, je kan natuurlijk niet altijd de ideeën die zij hebben, die kunnen wel eens naar ons idee fout zijn. Daar kun je dan natuurlijk niet mee instemmen. Zo van oh, ja, was dat bij jou zo? [lacht] Ja, dan moet je toch een beetje achterhalen wat dan de werkelijke versie ervan is.’ Danielle raakt een moeilijk punt, want datgene wat medisch gezien klopt of niet klopt, wordt niet altijd door kinderen ervaren als de waarheid of de werkelijkheid.

75

76

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

Kinderen zijn zich bewust van de eis dat ze moeten beargumenteren wat ze willen en waarom, maar zijn zich er ook pijnlijk van bewust dat hun argumenten als onjuist of onwaar kunnen worden beoordeeld en dat volwassenen veelal verbaal sterker zijn dan zijzelf. Zo vertelde Teun dat hij liever alleen beslissingen neemt dan samen met iemand anders en dat hij daar ook beter in is: ‘Dan [met samen beslissen] weet ik niet wat ik moet zeggen. Maar met zelf beslissen kan ik het helemaal zelf bedenken. Dan [met samen beslissen] moet ik antwoord geven. Nu kan ik het gewoon zelf doen, dat kan ik. Maar echt een antwoord geven, dat kan ik nog niet echt.’’ Lastig voor Teun, want hij is een van de kinderen die graag mee wil beslissen en denkt daarvoor ook over voldoende kennis en ervaring te beschikken. De drie geïnterviewde psychologen wezen erop dat het onder woorden brengen van ideeën en gevoelens voor kinderen moeilijk kan zijn en dat het dan soms beter is om naar het gedrag te kijken, in plaats van te luisteren naar wat een kind vertelt. Marion: ‘Een kind weet misschien niet echt wat die wil. Ja, misschien wel wat die vervelend vindt, maar dat niet zo uit in woorden, maar meer in gedrag... En dan heb ik misschien soms wel meer aan een ouder die zegt […]: “Elke keer als ik hierover praat dan loopt mijn kind de kamer uit.” Daar heb ik veel meer aan dan als ik aan een kind vraag van: “Hoe is het nou voor je?” “Nou ja, goed” […] maar ondertussen constateert een ouder of een juf op school […] een heel ander gedrag, wat meer zegt over zijn onrustgevoelens, omdat het kind het niet allemaal zo bewust is, wat die dan voelt.’

4.6.3 verantwoordelijkheid Voor de behandelaars wordt participatie echter bovenal, en nadrukkelijk, begrensd door de kwestie van medische verantwoordelijkheid: ‘Het moet vanuit medisch oogpunt veilig zijn’, ‘…binnen de mogelijkheden vallen om een kind te behandelen’, en ‘binnen goede zorg’. Danielle, diëtiste: ‘Als het gaat om dingen die in strijd zijn met de adviezen, de gewone adviezen, dan niet, maar we hebben natuurlijk wel vrij ruime marge in wat nog wel binnen de gebruikelijke

4 Triade in plaats van dyade

adviezen valt. …dus ja, het moet niet in strijd zijn met mijn advies, maar voor de rest, ja […].’ Hoe behandelaars specifieke kwesties en verantwoordelijkheid toebedelen in deze grijze, moeilijk af te bakenen gebieden is moeilijk te zeggen. Gerda, kinderarts: ‘Nou, verantwoordelijkheid, dat is heel eh, kijk meebeslissen over zullen we dit of zullen we dat, wanneer zullen we dit, wanneer zullen we dat, hoe zullen we dit aanpakken dat wel, verantwoordelijkheid dragen dat is natuurlijk heel lastig dat eh, verantwoordelijkheid ehm ligt eh bij de dokter en eh ook wel bij de ouders voor een groot deel hoor.’ De combinatie kinderen en verantwoordelijkheid lijkt een contradictio in terminis. Het creëert ongemak, zoals blijkt uit de vele woorden die er voor in omloop zijn. Sommige behandelaars spreken van ‘kinderverantwoordelijkheden’ en ‘volwassenenverantwoordelijkheden’, of ‘hoofdverantwoordelijkheden’ en ‘afgeleide verantwoordelijkheden’; anderen spreken van ‘deelverantwoordelijkheden’ en ‘echte verantwoordelijkheden’. Waarbij uit de analyse van de gegeven voorbeelden blijkt, dat soms negentig procent of meer van de totale verantwoordelijkheid bij ouders wordt gelegd. Voor behandelaars is het niet alleen een kwestie van verantwoordelijkheid, maar ook van aansprakelijkheid: wie wordt er op aangesproken als het (later) niet goed gaat? Niet alleen zijzelf maar ook de maatschappij wijst dan naar de betrokken volwassenen. Zowel behandelaars als ouders staan voor het dilemma om een evenwicht te vinden tussen autonomie en verantwoordelijkheid, te veel aandacht voor autonomie brengt het risico mee (later) van onverantwoordelijkheid beschuldigd te worden, en te veel aandacht voor verantwoordelijkheid zou al snel getuigen van ouderwets paternalisme. Claartje, diëtiste: ‘En eh, wat ouders heel vaak doen, is dat ze dan tegen mij zeggen, of tegen het kind zeggen: “Jij moet naar haar luisteren, want zij zegt het.” En dan denk ik, dan word ik de boeman, maar nee, de ouders zélf moeten die opvoeding geven. Ik ben een hulpverlener. En dat is heel lastig vaak, weet je wel, dat ze jou drukken in een rol die je helemaal niet wilt. Als eh, eh, de strenge juf of zo, dat wil ik helemaal niet. Waarom wil jij dat niet? Ja, omdat de ouders verantwoordelijk zijn. Ja, die zijn zeg maar, die doen de opvoeding. […] Ik ga niet zeggen hoeveel mensen moeten

77

78

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

snoepen per week, dat is echt gewoon puur de rol van de ouders. Ja, je geeft tips, ideeën en adviezen, en daar moet je voor uitkijken, want dan heb je zo een relatie […] als vroeger, daar is de arts en daar is de patiënt. Hè, nee eh, je bent nu gelijkwaardig, je denkt mee met de patiënt, dat is de kracht.’ Het verhaal van Claartje illustreert dat het dilemma van verantwoordelijkheid niet alleen een gevoelig punt is tussen kinderen en volwassenen, maar ook tussen ouders en behandelaars. Zij zijn verwikkeld in een spel dat betiteld kan worden als ‘wie is verantwoordelijk?’, maar ook als ‘wie wil de boeman zijn?’ Miranda, kinderarts, herinnert zich nog levendig een situatie waarin een meisje belde met de vraag: ‘We hebben op school een project en dan gaan we vasten […] Volgens mij moet dat kunnen maar ik weet niet hoe, willen jullie mij dat uitleggen?’ Miranda, blij met de vraag van het meisje, was serieus op het verzoek ingegaan, maar kreeg niet veel later een boze moeder aan de telefoon: moeder had gehoopt dat de dokter het plan faliekant af zou raden. Miranda: ‘Zelf wilde ze het niet verbieden, ze dacht laat die dokter dat maar opknappen.’ Het is een strategie die ouders wellicht moeilijk verweten kan worden, omdat ze in het dagelijks leven zo vaak geconfronteerd worden met vervelende, soms pijnlijke, onderhandelmomenten. Zij willen de onderlinge relatie goed houden en de sfeer niet continu laten bederven door weer een dilemma rondom de diabetes. De rol van boeman wordt echter ook niet door behandelaars geambieerd. Ook zij wensen een goed en leuk contact te hebben met het kind, niet alleen omdat dit de behandelrelatie en daarmee behandeling ten goede komt, maar ook hun werkplezier en motivatie. Een verbond met kinderen aangaan is echter niet eenvoudig voor behandelaars. De eerder opgebouwde band met de ouder kan te dominant zijn, waardoor het kind niet durft of wil, maar ook de band tussen ouder en kind kan te sterk zijn. Mogelijk willen ouders een band ook niet toestaan omdat het als te bedreigend wordt ervaren; het kan de eigen band met de behandelaar in de verdrukking brengen, maar ook gezien worden als een inbreuk op persoonlijke opvoedingskeuzen. Dezelfde Miranda over een jongen: ‘Hij had een nieuwe spijkerbroek gekocht van zijn eigen zakgeld, dat had hij bij elkaar gespaard van zijn krantenwijkje. En die hadden ze [zijn ouders] hem terug laten brengen naar de winkel omdat ze vonden dat het geen mooie spijkerbroek was. Ik zeg: “Als ik hem was geweest, was ik ook witheet geweest.” Nou, die ouders daar heb ik later nooit meer goed bij kunnen doen en die zeiden:

4 Triade in plaats van dyade

“U kiest zijn kant en u heeft geen, u weet niet wat wij voor een verantwoordelijkheid als ouders dragen.”’ 4.7

Strategieën van kinderen

Voorgaande paragrafen suggereren dat kinderen weinig ruimte krijgen om te participeren in het consult; dat is echter alleen zo als we kijken naar de verbale participatie van kinderen zelf. Vaak wordt vergeten dat participatie simpelweg begint bij het aanwezig zijn. Zelfs het niet komen opdagen voor een afspraak of het demonstratief niet deelnemen aan de discussie zijn vormen van participatie, zij het in de vorm van verzet. Comfortabel is het niet, om een kind tegenover je te hebben dat onderuitgezakt voor je zit en wegkijkt, of continu met de rits van zijn jas zit te spelen; integendeel, het wordt door behandelaars als vervelend en zelfs als demotiverend ervaren. Het kan tot gevolg hebben dat ze, zelfs als ze het niet van plan waren, besluiten om de conversatie te vervolgen met de ouders of het consult te bekorten; wat een welkome uitkomst kan zijn voor kinderen die moe zijn van een lange schooldag of geen zin hebben in het beantwoorden van altijd maar weer dezelfde vragen. Naast verzet beschikken kinderen over andere strategieën die hun ruimte voor participatie in de klinische ontmoeting vergroten. Een daarvan is het inschakelen van hun moeder om hun opinie in te brengen. Aischa: ‘Als ik het oneens ben met de dokter, dan vertel ik dat niet aan de dokter, dat vertel ik dan thuis en wij hebben dan de volgende keer een meningsverschil met de dokter.’ Sommigen gebruiken daar niet hun moeder voor, maar een behandelaar waar ze veel vertrouwen in hebben, veelal een verpleegkundige of psycholoog. Iben heeft een andere strategie gevonden. Wanneer ze iets wil veranderen, doet ze dit zonder het eerst te bediscussiëren, waardoor ze, zoals ze zelf zegt, ervan verzekerd is dat haar mening wordt gehoord: ‘Als ik het vast stiekem doe of zo, dan zegt de dokter van: “Oh, dat vind ik wel heel goed, dat heb je goed bedacht”, en daarna heeft ze mijn beslissing toch wel gehoord, zo!’ Veel kinderen vertelden ook in de spreekkamer te doen alsof ze het eens zijn met wat wordt gezegd en vergeten vervolgens thuis die aspecten die ze niet prettig vinden. Een strategie die bij behandelaars niet onbekend is en ook bij ouders wordt waargenomen.

79

80

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

Miranda, kinderarts: ‘Ik denk dat een heleboel ouders denken vannuh: “Ja kijk maar en je wauwelt maar even met de dokter maar ik bepaal toch hoe dat gaat.” En ik denk dat ook de dagelijkse praktijk is, want heel veel kinderen denken: “Zoek jij het maar uit met mij, ik ga lekker mijn eigen gang en jij redt je er maar mee.” Ik denk dat het beide kanten op werkt. Dat kinderen ook wel zoiets hebben van als ik niet aan dat gesprek deelneem hoef ik ook die verantwoordelijkheid niet te dragen.’ Een andere strategie is liegen, maar het nadeel van liegen is dat het ondersteuning behoeft van je moeder wanneer zij de waarheid kent. Caroline: ‘Mijn moeder vertelt altijd alles heel eerlijk: soms is mijn suiker heel hoog en hoop ik dat de dokter er niet achter komt, maar mijn moeder vertelt het altijd. Dan kijk ik de andere kant op, zo van “ik heb het niet gedaan hoor” en dan zie ik mezelf daar zo zitten en moet ik altijd lachen.’ 4.8

Strategieën van behandelaars

Strategieën die behandelaars beschreven om ruimte te creëren voor de participatie van kinderen zijn: oogcontact maken met het kind vanaf het moment dat het kind binnenkomt, de zitposities zo schikken dat het kind het meest gunstig zit om het woord te voeren, het kind meenemen naar de andere kant van de kamer (of een andere ruimte) voor een klein onderzoekje zodat enige afstand wordt gecreëerd met de ouders of het splitsen van ouder en kind over twee behandelaars, iets waar in de praktijk echter zelden voor gekozen wordt. 4.8.1 gele ronde tafel Eén verpleegkundige heeft in haar spreekkamer niet het gebruikelijke bureau staan, maar een ronde, gele tafel. Deze tafel doorbreekt, meer dan kindertekeningen aan de muur en een speelhoekje, de gebruikelijke formele, bureaucratische setting, die vooral de behandelaar en efficiëntie van het consult dient. Het feit dat de tafel rond is, betekent dat zitposities minder vast zijn. Op dezelfde ronde tafel liggen folders over diabetes en medische attributen zoals naalden en cupjes voor het verzamelen van bloed. Gedurende de observaties zag ik vaak hoe kinderen deze voorwerpen oppakten om uit te proberen of mee te spelen. Zo injecteerde een meisje vakkundig de memoriekaartjes waar ze mee aan het spelen was met insuline. De verpleegkundige vroeg haar niet om daarmee te stoppen of voorzichtig te zijn, maar liet haar zien hoe

4 Triade in plaats van dyade

insulinepennen kunnen breken. Even later initieerde het meisje een gesprek over de mogelijkheid om insuline in haar buik te injecteren, een mogelijkheid die ze, zoals de verpleegkundige na afloop vertelde, eerder nooit had willen bespreken. In een ander consult pakte een kind een informatiefolder van de tafel, toen ze niet direct het antwoord wist op een vraag van de verpleegkundige. Met behulp van deze folder kon ze zonder blikken of blozen het juiste antwoord geven, waardoor ze een moment van schaamte omzeilde en in controle bleef. Dit voorbeeld van de gele tafel illustreert dat een ziekenhuisomgeving niet per definitie beperkend hoeft te werken voor kinderen. Hoewel deze verpleegkundige zich daar niet volledig bewust van was, heeft zij een situatie gecreëerd die kinderen uitnodigt tot actieve deelname. De spelletjes die ze met de kinderen speelt dragen daar ook toe bij, omdat daarmee een band ontstaat tussen de spelers, die anders is dan tussen een ‘klassieke patiënt en behandelaar’. Tevens plaatst dit spel ouders tijdelijk in een positie van toeschouwer, zonder dat ze volledig buitenspel gezet worden of kinderen hun steun volledig moeten missen. Deze verpleegkundige heeft 45 minuten per consult en vervult een spilfunctie in het team. De kinderen van dit ziekenhuis voelden zich allemaal gehoord en scoorden hoger op de vraag of ze in het ziekenhuis kunnen en mogen meebeslissen dan de kinderen van de andere ziekenhuizen. 4.8.2 multidisciplinair beleid 2 Een andere strategie om ruimte te creëren voor kinderen is een multidisciplinair1 beleid over de positie van kinderen en ouders in de behandeling en besluitvorming, zodat kinderen en ouders weten wat van hen verwacht wordt, zich aangemoedigd voelen om vragen te stellen en vanuit hun specifieke ervaring feedback te geven op de behandeling. Hoewel de meeste behandelaars aangeven dat er tot op zekere hoogte informele overeenstemming bestaat over de mate waarin kinderen kunnen en mogen participeren, beschikt geen van de teams over een officieel multidisciplinair beleid ten aanzien van kindparticipatie. 4.8.3 metacommunicatie Naast een helder – gecommuniceerd – beleid met richtlijnen voor communicatie, zou metacommunicatie in het consult een belangrijke rol kunnen vervullen, letterlijk communicatie over de communicatie. Daar-

1 Met een multidisciplinair beleid doel ik op een beleid waarin zowel kinderartsen, verpleegkundigen, diëtisten als psychologen een stem hebben gehad.

81

82

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

bij zou een van de kernvragen kunnen zijn: ‘Wil je (nu) meebeslissen over dit onderwerp, of wil je liever eerst luisteren en er de volgende keer op terugkomen?’ Metacommunicatie werd in de observaties echter zelden gevonden of was niet overtuigend. 4.8.4

kinderen betrekken bij kwaliteitsverbeteringen en monitoring En een, niet in letterlijke zin, laatste strategie zou kunnen zijn om kinderen te betrekken bij kwaliteitsverbeteringen en monitoring. Kinderen bleken in de interviews niet alleen ideeën te hebben over wat er niet goed of vervelend is aan de controles, maar ook over hoe het anders kan. Ze vinden het prettiger om met mensen te praten die het ook hebben en in min of meer dezelfde omstandigheden verkeren. Leeftijd is daarbij geen doorslaggevende factor, eerder de mate waarin omstandigheden gedeeld worden, zoals op de basisschool zitten of op de middelbare school. Dan zou het niet alleen gaan over ‘eenheden’, maar ook over ‘privé en diabetes’, ofwel diabetes in het leven van alledag, het veld dat hen het meest raakt. Ze zouden dan ook van elkaar kunnen leren. Verder zouden ze alleen willen komen als ze vragen hebben, als ze twijfelen, als het niet goed gaat of als ze behoefte hebben aan een gesprek. En ze zouden geen afspraken maken onder schooltijd, want dan missen ze te veel. 4.9

Samenvatting

De wens van kindparticipatie is bij zowel kinderen, ouders als behandelaars aanwezig, maar kan niet te letterlijk worden opgevat. Al was het maar omdat kinderen niet altijd en bij elk onderwerp willen participeren. En participatiewensen verschillen tussen kinderen, maar ook per situatie en moment. Ouders en behandelaars blijken in de praktijk veelal hun eigen visie en zorgen voorrang te geven en zwaarder te laten wegen in de besluitvorming. De onzekerheid, of beter gezegd, twijfel die kinderen uiten over of ze in de praktijk wel mogen meebeslissen, en de vraag van behandelaars en ouders of kinderen wel willen meebeslissen, is dan ook niet onterecht. Deze ambiguïteit over eenieders wens en kunde uit zich echter niet in woorden, maar in gedrag. In stille, verveelde kinderen die denken niet te mogen participeren of dat pogingen daartoe weinig zinvol zijn, en in verbaal actieve ouders en behandelaars die denken dat kinderen geen interesse hebben. Hierdoor ontstaat een zichzelf versterkend proces: ouders en behandelaars maken geen kennis met de wensen en kunde van kinderen, waardoor ze kinderen niet uitnodigen; kinderen voelen zich niet uitgenodigd en

4 Triade in plaats van dyade

tonen vervolgens hun wensen en kunnen niet, waarna de cirkel zich herhaalt. Omdat verbale participatie weinig succesvol lijkt te zijn, of hun daar de moed voor ontbreekt, zoeken kinderen naar creatieve wegen om toch recht te doen aan hun gevoelens en ervaringen. Een van deze wegen is het inschakelen van hun ouders. Het is een vorm van participatie die vaak niet als zodanig herkend wordt, maar effectief en succesvol kan zijn, mits hun ouders hun verhaal (willen) delen. Een tweede strategie is bevestigend knikken in de spreekkamer en buiten de ziekenhuismuren toch handelen naar eigen ervaringen en inzichten. De effectiviteit van deze laatste, in de praktijk veel gebruikte strategie is echter beperkt. Het betekent dat kinderen en ouders niet of onvoldoende gebruik kunnen maken van de kennis en ervaringsdeskundigheid van de behandelaar en dat deze de behandeling en educatie niet af kan stemmen op het leven van het kind. Ook komt hiermee ervaringskennis niet of onvoldoende beschikbaar voor het bevragen van de behandeling zelf; evenmin komt die ten goede aan de behandeling van andere patiënten. Dit leerproces voor behandelaars kan pas vorm krijgen als het dagelijkse leven van kinderen als gespreksonderwerp meer ruimte krijgt en kinderen daarin als deskundige tegemoet worden getreden. Alleen dan zullen kinderen de voor een succesvolle behandeling zo broodnodige persoonlijke ervaringen willen delen.

83

Delen in macht en onmacht

5

Controle is het kernwoord in de diabeteszorg. Voor alle betrokkenen is duidelijk dat controle van de bloedsuiker noodzakelijk is met het oog op acute en langetermijncomplicaties. Controle blijft niet beperkt tot de bloedsuiker maar omvat het hele leven en handelen van ‘de diabeet’: zijn lichaam, zijn omgeving, zijn activiteiten en zijn sociale relaties. En stuurt zelfs het denken over het ziektebeeld aan: controle maakt het mogelijk dat je met diabetes gewoon kunt en dus moet leven. Omdat zelfs de meest gedisciplineerde mensen met diabetes moeite hebben met het bereiken en handhaven van controle, is het een continu thema van aandacht en worden alle partijen onvermijdelijk geconfronteerd met de taak het gewenste en bereikte niveau van controle te evalueren en te verbeteren. Uit voorgaande hoofdstukken werd duidelijk dat voor kinderen het controleren van de bloedsuiker van levensbelang is, maar dat zij tevens hechten aan een normaal leven en alle facetten die daarbij horen, waardoor zij medisch-technische doeleinden niet altijd voorrang verlenen. Voor behandelaars is controle verbonden aan verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid. Daar waar kinderen en behandelaars elkaar vinden in de zoektocht naar controle van de bloedsuikerwaarde, komen zij door het naast elkaar bestaan van deze verschillende doelen en de moeilijke bereikbaarheid van controle geregeld in conflict met zichzelf, maar ook met elkaar. In dit hoofdstuk wordt een aantal van die conflicten verklaard. 5.1

Samen weten in plaats van beter weten

In de onderlinge relatie doen zowel ouders, behandelaars als kinderen een claim op het ‘beter weten’. Volwassenen – ouders en behandelaars – beroepen zich op het nog niet volgroeid zijn van kinderen, waardoor zij nog niet over dezelfde capaciteiten en ervaringen kunnen

C. Dedding, De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte, DOI 10.1007/978-90-313-7848-7_6, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media5

5 Delen in macht en onmacht

beschikken als volwassenen. Behandelaars beroepen zich daarnaast op het ‘beter weten’ vanuit hun professie, de wetenschap en hun vaak jarenlange werkervaring. Kinderen met diabetes beroepen zich op het ‘beter weten’ omdat alleen zij weten hoe het voelt om diabetes te hebben (een hypo en hyper te ondergaan, keer op keer een naald in je lijf steken) en hoe het is om ermee te leven (de dwingende aanwezigheid van de ziekte in het leven van alledag, het onbegrip in de omgeving, enzovoort). Zij wijzen op hun vaak jarenlange ervaring met de ziekte en bestrijden het idee van een universeel ziektebeeld door te wijzen op individuele verschillen. 5.1.1 waarheid Bovengenoemde claims van het ‘beter weten’ zouden elkaar aan kunnen vullen, omdat ze elk vanuit een eigen ervaringsveld voortkomen. Ware het niet dat enkele claims meer overtuigingskracht hebben dan andere, zoals de kennis en kunde van volwassenen en de kennis en kunde van behandelaars, specifiek die van dokters. De kennis en ervaring van artsen is waarheid; die van ‘leken’ niet. Loes gaat voor haar driemaandelijkse controle naar het ziekenhuis. Ze is niet zo tevreden, ze heeft veel last van schommelingen in haar bloedsuiker en van vermoeidheid. Wanneer ze dit vertelt aan de verpleegkundige (vpk) ontstaat het volgende gesprek: Vpk: ‘Je hebt een waanzinnig mooi lijstje opgestuurd!’ Loes: ‘Veel hypo’s [lage bloedsuikerwaarden] vind ik wel…’ Vpk: ‘Waar?’ Loes [wijzend in haar dagboekje]: ‘Nou, veel 3 en 3,5.’ Vpk: ‘Dat is geen echte hypo.’ Het voorbeeld laat zien dat behandelaars niet alleen het recht hebben op het definiëren en classificeren van verschijnselen, maar ook op het afwijken daarvan: normaal gesproken zou een glucosewaarde lager dan 3,5 mmol/l ook door behandelaars als een hypo worden gedefinieerd. Mogelijk week de verpleegkundige van Loes van de gebruikelijke classificatie af, omdat ze vanuit therapeutisch oogpunt de hypo’s niet wil benadrukken en vooral wil laten zien dat het over het algemeen goed met Loes gaat. Een andere reden zou kunnen zijn dat ze de hypo’s niet noemenswaardig vindt, omdat zij de lage waarden vindt passen bij een specifieke context. Zij doet dat op dat moment echter zonder rekenschap te geven van de gevoelens en ervaringskennis van

85

86

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

Loes, die letterlijk zegt: ‘Het voelde als een hypo.’ Het feit dat bloedsuikerwaarden voor verschillende individuen anders uitwerken en door hen anders ervaren worden, is geen onbekend verschijnsel in de diabeteszorg. Zo kan het ene kind een hypo ervaren bij een waarde van 4 en een ander bij 3. En daar waar sommige kinderen met een waarde van 1 nog redelijk kunnen functioneren, geldt dat niet voor andere kinderen. Niettemin zijn het de uniforme classificaties van behandelaars die prevaleren. 5.1.2 ‘ik weet niet hoe het komt, maar bij mij…’ Dat vooral behandelaars het recht lijken te hebben om de realiteit te benoemen, wil niet zeggen dat deze ook wordt overgenomen. Opvallend veel kinderen benadrukten in gesprekken dat zij niet hetzelfde zijn als andere kinderen met diabetes. Een gevleugelde uitspraak was: ‘Ik weet niet hoe het komt, maar bij mij…’ Met het eerste deel van de zin laten ze hun medische kennis zien, om die vervolgens af te wijzen op basis van hun individuele lichaam en leven. Daarnaast maakten zij geregeld verwijzingen naar die situaties en momenten dat de dokter het niet goed had, of verwezen naar contradicties in het verhaal. Aischa vertelt over het steeds terugkerende verhaal over complicaties in de toekomst: ‘Ik weet wel wat er kan gebeuren. Je kunt gewoon blind worden, er kunnen ernstige dingen gebeuren, maar dat is als je constant hoog zit en dat hebben wij niet dus.’ En even later: ‘Nou, dan hebben ze het over tien jaar nou… in die tien jaar kan er nog zoveel gebeuren, misschien hebben we dan niet eens meer diabetes omdat ze dan een medicijn hebben gevonden…’ Met het verwijzen naar nieuwe ontwikkelingen verwijst zij direct terug naar de belofte van de medische wetenschap; een belofte die ze heeft leren kennen in de spreekkamer, maar ook van de vele diabetesbladen, internet en televisie. Tevens stelt zij dat statistieken niets zeggen over haar individuele situatie en lichaam. De mensen die complicaties hebben gekregen, zijn andere mensen, zij leefden in een andere tijd, met andere middelen en andere behandelinzichten. In haar argumentatie maakt ze strategisch gebruik van de claims van het medisch systeem. Daar waar het uitkomt door ze over te nemen, en daar waar het niet uitkomt door ze hardop te betwijfelen en te weerleggen. 5.2 educatie Diabeteseducatie is een belangrijke pijler van de diabeteszorg; de achterliggende gedachte van diabeteseducatie is dat als patiënten voldoende kennis hebben van het lichaam, het ziektebeeld en de behandeling, zij in de praktijk succesvoller zijn in de omgang met het ziektebeeld.

5 Delen in macht en onmacht

Kinderen nemen de kennis die ze aangeboden krijgen echter niet klakkeloos over; zij vergelijken en verbinden deze kennis met eerder opgedane ervaringen, maar ook met persoonlijke wensen en ideeën. Iben: ‘Als iemand zegt: “Je moet elke dag sporten”, maar ik vind het niet leuk misschien als ik elke dag op moet schieten, of ik haat sport dan ga ik het misschien ook niet doen, of ik ga het vergeten […], dan gaan mijn oren ook vanzelf dicht.’ Behandelaars verwijzen veelvuldig naar het gebrek aan kennis aan de kant van kinderen. Voor sommige kinderen (en ouders) blijkt het abstractiegehalte van het ziektebeeld inderdaad te hoog om het eigen te kunnen maken. Andere kinderen kunnen het medische verhaal echter prima reproduceren, maar blijven ook na jaren educatie het verhaalplaatsen naast hun eigen betekenisgeving. Zo getuigen Saïd en Jamna, in antwoord op de vraag wat zij denken dat de oorzaak is van diabetes: ‘Het is erfelijk dus. Je kunt het ook krijgen als je heel erg schrikt of vaak boos bent. Ik weet niet welke van de twee het bij mij is.’ ‘Misschien vroeger iets verkeerds gegeten… ik weet het niet. De dokter denkt wat anders.’ Beiden combineren medische kennis met hun eigen verhaal en laten zich niet uit het veld slaan door het feit dat de dokter wat anders denkt. Saïd heeft de maximale Cito-score behaald. De uitspraken als een gebrek aan kennis bestempelen of vanuit psychologische modellen als pathologie of een laag ontwikkelingsniveau, zou hem maar ook Jamna tekortdoen. Zij, maar ook andere kinderen, zo toont onderstaand voorbeeld, kiezen ervoor hun eigen betekenisgeving niet (altijd) te laten overstemmen door het medische discours, zelfs niet als dit heel vaak herhaald wordt:

Bart en Fatita weten dat behandelaars streven naar bloedsuikerwaarden tussen de vier en tien, maar zij vinden een ondergrens van vier te laag. ‘Dan voel je nog wel trillen enzo. Dan moet je wel wat eten.’ Ghalid is juist blij als hij onder de vier heeft: ‘Ja dat vind ik juist leuk. Ja dan kan ik lekker extra eten.’ Zestien vindt hij ook nog goed: ‘Normaal is dat hoog, maar ik vind dat goed, dan zeg ik, ik hoef er niet een prik bij te hebben.’

87

88

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

Lata wil juist graag tussen de zes en de acht blijven: ‘Want mijn suiker schommelt ook heel vaak en de ene week zit ik de hele tijd boven de tien en de andere keer zit ik soms rond de vijftien… Als het een keer rond de zes of de zeven komt, ben ik al heel erg blij, dan lijkt het opeens alsof alles weer heel goed is.’

Daar waar de marges van behandelaars bepaald worden door het gevaar van complicaties op langere termijn, bepalen kinderen de marges vooral op basis van hoe ze zich voelen en wat de consequentie is van de gemeten waarde voor wat ze kunnen doen en eten. En dat is bijzonder, want daarmee weerstaan ze de straffe disciplinering van de terugkerende educatie en het classificeren van symptomen op basis van medisch gedefinieerde feiten en relaties. 5.3

Zelfzorg

Zelfzorg is een heikel punt. Want wat is zelfzorg? De nadrukkelijke aanwezigheid van de woorden zelfzorg, zelfmanagement en zelfcontrole in de diabeteszorg suggereren dat het geen natuurlijke reactie betreft van mensen, maar vaardigheden die patiënten leren en overgedragen moeten krijgen van behandelaars. Of de patiënt dezelfde ideeen heeft over wat goede zelfzorg is en dezelfde zelfzorgdoelen voor ogen heeft, staat zelden ter discussie. Behandelaars zijn echter in zeer hoge mate afhankelijk van de zelfzorgkwaliteiten en discipline van de patiënt. Bovendien moet over de vrijheid in gebondenheid in elk poliklinisch contact onderhandeld worden, zoals blijkt uit de conversatie tussen Jikke en Melanie over het instellen van de basaalwaarde van de insulinepomp. Wanneer kinderarts Jikke van Melanie en haar moeder hoort dat zij zelf de basaalwaarde van de insulinepomp hebben bijgesteld, antwoordt ze zichtbaar geschrokken en boos dat dat niet mag! ‘Zelfredzaamheid is natuurlijk goed, meedenken ook, maar je mag niet zelf de basaalwaarde bijstellen!’ Op de vraag ‘of kinderen mogen experimenteren met de behandeling’ verwijzen behandelaars vaak naar de waarde van experimenteren voor het opdoen van kennis en ervaring, echter altijd direct gevolgd door een ‘maar’. Want er zijn duidelijke voorwaarden en grenzen aan het experimenteren, die de behandelaar bepaalt. Het is dan ook niet

5 Delen in macht en onmacht

verwonderlijk dat wanneer behandelaars spreken over de behandeling zij vaak spreken over ‘ik’ en niet over ‘wij’. Ondanks dat de kinderen het grootste deel van hun behandeling zelf, thuis, uitvoeren, wordt hun rol vooral beschreven in passieve termen, zoals deze uitspraken illustreren: ‘Ik probeer ze een zo normaal mogelijk leven te laten leiden’, ‘Ja, vanaf een jaar of tien proberen we ze […] bewust te laten zijn van dat zij er iets aan kunnen doen’, en ‘Je moet ze verantwoordelijkheid geven, maar je moet ze ook niet overvragen’. De zelfzorg die kinderen thuis uitoefenen reikt verder dan de zelfzorg die medici voor ogen hebben, zo blijkt uit het voorbeeld van de achtjarige Zayna. ‘Ik haal Zayna van acht jaar op met de auto voor een bijeenkomst. Nog tijdens het instappen vertelt ze dat ze alleen thuis was. Haar moeder was met de baby naar het consultatiebureau en oma was naar school, evenals haar broertje. Ik had nog nauwelijks iets kunnen zeggen of ze vervolgt dat ze net stiekem heeft gesnoept. Haar moeder was vergeten de sleutel van het snoepkastje mee te nemen en het kastje was open. Ze vertelt dat ze chocola (drie minimarsen, zo bleek later) heeft gegeten en als compensatie heeft gestofzuigd.’ Het voorbeeld van Zayna toont dat zelfzorg niet alleen bestaat uit de zorg voor diabetes, maar ook voldoen aan persoonlijke behoeften en het reguleren van sociale contacten. Tevens is het een voorbeeld van de mate van vrijheid van handelen die kinderen zoeken en vinden, en in het bijzonder de weldoordachtheid van sommige strategieën. Door te stofzuigen had ze niet alleen haar bloedsuiker gereguleerd, maar ook het contact met haar moeder. 5.4

Medische technologie

Medische technologie heeft in combinatie met wetenschap claims geproduceerd over welk niveau van controle van de bloedsuikerwaarde bereikt kan en dus moet worden. De huidige technologische middelen en bijbehorende standaarden leggen de lat niet alleen steeds hoger, maar maken ook het niet-bereiken van controle in toenemende mate minder acceptabel. Daardoor produceert de gemeten waarde niet alleen maar een getal, maar een normatief oordeel: hoog en laag zijn niet langer ‘afwijkingen’ van het gemiddelde, maar goede of slechte waarden.

89

90

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

Marije vertelt waarom ze de gemeten waarden niet graag opschrijft in haar dagboek: ‘Je weet dat het verkeerd is dat je op 20 zit; je weet dat dat niet hoort. En dan moet je het alsnog een keer… [opschrijven], ik bedoel het komt dan nog meer in je hoofd.’ Ze zou de ‘foute’ uitslag het liefst direct vergeten en misschien nog liever niet willen weten. Bestraffende woorden van ouders en behandelaars spelen door haar hoofd, maar ook boze woorden van haarzelf. De normatieve waardering waar metingen mee gepaard gaan, maakt het bespreken van uitslagen een lastig gespreksonderwerp, zowel voor kinderen als voor behandelaars, maar vormt tegelijkertijd wel de kern van het diabetesconsult. Illustratief is de beantwoording van de vraag: ‘Hoe gaat het?’, de klassieke openingszin van veel consulten. Een vraag die door kinderen en ouders veelal beantwoord wordt met het overhandigen van het dagboekje, met daarin de gemeten bloedsuikerwaarden, of de overhandiging van het meetapparaat zelf, waarna de handen van de behandelaar werktuigelijk hun werk doen en het antwoord wordt afgelezen aan de bloedsuikerwaarden. Een verpleegkundige die graag het consult met een open gesprek wil beginnen, vertelde teleurgesteld, maar ook geïrriteerd: ‘…komt metéén dat boekje, hè! Laten ze de waarden zien en dus willen ze dat daar iets over gezegd wordt.’ Op hun beurt maken ouders en kinderen behandelaars echter geregeld het verwijt alleen in de getallen geïnteresseerd te zijn. Dus zelfs als de vraag ‘Hoe gaat het?’ gericht is op het kind en de ouders – en dus niet op de bloedglucosewaarden – worden alle ‘spelers’ in de context van de behandelkamer verleid zich te richten op de bloedsuikerwaarde. Het is de meting die invulling geeft aan de vraag ‘Hoe gaat het?’, maar daarmee ook aan het verloop van het consult en de onderlinge relaties. Elke keer dat het dagboekje of de meter overhandigd wordt, ontstaat ongemak. Marleen: ‘Dan gaan ze allemaal dingen eruit halen wat ik allemaal gemeten heb.’ Kinderen ondergaan niet alleen deze controle, maar ook het onderzoeken van de spuitplekken op de huid, de controle van opkomende kenmerken van de puberteit, de regelmatige grote bloedonderzoeken en, hoewel minder frequent, het onderzoek van de ogen. Echter, ook hier vinden zij manieren van verzet. ‘Zeker naast mijn tas gevallen toen ik hem erin wilde doen,’ antwoordde Nassar op de vraag van de dokter waarom hij zijn bloedsuikermeter alweer niet bij zich heeft. En Marijke, anticiperend op een mogelijke onverwachte bloedtest in de spreekkamer, besloot om naar het ziekenhuis te komen lopen, waardoor het risico op een te hoge meting klein wordt en tot

5 Delen in macht en onmacht

haar grote opluchting op dat moment ook zo uitpakte. Tegelijkertijd zijn de onderzoeksresultaten voor kinderen en ouders echter ook een belangrijke graadmeter geworden voor hoe het gaat. Een goed HbA1c werkt als een beloning voor de ingeslagen weg, maar ook als geruststelling ten aanzien van complicaties in de toekomst. Net zo min als kinderen passief medische educatie consumeren, doen ze dat met de ontvangen technologie. Ook hier worden de doelen en richtlijnen verbonden en aangepast aan persoonlijke wensen, behoeften en ervaringen. Hoewel de bloedsuikermeter ontwikkeld is om de bloedsuikerwaarde te meten en mede op basis daarvan de hoeveelheid insuline te bepalen, is de meter voor kinderen tevens een belangrijke graadmeter geworden om te bepalen wat en wanneer gegeten kan worden en met welke consequenties. Anticiperend op de uitslag kunnen zij besluiten om niet te meten, te meten op momenten dat ze verwachten dat de uitkomst gunstig is, te liegen over het gemeten resultaat en zelfs om niet bij zichzelf te meten, maar bij een ander. Ten slotte is het van belang om te realiseren dat de toegang tot (nieuwe) medische technologie via individuele behandelaars verloopt. Kinderen die graag een insulinepomp wilden, waren niet alleen afhankelijk van de mate waarin behandelaars voorstander zijn van nieuwe technologie, maar ook van de kennis en ervaring die behandelaars hebben, de mate waarin ze durven te experimenteren met nieuwe behandelvormen en van individuele normen en waarden. Sommige kinderen die graag een pomp wilden, kregen te horen dat ze nog te jong zijn, terwijl ze uit de media weten dat andere ziekenhuizen pomptherapie al enkele jaren toepassen bij baby’s; anderen kregen te horen dat ze eerst beter hun best moeten doen. 5.5

Ruimte en tijd

Niet alleen medische technologie is van invloed op de relatie tussen kinderen en behandelaars, maar ook ruimte en tijd. De invloed van ruimte is goed te illustreren door een verpleegkundige die met een groep tieners met diabetes een voetbalveld bezocht. De verpleegkundige constateerde tot haar schrik dat ze door buiten de muren van het ziekenhuis te treden niet met diabeten op stap was maar met meiden. Daardoor kwam ze tot andere contacten, inzichten en behandeldoelen; doelen die meer rekening houden met het individuele leven van het kind. Van het kind dat zich thuis onveilig voelt omdat het zich fysiek en emotioneel bedreigd voelt, maar ook van het kind dat zich

91

92

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

alleen voelt en geen vrienden heeft of gepest wordt. Nog een duidelijke illustratie: de eenakter ‘Suiker!’ in theater de Krakeling in Amsterdam ontlokte behandelaars na afloop van de voorstelling uitspraken over de behandeling als ‘eigenlijk is het een onmogelijke opgave’ en ‘ik zou het zelf ook niet kunnen’. Het zijn opmerkingen die binnen de muren van het ziekenhuis, waar een discours van controle overheerst en een bijbehorend optreden verwacht wordt, moeilijk te plaatsen zijn. Binnen deze zelfde muren is tijd een schaars goed, dat goed besteed, maar ook verdiend moet worden. Behandelaars zijn getraind en gedisciplineerd om zuinig met hun tijd om te gaan. Het is een disciplinering die ook patiënten niet is ontgaan; zelden zie je kinderen en ouders rustig hun jas uitdoen in de spreekkamer of een onderwerp ter sprake brengen dat mogelijk niet direct van medisch belang is. Veelvuldig maakten kinderen verwijzingen naar het feit dat behandelaars hun eigen tijd tot een schaars goed rekenen en dat hún tijd en de waarde die ze daar aan hechten nauwelijks in ogenschouw wordt genomen. Voorbeelden hiervan zijn het lange wachten voor en tussen afspraken, en dat ze weinig invloed kunnen uitoefenen op het tijdstip van de afspraak en op de frequentie van de afspraken.

Hoe lang, wanneer, waar de ontmoeting plaatsvindt en wie er bij kan zijn, wordt grotendeels bepaald door behandelaars, maar daarmee bepalen zij ook wanneer welke informatie en met wie wordt uitgewisseld.

5.6

Machtsbronnen van kinderen

Het medisch systeem biedt kinderen hoop en steun in de omgang met een veeleisend ziektebeeld en heeft in de loop der jaren grote vooruitgang geboekt in de controle ervan. De protesten van kinderen richten zich dan ook niet zozeer op de medische behandeling, maar op de uitvoerders ervan. Kinderen maken bezwaar tegen een benadering, waarin het mechanische lichaam centraal staat, tegen de autoriteit van de definities en expertstatus van behandelaars en tegen het morele kader waarin controle wordt uitgeoefend. Op de vraag waarom hij niet zelf zijn insuline spuit antwoordde Nassar, openlijk de blik van de dokter trotserend: ‘Mijn

5 Delen in macht en onmacht

moeder leeft nog steeds.’ Het is echter slechts een enkeling die zich zo openlijk een brutaliteit durft te veroorloven. De ongelijke machtsverhouding, gevoelde afhankelijkheid, en niet te vergeten de controlerende aanwezigheid van een ouder bij het consult, laten een directe en openlijke confrontatie met behandelaars niet toe. Kinderen laten zich echter niet simpelweg overrulen door medisch gedefinieerde doelen; velen houden vast aan eigen betekenisgeving en zijn ieder op zijn eigen manier vindingrijk en daardoor in staat om persoonlijke belangen te verdedigen. Kinderen ontlenen macht uit ‘het kind zijn’, ‘de chroniciteit van de ziekte’ en ‘ouders en behandelaars’. 5.6.1 kind zijn Sommige activiteiten, handelingen of uitingen van emotie zijn voorbehouden aan kinderen en niet of minder toegankelijk voor volwassenen. Zo kunnen kinderen, in tegenstelling tot volwassenen, zich onzichtbaar maken door weg te kruipen achter de rug van hun moeder, demonstratief zwijgen en de andere kant op kijken terwijl ze tegenover een arts zitten, of met schreeuwen, schoppen en luidruchtig spel het onderzoek of een serieus gesprek verstoren of zelfs onmogelijk maken. Kinderen kunnen echter ook invloed uitoefenen op hun omgeving doordat beelden aanwezig zijn die hun afhankelijkheid, kwetsbaarheid, onschuld en onmacht benadrukken. Door hun hulpeloosheid en het leed dat daarmee gepaard gaat, zorgen kinderen ervoor dat er voor hen gezorgd wordt en blijven zij buiten schot bij het toekennen van schuld. Zij kunnen beschreven worden als moeilijk, vervelend of overgevoelig, maar vanuit medisch oogpunt slecht of onverantwoordelijk gedrag wordt kinderen zelden aangerekend. 5.6.2 chronisch ziek zijn Kinderen kunnen hun ziekte inzetten om zaken niet te hoeven doen en anderen vragen voor ze te zorgen. De chroniciteit van de aandoening maakt dat ze langdurig en intensief kennis en ervaring opdoen met de ziekte, hun lichaam en alles wat daarbij komt kijken, waaronder contacten met de gezondheidszorg. Kinderen met diabetes hebben geleerd dat het lichaam zich slecht laat controleren en fixeren in medisch gedefinieerde hokjes en zijn daardoor bekend met onvolkomenheden of beperkingen van het medische denken en handelen. Het is doorleefde, empirisch getoetste kennis waar kinderen over beschikken; kennis die ‘de waarheid’ ondermijnt of op zijn minst relativeert. Daarnaast hebben kinderen met diabetes, door schade en schande wijs geworden, geleerd wanneer en hoe te confronteren, uit te dagen, te verleiden

93

94

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

of te zwijgen. Zij hebben geleerd niet openlijk te ageren, maar zich vooral te richten op die doelen die ze willen bewaken of bereiken, veelal zijn deze doelen gericht op en voortkomend uit hun dagelijkse leven. Kinderen met diabetes kunnen, mede doordat zij het leeuwendeel van de behandeling zelf uitvoeren buiten toezicht van behandelaars, behandelvoorschriften niet alleen naar eigen inzichten interpreteren, maar ook uitvoeren. 5.6.3 ouders en behandelaars Ouders en behandelaars met een hoog zelfreflexief vermogen, inlevingsvermogen of die zelf ervaring hebben met voor kinderen belangrijke thema’s als pijn, falen van controle en zelfdiscipline en niet gehoord worden, kunnen een grote steun zijn voor kinderen om zich te uiten of gesteund te weten in het realiseren van hun doelen. Echter, ook welwillende volwassenen blijken zich niet altijd te kunnen verplaatsen in het leven van het kind; niet alle ouders en behandelaars zijn zich ervan bewust dat kinderen er eigen ideeën op na houden, maar ook als zij dat wel zijn, krijgt het kindperspectief een plaats naast hun eigen ideeën, wensen, zorgen en belangen.

5 Delen in macht en onmacht

5.6.4 lotgenotencontact Ook het kunnen delen van kennis en ervaring met lotgenoten, niet alleen over het ziektebeeld maar vooral over het leven met de ziekte, zou kunnen bijdragen aan empowerment van kinderen. Veel kinderen gaven echter aan zich eenzaam te voelen in de omgang met hun ziektebeeld. Het ontmoeten van lotgenoten met wie een diepgaand contact kan ontstaan, blijkt voor kinderen niet te realiseren, omdat de voorwaarden daartoe ontbreken. Wachtruimten bieden geen privacy en door de continue in- en uitloop ook geen rust. En spreekkamers worden individueel bezocht. Tevens beschikken kinderen niet over een organisatievorm waarbinnen zij als groep gezamenlijke problemen kunnen identificeren, interne en externe bronnen kunnen mobiliseren, hun wensen kenbaar kunnen maken en gezamenlijk naar buiten kunnen treden of actie kunnen ondernemen. 5.7

Samenvatting

Begrippen als ‘disciplinering’ en ‘controle’ hebben vaak een negatieve lading. Maar kinderen met diabetes weten dat controle van de bloedsuikerwaarde noodzakelijk is voor hun lichaam en welbevinden en dat zijzelf niet altijd de moed op willen of kunnen opbrengen om op ieder moment de goede keuze te maken en uit te voeren. Controle en disciplinering zijn dus niet alleen negatief, maar ook productief. Zij zorgen er mede voor dat kinderen met diabetes een veeleisend behandelregime langdurig naar beste kunnen opvolgen en als gevolg daarvan een goed en zo gezond mogelijk leven kunnen leiden. Controle blijkt echter, ook met veel inspanning, niet altijd binnen bereik en leidt daardoor geregeld tot gevoelens van onmacht, frustratie, falen en schuld. Lichamelijke, sociale en emotionele behoeften en beperkingen laten zich slecht disciplineren. Vanuit medisch oogpunt, en van achter de muren van het ziekenhuis, zijn deze behoeften soms moeilijk als rationeel te beoordelen, maar voor kinderen en ouders zijn ze een dagelijkse realiteit die een eigen logica kent. De beschrijving van de rol van zelfzorg, educatie, medische technologie en ruimte en tijd maken duidelijk dat kinderen en behandelaars onderdeel uitmaken van een groter systeem, waarin beiden over macht, maar ook onmacht beschikken. Het medisch systeem en de diabeteszorg zoals dat daarin vorm heeft gekregen – met zijn beloften, wederzijdse verwachtingen en verantwoordelijkheden – dwingt behandelaars in de positie van controleur; controleur van een ernstig ziek-

95

96

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

tebeeld dat zich vooralsnog niet laat overwinnen, noch eenvoudig laat controleren in lichamen die zich verplaatsen in het leven van alledag en aangestuurd worden door individuele behoeften en beperkingen.

6

Het kind als de verre ander

Voorgaande hoofdstukken illustreerden dat de interacties tussen kinderen, ouders en behandelaars bemoeilijkt worden door een verschil in perspectieven, doelen en prioriteiten. Deze verschillen blijken in de praktijk door volwassenen veelal toegeschreven te worden aan het kind zijn, zoals deze opmerkingen illustreren.

Kinderen: x weten  niet wat goed voor ze is x weten  niet echt wat ze willen x kunnen  geen verantwoordelijkheid dragen x denken  niet na over de toekomst x kunnen  niet preventief denken x kunnen  zich niet goed uitdrukken x willen  niet over hun ziekte denken/praten

Opvallend aan deze verklaringen is dat ik er nooit naar hoefde te vragen. Ik kreeg ze spontaan en vaak waren ze emotioneel van toon. Ook lijken de verklaringen weinig ruimte te bieden voor individuele verschillen tussen kinderen, noch voor die kwesties en situaties waarin sprake is van een grote mate van overeenkomst tussen kinderen en volwassenen. Dat kinderen anders zijn dan volwassenen behoeft geen discussie, maar wel of de scheidslijn tussen kinderen en volwassenen onnodig wordt uitvergroot. En waarom het zo belangrijk is om met grote generalisaties, die los lijken te staan van de competenties van volwassenen, te benadrukken wat kinderen niet kunnen? Waarom wordt er zo zelden gesproken over wat kinderen wél kunnen? En waar ligt de scheidslijn tussen productief en contraproductief in de kinderdiabeteszorg? Met

C. Dedding, De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte, DOI 10.1007/978-90-313-7848-7_7, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

98

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

behulp van het begrip othering wordt in dit hoofdstuk een antwoord gezocht op deze vragen. Othering is een proces dat dient om diegene die als anders wordt beschouwd dan jezelf te benoemen en te markeren. Het is een proces waarin mensen hun eigen identiteit construeren in relatie tot de ander. Door te praten over individuen of groepen als anders, worden schijnbare verschillen vergroot waardoor er een onderscheid wordt gemaakt tussen ‘wij’ en ‘zij’. De eigen notie van wat normaal is wordt versterkt en er wordt een scheidslijn gecreëerd die niet alleen bepaalt wat afwijkend is, maar ook afstand tussen beide groepen creëert, zodanig dat beide groepen worden losgekoppeld van elkaar. Deze loskoppeling is bijvoorbeeld herkenbaar in de tweedeling tussen autochtonen en allochtonen. Allochtonen kunnen alles doen om er bij te horen, maar uiteindelijk niets doen om Nederlander te worden. Zo weten ook geadopteerde kinderen die als Nederlander zijn opgevoed al op jeugdige leeftijd dat ze anders zijn. Op feestjes maar ook gewoon op straat of bij de bakker krijgen ze geregeld de vraag waar ze vandaan komen of worden bij binnenkomst in een café in het Engels aangesproken. Een minder voor de hand liggend voorbeeld van othering betreft ouderen. Zo hoorde ik een man achter mij in de bus spreken over ‘een overkill aan zestig- en zeventigplussers in Amsterdam’. Gevolgd door: ‘Ze blijven tegenwoordig allemaal thuis wonen, maar hebben ondertussen wel heel veel gezondheidsklachten, waardoor ze álsmaar naar het ziekenhuis moeten.’ Deze man en zijn gesprekspartner, beiden rond de veertig, bleken op een ambulance te werken en veel last te hebben van deze zestig- en zeventigplussers. Door de frase ‘een overkill aan zestig- en zeventigplussers’, ‘ze blijven allemaal thuis wonen’ en ‘moeten alsmaar naar het ziekenhuis’, vroeg ik me even af of ik soms een ernstige ontwikkeling in een voor mij bekende stad had gemist. Het zijn juist deze overgeneralisaties die kenmerkend zijn voor processen van othering. Evenals het gebruik van metaforen in de vorm van oorlog, besmetting en natuurrampen, zoals de ‘overkill’ maar ook ‘een tsunami van vluchtelingen’ en ‘een grijze vloedgolf ’ illustreren. Onderliggend aan de constructie van de ander, zoals in bovenstaand voorbeeld de allochtoon en de oudere, is een niet-benoemde ‘geïdealiseerde ander’, in dit geval de autochtoon en de gezonde, weldenkende mens in de kracht van zijn leven. Mensen die behandeld worden als anders voelen zich daardoor ook vaak anders. Othering creëert dus

6 Het kind als de verre ander

niet alleen afstand tussen ‘wij’ en ‘zij’, maar ook een vorm van weerstand. Soms willen mensen daardoor zelf niet meer aansluiten bij de dominante groep. Voorbeelden zijn ouderen die een eigen politieke partij oprichtten in de jaren negentig van de vorige eeuw en Marokkaanse jongeren die expliciet hun Marokkaanse identiteit ventileren in hun kleding en haardracht. Maar processen van othering kunnen ook ernstiger consequenties hebben voor de gezondheid van specifieke groepen, zoals een kortere levensverwachting, hogere kindersterfte en hoge bloeddruk. Ook zijn individuele gezondheidseffecten bekend, waaronder depressie en stressreacties. Tevens kan othering de gezondheid beïnvloeden door het creëren van toegangsbarrières. Wie negatieve ervaringen heeft gehad in de gezondheidszorg en wie zich onwelkom voelt, zal minder gemakkelijk het gezondheidszorgsysteem weer opzoeken en op zoek gaan naar goede zorg. Al met al is othering dus geen neutraal proces, maar een machtsproces dat negatieve gevolgen kan hebben voor individuen en groepen. 6.1

Wat is een kind?

De vraag wat het betekent om kind te zijn, waar kinderen toegang toe moeten hebben en wat kindertijd is, is niet gemakkelijk te beantwoorden. Het maakt onderdeel uit van constante onderhandeling tussen kinderen en volwassenen en is cultuur- én contextafhankelijk. Waardoor de vraag voor iedere context opnieuw beantwoord moet worden: Zijn vijfjarigen te jong om voorlichting te krijgen over aids? Mag een kinder-gayboot meevaren in de traditionele grachtenoptocht in Amsterdam? Mag een dertienjarig meisje alleen over de wereld zeilen? Het feit dat er geen natuurlijke grenzen zijn of andere duidelijke afbakeningen, verklaart het emotionele ongemak over de gekunstelde en steeds veranderende scheidslijn. Door het ‘wij-zij-denken’ te versterken en dus de verschillen te benadrukken, is het makkelijker om orde te creëren en te handhaven. James en Prout (1998) wijzen op het dominante leeftijdsdenken en de heersende gedachte dat de kindertijd een gelukkige zorgenvrije tijd behoort te zijn als twee belangrijke aspecten die afstand creëren tussen kinderen en volwassenen. Leeftijd is niet voor niets een van de eerste gesprekspunten die volwassenen introduceren wanneer ze een kind leren kennen. Leeftijd is voor volwassenen de indicator voor het begripsniveau van kinderen, als maat voor volgroeid zijn. Het dominante leeftijdsdenken doet echter tekort aan andere relevante factoren voor

99

100

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

het ontwikkelen van begrip, zoals levenservaring, sociale, culturele en economische factoren. Toch wordt leeftijd bewust en onbewust als dominante maat gebruikt in alles wat in onze maatschappij met kinderen te maken heeft. Het is een eenvoudige factor voor het maken van generalisaties, maar ook om het anders zijn van kinderen te benadrukken en te versterken. De afstand wordt verder vergroot door de mythe van de kindertijd als de ‘gouden tijd’. Geluk, onschuld en vrij van zorgen zijn, zijn de sleuteltermen die bij deze tijd passen (Panter-Brick 2002). Het vraagt niet alleen om afstand, om een afscheiding van de boze en corrupte volwassenenmaatschappij, maar legt ook de zorg voor een gouden kindertijd bij volwassenen. Helaas kunnen volwassenen niet zorgen voor een zorgenvrije kindertijd, maar daarnaast ontkent de mythe van een zorgenvrije jeugd ook de zorgen die kinderen voor volwassenen kunnen hebben en zorgen die volwassenen niet als zodanig herkennen. Zoals de zorg voor een zieke of gescheiden ouder, voor kleine broertjes en zusjes, of voor financiële problemen van het gezin. Experimenten met baby’s hebben aangetoond dat zij redeneren en verbanden tussen oorzaak en gevolg leggen waarvan het lange tijd voor onmogelijk werd gehouden dat jonge kinderen daartoe in staat zijn. Vakken als wiskunde en Engels, die ooit voorbehouden waren aan kinderen van de middelbare school, worden nu op steeds jongere leeftijd aangeboden, en kleuters leren al jong over cijfers en letters, maar bijvoorbeeld ook de basisprincipes van het heelal en licht- en schaduwwerking in de fotografie. Ondanks recente bevindingen van vroege intellectuele en morele groei van kinderen blijven echter achterhaalde theorieën het professionele en publieke discours over de kindertijd domineren, aldus Alderson (1993). 6.2

Othering van patiënten

Onderstaande generalisaties over wat patiënten niet kunnen, zijn ontleend aan literatuur, lezingen en persoonlijke ervaringen in de gezondheidszorg. Deze generalisaties laten zien dat ook voor volwassen patiënten het (nog) niet vanzelfsprekend is dat hun stem, kennis en kunde op waarde worden geschat en een ware plaats hebben verworven in de gezondheidszorg.

6 Het kind als de verre ander

Patiënten: x weten  niet wat goed voor ze is x moeten  niet meebeslissen, want dit is te belastend voor hen x kunnen  het geheel niet overzien x kunnen  niet voor andere patiënten spreken x zijn  te emotioneel en te subjectief x stellen  onbenullige vragen

Dat hieraan aspecten van othering ten grondslag liggen, blijkt niet alleen uit het sterke ‘wij-zij-denken’ en overgeneralisaties over wat patiënten niet kunnen, maar ook uit het feit hoe moeilijk de scheidslijn tussen beide werelden geslecht kan worden, zelfs voor professionals die zelf patiënt zijn geworden. In de ziekenhuiswereld is de patiënt de leek met een ziekte en de medicus de professional zonder ziekte. Wanneer deze scheidslijn doorbroken wordt ontstaat ongemak. Stuart Bootle ontdekte tijdens zijn coschappen dat zijn bloedsuikers gevaarlijk hoog waren: ‘Ik was opgenomen op mijn eigen ziekenhuisafdeling voor twee weken. Ik deed ’s ochtends een witte jas aan om met de andere medisch studenten op ronde te gaan, om daarna terug te keren in bed, waar zij de hele middag naar mij keken.’ Ongemak spreekt ook uit het interview met oud-psychiater Rudi van den Hoofdakker (1934), beter bekend als dichter Rutger Kopland, in een Volkskrantmagazine (2007). Na een ernstig auto-ongeluk kwam hij in het ziekenhuis terecht op de psychiatrische afdeling waar hij zelf jarenlang had gewerkt. Op de vraag of hij verzorgd werd door de mensen met wie hij vroeger ook gewerkt had, antwoordde hij: ‘Ja, voor hen moet dat ook vreemd geweest zijn. Opeens was hun voormalige baas hun patiënt. Later heb ik gehoord dat ze het er onderling lang over gehad hebben wat ze nou precies op mijn deur moesten zetten. Prof.dr. van den Hoofdakker? Dat zou raar zijn. Van den Hoofdakker dan? Ze zaten er echt mee…’ De titels die in de wereld van de professionals werken, zijn ‘out of place’ in de wereld van de patiënt. Dit geldt niet alleen voor de titels, maar in min of meerdere mate voor alle persoonlijke verworvenheden van de patiënt. Zoals de mens achter de patiënt onderbelicht blijft,

101

102

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

zo blijft ook de mens achter de professional onderbelicht. Als het al relevant gevonden wordt om iets bloot te geven, dan ligt al snel het label van onprofessioneel gedrag op de loer. Het hoort niet. Dus weten we niet of de medicus gezond leeft. Of zij van chocola, chips, sigaretten of drank houdt. Leeft zij een geregeld leven? Durft zij zichzelf te injecteren? Of is zij soms ook bang voor naalden? Door het niet delen van deze dagelijkse en persoonlijke informatie blijft niet alleen de scheidslijn tussen professional en leek intact, maar ook de onderlinge afstand. 6.2.1 de kinderafdeling Othering uit zich niet alleen in het ‘wij-zij-denken’ en in taal, maar ook in ruimte. De medicus is duidelijk thuis in de wereld van de gezondheidszorg. Dat geldt minder voor de patiënt, die moet meestal wennen als hij door de draaideur het ziekenhuis binnenkomt. Het gebouw imponeert, de regels zijn onbekend en zelfs de geur is anders. Patiënten kunnen niet zelf bepalen wat ze aantrekken, wat ze eten, hoe laat ze naar bed gaan en weer opstaan; ook zijn patiënten niet vrij om te gaan en staan waar ze willen. Deze regels van passend gedrag hangen niet op een bord naast de ingang, maar zijn onderdeel van ‘gedeelde kennis’ en worden deels versterkt en opgelegd door het gebouw zelf. De vervreemding zit niet alleen in de imposantheid van het gebouw en ‘onbeschreven gedragsregels’, maar ook in de manier waarop het ziekenhuis is ingedeeld en aangekleed. Zo ligt iemand met kanker op een andere afdeling dan iemand met een gebroken been. Tenzij het een kind betreft, dan kom je op de kinderafdeling terecht. Zo gauw je de lift uitstapt, weet je of je op een kinderafdeling of volwassenenafdeling bent. Op de kinderafdeling zijn muren, vloeren en ramen (door volwassenen) aangepast aan de belevingswereld van het kind. Spelkamers, spelcomputers, een heuse theater/filmstudio, echte dieren en clowns zijn onderdeel van dit decor. Drie aspecten vallen extra op aan de huidige kinderafdelingen. Ten eerste dat de aankleding steeds extremer lijkt te worden; zo zijn er in Amerika al ziekenhuizen waar kinderen in een pannenkoek slapen. Ten tweede dat de focus van de aankleding ligt bij het jonge kind. Zo kan het gebeuren dat een ouder kind moet bukken voor een Teletubbies-mobile boven de behandelkamer, in de wachtkamer niets van zijn gading vindt en ‘kinderachtige’ cliniclowns op bezoek krijgt. En ten derde, het scherpe contrast met volwassenenafdelingen, waar soms uit hygiënisch oogpunt bloemen al niet welkom zijn. De vraag kan gesteld worden wat deze othering in een ruimte zegt over hoe volwassenen denken over kinderen, maar ook wat het maskeert; te denken valt aan de overeenkomst tussen volwassen patiënten en kindpatiënten.

6 Het kind als de verre ander

Zouden volwassenen ook behoefte hebben aan een gezellige inrichting en afleiding? De expliciete aandacht voor het speelpaleis maskeert echter ook wensen die relevant zijn voor kinderen zelf, zoals zacht toiletpapier en een zacht bankje in de wachtkamer tijdens het lange wachten, zoals uit een onderzoek van het Wilhelmina Kinderziekenhuis bleek (Snel et al. 2005). Of de wens van begrijpelijke en interessante informatie(folders) en dat de dokter je serieus neemt als je wat vertelt. Een derde aspect dat gemaskeerd wordt in deze inrichting is het ongemak dat kinderleed voor volwassenen met zich meebrengt. Uit de tijd dat ik als ergotherapeut werkte herinner ik me maar al te goed hoe goed de aanblik van dieren in de spelkamer mij deed als ik moe was en geconfronteerd was met veel leed. De dieren zelf deden mij goed, maar ook de aanblik van zieke kinderen met dieren, de confrontatie met ziekte en (kinder)leed werd erdoor verzacht. De ideologie achter de scherpe markering van kinderafdelingen in ziekenhuizen kan gelezen worden als: een ziek kind verdient het om vrij van zorgen te zijn, zich te verliezen in spel en zich niet bezig te houden met de grote volwassen zorgen. Kinderen behoren niet ziek te zijn, maar te genieten van een zorgeloze jeugd. Zieke kinderen zijn dus ‘out of place’. Vanuit dit licht bekeken zou het omtoveren van een ziekenhuisafdeling tot speelpaleis beschouwd kunnen worden als een poging van volwassenen om kinderen ‘terug op hun plaats te brengen’. Een plaats waar kinderen spelen en volwassenen zorgen. Dit miskent niet alleen de ervaringen en emotionele behoeften van kinderen, maar ook de controle en bescherming die volwassenen kinderen kunnen bieden in tijden van ziekte, zoals indringend geïllustreerd wordt door Eric-Emmanuel Schmitt (2004) in Oscar en oma Rozerood over een jongetje dat sterft aan kanker. 6.3

(In)competenties van kinderen met diabetes

‘Kinderen kunnen niet’: x weten  niet wat goed voor ze is x kunnen  geen verantwoordelijkheid dragen x denken  niet na over de toekomst x kunnen  niet preventief denken x kunnen  zich niet goed uitdrukken x willen  niet over hun ziekte praten x kinderen  en ouders zijn één, je kunt ze niet scheiden

103

104

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

‘Wij weten het beter’: x dokters  weten niet hoe het voelt om diabetes te hebben x dokters  weten niet hoe het is om ermee te leven x wij  hebben het al jaren x suikerziekte  is bij iedereen anders

Veruit de meeste kinderen voelen zich ervaren en kundig op het gebied van hun diabetes, een deel zegt zelfs: ‘Wij weten het beter.’ Ze wijzen op het feit dat dokters niet weten hoe het voelt om diabetes te hebben: hoe het voelt om keer op keer een naald in je lichaam te steken, een hypo of hyper te hebben of van het ene op het andere moment te kunnen krijgen. ‘Ze weten ook niet hoe het is om ermee te leven’; hoe het is om continu gecontroleerd te worden, hoe het is om niet gewoon mee te kunnen doen met sport of feestjes en de hele tijd aan je ziekte te moeten denken. Kinderen zeggen: ‘Wij hebben het al jaren’, waarmee ze doelen op de ervaring die ze al jarenlang, dag in dag uit, hebben opgedaan met de ziekte en de behandeling ervan. Daarnaast bestrijden

6 Het kind als de verre ander

velen het idee van een uniform ziektebeeld: ‘Suikerziekte is bij iedereen anders’, ‘Wat bij de een werkt, werkt niet altijd bij een ander’. De expertise waar de kinderen op wijzen, betreft over het algemeen geen competenties die veel erkenning krijgen in het medisch systeem. In het medisch systeem staat niet het leven met een ziekte voorop, of hoe het voelt om het te hebben, maar de medisch-technische kant van de ziekte zelf. Dat de ziekte variaties kent, wordt niet ontkend, maar wel dat individuen het daardoor soms beter kunnen weten. Dus die competenties die kinderen zichzelf toeschrijven, zijn niet het soort competenties die bij medici vooropstaan en daardoor worden ze ook niet als competenties (h)erkend. Wellicht zou dit anders zijn als medici de wereld van patiënten hebben ervaren, zoals blijkt uit het al eerder aangehaalde interview met psychiater en dichter Rudi van den Hoofdakker (Rutger Kopland): ‘Ik ben in elk geval wel gaan beseffen dat ik als psychiater onvoldoende heb ingezien wat het is om de greep op de realiteit te verliezen. Ik probeerde altijd mededogen te hebben. Maar ik kon toen niet werkelijk begrijpen wat het ís om wanen te hebben. […] Als psychiater heb ik nooit beseft hoe er geleden werd ’s nachts. Dat kón ik ook niet weten.’ Zou u met de kennis van nu andere behandelingen hebben toegepast? ‘Dat geloof ik niet. Maar ik zou nog meer mededogen hebben gehad. Meer geduld ook. Als ik vroeger al eens gedacht heb: “Daar komt die vent wéér uit z’n bed”, dan zou ik het nu begrepen hebben.’ (Interview Volkskrantmagazine 27-1-2007) Zoals Kopland niet heeft geweten hoe er ’s nachts werd geleden, zo kunnen medici moeilijk werkelijk begrijpen voor welke problemen kinderen met diabetes zowel binnen als buiten de ziekenhuismuren staan. Niet alleen omdat ze het zelf niet hebben ervaren, maar vooral omdat ze de belevenissen en problemen van kinderen zo moeilijk kunnen beluisteren binnen de muren van het ziekenhuis, zelfs als ze dat wel willen. Van de generalisaties over wat kinderen niet kunnen, zijn drie incompetenties in het bijzonder van belang voor de diabeteszorg: kinderen willen niet over hun ziekte praten, kinderen weten niet wat goed voor hen is en kinderen denken niet na (of kunnen niet nadenken) over de

105

106

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

toekomst. Het doel van deze paragraaf is niet om het tegendeel te bewijzen, maar om deze door volwassenen benoemde incompetenties in perspectief te plaatsen. 6.3.1

kinderen denken niet na over de toekomst De toekomst is in de diabeteszorg pregnant aanwezig. Uit de DCCTstudie (1994) is gebleken dat een goede controle van het bloedsuikergehalte, waarbij deze zo goed mogelijk de normaalwaarde benadert, het risico op complicaties in de toekomst vermindert. Het woord ‘complicaties’ is bijna eufemistisch, want het gaat om ernstige zaken zoals hart- en nierfalen, blindheid en amputaties. Deze complicaties komen helaas veelvuldig voor en zijn misschien wel extra belastend omdat het gaat om het kwetsbare kinderlichaam, een teer lichaam waar volwassenen zich verantwoordelijk voor voelen. Van kinderen wordt niet alleen gezegd dat ze niet over de toekomst kunnen nadenken, maar ook niet willen nadenken. Het is een belangrijke typering voor het anders zijn van kinderen. Kennis en modellen uit de ontwikkelingspsychologie die hieraan ten grondslag liggen, zijn echter voornamelijk gebaseerd op onderzoek met gezonde kinderen. Dat ervaring van invloed is op de kennis van kinderen en op de wijze waarop zij over (hun) ziekte kunnen redeneren, is aangetoond door Hosli (1998). Het al dan niet kunnen denken over de toekomst kan dus anders zijn voor chronisch zieke kinderen die veelvuldig en soms zeer indringend met hun toekomst worden geconfronteerd; niet alleen in medische consulten maar ook thuis, zoals de negenjarige Zayna meerdere keren zachtjes vertelde: ‘Mijn moeder werkt in een apotheek en daar komen ook mensen met diabetes, soms blind of één oog niet, of missen een been. Mijn moeder zegt altijd: “Elke keer als je wilt snoepen als ik er niet ben, dan moet je denken aan al die mensen met diabetes die een lichaamsdeel niet meer hebben en dat komt door al het snoepen!”’ De toekomst is in het leven van de kinderen altijd aanwezig, niet alleen direct, zoals in het voorbeeld van Zayna, maar ook indirect. Zo is eigenlijk elke bloedsuikermeting in zeker opzicht een confrontatie, omdat de uitkomst relateert aan de toekomst: aan het risico op complicaties op latere leeftijd.

6 Het kind als de verre ander

Met de educatie die kinderen met diabetes herhaaldelijk krijgen en de vele confrontaties met de toekomst in een alledaagse handeling als de bloedsuikermeter, is het niet verwonderlijk dat kinderen het rijtje met complicaties met gemak opdreunen. Buiten dat kinderen aanhaken op het hoopvolle verhaal dat het niet lang meer duurt voordat er een oplossing wordt gevonden voor diabetes, wijzen ze erop dat ze problemen tegenkomen in het heden die belangrijker zijn dan eventuele problemen in de toekomst die niemand met zekerheid voor hen kan voorspellen. Dus ongeacht of ze er op die leeftijd al toe in staat zijn, staat er voor hen een andere realiteit voorop: namelijk die van het heden die zijn eigen problemen kent. Daarnaast blijken kinderen wel degelijk na te denken over de toekomst, maar dan gaat het om facetten waarvan volwassenen niet vermoeden dat die voor kinderen van belang zijn. Zo bleken meisjes vragen te hebben over zwangerschap en zowel jongens als meisjes vragen te hebben over uitgaan, seks, drank, drugs en beroepskeuze. Omdat volwassenen denken dat kinderen zich niet bezighouden met de toekomst, maar ook omdat het kindbeeld niet strookt met seks, zwangerschap, relaties en uitgaan, zijn deze aspecten van de toekomst niet of zelden onderwerp van gesprek in de spreekkamer of thema in voorlichtingsmateriaal voor jonge kinderen. Dan de vraag hoe volwassenen omgaan met de toekomst in relatie tot ziekte. De socioloog en ervaren patiënt Nijhof (2001) beschrijft het als volgt: ‘Wij hebben een bijzondere relatie met ziekte. We vinden het erg en willen dat het overgaat. Daarom propageren we hoop, en grijpen alles aan om hoop te kunnen blijven koesteren. Maar we zijn ook bang voor ziekte, denken er liever niet te lang over na, en zeker niet te ver […] wij willen er liever niet mee geconfronteerd worden. Het liefst praten we er niet over. Als het moet, dan het liefst in termen van “vooruitgang”, en – als die er niet is – van “hoop” en “optimisme”.’ (ibid: 97) Het past bij de manier waarop kinderen de complicaties opdreunden, niet te veel wilden ingaan op diepere zorgen en angsten, maar wel graag spraken over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de diabeteszorg. Overigens wijst Nijhof net zoals de kinderen op het belang van het heden in tijden van ziekte: ‘Ziekte blijkt in mijn ervaring vooral een “verstoring van de vanzelfsprekendheid van het gewone leven” te betekenen.’ (ibid: xiii) Een bevinding die gedeeld wordt met kwalita-

107

108

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

tieve studies over volwassenen met ziekten als kanker, dementie en sickelcelziekte (Higgins & Neal 1996, Atkin & Ahmad 2001, Mcilfatrick 2003). Dat volwassenen over de toekomst kunnen nadenken wil dus nog niet zeggen dat ze het ook doen. Angst kan een menselijke reden zijn om het niet te doen, maar ook het belang van het heden te verkiezen boven een vage toekomst. Dus buiten het feit of kinderen het wel of niet kunnen, is het de vraag of het hun gedrag zou beïnvloeden. Onderzoek is daarover pessimistisch: Lawton (2002) laat zien dat ziek voelen een belangrijke voorwaarde is om gezonder te gaan leven. Juist dat ziek voelen is een probleem bij een ziekte als diabetes, omdat mensen zich over het algemeen niet ziek voelen. Ook Smith, een arts met diabetes, die zich gespecialiseerd heeft in diabetes en daardoor uit eerste hand ervaring heeft met de gevolgen van slechte zelfzorg, laat zien dat zijn gedrag niet gedomineerd wordt door kennis over de toekomst: ‘However much I understand the risks – and even fear them – and however much it frustrates healthcare professionals, I, like many people with diabetes, rarely put my condition first in my life-

6 Het kind als de verre ander

style… I don’t always look after myself all the time. Even general practitioners are human. I do drink, but I don’t smoke. It comes down to a kind of personal risk management, and like everyone, I want a certain kind of balance in my life. I know that sounds very rational. Obviously that assessment and management of risk is intimately linked to your emotional feelings. The truth is I am scared about the long term, I am scared of going blind or having my leggs chopped off. But you have to focus and manage those risks like any other.’ (Smith 2003) ‘Kinderen kunnen niet nadenken over de toekomst’ is dus maar een deel van het verhaal. Wanneer alleen dit deel van het verhaal op de voorgrond wordt gezet, doet het onrecht aan wat kinderen weten én willen weten over de toekomst en draagt het bij aan de constructie van het kind als de niet-competente ander. Het maskeert de gedeelde werkelijkheid met volwassenen en de diepgaandere problematiek om de toekomst te laten prevaleren boven het heden. 6.4

Conclusie

Kinderen zijn anders dan volwassenen, dat staat in dit hoofdstuk niet ter discussie, wel staat ter discussie de scheidslijn tussen kinderen en volwassenen; deze wordt vaak onnodig groot gemaakt. Dit uit zich in hoe volwassenen spreken en oordelen over kinderen, maar ook in de aankleding van ruimten, zoals de kinderafdeling in ziekenhuizen. Kinderen met diabetes staan bloot aan twee collectieve processen van othering, enerzijds die van patiënt die gekoppeld is aan de positie van leek en anderzijds die van kind die gekoppeld is aan kwetsbaarheid en onkunde. Deze othering heeft consequenties voor hoe volwassenen de competenties van kinderen (kunnen) inschatten, hoe kinderen benaderd worden als individu en patiënt, maar ook voor de kwaliteit van zorg en hoe kinderen de zorg ervaren. Het leidt tot een interactie waarin de behoefte van volwassenen aan controle en bescherming vooropstaat. En het leidt sneller tot vragen als: ‘Wat heb je gedaan?’ en ‘Waar ben je geweest?’, en minder snel tot verklarende vragen waarin het kind om een mening wordt gevraagd. Ten tweede maakt othering het moeilijk om het kind te personaliseren en op zijn individuele competenties te beoordelen, doordat de focus niet ligt bij het individuele kind en individuele omstandigheden, maar bij kinderen als groep. Het zien van individuele kennis en kunde van kinderen vergt daardoor een grote oplettendheid van volwassenen. Ten derde zorgt het ervoor dat

109

110

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

we vooral weten dat kinderen anders zijn, maar niet waarin kinderen en volwassenen gelijk zijn, zoals in de angst voor een onzekere toekomst en keuzen meer te laten sturen door het heden dan door een verre en onzekere toekomst. En ten vierde draagt othering ertoe bij dat kinderen niet als actor worden (h)erkend. Worden de behandeldoelen niet gehaald omdat de diabetesverpleegkundige niet goed genoeg haar best doet? De dokter niet naar de andere disciplines wil luisteren? De moeder niet streng genoeg is? De ouders te dom zijn? De insuline niet goed aanslaat of de meter niet goed werkt? Of omdat het kind niet doet wat hem verteld wordt en andere keuzen maakt? De volgorde van de vragen illustreert dat schuld eerst en vooral tussen volwassenen onderling afgewenteld wordt, in dit geval tussen verschillende disciplines en naar ouders toe en pas in laatste instantie naar het kind. De nadruk op het passieve kindbeeld leidt af van de vrijheid van handelen die kinderen zoeken en vinden. En die zij inzetten om een normaal leven te leiden, sociale relaties goed te houden, individuele behoeften te bevredigen en angst te reduceren. Juist het miskennen hiervan is een gemis in de diabeteszorg voor het verklaren waarom beoogde resultaten niet behaald worden, maar ook voor het bevragen van de doelen zelf: zijn de gestelde doelen realistisch en wenselijk in het leven van alledag, ook vanuit het perspectief van kinderen? En worden de juiste voorwaarden gecreëerd voor kinderen voor het bereiken van deze doelen? Ten slotte rest de vraag waarom het voor volwassenen zo belangrijk is om te praten over wat kinderen niet kunnen. De functie van othering is, zoals we in de inleiding zagen, het versterken en reproduceren van dominantie en subordinatie; het inschatten van kinderen als heel anders heeft tot doel de eigen identiteit te versterken, een ongemakkelijk zelfonderzoek naar eigen capaciteiten en wijsheid te vermijden, maar ook om chaos te voorkomen en de orde te bewaren. Een onderscheid tussen kinderen en volwassenen is dus nodig en gerechtvaardigd, maar een onderscheid dat te rigide en allesomvattend is, waarin kennis en wijsheid geassocieerd wordt met volwassenheid, en dwaasheid, onwetendheid en gebreken met kinderen, doet geen recht aan de realiteit. Het miskent de kennis en kunde van kinderen, hun emotionele en praktische behoefte, maar ook hoe nabij kinderen ‘ons’ zijn.

7

Wat levert kindparticipatie op?

Kindparticipatie in de diabeteszorg is geen keuze; kinderen met diabetes voeren het grootste deel van de behandeling zelf uit buiten het toezicht van behandelaars. Bovendien worden behandelvoorschriften niet klakkeloos overgenomen, maar geïnterpreteerd en vergeleken met eerdere ervaringen, persoonlijke inzichten en doelen. De wens een gewoon leven te kunnen leiden, staat daarbij voorop. Kinderen managen dus niet alleen de ziekte, maar ook de wens normaal te zijn. Deze wens blijkt vooral verstoord te worden door onbegrip in de omgeving. Dit onbegrip hebben kinderen in het onderzoek geprioriteerd als belangrijkste probleem om samen met professionals een interventie voor te ontwikkelen. De diabeteszorg staat en valt met actieve deelname van patiënten. Niet alleen voor de uitvoer van behandelvoorschriften (het op juiste wijze spuiten, meten, eten, bewegen en tijdig verschijnen op afspraken in ziekenhuizen), maar ook voor het willen en kunnen begrijpen van behandelvoorschriften en deze zo nodig flexibel kunnen hanteren op de vele momenten dat het standaardlevenspatroon wordt doorbroken. Daarnaast zijn behandelaars afhankelijk van de informatieverstrekking van patiënten over hun lichaam en functioneren in het leven van alledag. Deze informatie verschaft helderheid over (achterliggende) succes- en faalfactoren van de behandeling, bepaalt of en hoe het behandelbeleid moet worden aangepast, en de kans dat dit nieuwe beleid leidt tot betere resultaten. Tevens is deze informatie van belang voor het bepalen van de inhoud en vorm van educatie. Alleen op basis van deze informatie kan immers educatie gegeven worden die aansluit bij de beleving en leefwereld van kind en gezin. Informatieverstrekking vanuit kinderen is dus van cruciaal belang voor een goede kwaliteit van diabeteszorg en daarmee voor een goede kwaliteit van leven. Zo blijkt ook uit het door de kinderen geprioriteerde kernprobleem. Kinderen gaven aan veel last te hebben van onbegrip in hun omgeving. Dit onbegrip komt voort uit onvoldoende kennis van

C. Dedding, De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte, DOI 10.1007/978-90-313-7848-7_8, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

112

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

het ziektebeeld en het niet op waarde schatten van de kennis en kunde van kinderen. Het onbegrip wordt door kinderen als storend en frustrerend ervaren; het belemmert ze niet alleen in het naleven van een als zwaar en vervelend ervaren behandeling, maar ook in de zo belangrijke wens te kunnen zijn als ieder ander. Kennis van en begrip voor dit probleem is noodzakelijk voor een goede verstandhouding tussen kinderen en behandelaars, maar ook voor het gezamenlijk zoeken naar oplossingen. Niettemin bleken ouders en behandelaars onvoldoende op de hoogte te zijn van de impact van dit probleem, waardoor kinderen er in de praktijk alleen voor staan en onvoldoende kunnen profiteren van de kennis en ervaring van behandelaars.

Aandacht voor de probleemervaringen van kinderen betekent niet alleen dat kinderen letterlijk tegemoetgekomen moeten worden binnen het ziekenhuis, maar ook daarbuiten. Het is het leven van alledag waar zich de problemen voordoen.

7 Wat levert kindparticipatie op?

7.1

Onbegrip in de omgeving

Mede gevoed door de nog veel gebruikte term ‘suiker-ziekte’ blijven veel mensen vasthouden aan het idee dat iemand met diabetes geen suiker mag of vroeger te veel suiker heeft gegeten. ‘Jij mag toch geen suiker’, is dan ook een vaak terugkerende opmerking in het leven van de kinderen. Bovendien is het nieuwe balanceerverhaal moeilijk uit te leggen: het betekent dat je door een complex van factoren de ene keer wel iets kunt eten en de andere keer beter kunt wachten of overslaan. Kinderen zijn in relatie tot dit gebrek aan kennis, in vergelijking tot volwassenen met diabetes, extra in het nadeel: zij moeten niet alleen strijden tegen de hardnekkige verkeerde beeldvorming rondom het ziektebeeld, maar ook tegen het beeld van het nog niet competente kind en dat volwassenen het per definitie beter weten. Dit heeft tot gevolg dat zij zich onvoldoende gesteund voelen in het uitvoeren van behandelvoorschriften, maar veelal ook de moed hebben opgegeven om weer uitleg of weerwoord te geven. 7.2

Onbegrip in het ziekenhuis

Ook in het ziekenhuis hebben kinderen behoefte aan meer steun en erkenning; voor het complexe en veeleisende werk dat zij verzetten, maar ook voor de problemen die ze ervaren in het leven van alledag. Dit door kinderen ervaren gebrek aan steun en erkenning moet niet geïnterpreteerd worden als een opzettelijke onthouding van behandelaars of ouders; het is het gevolg van een complex van factoren: 1 De positieve verhaallijn In de diabeteszorg hebben kinderen, ouders, behandelaars en andere partijen als de farmaceutische industrie, gezamenlijk een verhaallijn geproduceerd die getypeerd wordt door de frase ‘met diabetes is goed te leven’ of, in de woorden van de kinderen: ‘Ik kan alles.’ Deze alomvertegenwoordigde en dwingende positieve verhaallijn, zo zagen we in hoofdstuk 2, geeft alle betrokkenen weinig ruimte voor het uiten van negatieve ervaringen en gevoelens, maar ook voor het willen en kunnen horen ervan. 2 De onzichtbaarheid van het ziekenwerk Een tweede verklaring voor het door de kinderen ervaren gebrek aan steun en erkenning is de onzichtbaarheid van een groot deel van het ziekenwerk. Enerzijds onzichtbaar omdat het werk zich grotendeels in het hoofd van kinderen afspeelt en buiten de muren van het zieken-

113

114

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

huis, anderzijds onzichtbaar omdat nieuwe thuistechnologie, versterkt door de wijze waarop het in de markt gezet wordt, suggereert dat het vereiste ziekenwerk tegenwoordig nauwelijks meer noemenswaardig is. 3 De wijze waarop het poliklinische consult verloopt en aangestuurd wordt De medische bureaucratische setting, zo illustreert hoofdstuk 5, disciplineert alle spelers – kinderen, ouders en behandelaars – om zich bezig te houden met de controle van de bloedsuikerwaarde in plaats van het leven met de ziekte. Ook blijkt uit ditzelfde hoofdstuk dat de ongewild moralistische benadering van veel consulten ertoe leidt dat kinderen zich onvoldoende uitgenodigd voelen om hun persoonlijke ervaringen en zorgen te delen. Zelden bieden zij behandelaars spontaan inzicht in hun wensen en ervaringen. 4 Het kindbeeld Een laatste verklaring voor het door kinderen ervaren gebrek aan steun en erkenning komt voort uit de sociaalculturele constructie van wat een kind is en kan, beter gezegd: niet kan en niet hoeft. Zorgen en werken, zo toont hoofdstuk 6, zijn voor later en, zo is veelal de gedachte, zouden geen onderdeel uit (moeten) maken van de kindertijd. Het zijn volwassenen die werken, zorgen en zorgen hebben, en kinderen die spelen. Kinderen willen niet alleen gehoord worden, maar ook serieus genomen worden. Zij willen invloed kunnen uitoefenen op behandelvoorschriften als deze niet stroken met hoe zij kunnen, maar ook (willen) leven en op de wijze waarop de zorg en bijbehorende voorlichting is georganiseerd en wordt overgedragen. Daarnaast willen kinderen kennis en ervaring met elkaar delen. Velen hebben behoefte om van elkaar te kunnen leren, vooral op het gebied van de dagelijkse omgang met het ziektebeeld en de behandeling ervan. Een vakgebied waar behandelaars minder sterk in zijn. 7.3

Nieuwe inzichten en producten

In Nederland is geen gebrek aan voorlichtingsmateriaal voor kinderen met diabetes. Integendeel, er is door volwassenen veel materiaal voor kinderen ontwikkeld: van puur educatieve boeken tot fictieboeken, informatiefolders, films en spelletjes. Veelal stimuleert het materiaal kinderen om volgens het medisch perspectief te denken, het belang van deze kennis in te zien en er (beter) naar te handelen. De kinderen, die

7 Wat levert kindparticipatie op?

allemaal wel een of meerdere van deze producten bezitten, gaven echter aan zichzelf en het leven dat zij leiden niet altijd te herkennen in dit materiaal. Het werd beschreven als kinderachtig, ‘dom en saai’ en ‘zeker niet geschikt om aan je vrienden te laten zien’. Niet alleen ontbreekt vanuit hun optiek informatie over het ‘echte leven’, maar bovenal hoe andere kinderen met hun ziekte omgaan in het leven van alledag. In antwoord op het onbegrip dat zij ervaren, besloten zij eigen voorlichtingsmateriaal te ontwikkelen, waaronder een boek en een rap. Zij wilden mensen inzicht geven in het ziektebeeld en de behandeling, maar vooral hoe het is om met de ziekte te leven. Een belangrijke vereiste was bovendien dat het nieuwe materiaal leuk is. Dat wil zeggen: stoer, spannend en spraakmakend, iets waar je trots op kunt zijn en dat dicht bij hun eigen ervaringen en beleving staat. Andere kinderen met diabetes zouden zich in het materiaal moeten kunnen maar ook willen herkennen en zich gesteund voelen in het leven met de ziekte. 7.3.1

‘meet, weet, spuit, vreet. onze geheimen over diabetes’ Het boek Meet, weet, spuit, vreet. Onze geheimen over diabetes, dat zij grotendeels zelf hebben geschreven, wijkt van de ontwikkelde producten het meest af van bestaand voorlichtingsmateriaal. Alle thema’s uit het boek zijn door kinderen zelf verzonnen en ingevuld. Veelal door zelf ervaringsstukjes te schrijven en, daar waar dat niet mogelijk was, door anderen te interviewen. Slechts wanneer een thema niet voldoende door henzelf uitgewerkt kon worden, is de tekst aangevuld met interviewmateriaal dat in het kader van het onderzoek is verkregen van andere kinderen. In het boek domineren de beleving en ervaringen van kinderen: de medische kennis staat letterlijk aan de zijlijn. Hoewel van kinderen vaak gezegd wordt dat ze niet nadenken over de toekomst, heeft de toekomst meerdere keren een plaats in het boek gekregen; in een interview over zwangerschap en bevallen, maar ook in interviews over de studententijd, bijbaantjes en relaties. Het zijn thema’s die zelden geadresseerd worden in voorlichtingsmateriaal voor acht- tot twaalfjarigen, noch met deze leeftijdsgroep besproken worden tijdens het poliklinische consult. Het boek is negatiever van toon dan gebruikelijk is voor voorlichtingsmateriaal, volgens enkele ouders zelfs te negatief. Het boek laat niet alleen zien dat je met diabetes goed kunt leven, maar ook de nadelen en problemen die kinderen ervaren. Kinderen wilden graag dat deze negatieve as-

115

116

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

pecten in het boek aan bod kwamen, omdat deze deel uitmaken van hun leven en omdat ze graag meer erkenning willen voor deze aspecten. Bijzonder aan het boek is dat het gebruikelijke eenrichtingsverkeer in voorlichting wordt doorbroken; het is niet alleen gericht op de ‘patiënt’ en zijn directe omgeving, zoals gebruikelijk is bij medische voorlichting, maar ook op behandelaars. Zij kunnen lezen wat het kindperspectief is op diabetes en de behandeling ervan. 7.3.2 ‘je diabetes de baas’ De rap ‘Je diabetes de baas’ bood kinderen de kans om kort maar krachtig een boodschap over te brengen aan een breed publiek. De vorm staat een mate van directheid en brutaliteit toe, zoals in zinnen als ‘dokter zet je oren meer open, dan vertellen we hoe het echt met ons gaat’, die niet of moeilijk via een andere communicatievorm geuit kan worden. De bruikbaarheid van de rap is af te lezen uit het feit dat veel kinderen de rap niet alleen aan hun directe omgeving vertoond hebben maar ook spontaan in hun klas hebben laten zien, het positieve commentaar erop en het grootte aantal hits op Youtube: 22.100. Het nieuwe product, met een eigentijds karakter, gaf kinderen moed en energie om opnieuw het gesprek aan te gaan met hun omgeving over wat diabetes is en hoe de ziekte van invloed is op hun dagelijks leven. Een ander voordeel van een rap als middel om een boodschap over te brengen, is dat het volwassenen uitnodigt om een wereld te betreden die veelal meer tot jongeren behoort. Niet alle ouders waren daar even enthousiast over. Enkele ouders gaven aan moeite te hebben met de verstaanbaarheid en de snelheid van de tekst. Voor andere ouders werkte dat juist als een confronterende eyeopener om zich te realiseren dat de leefwereld van kinderen anders is en dat volwassenen moeite moeten doen om deze leefwereld te betreden. 7.4

Overwegingen voor de toekomst

Door een complex aan factoren is het moeilijk om de perspectieven, wensen en dagelijkse ervaringen van kinderen een centrale plaats te geven in de diabeteszorg. Maar daardoor ook om behandelvoorschriften goed af te stemmen op hun leefwereld en leefomgeving en kinderen te steunen in de problemen die ze tegenkomen in het leven van alledag. Hoe kan een respectvolle trialoog ontstaan tussen kinderen, ouders en behandelaars? Een trialoog die niet vraagt om de zo gevreesde deprofessionalisering, maar wel om een andere vorm van

7 Wat levert kindparticipatie op?

professionaliteit. Een professionaliteit waarin de professionaliteit van de patiënt ruimte krijgt naast die van behandelaars. 7.4.1

kennis over het alledaagse leven

Het is de kennis over het alledaagse leven met de ziekte die ontbreekt in medische tekstboeken en symposia.

Kennis van het alledaagse leven met diabetes biedt inzicht in de succes- en faalfactoren van de behandeling en kan het begrip bevorderen tussen kinderen en behandelaars en daarmee het onderlinge contact. De ervaringskennis en logica van kinderen en patiënten zou niet alleen vaker onderzocht moeten worden door wetenschappers, maar ook letterlijk opgezocht kunnen worden door behandelaars door af en toe de muren van het ziekenhuis achter zich te laten. Ervaringskennis van patiënten zou een plaats moeten krijgen in zowel de praktijk van de gezondheidszorg als in richtlijnen, tekstboeken en opleidingen. 7.4.2

kindercollectief

Kinderen met diabetes hebben elkaar veel te bieden en willen graag van en aan elkaar leren.

Veel kinderen gaven aan zich eenzaam te voelen in de omgang met hun diabetes. De wijze waarop de gezondheidszorg is georganiseerd en vorm heeft gekregen, maakt het moeilijk voor kinderen om onderling kennis, (probleem)ervaringen, maar ook oplossingen en steun te delen. Wellicht bieden groepsconsulten of bijvoorbeeld e-health nieuwe kansen om elkaar te ontmoeten en van en aan elkaar te leren? Tevens beschikken kinderen niet over een organisatievorm waarbinnen zij als groep gezamenlijke problemen kunnen identificeren, interne en externe bronnen kunnen mobiliseren, hun wensen kenbaar kunnen maken en gezamenlijk naar buiten kunnen treden of actie kunnen ondernemen. Alleen wanneer kinderen de kans krijgen om zich te organiseren en te uiten in een collectief en formele structuren daadwerkelijk hun beleid en praktijken willen aanpassen aan de behoeften van kinderen, kan een situatie ontstaan waarin kinderen en volwassenen

117

118

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

optimaal kunnen leren van elkaars kennis en ervaring. Gebeurt dat niet, dan blijven kinderen afhankelijk van welwillende volwassenen die het kindperspectief willen horen, en ook willen en kunnen faciliteren tegen structuren in. 7.4.3 metacommunicatie en beleid Een multidisciplinair beleid over de positie van kinderen en ouders in de behandeling en besluitvorming kan ertoe bijdragen dat kinderen en ouders weten wat van hen verwacht wordt, zich aangemoedigd voelen om vragen te stellen en vanuit hun specifieke ervaring feedback te geven op de behandeling. Naast een helder – gecommuniceerd – beleid met richtlijnen voor communicatie, zou metacommunicatie in het consult een belangrijke rol kunnen vervullen, letterlijk communicatie over de communicatie. Daarbij zou een van de kernvragen kunnen zijn: ‘Wil je (nu) meebeslissen over dit onderwerp, of wil je liever eerst luisteren en er de volgende keer op terug komen?’ Ook zou gekeken kunnen worden naar de inrichting van spreekkamers, deze zijn nu veelal ingericht op een dialoog, waarbij kind en ouder voor het bureau zitten en de behandelaar achter het bureau. Kan een andere opstelling, zoals de ronde gele tafel suggereerde, een trialoog beter faciliteren? Een, niet in letterlijke zin, laatste strategie zou kunnen zijn om kinderen te betrekken bij kwaliteitsverbeteringen en monitoring. Kinderen bleken in de interviews niet alleen ideeën te hebben over wat er niet goed of vervelend is aan de controles, maar ook over hoe het anders kan. Is het mogelijk dat patiënten en behandelaars in onderling overleg de frequentie van afspraken bepalen, de keuze met wie welk thema te bespreken en of deze gesprekken individueel of in groepsverband plaatsvinden? 7.5

Conclusie

Openstaan voor kindparticipatie vergt moed, creativiteit en flexibiliteit, het openstaan voor verandering, het accepteren van het extra werk dat het vooral bij aanvang oplevert en vooral het openstaan voor elkaars leefwereld. In de kern gaat het om het respecteren van elkaars kennis, kunde en keuzen. Om kindparticipatie in praktijk te brengen zijn goede communicatieve vaardigheden nodig, maar ook ruimte om deze vaardigheden in praktijk te kunnen brengen. Ruimte om te reflecteren en experimenteren.

Epiloog

In de inleiding hing de negenjarige Mark onderuitgezakt aan het bureau van de diabetesverpleegkundige. Waarom wilde Mark op dat specifieke moment niet actief aan het gesprek deelnemen?

Voor Mark was dit zijn vierde afspraak met een behandelaar op deze middag. Tussen de afspraken door moest hij wachten in de wachtkamer. ’s Morgens was hij naar school geweest. Hij was moe. Hij had graag buiten willen spelen met zijn vrienden. In de eerdere drie afspraken had zijn moeder een onderwerp ingebracht dat heel belangrijk voor haar was, maar dat hij niet wilde bespreken: hij was bijna verdronken in het zwembad. Voor zijn moeder een zeer angstige ervaring, waar ze steun voor zocht, maar weinig respons op kreeg, waardoor ze het verhaal bij iedere hulpverlener weer opnieuw inbracht. Mark wilde er niet over praten; het was enkele weken geleden gebeurd en voor hem niet belangrijk meer. Erger nog, het zou zijn gedrag en competentie ten aanzien van zijn diabetes ter discussie stellen, vervelende vragen oproepen zoals: Ben je vergeten te eten voor het zwemmen? Heb je je bloedsuiker niet van tevoren gemeten? Dat doe je normaal toch wel, of niet…? Niet bewust hiervan, doet de verpleegkundige haar best om een gesprek met hem aan te gaan. Wanneer het niet werkt en de moeder met haar verhaal komt, leiden een vol spreekuur en een gebrek aan andere strategieën om op dat moment een ingang bij Mark te vinden ertoe dat het gesprek wordt vervolgd met zijn moeder.

De casus illustreert dat de stilte van kinderen – demonstratief wegkijken, onderuitgezakt zitten, spelen met de rits of naar de klok turen – niet zozeer uiting zijn van desinteresse als wel van stille verwijten, zorgen of behoeften. Maar ook hoe moeilijk het is om in de beperkte

C. Dedding, De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte, DOI 10.1007/978-90-313-7848-7, © 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media

120

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

tijd die beschikbaar is een trialoog tot stand te laten komen waarin de ervaringen, inzichten en behoeften van alle deelnemers tot hun recht kunnen komen. Goede communicatieve vaardigheden zijn onontbeerlijk, maar ook ruimte om deze vaardigheden in praktijk te kunnen brengen, waaronder ruimte om te reflecteren en te experimenteren.

Bijlage 1a: Participatiemodel voor kinderen

WENS

IN HET ECHT EINDE

En kan/mag dat ook? Wil je zelf beslissingen kunnen nemen als het over jouw diabetes gaat?

Vind jij dat je dat kan?

Thuis? In het ziekenhuis? Op school?

En kan/mag dat ook? Wil je mee kunnen beslissen als het over jouw diabetes gaat?

Wil je dat ze naar jou luisteren in het ziekenhuis als jij wat vertelt?

START

Vind jij dat je dat kunt?

Thuis? In het ziekenhuis? Op school?

En doen ze dat ook?

Bijlage 1b: Participatiemodel voor ouders

WENS

IN HET ECHT EINDE

EINDE

En kan/mag hij / zij dat ook? Vindt u dat ... zelf beslissingen moet kunnen nemen als het over zijn / haar diabetes gaat?

Vindt u dat hij / zij dat kan?

Thuis? In het ziekenhuis? Op school?

En kan / mag hij / zij dat ook? Vindt u dat ... mee moet kunnen beslissen als het over zijn / haar diabetes gaat?

Vindt u dat hij / zij dat kan?

START

Wilt u zelf beslissingen kunnen nemen als het over zijn/haar diabetes gaat?

Kan / mag dat ook in het ziekenhuis?

Thuis? In het ziekenhuis? Op school?

Wilt u dat ze naar ... (naam) luisteren in het ziekenhuis als hij / zij wat vertelt?

Kan / mag dat ook in het ziekenhuis?

Wilt u zelf mee kunnen beslissen als het over zijn/haar diabetes gaat?

En, doen ze dat ook? En doen ze dat ook?

Wilt u dat ze naar u luisteren in het ziekenhuis als u wat vertelt?

START

Literatuur

Aanstoot, H.J., Houdijk, E.C.A.M. & Bruining, G.J. (1998). Diabetes mellitus bij kinderen en tieners anno 1998. Tijdschrift Kindergeneeskunde, 66(6), 217-221. Abma, T.A. (2001). Evaluating palliative care: facilitating reflexive dialogues about an ambiguous concept. Medicine, Health Care and Philosophy, 4, 261-276. Abma, T.A. (2002). Emerging narrative forms of knowledge representation in the health sciences: two texts in a postmodern context. Qualitative Health Research, 12, 5-27. Alderson, P. (1993). Children’s Consent to Surgery. Buckingham: Open University Press. Alderson, P. (1999). Civil rights in schools. ESRC Children 5-16 Research Programme Briefing. , bezocht op 22 augustus 2007. Atkin, K. & Ahmad, W.I.U. (2001). Living a ‘normal’ life: young people coping with thalassaemia major or sickle cell disorder. Social Science & Medicine, 53(5), 615-626. Binkhorst, T., Weerts, M. & Schipaanbood, A. (2006). Patiënten betrekken bij de zorg in het ziekenhuis. Een handboek. Een uitgave van: Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg, Provinciaal Patiënten/Consumenten Platform Utrecht, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie. Bluebond-Langner, M. (1978). The Private Worlds of Dying Children. Princeton, New Jersey: Princeton University Press. Brook, G.D. (2005). Challenges and outcomes of working from a rights based perspective. Archives of Disease in Childhood,90, 176-178. Clark, C.D. (2003). In sickness and in play. Children coping with chronic illness. New Brunswick: Rutgers University Press. Cornwall, A. & Jewkes, R. (1995). What is participatory research? Social Science & Medicine, 41(12), 1667-1676. Davis, J., Watson, N. & Cunningham-Burley, S. (2000). Learning the loves of disabled children: developing a reflexive approach. In P.H. Christensen & A. James (eds.), Research with Children; Perspectives and Practices (p. 201-224). London/New York: Falmer Press. DCCT Research Group (1994). Effects of intensive diabetes treatment on the development and progression of long-term complications in adolescents with insulindependent diabetes mellitus: Diabetes Control and Complication Trial. Journal of Pediatrics, 125(2), 177-188. Dedding, C. (2003). ‘We zijn een dokter voor ons zelf.’ Kinderen aan het woord over hun diabetes. Universiteit van Amsterdam: doctoraalscriptie. Dedding, C. (2009). Delen in macht en onmacht; kindparticipatie in de diabeteszorg. Universiteit van Amsterdam: proefschrift. Feudtner, C. (2003). Bittersweet: Diabetes, Insulin, and the Transformation of Illness. United States: The University of North Carolina Press.

124

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

Frank, A.W. (1997). The Wounded Storyteller; Body, Illness, and Ethics. Chicago: The University of Chicago Press. Good, M.J., Munakata, T., Kobayashi, Y., Mattingly, C. & Good, B.J. (1994). Oncology and narrative time. Social Science & Medicine, 38(6), 855-862. Hart, C. & Chesson, R. (1998). Children as consumers. British Medical Journal, 316 (7144), 1600-1603. Hart, J., Newman, J., Ackerman, L. & Feene, T. (2004). Children Changing their World. Understanding and Evaluating Children’s Participation in Development. London: Plan Ltd. en Plan International. Hart, R.A. (1992). Children’s Participation: From Tokenism to Citizenship. Florence: International Child Development Centre: UNICEF. Hart, R.A. (2002). Children’s Participation: The Theory and Practice of Involving Young Citizens in Community Development and Environmental Care. London: Earthscan Publications Ltd. Higgins, J.R. & Neal, D. (1996). Chronic respiratory illness: the patient’s perspective. Biological Psychology, 43(3), 249-250. Hosli, E.J. (1998). Ziektebegrip bij kinderen; de ontwikkeling van het denken over ziekte. Amsterdam: Thesis Publishers. Hunt, L.M. (2000). Strategic suffering. Illness narratives as social empowerment among Mexican cancer patients. In C. Mattingly & L.C. Garro (eds.), Narrative and the Cultural Construction of Illness and Healing (p. 88-108). Berkeley and Los Angeles: University of California Press. James, A., Jenks, C. & Prout, A. (1998). Theorizing Childhood. Cambridge: Polity Press. Lansdown, G. (2001). Promoting Children’s Participation in Democratic Decision-Making. Florence: UNICEF. Lawton, J. (2002). Colonising the future: temporal perceptions and health-relevant behaviours across the adult lifecourse. Sociology of Health & Illness, 24(6), 714-733. Ludvigsson, J. (2004). Prevention of adverse events in juvenile diabetes. Minerva Pediatrics, 56, 277-90. MacNaughton, G., Hughes, P. & Smith, K. (2007). Young children’s rights and public policy: practices and possibilities for citizenship in the early years. Children & Society, 21(6), 458-469. Mattingly, C. (1994). The concept of therapeutic ‘emplotment’. Social Science & Medicine, 38(6), 811-822. Mattingly, C. (1998). Healing Dramas and Clinical Plots. The Narrative Structure of Experience. Cambridge University Press. Mattingly, C. & Garro, L.C. (2000). Narrative and the Cultural Construction of Illness and Healing. Berkeley and Los Angeles: University of California Press. Mcilfatrick, S. (2003). Exploring the patient’s experience of a day hospital chemotherapy service: preliminary fieldwork. European Journal of Oncology Nursing, 7(3), 197199. McNeish, D. (1999). Promoting participation for children and young people: some key questions for health and social welfare organisations. Journal of Social Work Practice, 13(2), 191-203. Mol, A. (2001). Wat diagnostische technieken doen. Het voorbeeld van de bloedsuikermeter. In M. Berg & A. Mol (eds.), Ingebouwde normen. Medische technieken doorgelicht (p. 143-157). Utrecht: Van der Wees Uitgeverij. Nijhof, G. (2001). Ziekenwerk. Een kleine sociologie van alledaags ziekenleven. Amsterdam: Uitgeverij Aksant. OHCHR (2005). General Comment No. 7 (01/11/2005). Implementing child rights in early childhood. , bezocht op 22 juni 2007.

Literatuur

Panter-Brick, C. (2002). Street children, human rights, and public health: A critique and future directions. Annual Review of Anthropology,31, 147-71. Prout, A., Hayes, L. & Gelder, L. (1999). Medicines and the maintenance of ordinariness in the household management of childhood asthma. Sociology of Health & Illness, 21(2), 137-162. Runeson, I., Enskär, K., Elander, G. & Hermerén, G. (2001). Professionals’ perceptions of children’s participation in decision making in healthcare. Journal of Clinical Nursing,10, 70-78. Seiffge-Krenke, I. (2002). ‘Come on, say something, Dad!’: Communication and coping in fathers of diabetic adolescents. Journal of Pediatric Psychology, 27(5), 439450. Shier, H. (2001). Pathways to participation: Openings, opportunities and obligations. A new model for enhancing children’s participation in decision-making, in line with article 12.1 of the United Nations Convention on the Rights of the Child. Children & Society, 15, 107-117. Smith, P. (2003). Doctors as patients. Doctors’ diagnosis: Diabetes. British Medical Journal, 326, 1325-1326. Snel, M.C., Verhelst, M. & Jansen, N.C.A (2005). Dokter, dit vind ik!Rapport enquête. Utrecht: UMC-Wilhemina Kinderziekenhuis. Sullivan-Bolyai, S., Deatrick, J., Gruppuso, P., Tamorlane, W. & Grey, M. (2003). Constant Vigilance: Mothers’ work parenting young children with type I diabetes. Journal of Pediatric Nursing, 18(1), 21-29. Sutcliffe, K., Sutcliffe, R., Alderson, P. (2004). Can very young children share in their diabetes care? Ruby’s story. Paediatric Nursing, 16(10), 24-26. The, A. (1999). Emotie en inzicht: Eigen onderzoekservaring als data. Medische Antropologie, 11(2), 314-317. Williams, C. (2000). Doing health, doing gender: teenagers, diabetes and asthma. Social Science & Medicine, 50, 387-396. Winter, M. de, Baerveldt, C. & Kooistra, J. (1999). Enabling children: participation as a new perspective on child-health promotion. Child, Care, Health and Development, 25(1), 15-25.

125

Verantwoording

Dit boek is een bewerking van het proefschrift Delen in macht en onmacht; kindparticipatie in de (alledaagse) diabeteszorg waarop de auteur in september 2009 is gepromoveerd aan de Universiteit van Amsterdam. Aan de basis staat een vierjarig etnografisch onderzoek en een participatief actieonderzoek. Het etnografische onderzoek bestond uit een literatuurstudie, participerende observatie, interviews met kinderen, ouders en behandelaars en focusgroepsdiscussies. Het participatieve onderzoekstraject plaatste niet alleen het kindperspectief nadrukkelijk op de voorgrond, maar bood ook kansen om de samenwerking tussen kinderen en volwassenen te bevragen. Tevens bood het participatieve traject de gelegenheid om intensief en langdurig met kinderen op te trekken, waardoor het kansen creëerde om te observeren wat de impact van diabetes is op het dagelijks leven van kinderen en hoe zij daarop anticiperen en reageren.

Over de auteur

Christine Dedding studeerde medische antropologie aan de Universiteit van Amsterdam. In haar onderzoeken staan onderwerpen op het raakvlak van antropologie en geneeskunde centraal. Haar interesse gaat vooral uit naar hoe mensen hun leven met een ziekte vormgeven en naar de samenwerking tussen patiënten en behandelaars. Door kinderen met diabetes in het onderzoek zelf te betrekken, kreeg zij diepgaand inzicht in de beleving van kinderen, het ‘ziekenwerk’ dat zij verzetten in het leven van alledag, de problemen die zij ervaren, de mate waarin kinderen en volwassenen met elkaar willen en kunnen samenwerken en wat een goede samenwerking in de weg staat.

Register

A aansprakelijkheid 77 abstractiegehalte ziektebeeld alledaagse leven 117 ambiguïteit 82 angst 69 autonomie 77

56

B balans –, voeding, activiteiten en insuline 53 barrière –, angst 69 –, gebrek aan tijd 73 –, het kind zelf 73 –, meten van goede zorg 74 –, organisatorische belemmeringen 73 –, ouders 68 –, taalniveau 69 –, verveling 66 –, voor behandelaar 73 beeldvorming 54 behandelvoorschrift –, naleven van 15 belofte –, technologie 61 beschermen –, van kind 20 beter weten 85 betrokkenheid 17 bewustwording 68 bloedglucosewaarde –, meten 48 bloedsuikermeter –, namen 34 boeman 78 bureaucratische setting 114

C capaciteiten –, van het kind 18 competentie 16 –, kinderen met diabetes complicatie –, van diabetes 31, 34 conflict 60, 84 controle 33, 40, 84

103

D desinteresse 121 diabetes –, gevangenis (metafoor) 38 –, strijd tegen complicaties 34 –, type I 54 –, type II 54 Diabetes Control and Complications Trial (DCCT) 33 diabeteseducatie 86 diabetesklok 50 dieet 44, 50, 52 disciplinering 41 dyade 63 E educatie 86 e-health 117 empowerment 95 ervaringsdeskundige 15 ervaringskennis 83, 117 ervaringsverhaal 14 F functionele coproductie G groepsconsult

117

35

Register

H HbA1c-meting

129

74

I identiteitsontwikkeling 21 incompetentie –, kinderen met diabetes 103, 105 industrie 34 informatieverstrekking 111 informed consent-principe 21 inrichting spreekkamer 73, 81, 118 insuline –, ontdekking 34 –, spuiten 44 insulinepennen 45 insulinepomp 47 Internationale Conventie van de Rechten van het Kind 20

N namen van bloedsuikermeters normaal zijn 36, 111 normatieve waardering 90

J jonge kinderen 19, 21, 74, 100 –, informatie aan 16 K kind zijn 99 kindbeeld 110, 114 kinderafdeling 102 kindercollectief 117 kinderen kunnen niet 97 kindertijd –, mythe 100 kindparticipatie –, argumenten tegen 22 –, argumenten voor 18 Kwaliteitswet Zorginstellingen L leefstijl 44 leeftijd 66, 75 leeftijdsdenken 99 liegen 80 logica van kinderen 117 M macht 84 machtsbron van kind 92 –, behandelaar 94 –, chronisch ziek zijn 93 –, kind zijn 93, 99 –, lotgenotencontact 95 –, ouders 94 machtsmisbruik 22

machtsongelijkheid 71 machtsverhouding 93 marketing 34 medisch denken 37 medisch perspectief 114 medische agenda 67 medische technologie 61, 89 medische verantwoordelijkheid metabole controle 74 metacommunicatie 81 metafoor 38, 40 meten 48 –, bloedglucosewaarde 48 –, van goede zorg 74 meting 49 –, uitslag 49 multidisciplinair beleid 81

21

76

34

O onbegrip 54, 111 –, in de omgeving 113 –, in het ziekenhuis 113 onbegrip omgeving 53 onbetrouwbaar lichaam 57 onbezorgde jeugd 31 onderhandelingscultuur 69 onmacht 84 othering 98 –, consequenties 109 –, kind 99 –, patiënt 100 –, ruimte 102 ouders –, kindperspectief 19 overbelasting 23 P participatie –, barrière 66 –, betekenisvolle 27 –, instrumentele argumenten 65 –, interpretaties van het begrip 17 –, juiste argumentatie 75 –, leeftijd 75 –, medische verantwoordelijkheid 76 –, restricties 74 participatieladder 24

130

De mondigheid van kinderen uit zich vaak in stilte

participatiemodel van Shier participatiewensen –, behandelaar 65 –, kind 63 –, ouders 66 participeren 63 perspectief van kind 15 pijn 45 prikangst 45 privacy 70 R realiteit benoemen regulatie 40 ruimte 91

U uitbuiting

107

23

V verantwoordelijkheid –, afgeleide 77 –, autonomie 77 –, deel- 77 –, echte 77 –, hoofd- 77 –, kinder- 77 –, medisch 40 –, moreel 40 –, verdelen 63 –, volwassenen- 77 verhaal –, positief 31, 113 verhaallijn 28 verzet 79 voorlichtingsmateriaal 114 –, door kinderen 115 –, eigen boek 115 –, rap 116

86

S samenwerking 28 schuld 93 Shier –, participatiemodel van 25 snoep –, behoefte 51 sociaal stigma 53 speelpaleis 103 sport 57 –, disciplinerend karakter 58 spuiten –, buitenshuis 46, 58 –, thuis 46 strategie van behandelaars 80 –, kinderen betrekken bij kwaliteitsverbetering en monitoring –, metacommunicatie 81, 118 –, multidisciplinair beleid 81 –, zitpositie 80 strategie van kinderen 79 –, inschakelen moeder 79 –, liegen 80 –, niet overleggen 79 –, verzet 79 suikerziekte 113 T techniek –, geloof in 34 technologie 61 –, belofte 61 tijd 91

toekomst 15, 67, 106 –, denken over 106 –, in relatie tot ziekte tokenisme 22, 25 triade 63 trialoog 116

25

82

W waarheid 93 wat is een kind? 99 Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ) 21 Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) 21 Z zelfzorg 88 ziekenwerk 43 –, moeder 58 –, onzichtbaar 59, 60, 113 –, ouders 58 –, toename in 61 –, vader 58 –, zichtbaar 43, 60